大病救助之三：重病者自救指南

關於疾病，個人覺得需要建立的防線如下：儘可能保持良好生活習慣，定期鍛煉，做好防護遠離污染源等致病因素；定期體檢，發現疾病及時治療，將可能惡化的疾病扼殺於萌芽之中；購買社保或居民醫保，了解醫保合療、大病保險、民政救助、貧困兜底等政策，很多疾病可以報銷不菲的費用；經濟有富餘，根據家庭病史、體檢結果等因素購買相應商業保險；加入相關互助平台，作為商業保險補充；在面對政策支持、商業保險、家庭自籌無法抵禦的疾病前，適當了解如何向社會求助，以及哪些資源可以提供幫助。

如果這些防線都被突破了或者本來就難以建立，那麼我覺得你很有必要看看這個系列的文章。

小病拖，大病扛，重病等著見閻王」，「住上一次院，三年活白乾」，「一人得病，幾代受窮」，「辛辛苦苦奔小康，得場大病全泡湯」，「小病自我診斷，大病自我了斷」

在生活中，若是聽到這些話，你會有什麼感想？

面對大病醫療的困境，除了自己的積蓄，親友、同學、同事幫扶，我們還有哪些途徑可以求助？

以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網路為支撐，我們應當如何有效挖掘和利用這些資源？

本系列文章希望通過對大病救助的網路細緻解讀，幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法

在求醫自救的道路上，重病患者及家人陷入困境，一般無非是以下幾種因素中的一種或多種造成的：缺乏足夠的資金，如當下在求助的大多數白血病患者及塵肺病患者；缺乏合適的醫療資源，如罕見病患者、熊貓血病人、需要器官移植的患者；缺乏專業且快速的渠道，其中包括籌資、資源獲取、信息交換等渠道；缺乏能力進行相應運作，患者找到了資金、資源並打通了渠道後，救助其實才剛剛開始，因為時間及精力問題，患者及親友未必有時間有能力整合運作已有的資金和資源。

今天想跟大家分享我的一篇舊文，幫助大家了解究竟是什麼原因導致了我們的困境，以便有針對性的解決困難，擺脫困難的迷局。

明確病人的情況

病情：什麼疾病？現在是早期、中期還是晚期？可以通過藥物或者手術治療康復嗎？目前治療進入哪個階段？治療費用是否請主治醫生估算過？了解病情和發展進程可以更理性的制定相應計劃，評估康復可能性及所需費用，理性控制募集資源的上限以免浪費資源。

基本信息：家庭成員有哪些？家庭經濟能力怎樣？支付治療費用的能力如何？有其他親戚可以幫忙嗎？願意參與救助的朋友有哪些？所在單位是什麼情況？個人愛好及日常生活有什麼可以挖掘亮點？了解這些可以很好的定位該與誰討論確定求助方案，明確以何種角度切入救助。以最快的速度有針對性的選擇合作者組建團隊開展救助。

照顧情況：是否有親人照顧患者？是否專業？照顧壓力大嗎？照顧者是否需要獲得心理支持？重病患者不同於一般病人，長期需要特別看護，相關人員往往並沒有這方面經驗。為了獲得更好的治療效果，專業看護的高昂費用有可能成為一項必要的開支。

個案的保障情況：有社保嗎？買醫保了嗎？是新農合還是居民醫保？政府大病保險、民政救助、貧困兜底等政策相關支持是否申請到位？其所在組織是否有能力提供一定支持及願意提供什麼樣的支持？保障情況除了制度保障外其實還有組織保障，如患者所在單位及學校，若制度無法提供足夠保障，可以考慮從其現在及以前所在的組織中挖掘力量進行救助。

需要說明的是，理性了解評估個案情況不代表已到晚期的絕症病人、找到資源希望渺小的罕見病病人或遇到其他惡劣情況的大病求助者就要放棄對求助，奇蹟往往是在我們的堅持之下發生的。

對於已到晚期的絕症病人，若病人及家屬輕信可治癒相關言論或遇到騙子，往往會人財兩空。依據目前的醫療水準明顯治療無望時，相對於呼籲社會投入資源去推遲病人死亡時間，個人更傾向於選擇尋求社工、心理醫生支持，開展危機介入、哀傷輔導，臨終關懷等，引導病人及家屬做出理性選擇，若有條件可以配合姑息治療，以減輕病人及家屬的痛苦。而對於遭受意外傷害如車禍、墜樓而生命垂危的人，其健康狀況並非一定如絕症病人那般不可逆，此時應交由專業醫生評估，再結合評估結果考慮是開展救助還是轉入臨終關懷。

進一步收集和處理求醫信息

獲取到的信息會影響我們做出的判斷，而這個判斷直接關係到我們的決策。

重病患者確診之後所獲得的信息，關係到患者的生死存亡，關係到患者及家屬的錢袋子。獲取準確、專業、真實、有效的信息，對於患者及家屬做出正確的判斷與選擇，起著至關重要的作用。

我們一般通過四種方式了解求醫信息：①親友同學間口耳相傳所傳遞出的相關信息；②自己所在的關係網路中相關領域權威或專業人士所給出的結論；③結合自己對互聯網的了解，藉助搜索引擎或專業網站所查找到的信息，在社交網站上與相關專業人士交流獲取到的信息；④依據個人所積累的經驗對其他渠道的信息進行分析判斷。

其中，互聯網對於我們大多數人而言在信息收集處理上有著相當重要的作用。如何通過互聯網找到自己需要的專業信息？

我們可以去醫療科普網站、相關疾病資料庫；可以找病友會論壇、社群或網站與大家交流；可以去知網等專業網站查詢相關文獻；甚至可以通過社交媒體和醫療領域網站搜索，與平台上專家交流。直接使用搜索引擎？考慮到競價排名等原因，個人不建議使用該途徑——前面提到的醫療網站內部搜索引擎倒是可以嘗試。

以大家熟知的微博、微信、知乎、果殼網等知名網站為例，此類網站積累了大量信息，並擁有各自的搜索引擎，只要善用疾病和藥品名稱、治療方案、權威醫院等不同類別關鍵詞，搜索到自己所需信息不是難事。合理利用這些平台，你可以獲取大量信息並與專業人士交流，在確定治療方案等方面為你做出最終的判斷提供客觀的依據。

組建自己的團隊

一個人是忙不過來的，基本上每個成功的救助案例背後都有一個團隊在。關於救助，你需要確定方案並找人執行，你需要回答捐助者及關注者的問題，你需要尋求法律援助通過諮詢來避免自己因非法集資陷入違法的境地，你需要有人整理捐款明細及花銷情況以回報捐款者的信任。換句話說，你需要具備外聯、文秘、財務、法務能力，才能很好的應對接下來可能發生的情況，所以至少找一個夥伴來幫你，不然接下來的事情會讓你覺得有心無力。

這裡特別應當注意的是，私人賬戶募款涉及非法集資，上限難以控制，信息難以做到公開透明，而且傳播過程中可能會遇到其他法律問題，也不利於二次的籌款。如可以，務必儘快尋找籌款進度及上限公開可見的平台合作或選擇具有公募資質的組織合作。

以上工作量極大，從這個角度講，救助過程中組建團隊很有必要。

明確求助的路徑

醫保為基礎：已購買醫保（新農合、居民醫保或者職工醫保）的患者首先確保政府是承擔了相應的責任。如果本身沒有資金購買醫保，第一筆捐贈可以首先考慮購買當地的醫保。政府醫保的好處是辦理門檻兒相對較低，是普惠性的。如果已經錯過了投保時間，也可以尋求當地相關部門的支持，申請補繳購買醫保。

公眾募捐為主：大部分人其實是很有愛心的，只要是經過媒體驗證過的、有相應的公益組織為真實性做擔保的，還是可以收到不少的公眾捐助。過往的經驗是大概可以解決掉一半左右的醫療費用，所以說要以公眾募捐為主。

專項資助為輔：政府或者基金會的重大疾病的專項資助的基金是有限的，所以資助的額度也是有限的。爭取政府或者基金會的專項資助有助於緩解醫療費用的壓力，但是需要走相應的申請程序，需要一定時間。此外，在醫保的基礎上，除民政救助、婦聯兩癌救助等專項資助之外，有關部門還有針對貧困人群的大病保險政策、貧困人群兜底政策，詳細情況可諮詢當地有關部門。

組織資源為依靠：這裡的組織主要指患者所在組織及周邊愛心企業。患者所在組織一般會有較好的平台和專業運營能力，企業及企業的CSR一般都有足夠專業的團隊或足夠的資金，運氣好的話藉助他們的力量說不定會產生一步到位的效果。另外，還有相關公益組織，他們所具備的資源、渠道及專業能力，往往會給求助者帶來意外的幫助。

需要說明的是，志願者介入求助後更多參與的是發動公眾募捐和尋求組織資源。企業介入個案一般有兩方面理由，一是品牌營銷，一是企業社會責任。組織資源中可以全方位介入的企業資源若沒有找到就必須發起公眾募捐或依託朋友圈眾籌。公眾面對求助的個案願意捐款一般是基於面對病人產生代入感，被病人求助過程中的的某些方面所感動，對病人的不幸產生深深的同情三種原因中的一種或多種，進而以捐助等形式進行支持，同時捍衛某種自己認可的價值觀，因此根據病人實際情況確定募捐方案很重要。

搭建行動的網路

我們已經組建了團隊，接著需要考慮信息傳播的渠道、受眾以及傳播信息所需要使用的平台，籌資的目標人群和平台，然後以此搭建行動網路，並打通各種渠道，提升受關注程度並將關注量變現。

準備工作：一般建議準備一份較詳細的材料，介紹患者情況，附上患者基本證件及病例，簡單說明病情及病人家境，很多人重複問的問題不妨整理成FAQ，方便回答。籌備團隊同時還應準備好備用通訊工具及應對策略，因為在信息傳播出去引起關注後，相關人員的電話可能會被打爆。

信息傳播：目前可用考慮的方式有兩種新媒體—傳統媒體—大眾和微博—微信—朋友圈。

「新媒體—傳統媒體—大眾」是當下求助信息傳播的常見模式，依靠新媒體激活傳統媒體關注藉助傳統媒體吸引大眾捐款是較為穩妥的選擇；「微博—微信—朋友圈」的傳播方式使用人數比較多，操作較為方便，但限制因素太多，影響力有限，如果沒有相應傳媒資源或籌資網路，當其影響力僅限於朋友圈，操作得當則可以成為「新媒體—傳統媒體—大眾」傳播的一部分。

籌集資金：資金來源一般有三種——政府、基金會、企業CSR的專項資金；借款；眾籌募捐。在這裡主要介紹借款和眾籌募捐。

籌資的目標人群有時候並不是很好確定，但可以先尋找協助你開展傳播的人，在親友同學之外，除了媒體其實還有知名病友、公益人尤其是相關領域公益人及屬地公益人。由他們牽頭在相關微信群、qq群、微博、公眾號等傳播平台是傳播信息，往往會有較為不錯的效果。

在銀行賬戶的基礎上，現在有了支付寶、微信紅包，移動客戶端的使用人數增多；有了輕鬆籌、水滴籌、WE救助等依託朋友圈開展互助眾籌的平台；公開募捐有了具備公募資質的公益組織，以及新浪微公益、騰訊樂捐等可以開展募捐的平台。諸如此類渠道、工具、組織或平台給愛心人士捐款提供了極大的便利。

就借款而言，往往在治療初期，在自身資金用盡，資產變賣之後，患者及家屬差不多已將親友同學同事借了個遍，甚至有人能還會去借高利貸，因為不確定患者及家屬是否具備還款能力，再通過這些渠道借款已經是不可能的事情，但這並不意味著借款不可能。互聯網給資金流轉帶來了極大的便利，若對自己還款能力進行評估，做好規劃，依託自己的信譽、關係網路進行小額借款，拓展新的借款渠道並非不可能，而且通過累加，從多個人那裡獲得小額借款，往往可以籌集足夠的資金來打破困境。2015年就有一個27歲的姑娘，以1000元為額度，面向300人借款，並依據自己的薪資做出了每月向5人進行還款的規劃，在極短的時間內就籌足了30萬元。此外，還有北京化工大學的許濤，通過互聯網籌款救父，此後花費數年還款，他的經歷網上就有報道。

就眾籌募捐而言，就在信息傳播初期，我們應很好的考慮如何給捐贈人提供捐贈便利並將其寫在文案當中。在此基礎上，若開展公募則尋求公募資質賬戶的支持，並嘗試發起新浪微公益和騰訊樂捐；若開展朋友圈眾籌則考慮依託何種工具、評估自己的社交網路資源並制定相應方案；若條件允許也可以考慮發起義賣。

本文由志願者遊魂撰寫，奇點公益編排整理，第一版由奇點公益首發，轉載需授權。

作者介紹：

遊魂，本名薛飛，環境科學專業畢業，2012年起曾先後加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心，參與雅安地震救援、天水地震救援後方平台工作，威馬遜颱風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起，開始關注和參與重症病人的互聯網救助，根據經驗編寫互聯網大病求助系列相關資料。