孩子得了重症肌無力，我該怎麼辦？

孩子2歲，一直健康可愛，突然眼瞼下垂被診斷為重症肌無力，作為父母，我們努力為孩子治病並不斷互相安慰互相支持，但還是常常覺得胸悶氣短，不知道生活會變成什麼樣子，該怎麼繼續，因此有幾個問題特來請教各位大神：

1、如何尋找更科學可靠的醫學支持？孩子生病一周，我們看了3位醫生，由於孩子哭鬧嚴重，問診時間都不超過2分鐘，開了葯就完，尤其是這周孩子又突然發燒，都有想送去住院的衝動，下周預約了一位家庭全科醫生，看能否給些支持，希望醫療界人士可以給點建議，如何找到好醫生並建立比較穩固的聯繫；

2、如何做自己的心理建設？因為孩子生病，馬上辭去了工作，生活立馬感覺脫軌，未來也不知道會變成怎麼樣，有沒有類似體驗的家長分享下，我們還有可能過回以前簡單快樂的生活嗎？

3、如何加強孩子的心理建設？孩子雖然小，但是明白自己生病，卻又不肯吃藥，每天強灌都要哭很久，整個人也是有氣無力，怎麼可以叫她養成積極的心態，畢竟這是慢性病，有可能伴隨她一生，必須積極面對。

您好。謝邀。

1.一定要去正規醫院。

把這句話放在第一，因為我感覺到了您的焦慮。我擔心您因為情緒焦慮而病急亂投醫，被騙錢事小，耽誤孩子病情事大。建議，如果當地有醫學院的附屬醫院，首選。如果沒有，去市級的市人民醫院；選擇神經內科。如果當地有市兒童醫院，也可以，專業同樣選擇神經內科。

2.明確診斷先。首選明確是否是重症肌無力；然後評估是哪一種。因為，重症肌無力分好幾型，其中有一種叫「單純眼肌型」，主要表現為眼瞼的下垂；這型的預後是比較好的。所以，明確診斷最重要。否則，您的焦慮就不值得。

您的第二個問題和第三個問題建議明確第一個問題後再考慮。

祝好。