放療記

02-13

update

12.11

今天去放療科複查了，放療有效！！很開心啊，因為是放化療不敏感的腫瘤，主任看了片子也很驚訝。下一次四個月後複查即可，我也能安心地走啦。

9.30

在腫瘤科，總讓你恍惚看到生命最後的模樣。

省醫的放療科，其實是放射治療科和腫瘤內科（化療）一體的。放化療的周期都很長，後期可能還要搭配著止吐、止疼、升白的輸液。爸爸的病其實在這個科室算比較輕的，非典型腦膜瘤二級，懷帶著積極的希望去治療。

看到有宮頸癌的阿姨，神采奕奕還特別能侃；鼻咽癌的大叔，就算被副作用荼毒著吃不下睡不著，沒有家人一直陪著，自己也提著輸液滿屋轉；有不知什麼癌腦轉移了，頭部也已經有了多個病灶，痛苦，也還在堅持……隔壁床的爺爺就沒這麼幸運了，他好像是舌癌，切了氣管不能說話進食，化療加放療反應嚴重，頭痛地夜不能寐，已經用上嗎啡了。但他還很能忍，只是直直地坐著看著讓人心疼。

心想，這真是我輪過的最安靜的科室，也最絕望。醫生護士都很溫柔，傳說中「錢多事少分最高」的科室啊！

僅僅是個開始，覺得怕。怕加速器放療對腫瘤無效，怕殺敵八百自損一千，怕現在的放療會失去之後的手術機會。每一個選擇都決定著以後，是真怕啊。

還要在這邊呆一個半月吧，希望一切順利。

10.1

放假了，照光室和醫生都休假了，可以回家休息五天。雖然作為家人還得每天去醫院拿葯，但別的不說，至少能夠好好休息了。

漫漫治療路才剛進行了1/10，和所有腦部照光的病人一樣，我爸也開始反應了，食欲不振，噁心嘔吐。我自己也吃不下多少，但更怕這一個半月我爸進食寥寥，那不是更容易掉白細胞嗎！下午去拿葯再問下需不需要開止吐葯好了。我很機智地早早下單了各種軟綿綿的可以加餐的零食，然後繼續在網上查各種經驗、科普，苦口婆心地勸著多吃兩口，估計又要全家跟著一起瘦了。十一之後，閉著眼都能想到，我媽要上班，所以啊，除了遞簽不得不走，我應該都會朝九晚六在醫院了。

對神經外科真的是非常著迷。可能因為在這個科室呆過的時間最久吧。但是開瓢的手術，在我眼中真的算是外科中的高富帥啊。找了一本書名《神經外科的黑色喜劇》，是本好書，病例和手術都非常寫實，雖然我是外行，還是看的熱淚盈眶。

有時候很羨慕家人，不操心，我說去哪就去哪，我說怎麼治就怎麼治。可是自己呢，了解的越多越害怕，生怕自己找的門診選的治療方案，走錯了步。

很幸運地意外認識了一個腦外的醫生，不但出手相助，也變成了我的線上問診醫生，還給予了不少鼓勵，何其幸運！

10.7

放療按計划進行了1/5，今天是第6次照光。

副作用接踵而來，也就是傳說中的食欲不振、反酸、乏力。昨天又細看了一篇關於非典型腦膜瘤放療臨床意義和預後的文章。數據看不太懂，但其實道理我也知道個差不多。選擇像是賭博，每走一步不知道後面的蝴蝶效應，醫生也不知道。可能是為了很小的可能性去一搏，搏延遲複發的時間，可能適得其反，複發更迅速或者失去日後的手術機會。

我很幸運，一直有人幫助。非常感謝偶然認識的邵醫生對我的幫助和安慰。其實他給我的幫助不僅止步於科普或是文獻分享，更多地，也在幫我慢慢學會接受。醫療沒有那麼神奇，接受有利的一面也必須承受不利的，只是個權衡的問題。病人和家屬往往把醫院和醫生當作救命稻草，就像他說的前天禁不住一家子十幾口人的下跪收下了個嚴重的車禍患者。我也一樣。在開始關注病情之後，查閱各治療的臨床數據，跑遍了華山、天壇、復腫、東腫、301，我相信作為家屬我已經足夠努力。可是比起努力，我確實是需要慢慢接受。醫生不是神，手術也都各有風險。大數據上再完美，小概率降臨到個體身上，也是百分之百。

再看到了這麼多曲線、數據和病例後，我也並沒有多一點安全感。我會繼續相信醫生，畢竟醫生可能是比你更希望看到好結果的人。

10.16

大病房的人來了又走，對面住進一個完全卧床的病人。最裡面那床的阿姨，今早去照「大光」又發現了新的轉移灶。

腫瘤科啊……

我爸算是科室里為數不多的非癌症病人了，大家都一面放療一面化療，吃不下睡不著。隔壁兩床的病人都打了鼻飼，因為吃不下，體重不能掉的太快。眼看著疾病把人一點一點耗盡，治療也各有痛苦。還好，爸爸最近不錯，止吐葯也停掉了，每天還有我去送飯，簡直就是病房裡拉仇恨的。

都說這個科室的病人，大多熟識了。很多來著來著就不來了，沒來複查，沒來治療，那可能已經無力回天了。

兇險的（惡性）腫瘤足以毀掉一個家庭，至少在家人生著病的日子，一切都變得再也不一樣了。大把大把地送錢給醫院，也必須有人全職的照顧看護，天都塌了，看起來很堅強也是假的，只是習慣了天塌而已。哪裡還有什麼資格談生活呢？

要是錢始終有用就好了，要是錢能買健康就好了。

10.29

放療完成了2/3，預期的副作用一個個出現。由於照光靶區在頭部，不能避免地，開始掉頭髮。

作為家屬看著也不好受，我不知道爸爸是什麼樣的心情，他也不愛跟我分享。總之除了去廣州的幾天，我還是矜矜業業地跑醫院，變著法的帶好吃的。

生病的爸爸變成了小孩子。性子依然急躁，不過比生病前磨平不少了。每天多吃幾口就邀功似地告訴我們，好像要求表揚。媽媽是去年就瘦到沒肉，今年我也毫不意外地跟著爸爸一起掉體重。

三聯最近一期的主題就是「癌症病人境外就醫」相關。癌症，或是惡則生長的腫瘤，真的會降臨到幾乎每一個家庭嗎。

希望在那天到來之前，不論是經濟還是精神上，都做足儲備。

11.1

近兩天爸爸有點熱度，低燒。

會不會是顱內感染？會不會是複發跡象？喉嚨痛那會不會是肺部感染？我把能想到的所有可能都想了一遍，膽戰心驚地不敢離開病房。測過體溫後，我就開啟祥林嫂模式每五分鐘就嘟囔一句多喝點兒水，然後拿蘸水的濕巾給他擦擦臉。於是剛吃完午飯就開始被嫌棄著趕快回家了：D

好在爸爸狀態還不錯，睡了個午覺，起來跟病房的老爺子殺象棋，屢戰屢勝。老爺子問我你爸厲不厲害。

那是肯定的啊！他還要等著我找個對手回去跟他廝殺呢不是。