開篇——夜空中最亮的星
今日立冬,朔風起,水始凝冰。
天氣越來越冷了,白晝也在一點一點縮短,
白夜進化論選擇在今日開篇,
是希望你能找到一個暖和的地方,
聽我們講講暖和的事情。
三個性格各異
但是同樣聽不見的夥伴聚集在一起,
打算認真地把自己的經驗
分享給聽障的同伴們和家人。
白貓、圓子和錦鯉——
來自中國的不同地方,但同樣熱愛生活。
>>>>白貓
三歲慶大黴素雙耳失聰,
兩側聽力接近100分貝,
一直佩戴助聽器。
2016年9月30號,這個日子在平日里已再稀鬆平常不過。這一天,我左耳植入了人工耳蝸,這是我人生第一個轉折點,之前二十二年一直在人生足夠低的天花板里艱難生存,從這一天開始,彷彿打開了更高,更寬廣的通往新世界的大路。
所幸童年裡在父母全部的愛和保護下長大,並未讓我覺得與常人有何不同。長大過程里,正如我們所在的聽障群體一樣,經歷過別人欺負和各種惡作劇,也得到別人理解與善意的幫助,在這過程里慢慢地心大了,也理解了這個世界我們存在本是極為平常不過,比別人缺失了聽力,然而我們得到的往往比這個更多。所以,永遠不要輕視你自己。
所幸遇見圓子、錦鯉,正是因為命運何其相似才使得我們惺惺相惜,彼此依偎一起向前走。彼此心中堅定的信念一直根深蒂固,我們都願意成為那個最好的自己——聽的更好,說的更好,而且做得更好。
希望我們這三個各自不同的人生經歷,能幫到你們一點是一點,少一點憂慮,多一點自信。請相信,再漫漫長長的黑夜,白晝遲早都會到來。
>>>>圓子
一歲半慶大黴素雙耳失聰,
兩側聽力90分貝,
一直佩戴助聽器。
一歲半失聰以來,試遍了針灸、中藥各種土法,帶過最笨重的盒式助聽器。慢慢康復,慢慢自學,走到還算能自食其力的現在。但在主流社會生活的我,時常會感到自己是個邊緣人。
從小被灌輸這樣的價值觀:你要隱忍堅持,就能熬過這漫長的黑暗。但光明不會奔赴每一個人而來。可又能怎樣呢?這是命運無法重來的部分,也是自己必須接受的部分。那就自救吧,獨木舟雖然比不上他人的軍艦,但也能修補到足以抵禦風浪。
生命中總有那麼幾個人是神奇的觸發點。很慶幸在一個剛剛好的時機,和白貓、錦鯉一起開了這個公眾號,說說心裡話。一起種草耳蝸,彼此見證生命中最重要的一刻。我們應該是世界上最金貴的閨蜜團了。
那些在黑暗中的女孩們,漸漸走出來了。科技越來越發達,信息傳播越來越快。所以我們希望發聲能被更多人聽見,幫助更多在無聲世界中的孩子少走彎路。跋涉了這麼久,希望我們都能成為自己想要的樣子。
>>>>錦鯉
兩歲慶大黴素雙耳失聰,
一側幾乎無聽力,一側約90分貝,
一直佩戴助聽器。
作為一個絕對的享樂主義者,主張活在當下,我本來不應該有什麼遺憾的事情——但是在遇到白貓和圓子之後,我覺得之前聽不見的二十餘年人生缺了她們一起走,自己真的跌跌撞撞踏了不少荊棘路。
兩歲雙耳失聰,在1990年代還靠著百元工資過日子的小家庭里,這樣一個孩子可以說是折碎了全家長輩的心。不過父母從未想過要把聽不見的女兒送進特殊教育學校或進行語言訓練(也許是他們不知道有什麼途徑可以求助),就只是讓我憑著意志和適應力,摸爬滾打過了健全人全部的求學歷程。
大概是青年時急著證明自己不比健全人缺些什麼,我在2014年選擇了去美國攻讀碩士,不靠手語,在華盛頓和英國倫敦度過了增長知識、頗有助益的兩年。
從前的日子裡過於獨立和靠自己,反倒令我忽略了藉助身邊伸過來的手——朋友、師長,以及日新月異的醫學技術。現在有了白貓和圓子她們,有了可以做耳蝸的意識,有了白夜進化論,我才驚覺自己在聽不見的路上走了很遠,也走得太辛苦。
我們將從聽障人士的生活和就醫方面,講講自己的經歷,也會整理一些資源,包括人工耳蝸手術的術前術後、開機日記,助聽器的使用,求職和個人成長等等。
聽不見的世界是黯黑的,除了自己努力發光之外,我們也希望自己的這些經歷、思考和資源能成為這夜裡的一簇微火,帶著它前行,手中溫暖,心裡安定。
殘缺有大有小,
重要的還是你透過黑夜看世界的那雙眼睛。
敬請期待。
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