先心病—房缺2.4cm—介入封堵！術後術前分享

先自我介紹一下吧，我叫蘑菇，92年大理菇涼，從小就有先心病，於15年10月26日在北京阜外醫院做了房間隔缺損封堵手術~

兒時的我身體很不好，體質較弱，體重永遠偏輕。經常各種過敏、感冒發燒、腸胃嘔吐，還因肺結核住院一年多，把父母和家人折磨苦了。之前並沒有察覺是因為心臟的問題，直到7歲上小學一年級。

小學學校組織體檢，發現心臟有噪音，去醫院進一步檢查確證「先天性心臟病—房間隔缺損」（9毫米）。這個結果給父母當頭一棒，他們開始奔走於各大醫院進行諮詢，翻閱大量的有關先心病典籍。（先心病屬於媽媽在懷寶寶時候會發生的，媽媽不注意的小感冒都有可能導致）當時大理醫院專家給的建議，要麼開胸進行治療，不做手術的話也沒有特別大的影響，對日後生活及生子沒影響。爸媽覺得開胸對於7歲的我太過於殘忍，便採取保守治療。

就這樣，我開心的度過我的童年，上初中、高中、到大學畢業。平時的生活和正常人無異，我從不和任何人說起自己患有心臟病，總覺得得到大家的特別照顧和異樣的陽光很不是滋味。

大學四年，我愛上西藏，去了三次藏區，登上6000米海拔的雪山，去了珠峰腳下，納木錯湖畔，還去尼泊爾徒步走了一大圈，見到了這小半輩子最美的風景。大學畢業有幸被「大學生西部援藏計劃」選中，分配到西藏發改委工作。

可惜，事與願違，畢業的忙碌使我的身體一天不如一天，上樓梯開始喘不上氣，睡覺不能平躺，頻繁的胸口痛。我不得不放棄西藏的工作，進入醫院檢查。結果，房間隔缺損已經增長至2.4cm，不得不進行手術。大理市醫院醫生建議開胸（就是得搬開肋骨那種），成都華西醫院醫生建議（胸下小切口微創），綜合了一圈建議，最終選擇北京阜外心血管醫院。

2015年10月19日，在母親和兄長的陪同下我到了阜外醫院胸外科，當時看診的醫生看了華西的診斷報告建議我從新掛科—放射介入科。（當時一直以為是拍片的~尷尬）10月22日，在阜外介入科見到我的恩人張戈軍醫生，他安排我做了檢查，當天我就被收進醫院，手術時間也很快確定，下周一10月26日。

22日、23日基本上就是抽血、心電圖、彩超、胸片等等術前檢查，家屬就無限簽字同意手術（醫生會詢問使用什麼封堵器，兩種，一種國產，一種進口。我選擇的是美國AGA公司32mm房間隔封堵器）。24日、25日在兄長家度過了愉快的周末，那時候的心情很複雜，很怕是人生中最後一個和家人的周末，卻絲毫沒有害怕手術。

26日一大早，家人送我到了阜外醫院。早餐不能吃豆類脹氣的事物，我就吃了一片麵包，當時還有點感冒後遺症。入院後換完住院服，開始稱體重、輸液、備皮，等待~

下午2點，護士喊到我名字，自己走進手術室（電視上不都是推進去的么？？？），然後自己脫光爬上手術台。因為房缺比較大，本來還有一個類似胃鏡的檢查，張醫生怕我承受不住換成術前床邊再一次彩超。一位彩超醫生給我又做了一次詳細的檢查，和張醫生說：「邊緣不規整，你得注意一下。」有點驚到我了，不過一點也不緊張，有張醫生在心裡安全感很強。接下來手術就我和張醫生兩個人，其餘的醫生和護士在監控室，張醫生說：「姑娘，我要開始了哦，麻醉會有一點點刺痛，忍一下就好了，不要怕。」當時的情況至今記憶很深，我問他：「張大大，做好手術我還能去西藏么？」他回：「那是當然，做完你就和正常人一樣了，別擔心。」

開口的部位在右腿大腿根部，打麻藥的時候有點痛，之後開口沒感覺。唯一難受的就是那根從腿進入心臟的導管在身體里走的每一步，都特彆強烈，你能感覺到它路過的每一寸地方。快到達心臟的時候，會明顯的心跳加快，有點窒息的壓迫感。「位置已對好，可以發射。」 心裡「砰」的一下，搞定，小傘這輩子將和我永遠在一起了。之後，導管抽出的時候還是會有點慌張的感覺，全程都可以看上方的手術屏幕。40分鐘左右手術結束，下台的時候還是我自己挪動到移動車上，之後在手術室按壓傷口止血大約半小時。（手術的傷口和小紅豆差不多大小，沒有明顯疤痕）

做手術的時候兄長和嫂子出去吃飯還沒回來，我媽在手術室外聊天差點沒有聽到醫院呼喊。因為阜外床位比較緊張我被分到一個大兒童床，移床也是我自己慢慢行動的，那個床至今難忘啊，睡上去腳都是露在外面的。到病房裡，身上貼滿了監控器，我的狀態良好，腿上傷口被鹽袋壓著，比較難受的就是腿必須保持一個姿勢不能動到第二天。我屬於體質和胃口比較好的，下台沒覺得痛就覺得餓，諮詢了醫生後吃了一大碗牛肉麵。進到病房後護士會來喂葯，還需要打一針「肚皮針」，好像是抗凝的，打完整個肚皮都會變硬很痛。因為我的房間隔缺損比較大，術後立馬出現了不適（我就是百分之二的少數不適）頭痛嚴重，喘不上氣，後來給我做了床旁檢查，上了氧氣罩，抗凝的肚皮針又打了一針。病房三個人就屬我事多，一會喝水上廁所，一會不舒服，一會醫生來，一會護士來，折騰了我媽一晚上沒睡覺，我自己最後被抽血抽到崩潰大哭。後半夜，鬧騰累了我倒是睡著了。

第二天一早，護士給我取掉鹽袋，護工阿姨帶我去做出院檢查。可能是太緊張一直沒變換姿勢，右腿不聽使喚。還被小護士打趣「人家是做心臟手術，你這是做腿部手術」，一切檢查順利下午就辦理了出院，我媽大包小包提著東西，我只能自己縮著走出醫院打車回家。手術費用4.5w，比別人要高一點點，這個可以報銷醫保，我當時比較尷尬畢業沒工作脫保，只能自費。

出院的後一個月我都呆在北京，能吃能睡和正常人一樣，一星期後已經逛三里屯吃火鍋了，除了腿還是沒恢復，心臟沒有大問題。對了，這裡說一句提醒大家的，大家一定要注意。做完封堵得吃阿司匹林腸溶片半年之久，意在抗凝，否則會出現頭痛等不適。我做完手術按照醫囑每日服用阿司匹林腸溶片200mg，因為我的缺損比較大，術後又屬於那少部分不適的人，大約在術後一周我開始出現強烈的頭痛。當時不懂還去朝陽醫院照了腦CT，後來一個月複查的時候才知道我屬於反應強烈的那一部分人，張醫生給我加了藥量後頭痛減少。之後，三個月、半年、一年的檢查是不可以忽略的哦~~

還有三個月就術後兩年了，我的小傘君也陪伴我兩年了。很慶幸我一路遇到的醫生都很棒，給我很多的幫助和照顧，也很感謝我的父母和家人的陪伴，給我勇氣和鼓勵。現在生活和正常人一樣，我已經開始做運動（keep，瑜伽，慢走），也乘坐了飛機，最高去了海拔3600米，除了偶爾頭痛，人比較疲乏，其他一切都沒有問題。

對了，千萬不要熬夜，我偶爾還是會晚睡，有一段時間就覺得有點心悸，後來喝了很多中藥調整。

先心病房間隔缺損不可怕，千萬不要自己嚇自己，要保持良好的心情，有好的心情才有好的運氣。希望我們每一個曾經或現在飽受心臟病折磨的病人和家庭，都越過越好，也希望我的這篇小分享能夠給您帶來幫助。

任何問題您都可以問我的~