治還是不治,晚期癌症患者何去何從?
前言
國內某三甲醫院針對100例白血病患者的調查顯示,放棄治療的患者佔比67%。國外晚期癌症患者的選擇和我們大不相同。美國安德森癌症中心終身教授張玉蛟則稱,95%以上的美國癌症晚期患者會接受積極治療。
癌症到了晚期,患者總面臨著這樣的困惑:是積極治療,放手一搏,還是放棄治療,聽天由命?如果治療,會經歷種種痛苦,最後可能「人財兩空」;如果不治,眼睜睜放棄希望,又心存不甘,患者和家屬都很痛苦。
治不治是道兩難題
李偉(化名)至今也不願相信,13歲的兒子小勇會患上晚期腸癌。她帶兒子輾轉多家醫院,心裡只有一個信念:「就算砸鍋賣鐵、傾家蕩產,也要把孩子的病控制住。」但三期化療後,小勇出現腸梗阻,癌細胞轉移到了腹膜,當地醫院明確告訴她,沒辦法再繼續治了。
李偉不甘心,又帶小勇到北京求醫,找到了首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院腹膜腫瘤外科主任李雁。李雁告訴父子,手術切除腫瘤,剝離受到侵犯的腹膜,解除腸梗阻,可能延長生存時間,但風險也會很大。李偉幾乎沒有猶豫,她說:「哪怕僅有一點希望也不放棄。」這場兇險的手術進行了12個小時,但很成功,8斤多的腫瘤被切除,丁琳懸著的心總算落地了,但她知道孩子還有很多鬼門關要過。她握著病床上孩子消瘦的小手說:「媽媽一直都在,別怕。」
2016年,張麗(化名)被確診為晚期惡性淋巴瘤,因腫瘤已轉移到脾臟,醫生建議切除。掙扎在生死邊緣,她考慮了好幾個晚上:選擇手術,可能出現併發症,甚至下不了手術台;不做手術,任由脾臟腫大,更是生機渺茫。求生的渴望讓張麗決定接受手術,但結果並不樂觀,幾個月後,腫瘤擴散到全身。為支付治療費用,家裡賣了房子,一家老小只能租房。是否繼續治療?張麗和家人很糾結。她的兒子說:「不忍心看我媽被治療折磨得骨瘦如柴、痛苦不堪,但讓我說出放棄,良心一輩子都會不安。」最終,在巨大的經濟壓力下,一家人選擇了放棄。
哪怕是醫生,在面臨親人身患晚期癌症時,治不治也是兩難。浙江大學附屬第一醫院康復醫學中心主任陳作兵在《醫生手記》里記錄了自己的故事。2011年,他的父親陳有強罹患腹膜惡性間皮瘤,腫瘤全身轉移無法手術。父親不願遭受痛苦,也不願兒女受累,選擇回到老家度過最後的人生。11個月後,陳有強陷入昏迷,醫生問陳作兵要不要搶救,如採取搶救措施,意味著能讓老人多留些日子。陳作兵感覺腦袋裡像在打仗,最終他和母親一起做出決定:「別打擾他了,讓他安靜地離開吧。」
3個多小時後,陳有強平靜地離開,陳作兵強忍著的淚水終於流了下來。「假如父親一直治療和搶救,現在還活著,但身上插著七八根管子,每天消瘦下去,脫髮、腹脹、苦不堪言。如果那樣,他在走前一定沒機會和親人、朋友一一告別,回到自己出生、長大的地方,聊聊天、種種菜。」
九成美國患者積極治療
北京大學腫瘤醫院肝膽外科主任郝純毅表示,晚期癌症的綜合治療包括手術、放化療、內分泌治療,也包括止痛、對症支持、心理輔導等姑息治療,前者相對積極,後者相對保守。現代醫學的發展,讓許多無法治癒的晚期腫瘤患者,有可能利用藥物等綜合治療手段,以及藉助醫療設備,延長生存、維持生活質量。但由於對疾病的恐懼、對治療的不甚了解、高昂的醫療費用、預後不佳等原因,很多患者或家屬會選擇放棄治療。國內某三甲醫院針對100例白血病患者的調查顯示,放棄治療的患者佔比67%。
國外晚期癌症患者的選擇和我們大不相同。美國安德森癌症中心終身教授張玉蛟則稱,95%以上的美國癌症晚期患者會接受積極治療。調查顯示,在生命最後3個月,23%的美國患者仍在接受化療。剩下的大部分患者會接受姑息治療,提高生存質量,但姑息治療在中國的接受度還較低。
專家認為,五個因素造成國內外患者大相徑庭的選擇。
一是經濟條件。與美國、歐洲等發達國家和地區相比,中國貧富差距較大,惡性腫瘤平均治療費用高達15萬~50萬元,不少人治不起。調查發現,無力支付醫藥費用是白血病患者放棄治療的首要原因。
二是生死觀。西方人正視、直面死亡,他們對死亡懷著坦然的態度,因此在事關生死的重大選擇時,一般也能理性地聽從醫生建議。但中國人缺乏死亡教育,向來忌諱、恐懼死亡,醫生建議手術治療,而患者和家屬可能擔心下不了手術台,從而更願接受保守治療。
三是親情觀。相比西方人,中國人的家庭觀念較強,血緣關係、親情倫理等根深蒂固,感性往往大於理性。
四是醫患關係。李雁指出,良好的醫患關係能幫患者樹立信心,與病魔和平共處。但國內醫患矛盾頻發,尤其在晚期癌症患者心理壓力很大時,如果對醫學不理解、對疾病不認識、對醫生不信任,會干擾整個治療過程,並影響最後的選擇。
五是抗癌藥。2013年,對治療一類晚期乳腺癌很有作用的T-DM1抗癌藥在美國上市,但直至今日國內仍缺乏。國外抗癌新葯真正進入我國一般需要3~5年,很多晚期癌症患者等不起,於是放棄治療。一些患者選擇海外就醫或找人代購藥物,既麻煩又有風險。
尊重患者的意願
北京大學首鋼醫院院長顧晉認為,在治療與維持、活著與病痛之間做出抉擇,要考慮三個因素。
首先是患者的選擇。很多家屬怕患者有心理壓力,故意隱瞞真實病情, 擅自決定是否治療、如何治療。數據顯示,放棄治療由患者本人提出的佔13.51%,由家屬提出的佔67.57%。實際上,患者本人才是自己生命的主宰。對大多數患者而言,尤其是教育程度較高的患者,家屬應嘗試委婉告知真實病情,徵求其真實意願。患者自主選擇治療,他會更積極地配合醫生,治療效果相對較好,哪怕放棄治療,也會做好心理準備,為人生划上圓滿的句號。
其次是醫學的選擇。李雁稱,有些晚期癌症通過規範治療可能治癒,如絨毛膜癌、睾丸生殖細胞腫瘤、惡性淋巴瘤等。大部分晚期癌症雖不能治癒,但通過有效治療,可延長患者生存期,改善生活質量。比如,腹腔惡性腫瘤腹膜轉移者,利用腫瘤細胞減滅術加腹腔熱灌注化療,總體生存期能延長60%,約17%的患者生存期可達到5年,甚至長期帶瘤生存。不過,療效受患者年齡、體質、心理等多方面影響。
很多腫瘤患者都可能遇到過一種矛盾的情況:不同醫生的治療方案差異很大,到底該聽誰的?張玉蛟表示,中國在晚期腫瘤治療上缺乏規範性,治療手段不是根據文獻總結出來的科學方法,因而醫生在治療方法上千差萬別。但在美國,醫生遵循統一的治療方針,思路上萬變不離其宗。針對不同患者提出個體化建議是應該的,但不應違背總體治療大綱。而中國在規範化治療上,還有一段路要走。李雁說,在這種情況下,患者應聽從腫瘤專科醫生的建議,而不是尋找非專科醫生或江湖大夫。
再次是家屬的選擇。郝純毅說,如果患者身體極度虛弱,甚至已神志不清,處於昏迷,家屬需要和醫生進行溝通,清楚地知道醫學治療能做到哪些,不能做到哪些?聽從醫生建議後,再綜合考慮經濟、患者及家庭等因素,做出決定。
顧晉表示,醫學是有限的,也是無奈的,當醫學做了能做的一切,仍無濟於事時,一味無效地治療和搶救,只會耗費有限的醫療資源,增加病人的痛苦和家屬的煎熬,最後兩敗俱傷、身心疲憊。有時,放棄也是醫學的一部分,尊重患者意願,讓他有尊嚴地離開,也是醫學的關懷。
提高生活質量是根本
積極治療也好,保守治療也罷,最根本的還是提高晚期癌症患者的生活質量。專家認為,以下四點不能忽視。
飲食。北京大學腫瘤醫院營養科主任方玉表示,晚期癌症患者最好在家監測、記錄目前的體重,以及1~3個月內的體重變化,併到醫院化驗血常規、血生化及C-反應蛋白、前白蛋白等指標,篩查營養風險。如需營養支持,醫院營養師會通過調整飲食軟硬、增加餐次、選擇健康及高營養密度食物,或採取口服營養補充、腸內或腸外營養支持來改善營養狀況。張玉蛟補充說,很多癌症患者認為,這也不能吃,那也不能吃,甚至相信「餓死癌細胞」的謬論,這些都毫無根據。在病情允許的情況下,晚期癌症患者應攝入充足的蛋白質和果蔬。
運動。一些癌症患者覺得自己體質虛弱,便很少出門、不愛運動,殊不知,這會加劇功能衰竭。建議能下床活動的患者常散步,鍛煉以舒適為宜,循序漸進,量力而行。長期卧床的患者,家屬應定時翻身拍背,協助患者維持舒適體位,避免同一部位長時間受壓,並盡量進行一些運動。
癌痛。對於癌痛,世界衛生組織指出,輕度疼痛可使用非麻醉性鎮痛葯,如阿司匹林、撲熱息痛等;中度疼痛使用弱阿片類藥物,如可待因;重度疼痛使用強阿片類鎮痛葯,如嗎啡。郝純毅說,科學、規範使用止痛藥,基本上能解決疼痛問題,同時輔以按摩、針灸、心理輔導等,也能緩解疼痛。
心態。患者不要總把自己當成病人,應儘可能保持正常的生活。如心理壓力較大,建議找個信賴的朋友,敞開心扉,把恐懼說出來,或用寫日記的形式,記錄日常點滴,每天鼓勵自己。家屬也要鼓勵、陪伴患者,及時了解他們的心情,幫助他們完成願望,樹立豁達的生死觀。▲
(採訪自:
美國安德森癌症中心胸部放療臨床主任 張玉蛟
北京大學首鋼醫院院長 顧 晉
北京大學腫瘤醫院肝膽外科主任 郝純毅
首都醫科大學附屬北京世紀壇醫院腹膜腫瘤外科主任 李 雁
北京大學腫瘤醫院營養科主任 方 玉)
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