我和霍奇金淋巴瘤的故事開始了

02-10

一切就是這麼發生的。。。

癌症，腫瘤，化療，這些名詞，若不是現在就職公司從事的大健康行業的關係，可能我真的了解的很少。

所以當我真真切切的拿到診斷報告的時候，再想鎮定也好，還是流了一路眼淚。

2017年12月26日，我在復旦大學腫瘤醫院拿到了病理報告，確診為經典霍奇金淋巴瘤（結節硬化型）。

什麼是淋巴瘤？

淋巴瘤是起源於淋巴造血系統的惡性腫瘤，經典的表現會有淋巴結腫大，但其並不是一個實體腫瘤類的癌症，無法通過手術方式進行治療。

大類上分為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，小類上能分出幾十種。

而霍奇金淋巴瘤是其中治癒率最高的類型，同時也是現代醫學能夠治癒的癌症中，治癒率最高的一種疾病，所以坊間也有段子說如果醫生一輩子要得一次癌症的話，會選擇淋巴瘤。

病因？不存在的

至今沒有明確說法，我並沒有家族史

回顧

時間撥回2017年上半年，在那之前，我處於一個非常健康的身體狀態中。6月開始發現有下肢皮膚瘙癢的癥狀，也不出疹子，就是純癢，去皮膚科看了也就不了了之了。（後來皮膚瘙癢愈演愈烈，是淋巴瘤的一個經典癥狀）

6月底開始出現腰痛腰酸，夜間疲勞的癥狀。

7月11日疼痛科就診，起初只是懷疑是不是開車，辦公久坐引起的腰椎問題。

7月12日發現有低燒，同時疼痛科的核磁共振顯示我的椎間盤問題並不大，但是腰椎存在信號異常，醫生很難解釋，建議我去大醫院。（當時我懷疑可能是某種炎症引起的）

7月15日高燒急症輸液，胸部CT陰性

7月24日到瑞金骨科大主任就診，建議核磁增強掃描，掃描結果依然無法診斷。這個時候我第一次聽到了「淋巴瘤」這個名字，骨科醫生看片子懷疑是淋巴瘤，建議我去血液科就診，並建議Pet-CT掃描檢查。（這個時間點很特別，幾乎是我看病歷程的初期，如果這時候果斷Pet-CT檢查的話，確診的時間沒準可以大幅度提前，並少走很多彎路）

我去了瑞金血液科普通門診，查了一些指標，醫生也摸了我的頸部，沒有淋巴腫大，當時也沒有體重明顯減輕，盜汗等癥狀，就不了了之了。

PET-CT是藉助顯影劑進行全身CT掃描的檢查，通常用於癌症的篩查以及腫瘤部位分布情況的勘查，掃描本身相當於經受一次輕度的核輻射，費用也比較高昂，所以常理來講，我並不太願意去做這樣一個當時看來沒有特別必要的檢查。

之後轉戰到瑞金髮熱待查科室開始了疾病的偵探遊戲，醫生給我做了最全面的檢查，抽血無數，還在CT影像下做了腰椎的穿刺，所有的報告除了顯示身體有炎症之外，沒有任何指向性的結果，特別是腰椎穿刺中並沒有發現癌症相關的證據，這也讓我緩了口氣。

各類檢查陸陸續續連綿到9月，病情並沒有好轉，白天持續的低燒，夜間乏力，短時間的高燒，腰部的間歇性疼痛折磨著我。

9月轉到上海感染科最棒的華山醫院找了主任醫生，第一次見醫生我提供了厚厚的檢驗報告，醫生也表示我該做的都做了，從病情來看，還是經驗判斷我可能是腰椎結核，直接開藥讓我開始診斷性治療，如果藥物有效，那就是判斷對了。

之後的故事也是造化弄人，服藥2周，退燒了，不疼了，我一度以為我真的得了腰椎結核，好景不長，重新發燒，越燒越高。

華山感染科住院檢查，骨髓穿刺，均無果，已經11月了，我沒有了耐心，去做了PET-CT

這是一個上午做下午就出結果的檢查，還記得那是個陰天，緊張的做完檢查，去宜家吃了遲到的早餐，當天還去了公司贊助的活動現場，到了下午4點以後，取報告。

看到報告的瞬間其實就懵了，全身華麗的亮點，瀰漫多發的病灶格外的刺眼。報告最終還補了一句，建議活檢排除「多發性骨髓瘤」，回到車裡，百度了一下，基本是個不治之症，哭了。

我到是不怕自己就這麼死掉了，而是我的老婆，我的家人，還沒滿月的兒子，我實在不能想像他們是否能接受我從他們的生命力消失，一路開車回家的路上忍不住的放聲痛哭。

隔日再見主治醫生，他到是一臉輕鬆的迎接著臉色凝重的我，最後也沒和我說太多，說有些人對化療很敏感，能活十幾年，拍著我的背把我送出了診療室。

下一站是腫瘤醫院，一個我從沒去過的城市角落，一個神奇的科室叫頭頸外科，這時候脖子的淋巴結已經有了明顯的隆起，當天安排了細針穿刺的檢驗，除了結果，疑似霍奇金淋巴瘤，這在當時是個好消息，至少它是個治癒率高太多的腫瘤。按部就班的預約了活檢手術，第一次在身上動刀，取出了一塊淋巴結組織，確認最終的腫瘤分型。10個工作日的漫長等待，在2017年的聖誕節，我拿到了確診報告。

告訴家人嗎？什麼時候告訴家人？

過程中其實只有很小一部分人知道我的病情，父母也都瞞過了，策略是想等治療方案等等後續安排妥當之後再讓他們知道，會更安心一些，期間和夫人做了幾次詳談，又松有緊的聊了未來可能會面對的各種情況，互相基於支持和鼓勵，很難想像巨蟹座的她在這件事情上表現出了超凡的冷靜和樂觀，檢查期間她做了大量的功課，尋找了很多資源，幫助我後續儘快開始治療，同時在精神上給了我莫大的支持。我想她自己的內心也是頂住了天大的壓力吧。

工作上

曾患過癌症的老闆給予了莫大的鼓勵與支持，包括公司保障的20萬重疾險。以及在工作交接上給到的大力支持，公司也就只有老闆夫婦知道我的病情，其他同事也許會覺得很奇怪，我一健康的大活人突然就人間蒸發，而且短時間內都沒法回到辦公室。我也會靜靜思考治療的這段時間，如何用我有限的精力，支持到公司業務的發展。

最後都會落到自己肩上

至於自己心態的調整，其實還是有起有伏的，雖說治癒率高，但是我的分級是IV

B級，也就是最晚期的分級，有侵犯骨髓，化療方案直接上到了另一個強度，所謂大數據的賬面上來看5年的存活率是65%，一旦初治的化療反饋不佳，還要面對二線方案以及自體移植的艱難選擇。所以治療這條路是在賭博，我能做的就是養成良好的心態，強大的意志力，吃好睡好，迎接十幾次的化療摧殘。這一切都把我的心理彈性（resilience）推向了一個新的高度，常暗自安慰自己，半年後又是一條好漢。其實我們對於世界，對於客觀事實的認知都是自己掌控的，好消息還是壞消息，完全在於自己的觀察角度，好處來看，這是一次千載難逢的人生歷練，和夠我吹一輩子的牛皮資本，我也難得有時間停下工作的節奏，休息半年，和剛出生的孩子有更多相處的時間，這些都是充滿陽光的好處，只要我自己心裡始終迎在陽光面，癌症對我來說，並不黑暗。