GQ報道 | 試藥者:在與疾病的鬥爭中,人類的敵人,遠不只是疾病本身
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平日里與同行們交流,大家的一致感受是,在採訪寫作功底差不多的情況下,一篇特稿的水準如何,很大程度上取決於選題本身。對於有一定經驗的寫作者而言,尋覓到一個好的故事足以令人興奮許久——它的挖掘空間、它的意義指向、它的情節強度與豐富感,會讓寫作者心裡有數:只要正常發揮,這篇文章寫出來或許談不上出色,但至少肯定不會差。
但進一步講,如果作者預想中的故事主題足夠有力,是否就一定能寫出一個好故事呢?也未必如此,尤其對於非虛構故事而言更是這樣,因為更具體縱深的細節並不全然按照作者的構想展開。你仍然需要在大方向的指引下去尋覓更加具體而微的故事,很多時候往往會無功而返,你覺得這個故事原型足夠好,但就是找不到實際的事例。這非常正常。
我很早前就想寫一篇關於試藥者的故事。這個故事原型指向了身體、疾病、生死等與人性密切關聯的命題,從特稿以人性為落點的出發點而言,非常值得一寫。以試藥者真實經歷改變的《達拉斯買傢俱樂部》甚至幫助馬修麥康納摘得了奧斯卡影帝桂冠。
這個故事裡有太多人性、倫理、金錢等多重因素交織混雜的耐人尋味的東西值得探尋。我後來在故事導語里概括到:
參與臨床藥物試驗,常被視為一種富有自我犧牲精神的高尚舉動,然而,多重因素的影響之下,這一被賦予神聖意義的人類行為,卻在現實操作中疊加上了曖昧灰暗的另一面——為肯定試藥者為人類健康所作出的貢獻,他們常會得到一定數額的受試費用,但這一補償性行為卻被一部分人視為獲取經濟利益的有效途徑。一個隱秘而龐大的職業試藥者群體逐步形成,他們將藥物試驗視為一場充滿風險卻又回報頗豐的金錢交易,將自己的身體作為籌碼,頻繁參與試驗,並在此過程中不可避免地挑戰著藥物試驗的基本守則。
這看起來是不是並不複雜,很容易實現?但從確定這個選題,到最終成文,其間大概經歷了近一年的過程。 原因在於,一直很難尋找到具體的能夠承載這一主題的採訪對象。
古往今來的故事都有一個共同的母題,就是書寫人物所面臨的困境,以及他如何應對困境。在這個故事裡,人物所面臨的困境應該是雙重的:一重是物質層面的困境,這正是他們投身藥物試驗的初始原因:為了謀生。而第二重則是精神層面的困境,他們長期從事試藥後所產生的倫理層面的內心掙扎感。但在我起初的操作過程中,很難尋找到合適的採訪對象。很多人只是將其視為謀生手段,而對第二層面的感受與觀察,為數甚少。
但經過反覆努力,我最終還是找到了一個合適的試藥者。對寫作者而言,這個人物的出現,就像是走入漆黑洞穴時的一盞探照燈,就像是探索微觀世界的一枚顯微鏡。藉助於它,你不但能夠明白你所書寫的對象是什麼,更能夠理解他們為什麼。
試藥者
採訪、撰文:何瑫視覺:梁爽 攝影:孔祥哲 插圖:明子
2014年第86屆奧斯卡金像獎頒獎禮上,馬修·麥康納憑藉根據真實案例改編的《達拉斯買傢俱樂部》一片獲得最佳男主角。他所飾演的艾滋病感染者,在即將邁向死亡之際,大膽嘗試未經美國食品藥品管理局批准的新型藥物,成功延續了自己的生命,也幫助難以計數的艾滋病人看到了再獲新生的可能。而在現實生活中,每一種藥物投入使用時,都曾經歷過人類身體的反覆檢驗,以確保療效和安全性,這是藥物問世過程中不可繞過的一環。參與臨床藥物試驗,常被視為一種富有自我犧牲精神的高尚舉動,然而,多重因素的影響之下,這一被賦予神聖意義的人類行為,卻在現實操作中疊加上了曖昧灰暗的另一面——為肯定試藥者為人類健康所作出的貢獻,他們常會得到一定數額的受試費用,但這一補償性行為卻被一部分人視為獲取經濟利益的有效途徑。一個隱秘而龐大的職業試藥者群體逐步形成,他們將藥物試驗視為一場充滿風險卻又回報頗豐的金錢交易,將自己的身體作為籌碼,頻繁參與試驗,並在此過程中不可避免地挑戰著藥物試驗的基本守則。作為人口最多的發展中國家和全球第三大藥品消費市場,中國正成為全球新葯試驗的主要陣地。每年近千種臨床藥物試驗,需要數以十萬計的試藥者參與其中。巨大基數的支撐之下,職業試藥者大量出現,並造成難以破解的兩難局面:他們支撐起了近千種新葯臨床試驗的實施基礎,卻又隨時有可能破壞科學嚴謹的藥物試驗所必須遵循的醫學倫理。困局之下,職業試藥者的個人命運也時刻被種種悖論所籠罩。《智族GQ》跟蹤採訪了一位26歲的職業試藥者,三年前,他偶然加入這一隱秘而邊緣的群體,並在其中獲得了前所未有的成就感,但在此之後,他被卷進試藥者圈子的種種亂象之中,陷入難以逃脫的倫理困境。這不只是一個職業試藥者的故事,它還提醒我們,在與疾病漫長的鬥爭當中,人類所需要面臨的敵人,遠遠並不只是疾病本身。
一
吃完午飯後,24歲的姜晗宇感到四肢乏力,在潮熱的病榻上不知不覺睡著了。幾個小時後,頭痛喚醒了他的意識。他睜開眼睛看看牆上的掛鐘,已是下午5點。他想要直起身來擦拭順著頭髮不住流淌的汗液,卻被護士按住了身體。
「乖乖躺著,絕對不能起身,我要抽血。」
話音剛落,血液已經順著導管緩緩流出。為了減輕反覆靜脈穿刺造成的痛苦,他的左臂事先被刺入了一枚靜脈留置針。按照每次2毫升、5分鐘一次的頻率,從早上8點開始,過去九個小時里,抽血已經重複了一百多次,即使在他昏睡期間也未停止過。
直到試驗全部結束,這枚留置針才會離開他的身體。這一過程將不間斷持續24小時。在此期間,他被禁止進食,一瓶接一瓶的生理鹽水通過刺在他右手的另一枚留置針注入身體,用於維持體液的平衡。如此漫長而頻密的采血過程,他此前從未經歷過,倘若事先知道具體流程,他會毫不猶豫地放棄這次試驗,但此時躺在病床上的他,已經沒有選擇的餘地。
一周之前,因為體檢未能通過,他曾以為自己不會躺在這裡,接受這種新型胰島素的一期測試。但幾天之後,他再次接到醫生的電話:
「你明天有別的安排嗎?沒有的話趕緊過來吧。」
「我體檢不是沒過關嗎?是不是通知錯了?」
「只是一兩項指標差了一點兒,無所謂的。現在人湊不齊,試驗沒法啟動。你來不來?不來我馬上找別人。」
聽著對方急促強硬的語氣,姜晗宇雖然心生疑慮,但還是答應了下來。但接下來的情形,卻讓他的內心愈發慌亂。
第二天上午7點,姜晗宇來到病房。過去,他總是和三四個試藥者甚至更多的人在同一個房間接受試驗,但這一次,不到十平米的病房裡只有一張床。他不由得緊張起來,「只有我一個人嗎?」「對。」「為什麼?」護士毫無表情地回答道:「做你的,別問那麼多。」
為什麼這麼頻繁?合規嗎?安全嗎?目的是什麼?他腦海里冒出一大堆問題,但他幾次試圖得到解答,都被護士的強硬而簡短的回應終止:好好躺著就行。
高頻率的抽血很快帶來了肉體和精神的雙重疲勞。午後,他在悶熱的房間里睡著了。醒來之後,他發現自己因為恐慌煩躁無法再次入睡,徹夜未眠。每6小時,會更換一名輪班的護士,但她們始終保持著沉默,這加劇了他的不安,甚至覺得自己是一個無法脫身的囚徒。第二天上午,他腦袋昏昏沉沉地離開病房,腳下不住發軟。
幾天之後,姜晗宇和其他幾名參與此次試驗的試藥者聚在一起。他們難以抑制內心的驚恐,一名試藥者大聲問其他人,抽這麼多次血,會不會把我們抽成貧血?我會不會有一天突然暈過去醒不過來了?
多年積累的醫學常識讓姜晗宇相信,這樣的擔心並無必要,抽血的次數雖然頻繁,但量極其有限,累積到一起甚至不會超過一次義務鮮血。但他也有著自己的疑慮:如此不嚴謹的試驗,能夠實現應有的效果嗎?我受這種折磨,究竟能不能起到作用?
按照醫院的要求,一周之後,試藥者需要回到醫院,再次經歷24小時不間斷抽血。按照事先簽署的《知情同意書》,他們雖然有權隨時中止試驗,但還是大多心懷忐忑地完成了這後半部分——如果此時退出,就等同於主動放棄酬勞,並且就此喪失參加這家醫院其他試驗的機會。
2012年7月的一個上午,經歷了第二次24小時不間斷抽血後,姜晗宇帶著8000元受試費走出醫院的大門。但試藥生涯中金額最高也是最後的一筆酬勞,並無法平復他的複雜情緒。幾個月後,當他得知這項試驗即將再次進行時,他馬上打電話告訴幾個經常一起試藥的朋友:這活有問題,別接——他所擔心的,並不是試驗可能會帶來身體上的傷害,而是有可能引發惡性衝突。
他並不確定,面對這種超出尋常的試驗手段和試驗操作者的冰冷態度,本就缺乏安全感的試藥者,是否能像他一樣,努力壓制住自己的情緒。「我甚至擔心,那幾名護士早晚有一天需要戴著頭盔上班。」
二
狹長而擁擠的醫院走廊里,18名試藥者等待著簽署《氯雷他定片人體生物等效性試驗知情同意書》,這是進入試驗前的最後一項程序。他們旁若無人地大聲談論著各色話題,逼仄的空間變得更加混亂,醫生不得不使用更大的音量維持秩序。
嘈雜聲中,姜晗宇在角落裡默不作聲地觀察這群將在未來五天和自己朝夕相處的人。做了三年證劵銷售,長期和人打交道的直覺告訴他,這群人里,似乎並沒有和自己氣味相投的。
在文化程度普遍不高的試藥者圈子裡,出生於北京本地一個知識分子家庭的姜晗宇的確是個異類。21歲那年,數學系畢業的他加入一所證券公司,寄望從一線銷售的職位上起步,在金融業里實現自我價值的快速變現。
但現實卻與他的想像相去甚遠:愈發沉重的工作指標、無休止的同事傾軋、始終不見增長的薪水……三年之後,他決定徹底逃離原有的生活軌道。要逃離的並不只是令他窒息的職場,還有家庭——步入社會幾年後,他渴望成為獨立自由的個體,而不是以苦苦掙扎的消沉面目每天出現在父母的眼前。
混亂之中,醫生大聲喊著他的名字,把知情同意書遞到他的手上。初次簽署此類文件,他看得無比仔細。而在此期間,旁邊已有六七個人直接翻到最後一頁,熟練地簽名。看到他逐字逐句細讀的樣子,有人在旁邊指指點點,嘴角擠出詭異的笑。看了一半,姜晗宇發現文中有太多看不懂的醫學術語,加之受不了周圍異樣的眼神,在遲疑中籤下了自己的名字。
一次偶然的機會,他在網路論壇上看到了這條過敏性鼻炎新葯測試的招募信息。仔細瀏覽後,他決定馬上報名。他覺得這幾乎是為他量身定製的:沒有壓力,離家居住,還有一定的報酬。更重要的是,從小跟隨做生物教師的父親泡在實驗室里的經歷讓他相信,為了他人的健康以身試藥,是一種高貴的自我犧牲,在經歷了令他沮喪的職場權謀之後,二者之間的反差甚至喚起了他內心一種宗教般的情感。
新奇、緊張、恐懼,種種情緒交織在一起,姜晗宇和另外三名試藥者被分配在同一間病房,開始了人生第一次試藥經歷。具體流程比他事先的想像簡單得多:上午8:00,服用藥物,用藥後2小時內保持上身直立,2小時後自由飲水,4小時後進餐,隨後五天之內,按照規定時間接受16次抽血,除此之外,唯一需要做的事情就是休息。
十幾平米的病房裡,除了護士不時發布指令之外,四個彼此陌生的年輕男子各自沉默著,無人打破略顯壓抑的寂靜。無聊之餘,姜晗宇暗自打量起另外三個人。從他們服藥、抽血時的神情舉止判斷,他覺得他們此前一定有過試藥經歷。他滿心好奇地向他們請教,卻總是換回躲閃的眼神。
晚上9點,護士走出病房,關上燈,囑咐試藥者們儘快休息。房門被關上的那一刻起,屋子裡的氛圍馬上變了。脫離了護士的看管,試藥者們在黑暗的掩護之下,卸下了白日里的防備與矜持。
一場漫長的卧談會裡,姜晗宇明白了白天遭遇冷淡拒絕的原因,因為他們不願在醫生面前暴露自己的過去——為了排除其他藥物對臨床試驗藥物的干擾,試藥者必須在兩次試驗期間間隔相當長的時間,使舊藥物的藥效能夠完全排出體外,留下一個「乾淨」的身體用以新葯的試驗。然而,為了賺取更多的報酬,他們穿梭於各個醫院之間,在短時間內頻繁試藥。由於醫院之間對試藥信息並未聯網互通,醫生並不知道他們上一次試驗是什麼時候。
第二天清晨,護士來到病房之前,他的臨時室友們從包中拿出事先準備好的粉底,小心翼翼地遮去手臂上的針眼,這是一次次試藥在身體上留下的印記。他們明白,自己打破了藥物試驗的基本規則,並需要為此進行必要的掩飾。
實際上,對於試藥者大規模頻繁參加試驗的狀況,製藥方和醫院其實早已心知肚明。某種程度上,試驗雙方達成了一種誰都不願戳破的默契。但他們並不願意將職業試藥者完全逐出試藥體系,因為寥寥可數的志願試藥者,根本無力支撐起全國每年數以千計的藥物試驗。為了使藥品通過試驗順利上市,製藥方與試藥方,都在或明或暗地突破著本應嚴格遵守的守則。
聽著他們在黑暗中興奮的交談,姜晗宇默不作聲。作為一個初來乍到者,他難以介入這場自己並不認同的討論,也不願破壞他們愈發高漲的興緻。——在他原本的想像里,參加試藥,和義務獻血性質類似,只是業餘偶爾為之的公益性行為。但這個夜晚獲知的信息,顯然顛覆了他的預想。隨後的幾個夜晚,他習慣性地保持沉默,聽他們講述試藥圈子裡的種種是非。
經歷了五天的前半期試驗,一個星期的間歇、四天的後半期試驗後,姜晗宇走出醫院的大門,他摸摸自己的口袋,裡面裝著他人生中第一筆受試費,1050元。這筆並不豐厚的報酬消解了他因辭職而生的焦慮,卻卻也讓他心生惶恐——除了服藥、抽血之外,自己似乎並未付出任何勞動。
而在他身旁,幾名試藥者卻在小聲抱怨錢不夠多。他們相互交換手頭掌握的信息,盤算著下一次試驗要去哪裡。
三
一個月後,姜晗宇再次走進另一家醫院,接受一種降壓藥的臨床測試。在此之前,兩股力量在他的內心反覆拉扯——他尚未找到新的工作,現實壓力無法躲避,但另一方面,上一份試驗的知情同意書上寫有明確的要求,三個月內,試藥者不得接受新的試驗。他不願破壞心目中嚴謹規範的醫學守則,退一步講,他也不願自己的身體承擔無法控制的風險。
最終,還是現實的一面佔了上風。為了打消自己的顧慮,他運用多年積累的生物學知識,反覆檢索兩種藥物的信息,確定一個月的間隔時間不會對自己的身體造成不可挽回的傷害。在得到肯定的答案後,他說服自己走進醫院,但內心仍然背負著倫理上的負罪感。
自此之後,每一次接受試藥之前,他都會反覆查閱藥物的相關信息,藉此評估試藥的安全係數。他為自己定下一個嚴格的標準——只有已經在國外有過臨床試驗記錄,並且未曾發生過不良反應的藥物,他才會考慮嘗試。
新一輪的深夜卧談里,他嘗試著參與其中。在交談里,他發現大部分試藥者缺乏最基本的醫學常識,甚至沒有人知道,甲狀腺位於自己身體的何處。這種信息匱乏導致他們難以確定自己的行為是否安全,但迫於生計,他們又逼迫自己接二連三地接受新的試驗。對於他們而言,試藥就是一場絲毫不知對手底細的搏命遊戲。
在黑夜的掩護下,試藥者們不再努力維持白日里的平靜姿態,彼此傾訴著心中的恐慌。一名已經數不清自己參加過多少次試驗的試藥者,擔心多種藥物的反覆累積會突然帶來不可預測的惡性反應,總是在黑暗中不停自言自語:我覺得身上綁了一個不定時炸彈,隨時可能會爆炸。
他們的恐懼並非沒有必要。2007年,在服用試驗藥物36天後,一個名叫王麗英的55歲女子在北京腫瘤醫院因腦出血死亡。除了悲傷的親屬外,她留下的還有一場與全球第一大葯企——美國輝瑞公司之間曠日持久的官司。四年的漫長訴訟後,她的生命為自己的丈夫帶回了30萬元賠償。類似的故事在試藥者中口口相傳,沒有人能夠確信,自己不會成為被死神眷顧的下一個人。
聽到類似的討論,姜晗宇的本能是反感。他覺得這是濫用自己身體所招致的痛苦,後果理應由自己承擔。
但最終,他還是不願看到這些人的生活被相互渲染的負面情緒所籠罩。他嘗試著儘可能用通俗易懂的語言向他們解釋:這種葯幾乎沒有風險,不必擔心;那種葯可能會有副作用,但並不嚴重;另一種葯副作用會較為劇烈,沒有心理準備的話,輕易不要嘗試……
出乎意料地,這種略顯突兀的行為獲得了超出預想的信任。相比於醫生,他們更願意相信自己的同類——從頻繁參加試驗這一步起,雙方相互信任的基礎就已經被破壞,都會出自本能地對對方產生戒備。
很快,姜晗宇的名字在試藥者圈子裡流傳開來。在職場競爭中心灰意冷主動退卻的他,突然在這群試藥者的讚許聲中獲得了過去三年間從未有過的被認同、被需要的感覺。夾雜著對這些試藥者們的憐憫和感激,他開始嘗試放下疑慮,欲拒還迎地成為其中的一分子。尋找新工作的計劃被暫時擱置,沒有試驗的日子裡,他和試藥者們混在一起,先後有二十多個試藥者的住所,曾經成為他的臨時住處。
同吃同住的日子裡,他曾經試圖扭轉其他試藥者的心態,喚醒他們沉睡已久的自尊。一次次的交談中,他努力想讓他們相信,他們所做的事情有可能會改善很多人的健康狀況,甚至挽救他人的生命,而並非僅僅只是謀生的手段。
但每一次費盡口舌的嘗試,總是換來消極的回應。2013年夏天,一個名叫袁生虎的試藥者曾在一次試藥者的聚會上將盛滿啤酒的杯子摔在桌子上向他大喊:「夠了!我知道你很高尚,可是我真的只想混口飯吃。」
姜晗宇不得不承認,任何一次試驗,在試藥者眼中,都會簡化為收益與風險之間的利害考量。在圈子裡,流傳著一個藥物危險性公式——錢數÷天數=藥物危險性,很多人按照這個公式的計算結果來確定是否參加試驗。而姜晗宇的建議,則能夠為公式的結果提供佐證,一旦二者指向一致,他們便會毫不猶豫地得出結果,參加,或是放棄。
不過,並非每個人都甘於在風險面前避讓。在那次並不愉快的聚會上,袁生虎掀起衣服,向他展示著小腹上細小的疤痕,那是三年前為了獲取1萬元受試費,注射抗腫瘤藥物留下的印記。針管從他的小腹拔出十幾秒後,肚皮突然像是被幾十根針同時扎著一般,難以控制的刺痛感瞬間蔓延至了全身。口渴、心慌、頭痛、心跳放緩,強烈的藥物反應接踵而至,脈搏甚至降到了每分鐘40次。原本需要注射三針的試驗,也只好就此匆匆中止。
經過反覆檢查,他患上了嚴重的心律不齊,但醫院拒絕承擔責任。3年過去了,他依然時常感到呼吸不暢,無法進行劇烈運動。直到現在,一旦提起袁生虎的名字,他的怒吼聲還會迴響在姜晗宇的耳邊:
「我自己都受了這麼大的罪,你讓我怎麼相信干這個能去救別人?」
四
一次次挫敗中,姜晗宇不再強求試藥者們接受自己的觀點。標誌之一,便是不再排斥一些「作弊」的招數。
這套方法中最主要的一環,就是想方設法通過體檢。長期服用各種藥物,試藥者的身體大多處於亞健康狀態,但體檢的壓力催生出了許多應對之策。例如,大部分試驗會聲明不招募有吸煙經歷的人,但圈子裡的人都知道,尿檢的時候,滴一兩滴白醋就可以過關。再比如,如果血液里白細胞含量較高,那麼體檢前去獻血小板,就可以順利通過。
對於諸如此類的招數,姜晗宇此前只是旁觀,但漸漸地,他不僅參與其中,還運用自己積累的生物知識,提供新的方法。他們對他的信任也因此進一步加深,某種程度上,他甚至覺得自己成為了眾人擁戴的領袖。
令他感到些許意外的是,除了試藥者,一位常常打交道的名叫岳明的試藥中介也對自己變得熱絡起來。每當有新的試藥信息,岳明總會第一時間告訴他,有時還會向他承諾比其他試藥者更多的報酬。
在北京,各個醫院每年累計招募數萬人次的試藥者,大部分醫院不願承擔直接招募試藥者的煩瑣工作,便委託中間人發布招募信息。久而久之,龐大完整的中介群體應運而生,他們手頭掌握著大部分醫院的試藥信息,如果繞開他們,試藥者很難獲得試驗機會。
姜晗宇起初並不理解,自己為何會獲得岳明如此熱情的對待。後來他才慢慢明白,中介每次招募試藥者,都要付出巨大的溝通成本,向試藥者解釋方方面面的問題。他們希望用儘可能短的時間打消試藥者的種種疑慮,但這並不容易——在試藥者眼中,中介就是為了榨取他們的利益而生的,並不值得信任。某種程度上,姜晗宇在試藥者圈子裡積累得到的信任感,替岳明做了他想做卻做不到的事。
一次,他和岳明閑聊起自己即將參加的一次試驗。岳明聽後略顯神秘地低聲說道,這葯有問題,千萬別去。幾經追問,岳明帶著幾分猶豫告訴他,危險性較高的藥物,給的報酬通常也相對較高,試藥者在用藥物危險性公式換算之後,往往會出於恐懼而主動放棄,試驗可能會因為無法招募到足夠的受試者而被迫延遲。「遇到這種情況,我們會主動把報酬壓下來。試藥者一看,錢不多,估計不會有危險,反而倒去了。」
臨了,岳明沒有忘記提醒他一句:這事你自己知道就行,我這是照顧你。千萬別往外說,別耽誤我做生意。
自此之後,當試藥者們跟往常一樣諮詢姜晗宇的意見時,他發現自己很難再像以前那樣坦誠直率。他很清楚,作為試藥利益鏈條上最末端的一環,一旦自己的建議傷及中介的利益,自己將很難再有容身之地——在體檢情況差不多的情況下,中介可以代醫院決定試藥者人選,這是試藥圈裡人所共知的秘密。
一次,他收到了招募艾滋病疫苗受試者的消息,試驗將在上海進行,為期一個星期,報酬10萬元。經過仔細查詢,他發現這是一種從未進行過臨床測試的新型藥物,對於這類試驗,即使報酬極度豐厚,他也從不參加。他幾次想要提醒幾個朋友千萬不要動心,但最終還是選擇了放棄。因為他知道,這樣做,一定會引起中介的反感。
或許是出於對艾滋病的本能躲避,又或許是高昂的酬勞反倒引發了恐懼,那次本計劃招募6名試藥者的試驗,最終只有4個人願意參加。幾經打聽,姜晗宇最終確定,這4人中並沒有自己認識的人。
他暫時鬆了一口氣,但這並未打消他的不安,他覺得自己似乎背叛了這群對他滿懷信任的人。但他又試圖說服自己,他們的命運歸根結底掌握在他們自己手裡,自己其實根本無法左右他們的選擇,也沒有必要為此背上心理包袱。
和一些試藥者關係愈發親近之後,對方不再在他面前掩飾自己的舉動。他一次次地發現,試藥者在醫生面前服下藥片,卻又在醫生轉身離開後將葯偷偷吐掉。如果一次試驗中這樣做的人過多,很有可能導致無法採集到足夠的有效數據,整個試驗將會宣告失敗,新葯的上市也將因此而不得不被迫推遲。
而在此時,作弊的試藥者已經領完酬金,離開了醫院。他們不必擔心會被事後追查責任——由於臨床藥物試驗大多採用雙盲測試,醫生無法得知,究竟是誰越過了遊戲規則的底線。
如此的作弊行為,無法不讓姜晗宇感到痛苦。他一邊因為他們越過底線的行為感到憤怒,一邊又擔心著這些同伴的性命安危——因為他們並不知道,自己需要為看似不需要負責的投機承受痛苦。
在一次降壓藥試驗中,為了抑製藥物的劇烈副作用,醫生要求試藥者同時服用拮抗劑。面對醫生遞來的兩粒藥片,一個叫做小新的試藥者在醫生面前仰起脖子將藥片放入口中,卻在醫生轉身之後將其中一片吐在了手心裡。
大約兩個小時後,小新的面色變得慘白,渾身顫抖著不住地嘔吐,體溫在40℃上下徘徊。為期三天的試驗結束時,他的癥狀仍未完全消退。出乎姜晗宇預料到的是,事後聊起這件事時,小新不住地說:下次再遇到這種要吃兩片葯的事,我一定都吐了。
2012年4月,帶著難以抑制的糾結,姜晗宇參加了一次戒毒藥的試驗。醫生並沒有用靜脈留置針,而是用普通針管抽血,因為留置針要用到的肝素和戒毒藥之間會產生相互作用。
試驗結束後,他的胳膊上留下了密密麻麻的17個針眼。醫生反覆叮囑他們,千萬不要在公共場合撩起衣袖,否則,很有可能被警察當作是吸毒的人。
不過,17個針眼並不是他對那次試驗留下的最深的記憶。為了緩解反覆扎針產生的緊張情緒,醫生打開了辦公室的幾台電腦,供他們消磨時間。隨意瀏覽了幾個網頁之後,姜晗宇偶然地發現了一份關於這次試驗的文檔。他順手點擊開來,卻意外地發現了一個秘密:文檔里明確地寫到:此次試驗應向每位受試者支付受試費用人民幣3萬元。
姜晗宇握著滑鼠的右手劇烈顫抖起來。他清楚地記得,幾天前簽署的知情同意書上,所寫的報酬是兩千五百元。類似的文件,這台電腦里還有很多,但僅這一份已經足夠擊潰他的心理防線,他不願再繼續尋求更猛烈的刺激。儘管周圍沒有人注意到他在看什麼,他還是努力使自己保持平靜,關掉文檔,關上電腦電源,匆匆離開了這間辦公室。
再次見到醫生時,他無法抑制被愚弄的感覺。在此之前,他雖然知道試藥者拿到的報酬會經歷醫院和中介的層層盤剝,但從未想到差別會如此之大。三萬、兩千五、三萬、兩千五……這兩個數字不停浮現在腦海里,他覺得自己不過只是一個被用來賺錢的工具,過去兩年間在試藥者圈子裡獲得的成就感被擊得粉碎。
3個月後,做完那次胰島素試驗,在前同事的推薦之下,他前往另外一家證券公司擔任IT運維工程師,重新回到了曾經讓他心灰意冷的金融業。儘管曾經有過三年並不愉快的經歷,但兩相對比,他最終還是覺得,職場競爭雖然殘酷,但至少,他不用再整日生活在不安當中了。
五
儘管已經重新過起了整日西裝革履的生活,但姜晗宇並沒有徹底離開試藥者的圈子。他還會經常接到當時的同伴們的電話,詢問他某種藥物是否安全。脫離了重重利益關係之後,他反而能夠給出比以往更加坦率的建議,雙方成了比過去更為相互信任的朋友。
找到新工作大約一個月後,一天中午,他陪一個朋友去藥店買治療鼻炎的葯。藥師遞來一盒氯雷他定片,正是他第一次參加試驗時所試的葯。在和朋友一起回家的路上,他難以抑制自己的自豪感,第一次主動和試藥圈外人講起自己試藥的經歷。
當天晚上,他逐個打電話給當時同批參加試驗的那些人。在對方驚訝和興奮的語氣中,他確信自己終於喚起了他們對自己所做事情的認同感:「只有當這件事和試藥者自己的命運產生了聯繫,他們才會理解,自己這樣做究竟有什麼意義。」
自此之後,除了回答試藥者的種種疑惑之外,他一度不願再和他們主動談起關於試藥的任何話題。相比於記住,他更願意將那段經歷在自己的記憶中抹去。
但他的願望並沒有實現。他很快發現,儘管不再試藥,他卻仍然需要經常出現在病房裡。8歲那年,他的母親曾經歷過一次腦瘤手術,在他找到新工作3個月後,母親的病情毫無徵兆地複發了。2013年4月,在病床上躺了近半年之後,姜晗宇的母親在中關村一所醫院結束了不長不短的一生,終年59歲。
10個月後的一個夜晚,他向我回憶起母親在疾病晚期所承受的種種痛苦,和自己在那段時間的煎熬與無力。直到離開這個世界時,他的母親也從不曾知道,在自己生命的最後三年里,兒子曾有這樣一段隱秘的試藥經歷。
「如果將來有時間,你還會考慮參加試藥嗎?」
「會。」一聲長長的嘆息之後,他拼盡全力不讓淚水從自己的眼眶中流出,緩緩地回答:「我後來經常忍不住想,如果我當初能多試幾種被我拒絕的葯,說不定,媽媽不會這麼早就走了。」
(應採訪對象要求及國家有關規定,文中人物姓名均為化名)
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