老年痴呆症患者眼中的世界,你關心過嗎?
阿爾茨海默病(AD)是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性痴呆表現為特徵,病因迄今未明。65歲以前發病者,稱早老性痴呆;65歲以後發病者稱老年性痴呆。
經常聽到網友說:
AD病人倒是不痛苦,痛苦的是家屬,是照護者。我的體會是:AD患者是非常痛苦的,特別是早中期患者。這也是AD區別於精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因,就會少一點自憐,對患者就會多一份同情,多一份照護的耐心,多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見,是個人的一點體會,希望對「難友」們有點啟發和引起討論。
患者的這種痛苦首先是功能性的。
(一)視覺方面
1、視覺上表現為沒有「餘光」,當她眼光聚焦在某一點上的時候,對這一焦點邊上哪怕只有一寸距離的事物(包括活動的東西)也會視而不見。
2、沒有距離感,只能試探,而這種試探的反饋會越來越不靠譜。
3、沒有立體感,比如台階走完了,往往以為沒有走完,反之,看不到前面的台階。
4、因為沒有餘光,沒有距離感,所以對是否能「通過」沒有把握,表現為在門口拐彎時,臉會「過不去」,撞在門框邊上。
5、看到的東西可能是變形的,比如患者會突然去扶靜止著的東西,以為要傾倒或者要掉下來了,並經常會看到東西「壞」了。
(二)聽覺方面
1、當患者專註於聽某個聲源時,對其他聲音就聽而不聞了,有點象視覺上的沒有了餘光。
2、有時候很小的聲音會嚇著患者,但是有時候很大的聲音她照睡不誤。
3、可能會伴有耳鳴。
(三)其他感覺
比如打一下左手,會「啊哇」叫一聲,卻用手去撫摸頭(感覺到痛,卻不知哪裡痛)。比如吃東西對食物溫度的要求越來越「挑剔」(適應性越來越差),稍微熱一點,會說「燙」,冷一點會說「冰」。
(四)動作不協調
比如喂飯時,也努力想張嘴,表現出來卻是閉嘴,或者僅僅張開嘴唇;比如提褲子,卻會把褲子往下推;叫他抬腳,卻使勁往下蹬。
患者的痛苦更來自精神方面
表達困難
患者會詞不達意,我理解是找不到合適的詞句,比如有時候亂叫人,令人哭笑不得。但是仔細觀察還是有規律的,比如對她喜歡的人,雖然忘了怎樣稱呼,但往往是用「尊稱」,叫伺候她的女兒為「媽媽」、「姐姐」等,再有在表達中往往會用同義詞、近義詞,比如把「甜」說成「糖」,把「熱」說成「火」等等。對這些不要去糾正他們,更不要去嘲笑他們,我是將錯就錯,跟著她一起這樣說,這樣會少有挫敗感。
理解困難簡單說就是聽不懂。我的辦法是同一個意思,變換著說法。還有就是堅持經常同她說話,期間你會知道哪些詞、句子她還能聽懂,以後就可以擇詞擇句同她說話。
想不起來的痛苦這在患者早期尤其明顯。
被別人埋怨、指責的痛苦
迷茫、自責、無助、絕望的痛苦早中期,有時候會躲在廁所裡面嚎啕大哭,直到筋疲力盡,沒有具體原因,這應該是痛苦到一定程度後的宣洩。
幻聽幻視的痛苦這種幻覺是因為腦細胞受損而引起的,表現得奇奇怪怪。那時我太太經常說天花板上有水,天花板上有許多小孩。旁人不理解,往往認為是精神病。其實我理解這是神經性幻覺而非精神性幻覺。
患者的痛苦也來自肉體
(一)有病痛無法訴說,需要照護者非常仔細的觀察;或者錯誤訴說,把癢說成痛等;更有甚者,痛了也不說,這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經受損。
(二)中後期生理上的疾病沒有辦法治療 血壓沒法量,驗血很困難、服藥也困難、看牙醫不張嘴配合等等。
綜上所述,AD患者是非常痛苦的,尤其是精神上的痛苦,那種迷茫、不確定、無助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無法想像的。再者,AD患者的很多怪異、對抗、不聽話、吵鬧其實都是有原因的,不是她主觀故意的,可能她也想聽話,但是往往「即聽即忘」或者「操作不當」,事與願違。
她們有著自己的心聲,澳大利亞有一位名叫克里斯蒂的女患者,她在46歲的時候被確診為罹患阿爾茨海默病。她用寫書的方式,記錄著她獨特的個人經歷。對於家人和朋友可以怎樣和認知症患者溝通,克里斯蒂說出了自己的心聲:
●請給我們說話的時間,等待我們在亂麻成堆的腦底里搜尋到自己想要使用的辭彙。
●請盡量不要打斷我們的話語,只要耐心傾聽就可以。
●如果我們不知道自己說到哪裡,請不要讓我們覺得難堪。
●請不要催促我們做什麼,因為我們思考或說話不夠快,沒有辦法讓您知道我們是否同意。請盡量給我們作出回應的時間,這樣才可以讓您知道我們是否真正想做這件事。
●如果您希望與我們交談,請想出一些交談的方法。不要問一些可能驚嚇到我們、或者讓我們感覺不舒服的問題。
●如果我們忘了最近發生的某件特別的事情,請不要以為我們沒心沒肺。只要給我們一點提示就好了,我們可能只是想不起來。
●如果要和我們說話,請盡量避免背景雜訊。如果電視機是開著的,請先把電視機關掉。
●如果身邊圍繞著孩子們,我們會很容易疲憊、難以集中精力交談和傾聽。也許每次只來一個孩子、而且沒有背景噪音是最好的。
●去購物中心或者其它嘈雜的地方的時候最好能戴上耳塞。
●您也許能幫助我們回想起剛發生的事兒,也許不能。請別為難您自己。如果我們腦子裡徹底沒有這件事兒了,那我們是真的沒辦法想起來了。
因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終「笑臉相對」和說好話(拍馬屁),以此來安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來可能就是對她的肯定、贊同、表揚,以此來建立和患者的親密關係,有利於照護的順利進行。另外,我們照護者強烈希望得到心理學的支持——AD患者的心理研究,照護者的心理研究。呼籲有關專家關注這個特殊群體的特殊心理。
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