你的肝炎治療經歷是怎麼樣的?有哪些經歷可以說說?
居然邀請了我,受寵若驚了。那我就把自己的經歷給乙肝病友分享下吧,希望對大家有用。 在我大約8歲時(現在26歲),我母親從廣州打工回來了,因為生病了,沒錯就是肝炎。當時我和我姐跟隨我奶奶一起生活。我母親回來後,按理說我跟我姐應該回我自己家了,可是大家都說我母親得了一種病,要傳染,是絕症。母親跟我和我姐被隔離起來。大家都嫌棄,當時家裡很窮很窮,沒錢治療,母親到處求偏方,我記得最清楚的就是豬肝蘸白糖。過來好久的感覺,母親居然好了,好了以後帶我跟我姐去檢查,檢查結果我跟我姐都是大三陽。好吧,從此開始了我孤僻的生活。在親戚眼裡我是怪物,患有傳染性的絕症,知道我有乙肝的人開始遠離我,家裡吃飯開始分碗筷。逢年過節走親戚串門就是噩夢,因為要受歧視。有一次去親戚家,在他家給我吃飯的碗是喂貓的碗,還缺了一塊。在同學,朋友里我盡量避開所有有關疾病的話題,我害怕我的同學,朋友知道後一樣的遠離我。
隨著年齡的增長,身體也沒什麼異常,生活也漸漸開朗起來。直到初二,父親生病了,沒錯乙肝肝炎。在我們當地三甲醫院前前後後折騰了半年,病情沒見好轉。在耗光了家裡所有的錢,在借遍所有親戚而沒借到錢的時候(所有親戚都認為我爸不行了,到時我媽一個人肯定還不起,所以都不借),在大家都快要放棄的時候,我媽前後三次去乞求了一個親戚,借到一千。我爸去了華西醫院(四川最好的醫院),檢查結果下來,醫生表明我爸是胃病,肝病綜合的結果,並不是很大的問題,只需要慢慢調養,修養即可。所有的心理負擔都釋放了,病情也慢慢了有了好轉。樂觀開朗的心情是長壽的最佳秘密,果然是這樣的。這件事也讓我重視起乙肝來。
高中畢業體檢,明顯我被檢查出來了,但是並沒有影響我報考大學。讓我長舒了一口氣。但我還是會小心謹慎的應對學校各種體檢,我很害怕我的情況被同學們知道。整個大學,研究生階段都一切順利。 原諒我前面寫了這麼多無關緊要的東西,我的故事真正開始於去年4月底。 2015年4月快結束時,最後那一周,我明顯感覺自己開始乏力,犯困,有時連腿都邁不動的感覺,我以為是自己太累了。慢慢的開始胃脹,自己買了胃藥,兩三天還是不見效果,癥狀開始越來越嚴重了,胃脹得厲害,開始厭油。4月27號,那天晚上胃脹得想吐,極度厭油了,只好去了醫院。醫生問了情況,查看了我眼睛,說我鞏膜已經黃了,讓我第二天一早來檢查肝功。那一瞬間,我立馬意識到了我可能乙肝犯病了。我當時在綿陽某單位學習,我的學校在北京。所以當天晚上我買了第二天最早的班車回家(我家是四川南充,距離綿陽兩個半小時汽車),回家的目的主要有三個:1之前我父親生病時,認識我們當地一個三甲醫院的醫生,是醫院的肝病專家。2有父母照顧,方便情況處理。3暫時向單位的同事和朋友隱瞞情況。28號早上,一到南充,父母已經在醫院等我了,我立馬抽血檢查。下午2點左右檢查結果下來了。轉氨酶2000多,膽紅素300多,蛋白低於40,凝血功能快沒了,病毒量10的8次方,腹水多少忘了。。突破天際的指標吧,當時醫生的也驚呆了,說讓我立馬住院,也許還能撿回來一條命。當天下午就住院了。住院第二天早上,抽了5管血檢查,下午醫生讓我輸血,直到30號血庫的血一樣的緊張,我也開始渾身發黃了,非常黃。主治醫生瞞著我向我父母說明了我的情況,意思是他們無能為力了,希望我父母做好心理準備。我見自己情況也越來越嚴重,在30號上午就聯繫了學校校醫院,校醫院讓我趕緊回北京,說學校定點肝病治療是地壇醫院。我在網上查了地壇醫院,全國最好的感染病醫院,也是全國最好的肝病醫院。我立馬說服我父母我要回北京,購買了當天晚上飛北京的機票。買好機票後,立馬聯繫了北京的同學,幫我去校醫院跑手續,去醫院挂號,定病床。30號晚上,下飛機後立馬就去了醫院,住進了醫院,醫生看了之前的檢查報告,詢問了一些情況。在地壇醫院住院的第二天早上抽血12管,然後做了超聲,CT等一些列檢查。由於沒錢,我也向學校說明了此情況,學校表示可以向學校拿支票,我就讓我女朋友和同學去學校拿了3萬的支票。在地壇醫院住院21天出院,每隔一周都要詳細檢查。在住院期間我親眼看到了我旁邊病床的大爺去世,他是上午住進來,下午大約3點去世,住進來時還跟我們聊天來著,去世時說的最後一句話是吃餃子。死時的狀態是口鼻大量出血,估計是腹水壓破了內臟而死。住院期間見過甲肝,乙肝,丙肝,丁肝,戊肝的病人,見過因為私自停抗病毒藥而反彈的人,見過肝硬化而活了18年的人,見過打幹擾素而複發的人,見過肝硬化引起胃底靜脈曲張破裂吐血的人。。。。還有好多。
在地壇醫院一共花費2萬7千多,學校幾乎報銷完了的,這點讓我很幸運:在乙肝犯病時遇上了好的醫院,好的醫生,好的學校。 目前,我只吃恩替卡韋,肝功正常,病毒量低於檢測值,每三個月或者半年複查一次。 另外,出院時醫生給了幾個忠告1不能熬夜2不能喝酒3不要勞累4不要吃中藥。謝邀,我的治療經歷,要從小說起了
二年級,十歲吧應該,查出了我是遺傳性乙肝病毒攜帶者,大三陽,當時的社會對這病的認識,像是得了就是絕症一樣,你就是個死人一樣,還會傳染人,所以避之不及,所以就有了歧視一說。
乙肝病毒攜帶者,不是絕症,只是在得病的機率上,我們比健康的人高了幾十個百分比。只要健康生活是不會有事的。之後我媽就為了把我的病治好,其實沒病,但媽媽也被誤解了,從一開始的正常求醫打針吃中西藥到相信偏方吃草藥,人力財力精力消耗了非常多,卻毫無見效,反倒因為長年的刺激病毒,從攜帶變成了活躍,從大三陽成了四個陽,也就是更嚴重了。後來在我的反對吃藥與不配合下,經歷了十幾年之久尋醫之路的媽媽終於崩潰不再給我治療了。只是保持著每年體檢的習慣。其中的痛苦與折磨我想不用我說,患友都清楚,最傷害我們的,不是那些針與葯,而是自己心靈上的自卑與社會上的不公。心裡的不健康成長。
說說現在的我,我堅持運動,愛好戶外,不抽煙不酗酒,注重養身,但不吃藥了,每年體檢還是四個陽但沒了傳染性,至少不是高度傳染性。身體健康極少生病。其實就是小時候醫生們說的,要用生活養病,雖然我現在自認自己是正常人,但還是會在一些方面不那麼的過火,以保證體內的病毒不會要了我的命。這就是我的經歷。母嬰攜帶,大三陽,30歲,至前轉氨酶一直挺正常。
2017年產後2月體檢發現肝功能異常219,3天後複查,轉氨酶飆升到399,吃了降酶葯以後三天再查,轉氨酶693,然後入院吊水,十五天後出院,轉氨酶還是144。出院後開始吃替比夫定,一個半月後複查dna從10的8次方降到10的2次方,轉氨酶22。大三陽變成小三陽。這個病關鍵要心態好,按時吃藥,沒什麼可怕的。更新一下,現在指標還是挺正常,病毒顯示陰。小三陽。醫生說我已經完成了自身血清學的轉換。吃夠3年之後就可以停葯。
2017年8月,轉小三陽2個月後,把替比夫定換成恩替卡韋,價格從一個月800降到大約100。至前我還擔心這麼便宜,效果會不會不好。但之後檢查都挺好。主要是因為醫保卡每次只能買兩盒替比夫定。而能買四盒恩替卡韋,再就是這個葯不容易產生耐藥性,所以果斷換藥。堅持服藥後,沒想過停葯的事情,幾乎忘記自己是乙肝攜帶,只是半年一次體檢才想起。唯一覺得遺憾的是,我兒子雖然進行了母嬰阻隔,但也是乙肝攜帶,小三陽,病毒10的三次方。希望等他長大的時候,能有徹底治癒的方法。而我的另外一個朋友,她的孩子就沒有被傳染。後來我才知道,這和體內的病毒數有關。而很多醫院,知道你是乙肝攜帶的媽媽,只要是肝功能正常,並不會給出什麼治療建議。而實際上,生育之前應該檢測體內的病毒數,諮詢醫生後,再看看怎麼處理。最好是去三甲的傳染病醫院。只吃恩替卡韋的這位同學,是一直都吃呢,還是好了的話,可以停葯呢。
這波我不服!
為什麼邀請我?
我和醫學肝病領域沒有任何關係啊。。。推薦閱讀:
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