一個眼球震顫患者的自述

02-13

不想寫什麼序，畢竟這篇文章就是一個我想與所有眼震病友、病友家屬分享的我自己的故事而已。本人非醫療職業從業者，與醫院、葯企、患者沒有直接利益關係，寫此文章非商業盈利目的，轉發轉載需註明出處與作者，特此聲明。

簡單直白的開場吧！

我是誰

我是一個先天性眼球震顫的患者，遺傳。

我1988年出生在北京，性別男，3歲時因感冒發燒去醫院兒科看病，被當時的兒科主任發現患有眼球震顫。

我的父母都不是眼球震顫患者，之後的另一部分我會細說。

我真的很感激這位慈祥的老奶奶，她讓我很早就得知自己患有眼球震顫，並且告知我的父母我得了一種當時乃至現在都無法治癒的眼病。

之後一段時間父母帶我先後遍尋北京各大三甲醫院、眼科專科醫院希望能找到治療或改善眼球震顫的方法，而在90年代的北京，同仁、協和、北醫、301、北人等等頂級三甲醫院的各位眼科專家都給我判了死刑。

在當時所有眼科醫生都或多或少都聽說過眼球震顫，但是由於醫生所擅長的眼科領域不同，有些醫生甚至是第一次見到眼球震顫患者，也就是見到了我。

所有的醫生口徑一致，對於眼震沒有辦法，為了防止視力惡化，建議我長大一些後佩戴眼鏡提升視力。

我的眼震是怎麼來的

醫院兒科主任老奶奶告訴了我父母關於先天性眼球震顫的一些信息，我的眼球震顫屬於先天性，一般是由家族遺傳來的。

這裡先介紹一下我的家庭結構：

為了響應國家當時計劃生育的號召，我有幸得到了父母全部的愛，成為了家裡獨生子。是80後的尾巴，我們這一代在當時被稱為蜜罐里長大的一代和垮掉的一代（現在想想我們好不容易啊！80、90兩代人都被黑了那麼多年）。

我的父親軍人出身，身體健康，視力好到爆炸，具體好到什麼程度呢？曾經我父親帶著我去公園，在路上他告訴我200米外有一位老爺爺，耳朵上夾了一支香煙。等我們走到這位老爺爺身邊後，果不其然。至今這個故事我仍記憶猶新，因為在當時我根本不知道200米外居然還有個人，更別說這個人耳朵上有什麼了。在父親近些年開始老花眼時，提起這段往事，我笑稱他為「肉眼雷達」。

我母親視力良好，不過曾經因面癱導致右眼嚴重散光，但並無眼球震顫。

我的父親有五位兄弟姐妹，一個姐姐，一個妹妹，兩個哥哥，一個弟弟，視力全是好到爆炸，沒有任何眼病，也確認沒有眼球震顫，包括他們的後代。

爺爺奶奶同樣視力良好，在家譜里上查到祖宗八輩，都沒有眼睛有問題的。

我的母親在姥姥家排行最小，有四位兄弟姐妹，一個姐姐，三個哥哥。大姨、大舅、二舅視力良好身體健康，而我的三舅（我一直稱呼為老舅，因為老舅是家裡兒子中最小的，北京慣稱老小，所以就叫老舅）是眼球震顫的患者，並且伴有斜視，頭會歪。老舅視力尚可，但是從小愛美，堅決不帶眼鏡。

姥爺姥姥都身體健康，視力良好，沒有眼震。

姥姥家的所有孫子輩都是男孩，我有4個哥哥，1個弟弟，都是我舅、姨家的表兄弟，我從小在姥姥家長大，和這幾位兄弟關係最為親密，我的這幾位哥哥，只有大姨的兒子，也就是我們的大哥有眼震，戴眼鏡。三個舅舅的兒子都沒有眼震，視力良好。

眼震的遺傳方式（我個人認為並不嚴謹可探討）

學過生物的遺傳學，我們都知道人類的染色體有23對，其中22對為常染色體，另1對為性染色體，X染色體、Y染色體。

X與Y的兩兩組合決定了人類的性別。XX組合為女性，XY組合為男性。

而遺傳相對於複雜，根據遺傳疾病的每代發病特徵，我們能夠了解到該種疾病的遺傳方式。

其實生物學得不好，加上在當時眼球震顫沒有任何可參考的資料，我開始了漫長的研究（小時候問醫生、上學時候問生物老師、互聯網時代開始問搜索引擎）。

其中的過程曲折複雜，因為我根本找不到同病相憐的病友來一起探討，一起研究。但是在當時更多的時候，我真的是希望能夠找到一個同病相憐的病友相互擁抱安慰一下，證明我在這世界上並不是孤獨的眼震患者。

最終我通過和老師的探討，確定了伴性遺傳是眼震的主要遺傳方式，至於是伴X顯性遺傳還是伴X隱性遺傳困擾了我很久。

百度百科中對於伴性遺傳的解釋與分析，提到了先天性眼球震顫（鐘擺型）為伴X顯性遺傳，但是這點從我的家族病史來分析是不成立的。

伴X顯性遺傳的特點是：女性患者多於男性患者。

伴X隱性遺傳的特點是：男性患者多於女性患者。

在百度百科中伴性遺傳的第四部分有口訣：

而我的家族患病情況如下圖，而且我的姥爺、4個舅媽，1個大姨夫，4個嫂子、1個弟妹還有我的父親均沒有眼震家族遺傳史。

我是一名男性，那麼性染色體組成XY，我是患者，我的X染色體由母親提供，Y染色體由父親提供，而父親與母親均為正常，父親排除家族遺傳病史。

我的X與Y這兩條性染色體究竟是哪個攜帶致病基因，我們往下看。

大姨的兒子大哥為患者，大姨夫與大姨均為正常，大姨夫排除眼震家族病史。

大哥與我的情況相似是患者，大嫂正常，他們的兒子也就是我的大侄子正常。

身為患者的大哥提供給大侄子Y染色體，而大侄子正常，加上大嫂家族不存在眼震疾病，她也就不是眼震攜帶者，這證明一點，大哥的Y染色體不攜帶致病基因。

與母親同輩的大舅、二舅正常，與我同輩的二哥、三哥、四哥與六弟均正常。

三舅為患者，他的兒子四哥正常，再次證明了眼球震顫的致病基因不在Y染色體上。

那麼身為患者的這三位男性，三舅、大哥、我，三個人都證明了X染色體攜帶眼球震顫致病基因，眼震排除伴Y染色體遺傳。

那麼，確定了X染色體攜帶致病基因，致病基因由母親提供，由於母親正常，那麼她為女性，性染色體組成為XX，那麼說明其中的一條正常X染色體與另外一條攜帶致病基因的X染色體成相對性狀，那麼表現型為隱性。母親為X染色體致病基因攜帶者，也就是眼球震顫的攜帶者而非患者。

那麼這就尷尬了，百度百科中伴性遺傳中提到的眼球震顫（鐘擺型）是伴X染色體顯性遺傳這個結論在我的家族遺傳特性中並不成立，相對的，表現出的反而是伴X隱性遺傳。

由於先天性遺傳眼球震顫的樣本量太少，目前我個人家族的遺傳特性表現為伴X隱性遺傳，在回答一些群里朋友的問題時，我發現有些病友的家族遺傳特性並不符合伴X染色體遺傳，所以正是這些實例，更證明了眼球震顫的複雜特點，發病機理與遺傳特性讓人摸不到門路。

出於先天性眼球震顫遺傳特性複雜，為了嚴謹，我在接觸了更多的病友後認為大部分的眼球震顫是按照伴X染色體隱性遺傳進行的，少部分的有常規遺傳與伴X顯性遺傳。SO，我並不確定其他的病友與自己的情況相似，如有對於遺傳學研究的非常透徹的專家或病友，請我們一起探討。

眼球震顫對我有什麼影響？

在知乎上第一個下心思回答的問題是 眼震患者如何與人面對面溝通交流？

因為我在一段時間內存在同樣的困擾，好在當時自己摸索到了方法來避免尷尬，在回答這個問題的時候我有些先入為主，帶有主觀情緒，有些地方是說到痛處情不自禁了，有些言過其實。就目前來說，我活得真的挺好的。

拋開情緒與怨氣，我來提煉一下乾貨分享給大家，眼球震顫到底對我的影響是什麼？

我們先可以按年齡階段來劃分眼震的影響，眼震就像是眼睛被上了Debuff（負增益狀態），時間越久影響越多，當然到我目前的年紀來看，已經是沒什麼進一步惡化的可能了，因為再壞也壞不到哪去了。

1.幼童年齡段0-5歲 眼部發育不良眼睛本身「體質」不行

這個階段眼震會影響孩子眼部的發育，孩子正處於身體發育階段，如果影響嚴重，眼部發育不好，會給其他的眼病埋下伏筆。眼震會成為患者眼睛的萬病之源，弱視、斜視等等是眼震患者最普遍的情況，當然不排除有天賦異凜的病友存在，我們這裡只說大多數。

2.兒童年齡段5-12歲 心理影響大於生理影響困惑與自卑

5歲已然到了孩子能夠較為清晰地通過語言表達情緒、狀態的年紀，適齡兒童到了上學的時間節點，此時孩子已經有了自主意識，對於自己的身體會有一定的認知。我在小學入學時的視力水平還可以保持坐在最後一排能清晰的看見黑板上的字，但是在四年級的時候，我已經需要往教室前面坐才能看清楚了。

我在視力出現衰退的幾年內出現了一系列的困惑與不解：

為什麼我看東西都不能定住？
為什麼有時候眼睛跟馬達似的顫動？

大家為什麼看著都不費勁？
那個字兒為什麼老在我視野里抖？
這老師寫的板書怎麼來回的晃悠？
我是不是眼睛有問題了啊？
我擦我不要戴眼鏡！
戴了眼鏡女生肯定不喜歡我了！
坐第一個的小明從1年級戴眼鏡就被大家嘲笑叫他四眼！
坐第一個一般都是個兒矮還慫的，會被看不起，我絕對不往前面坐！
戴了眼鏡更會被人嘲笑，我絕對不能戴眼鏡！
我堅決不能戴眼鏡！不能被人叫四眼！

可是我真是特么的看不清啊！
我是不是眼睛真的有問題啊？

這一系列的困惑與疑問讓我煩悶不已，帶著這些問題我開始向我的父母小心問詢，主要是我已經看不清楚黑板上的字兒了，而我又不想坐在最前面。這時候父母解答了我一系列的困惑，最終我配了眼鏡，但是我只上課佩戴，當時的眼鏡毫無設計感，主流審美觀的趨勢還沒改革到眼鏡。最終，我也成為了一個四眼男，那種自卑與失落的感覺似乎像被世界拋棄了。

隨著年齡的長大，四眼已經越來越多了，當到了五年級的時候，班裡已經有了10幾個同學都戴眼鏡了，我終於不會被副科老師這麼叫了：戴眼鏡的那個男同學，你來回答一下。

那時我居然還特么的有一絲的欣喜，甚至是有了歸屬感，慢慢的很多成績好的同學也戴上了眼睛，戴眼鏡的學習都不錯，因為努力學習所以導致戴眼鏡成為了普遍共識，當時感覺戴眼鏡的一瞬間臉上刻了兩個字：刻苦。

在這裡我想插入一下番外故事，畫外音，這是一個真實發生在我身上的故事，由眼震引起，但最終的影響令我至今都無法釋懷。

小學四年級開始到畢業，是我至今無法釋懷的一段塵封記憶，這對我內心受到的影響巨大，至今想起仍會有一些波瀾漣漪。
在四年級的時候我們的班主任從L老師換成了L老師，新任班主任是專帶畢業班的老師，也就是這位老師，因為我當時眼震在早上比較嚴重，左前方路過人得話會根本看不清楚這個人是誰，與她相向而行打了一個了照面沒看清楚是誰，並沒有立刻叫老師早上好，出了無視她的一幕，導致她認為我不尊重師長，開始給我各種顏色看。她那張面無表情的冷麵面孔無數次出現在我的夢中，她不去演戲真的可惜了，直到那年的冬天她最終對我使出了必殺技：明天叫你家長來我辦公室一趟。
在她通知讓我請家長的那一刻，我幼小的內心承受了巨大的壓力，請家長這事在當年對我們來說和殺人犯法了差不多，不出大事兒是不會被請家長的。她是我的班主任，明明和鄰居王奶奶長得很像，我很喜歡她慈祥的笑容，而她的笑容從來沒有給過我，如今卻因為那麼一點事情不問青紅皂白的給我壓力，最後發展到居然要讓我請家長的地步。WTF？！我成績明明很好的啊！我從來也沒和她有不愉快啊！
當我父親聽到我不尊重老師被請到班主任辦公室喝茶的時候，首先是很奇怪我這個從來沒被請家長的人這頭一次被請喝茶是什麼情況，帶著疑惑父親到了辦公室。90年代來說，尊師重道是學生最基本的禮儀，當聽到班主任告訴我父親我的行為時，我父親對我是劈頭蓋臉的一頓臭罵，然後讓我給班主任道歉。
那天我真的像火影忍者中宇智波一族寫輪眼開眼一樣，經歷巨大精神刺激是必須步驟。在那一刻，我真的有開眼的感覺，從而開發出了眼球震撼的必殺技：斜視並且極高頻率與大幅度的顫動。因為極度委屈，我當時氣到了岔氣，導致了眼睛出現了短時間的極度斜視和高頻率大幅度的震顫，這一幕讓我父親看到了，他在當時似乎恍然大悟，然後和老師開始解釋，然而就在那一刻，我敬愛的班主任一臉不屑的給了我爸一個：切。

敬愛的L老師，我是您一個當年的學生，這是我如下的感慨：

尊敬的班主任，我從來都沒有頂撞過您，而您卻一直給我冷暴力。
不過很不幸，我是一個要臉大過於要命的人，10歲的我驚慌失措地不知道哪裡惹了您不高興，我捫心自問沒有做過任何和您對著乾的事情，既然您這麼折磨我，那麼我絕對不會認慫。
四年級到六年級的三年里，我承受了您各種冷嘲熱諷，當時我一個10歲的小屁孩子心裡壓力極大，最傷人的莫過於期末學生手冊的您給我的評語總里會有一句XX同學不團結同學，尊師重道方面有待提升。從四年級開始，我每次被您莫名其妙的冷嘲熱諷時，都會讓同學逐漸遠離甚至孤立我，這種痛苦讓我這個本來就天生敏感的人更加心塞。
不過，我最喜歡的就是用學習成績打您的臉，每當期中與期末總結表彰學校開校會，只要頒獎，我都能站在那裡為班級爭光，後來為學校爭光，最後為區里爭光。我非常喜歡看著您凝固且沒有任何錶情的臉給我發獎狀的那一刻，心裡真是莫名的爽。
曾經，我和小學同學的感情真摯深厚，但多年以後的同學聚會，我沒有去，因為我不想再看見您那張臉。
江湖路遠，願此生不再相見。

也正是有了這三年的冷暴力，我逐漸性格內向，拒絕溝通，一度讓父母擔心我會不會得自閉症。

3.少年年齡段12-18 生理影響反超繼續大於心理影響專註與集中是兩大痛點

小升初之後，發現同班同學幾乎大部分都戴眼鏡，所以也不存在受到關注與歧視的問題了，心理自然是放鬆了不少，相對的，我的眼睛度數逐漸增加，重新去配了一副新的眼鏡。初中的壓力果然非同凡響，與小學來比初中每天7-8門課程的節奏真是嗶了狗。

由於我自己明白我的眼睛存在問題，慢慢的我為了降低震顫的影響，養成了歪頭側臉的習慣。這些都是無意識自我調節的，在有一次班級合影被攝影老師點名提示了3次，弄得全班莫名其妙的看向我的時候，我意識到我自己可能又出了問題。

這個問題慢慢的顯現出來，我發現我的左眼與右眼震顫的嚴重性不一樣，而且左前方是我的一個巨大的視覺弱點，因為左前方10點-11點方向會讓我的左眼震顫的更加劇烈，所以出現了很多早上迎面走來的同學老師都被我無視，你能想像一下青春躁動的少年們因為一個樓道里見面打招呼被無視然後馬架學校門口的么，是的，我因為這個問題得罪了不少人，但是我真的很無辜啊，因為你走過來的那個位置我根本不可能分辨出你是誰啊，我打錯招呼怎麼辦，認錯人怎麼辦，我這麼一個要臉的英俊少年不要面子的啊！

打招呼無視學校混混還好，為了面子問題頂多約架，打完就完了，很多時候都有人中間調停，畢竟不是什麼性質嚴重的問題，一般都打不起來，雙方合解成了朋友是絕大多數結局。

比較要命的是，當我的班主任或者任課老師從10點-11點方向相對向我走來，我嘞個擦，在小學、初中與高中，我無視過所有教過我的老師，然後有一些心眼小愛擺譜或者是當天心情不好的老師會給我一些顏色看看，這個可以翻回去看看我小學的那段班主任故事。所以，多年以後步入中學的我終於知道我小學被折磨的那三年到底是由什麼事引起的。

不過我真的很幸運，我有了一個對我們公平公正，能夠允許我們犯錯的班主任W老師，當時她師範畢業的第二年就帶了我們班，當時的她按現在形容就是一個年輕貌美大長腿的東北女漢子，性格陽光直爽，正是她在期末結束的學生手冊評語欄的一句評語，讓我幾乎解開了那個心結。

你正直、勇敢、成績優良，是一個懂禮貌守規矩的孩子，在班級中是同學們的核心，有很高的威信力。團結同學尊敬師長，幫助老師與同學解決了不少問題，希望你在新學期能夠繼續保持，努力成長。

這段話我至今都能夠倒背如流，在拿到學生手冊的時候，同學們都在意與討論的是期末成績與考評，而我用我如眼球震顫一般顫抖的雙手緊張的翻到了最後一頁，一個字一個字地看完了教師評語。在那一刻，我體驗到了如何不放聲痛哭而淚流不止，這種技能真的必須體驗過巨大的內心痛苦才能夠具備，沒有故事真的做不到。同學看到我的狀態紛紛驚奇不已，翻爛了我的學生手冊也沒有看見哪科不及格，他們百思不得其解我為什麼會哭成狗，但是13歲的他們哪能懂，13歲的我這是重生的淚水。

4.成年年齡段 18歲至今 不衛生用眼近視度數加深工作、生活影響不大

我父親曾經問過我，得了這種遺傳性的眼病我心裡會不會對他和母親有怨恨。我的回答是：小時候被嘲笑、對眼病很困惑時心中曾有怨氣，但是真的知道我的眼病是怎麼回事之後，我不怨你們，因為我的命都是你們給的，我沒有資格去這麼做。

自從高中開始，不能算是沉迷網路遊戲，但是那個時代的網路遊戲絕對是我們消遣時間的第一選擇。也就是從那個時候開始，我的視力逐漸從近視200度攀升到300度，不得不重新配了眼鏡。

學車的時候很有意思，在2008年年初快過年之前，我們大學班裡一起集體報班學車，當時駕照真的很好考，我們從交通法規、練車到實際路考僅僅用了2周的時間，最終在過完年後的3月份，我們紛紛拿到了駕照，請注意重點是：我從摸車到考試，從來沒帶過眼鏡。到現在我都很驚奇當時的我是怎麼過的場地路考與實際路考。

近視度數的不斷加深與散光的不斷出現，我的視力雖然不說是急轉直下，這種發展也不是好的趨勢，加上眼震不定時的會嚴重一段時間，緊張、興奮都會加重眼震，視角顫動的十分厲害，從而會導致視覺信息讀取不流暢，很不穩定。雖然說度數加深了，但是我依舊正常生活，與正常人沒有什麼太明顯的區別。

身邊的很多人應該都會知道我眼睛有問題，但是因為出於禮貌怕冒昧，一般的情況大家都不會明著說。很感謝他們為了保護我，或者是乾脆是為了怕傷我自尊，所以才選擇了裝作不知道，也不觸碰這些我很敏感的話題，衷心謝謝這些朋友與同事。

眼震的確會在一些工作場合給我們帶來比較麻煩的情況，譬如：工作面試。我的眼震會在緊張、憤怒、傷心一些負面情緒出現的時候加重，隨著心率的增加眼震的程度也會增加。在工作面試時如果出現一對一，對面坐的是這個公司的一把手或者是你以後業務部門的頂頭上司時，難免都會有一些緊張或者不自然，那麼在這個略微緊張的時候，眼震頻率與幅度會比平時要厲害的多，這個也會導致一些禮儀方面的問題，譬如眼神飄忽的時候對面坐的人肯定是會有疑惑的，那麼如果在一些關鍵時刻，眼震會不會讓對方產生不信任感，那麼取決於對面坐的人到底怎麼想，這可能是一個隱性的社交問題。

我最近也尋覓了一些機會，和一些企業的HR、業務部門負責人、公司的一把手甚至是投資人與老闆進行面對面的溝通，眼震程度會由低往高，因為見的人位置越來越重要，我的緊張也會隨之增長一些。不過一個面試者的儀容儀錶與談吐會對面試結果產生一定的影響，但萬事並不是絕對的，你足夠的優秀那麼就算是穿著拖鞋與褲衩，對面也會給你offer，不過基本的禮儀肯定是必要的，比如穿的乾淨整潔也是對於面試者的尊重。

我的眼震情況是處於不算太嚴重的程度，但常年眼震對於我個人外貌有一定的影響，最明顯的就是我以為正視前方，其實是略微向左側歪頭，而且雙眼震顫的嚴重程度則是左眼最嚴重，右眼略微好一些。

我工作之後，長時間需要用電腦，包括大學時期遊戲玩得狠，經常性的熬夜玩，包括智能手機開始流行之後用得特別凶，近視目前450度，不過較為神奇的是我連續破罐子破摔的不衛生用眼，近兩年的度數恆定在了450度，矯正視力0.7的水平，也屬於弱視範疇，我的眼睛可能因為眼球震顫導致矯正視力不能到更高，所以配鏡的視力0.7是個閾值，度數再深矯正視力也就是這樣了，而且會頭暈，所以目前這輩子視力也就固定在這個水平了。

眼震對於開車來說，我8年的實際駕齡來講，有個好視力是個基本，但是沒有也不怕，開車安不安全還是看駕駛習慣與駕駛行為，眼震對開車實際影響不大，這是我對自己開車多年的實際經驗總結。我雖然因為職業原因與車非常有緣，駕駛技巧嫻熟並且對道路安全與車輛了解十分透徹，但是度數加深的近兩年來看的話，夜間行駛對於弱視並帶有夜盲的病友來說存在一定的風險，晚上能不開車就不要開車了，雖然我這麼多年開車沒遇到過特情，不過畢竟開車時真趕上眼震一犯病，是會出危險的。就算是晚上開車，弱視的朋友一定記住，盡量夜間不要趕路走高速，夜晚的高速路是沒有燈的，風險很高。買車時記得看好車型後，買燈光必須是氙燈帶透鏡或者LED大燈的配置，燈光亮度高，這樣能給你夜間開車的安全係數提升不少。

寫給眼球震顫孩子的家長們

2017年8月27日，我成立了這個微信群，當時建群的目的是為了眼球震顫的病友能夠相互溝通交流，儘可能的解答相關問題互相提供幫助。回想曾經我根本找不到同病相憐的病友相互傾訴與安慰的年代，真的感謝祖國日益強大，生活隨著科技發展越來越好。

微信群建立一段時間後迅速發展壯大，我們從最初的幾個病友發展壯大到了50多人，只不過用了短短的一個多月時間而已。而後期陸續入群的人們身份開始有了變化，這些人自身並非眼震患者，而患者是他們的孩子。

這真的是讓人心碎的事實，我其實更希望這個群的人數永遠就停留在個位數，甚至是大家以後都會痊癒，這個群消失被遺忘，甚至是解散。現實情況就是在知乎上有更多的人找到了我，這些人大多是患者的家長，而作為非患者的他們，自己的孩子得了這種無法治癒的眼病，甚至了解到這個病不光對視力產生不好的影響，對心理層面同樣會造成內傷時，很多家長開啟了中國式家長的特點，秉承了孩子就是自己一切的精神，開始了很多幫倒忙的行為。

你需要做的很多，並不是你的孩子患病了你才需要這麼做。

前一陣我在群里發了火，導火索很簡單，我認為一個家長的言行讓我感到他雖然對孩子病情很關切，但是並不負責任。

首先，這個病是你們作為家長遺傳給孩子的，非遺傳的不在討論範圍內。接著，孩子的出生你們並沒有問過孩子同意不同意。最後，孩子得的這個病是你們當父母的遺傳的，你不去了解孩子的這個病是不是眼球震顫？是不是你們遺傳的？眼球震顫是個什麼？確認並了解這些難道不是你為人父母作為孩子第一監護人最基本的職責么？

好了，上來就一句：孩子視力怎麼提高？

我真想說：你現在就給我走，立刻馬上，不要問為什麼。

眼球震顫這種病是什麼類型的眼科疾病百度百科清晰的寫著，你需要確定的是孩子的病是否是遺傳。如果是遺傳，致病的基因是孩子父母哪方遺傳過來的，這對於你們是否要二胎，還有以後你們孩子的生育都至關重要。你不希望因為你們導致自己的下一代乃至隔代的孫子輩也受到這個病終生影響吧？

那麼好了，確認了是否遺傳之後，我們需要做的就清晰明了了。首先，你要記住一點，無論你是男女，你是父是母，你們都需要和自己的愛人完完全全的了解並清晰明白這個病的成因、影響，這會在孩子未來的成長中至關重要。

完全了解眼震關注孩子並不溺愛他建立信任與溝通橋樑

我們在青少年時期擁有獨立自主意識後，成長至今，中國的社會主義還會長期處於初級階段。我們經歷的這30年，是社會與生活如火箭一般飛速發展的年代，我們在成長階段經歷了無數層出不窮的新鮮事物，導致我們與非同齡人很容易產生代溝。

所謂的代溝就是三觀不符，溝通不暢而且沒有共同語言。但是這最要命的就是你和你的孩子肯定存在代溝，而且不能給他樹立你希望給他的三觀，這很正常其實並沒什麼大不了，畢竟我們也會有老的一天，對待新生事物的接受能力隨著年齡的增長都會減弱，懷舊就是很好的體現。

如果沒有共同語言，那麼肯定玩兒不到一起去，那麼我們與孩子又是至親的直系親屬，這存在的羈絆如何是好難倒了我們的父母這一輩。但是，我們不能被這些關係難倒，因為我們是什麼新鮮玩意都見過的一代。你需要關注自己的孩子，讓他們意識到你們很重視他，但是，你們不能慣著他的臭毛病。

這點，我覺得單從我們的父母就帶小孩子這方面來說，他們不值得被信任，因為他們也就帶了我們這一代而已，他們在當時也沒任何的經驗去參考，帶好帶壞的他們也是摸著石頭過河，走一步看一步。而且父母已經步入老年，需要的是周末能看到小孩兒共享天倫之樂，而不是又來一遍幫我們帶孩子。

眼球震顫的孩子發現的越早，你們的機會越多，孩子如果在很小的時候你們就發現了這個問題，我認為這是件天大的好事。因為孩子小，他們處在身體不斷發育的階段，眼睛也是一樣。在這個期間，他會面臨什麼，我之前都有交代，可參考我的經歷或其他病友的經歷。在他有困惑的時候，你需要及時的掌控他的心理狀態與困惑點。不需要提問可以直接告訴他，他現在有了哪些問題，需要怎麼辦，這樣會極大的提升孩子對你的信任。當孩子將一些他目前的問題告訴了你，甚至是一些他自己的小秘密，我覺得你們的關係會更加緊密，而且你需要當一個有鎖盒子，替他保守秘密，做到言而有信。這樣你會發現，不光能夠與孩子產生更進一步的關係，你會更容易了解掌握他眼睛的病情，從而對症下藥。

內疚與虧欠心理導致溺愛你不僅給了孩子一雙有問題的眼睛還會毀了他的一生

作為父母來說，不要因為孩子得了眼震這種目前來說無法治癒的病，我就愧對孩子了如何如何，這種畸形的心理是不正常的，作為孩子家庭教育至關重要的一環，家長應該表現出有遇到問題就要想辦法解決的態度與實際行動。孩子年紀很小的話，還處在成長階段，你們需要做的就是陪伴著他的成長，等到孩子長大一些，能夠清晰的用語言與你交流他的想法、身體狀態，大概應該在5歲以後。這個時候就需要帶孩子去醫院去做眼睛的系統檢查，找專業的眼科醫生來確認孩子的身體情況。

既然是發在知乎上的長文，那麼重要的必須說三遍！

眼震現階段是無法治癒的！

所有的所謂中藥治療眼震是假的！（中醫很厲害，但我不信所謂的中藥能治眼震）

所有的所謂中藥治療眼震是假的！

不要病急亂投醫！

我之前說過，這個世界不存在什麼相互理解，讓一個非眼震的人去理解眼震患者的感受，而且這個人還是患者的父母，從我的實際經驗來看真的是不太可能。沒有同病相憐的感同身受，所以不存在什麼相互理解，能夠做到相互換位思考就已經謝天謝地了。

不過呢，需要父母做的就是了解眼震的各種影響，告訴自己的孩子如何正確用眼，在孩子察覺自己的眼睛有問題的時候，你需要直接告訴孩子是怎麼回事，並且能夠告訴孩子如何能減輕癥狀，以及這個病是怎麼來的，需要注意什麼。

我曾經和一個病友微信聊過一段，是關於有時候人需要往下看看這個話題。

我:眼震比其他遺傳病好多了吧
我:與那些影響壽命或者影響生活質量的病相比
我:咱們這個不叫事兒
我:人的慾望如果往上比的話是沒有止境的
我:有時候往下看看雖然不能有幸災樂禍的心理但是起碼的寬心是有的
我:這個不是世界觀
我:是人生觀中的一個分支
我:就是需求與滿足

眼震病不是癌症，患者不會失去光明，我最好的生日禮物就是父親與母親給我了一條命，能夠讓我降臨在這個世界，所以我不會有任何的埋怨。身為病友父母的你們，在適當條件下透明、理性與和藹的告訴孩子事情原委即可。千萬不要因為孩子有這個病，一聽是不治之症，好像孩子受了天大的不公與委屈，然後各種嬌寵、溺愛，這樣一定會害了他們。做父母的不要有這種畸形的愧疚變態心理，要告訴你的孩子世界很美好。需要讓他們擁有高情商與高抗挫的獨特性格、堅韌不拔與崇尚善良的高尚品格、貴賤心不移追求美好的通透思維，一個正而剛的三觀，這些是他們日後人生中是否幸福的重要基本。

好好引導孩子成為一個內在與外在都優秀的人，如果真的對他們心存虧欠，那麼這就是你彌補孩子最好的方式。

目前來說手術可以改善眼震但無法治癒謹記手術存在風險

群里目前截止目前已經有兩位成年人、三位5歲左右的兒童進行了手術，手術的原理是將眼外肌肌腱切斷，然後原位縫合斷掉眼部的幾根肌肉，從而降低震顫頻率與幅度，改善眼震的手術叫眼外肌肌腱切斷原位縫合術，又稱本體感受器切除術。從病友手術後的改善情況來看，效果有明顯與不明顯兩種。成人改善的是震顫降低後防止眼睛進一步惡化導致其他眼病，提升專註力。兒童的改善是在成年以前降低眼震對於眼睛發育的影響，進一步避免視力降低。

文章內不方便透露有關醫院、醫生的信息，避免打廣告的嫌疑，所以我就不提了，有需要的病友可以進群後和大家交流，我代表組織等待著你們的到來，不過還是衷心希望你們別來，最好睡醒一覺眼震都痊癒了。

結束語

得了這個病，對於所謂的「我很理解你」這句話有了不同的感受。對於每個人來說，沒有親身經歷，就不會有那麼到位的理解。互相理解這四個字很多人都聽過，到真正在生活中能夠做到的，我覺得在病友中這種體驗應該是最為到位的。

同樣的病症，同樣的困惑，同樣的心路歷程，因為我和你一樣，所以你懂我，我不用多廢話，一個高頻顫動的眼神，你就知道我和你沒有距離。我說我看不清，你和大多數人的反應絕對不同，你甚至會精神一振，感覺是找到了親人，芸芸眾生中，只有你我能夠做到互相理解。我並不覺得自己有多慘，反而覺得很幸運，因為我還有光明，有行動的能力，更有百般錘鍊的強大內心。

我的知乎簽名是：我能醫你們的心，但治不了自己。

我希望以後能變成：我能醫你們的心，同時也會治癒我自己。

最後，希望眼震能夠治癒的一天早日到來，祝所有病友安好。

病友可加我微信入群，下面是我的微信二維碼。

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