當我們站在防控艾滋病的立場上的時候，我們會看到非常強大的歧視、不平等

高考將近，這兩天有一個熱門話題為《我國首次為艾滋病感染者設獨立高考考場，臨汾紅絲帶學校16名學生今年高考》

如果有興趣的話，推薦查看微信公眾號 青艾健康 發布是文章：為艾滋孩童設獨立高考考場，讓中國防艾事業倒退20年

當我第一次接觸了解艾滋病的時候，當時有一個培訓師說了一段話，大概意思是說，我希望有一天我去醫院的時候，能夠獲得平等的就醫，有醫生願意為我看病做手術，我希望我的孩子能夠坐在普通的教室里看書學習，而不被老師和同學歧視。

今天，我們想分享幾個故事。這是2010年與中央人民廣播電台經濟之聲合作的一檔公益節目。這是第一檔在國家級主流媒體播出、由艾滋病病毒感染者全程參與設計和主持的欄目，共40期，在2011年8月到2012年5月的每周六播出。

我們是朋友-5分鐘精簡版_騰訊視頻 https://v.qq.com/x/page/m01262p3xeq.html

文莉：我幼吾幼以及人之初

十年前，她的寶貝因輸血小板而感染；十年間她經歷憤慨、絕望、掙扎、希望和成長；十年後她的堅強和擔當凝聚起一群有相似命運的人們，她為了受艾滋病影響的兒童、家長、女性們而奔走發聲。她不再僅僅是一個孩子的母親，她是許多受艾滋病影響兒童的「金色陽光」。

文莉語錄

後來快到春節的時候，醫生就說：「你們給孩子準備衣服吧！」那時候是春節，別的家長給孩子買衣服是為了過春節，我們給孩子買衣服是為了（準備）給孩子送終。

孩子那時候就已經有一點懂事了，他會說「媽媽我覺得我的病越來越重了，我是不是要死了？」那時候他又特別的難受，醫生打針是白天打，但是他晚上也特別難受。他就在病房裡面喊「我要打針！我要吃藥 ！」那時候病房裡是很安靜的，整個病房裡只有他的聲音他在喊「我要打針！我要吃藥 ！」那時候病房裡住著20多個人，但是沒有人抱怨說「這孩子怎麼這麼煩人啊！」別人都說「是誰家的孩子這麼可憐……」

走出心理暗淡期應該說，首先是時間，時間會讓你慢慢的去接受這些東西。另外就是那時候我的孩子開始好轉的時候，我讓他上過一年學……孩子從垂死的狀態回到可以上學了，應該是我們也看到了一個希望。還有就是和一些朋友接觸，和一些病友、其他公益組織的接觸，大家相互交流相互鼓勵，多看到了一些知識，自己的眼界開闊了，心胸也就開闊了。

作為家長我就很擔心，第一，這些（抗病毒治療）藥物副作用在孩子身上和大人是否相同？第二，如果相同的話，那它對孩子會不會造成更大的傷害。因為孩子是在生長發育期，這些藥物的副作用對他的影響可能會更大。

對於孩子來說，首先是治療，我剛才提到了要有兒科醫生和適合兒童的藥物，給他們一個健康的身體。其次對於兒童，家庭也特別重要，不管他的父母是不是感染者，首先是要支持他們的父母能夠讓孩子生活在一個有愛的環境里，如果他的父母不幸去世了，不管是他的叔叔嬸嬸或者是別的親戚，形成一個家庭（族）對他們的支持，我相信這些監護人對孩子的影響也是終身的。

最後我還是想強調教育，知識改變命運，一個孩子能夠受到很好的教育，第一能夠開闊眼界，使他有足夠寬廣的心胸能夠接受他這樣的健康事實，另外他受到了一些教育也能夠使他在未來的世界更好的立足。

我覺得作為中國女性感染者或者受影響的女性、兒童感染者或受影響兒童來說，目前他們很多權利還沒有得到足夠的保障，還有很多需要關懷和幫助的地方。我希望我們「河南女性抗艾網路」的朋友們能夠一起在這方面做一些努力。另外我覺得中國女性、中國家長對於一些事物尤其是艾滋病決策事物的參與遠遠不夠，作為我來說，也希望自己能夠在這方面做一些努力，比如在國家層面決策層面能有女性的聲音，這是我的另外一個方向。

主持人看文莉

聽文莉講了這麼多，我也是特別有感慨、特別敬佩，將近10年（她）一路走來特別的不容易。從2003年年底知道孩子感染上了HIV，這十年來她的家庭、生活因此發生了非常大的變化——她和老公先後辭去工作專門看護孩子、給孩子最飽滿的愛，文莉又關注到了其他家庭中受艾滋病感染的兒童，從自己的痛苦中走出來創建了能夠幫助其他人的公益組織……現在還算是獲得了一個比較好的狀態或收穫，希望並祝願文莉和文莉的家庭、文莉的孩子以後能更加好、更加順利！

蕾媽：鏗鏘玫瑰

蕾媽承載了太多風風雨雨。丈夫突然發病離世，自己感染的情況也在家鄉傳開。她被迫離開了工作崗位，孩子也不得不一個人上學然後轉學，她借酒澆愁……後來她如何調整了心態，生活又起了什麼變化呢？

蕾媽語錄

那段時間真的非常的難受，我很少出門，我父母也不讓我出門。覺得如果我出門就會被別人指指點點，都會在私下議論我，大家都很害怕這件事，甚至那段時間連我父母出去買菜或者別的事，他們都會說「這個人的女兒是艾滋病，他的女婿已經因為艾滋病死了……」當時我們就成了小鎮上的一個話題。

我還有一個非常小的女兒，當時才讀一年級。老師就跟我反映了，她說「有學生家長過來了，不願意跟你們小孩一個教室，更不願意跟你們女兒同桌一起學習。」其實我的小孩當時的檢測結果一直是陰性的，但是別人不這麼想啊。

當時這個事情就鬧得非常大，教育局的局長就找到了我，他說「所以我們必須要把你的孩子單獨另外再開設一個班」。當時我女兒就這樣在一個班上學。後來我在檢查她的作業，看到她的造句，老師給她布置的是「我想……」，她就寫了一句「我想回到二（年級）七班上學。」就是她原來的班級，我當時看了這句後真的哭得……後來我就決定寧可自己辛苦一點，把孩子送到外地去念書。

因為我的單位也知道我的事情。我是做客戶服務的，要跟客戶打交道。（領導）就請了我們的上級領導過來跟我談，他說「現在你要上班沒事，因為你現在身體還好，可能還能持續（工作）一段時間。但過一段時間後你就會發病，就得請病假，你考勤不能滿勤就得被辭退。」當時我也不了解這個事情，所以一想也對，當時什麼手續都沒有辦就直接讓我回家了。

我酗酒，然後就是在論壇上寫些亂七八糟的東西。恨自己，因為自己不小心感染了艾滋病病毒，害得孩子沒書念了，單位也不喜歡你了，父母也走了（去外地陪孩子念書）……就覺得自己好像真的成了一個罪人，過得很自暴自棄。

轉變最大的一次就是周易大哥讓我代表他們「美麗人生」去參加一個泰國的會議。是周易大哥送我去的機場，他跟我說了一句話我記得很清楚，他說「浦東機場特別漂亮，特別是飛機降落的時候非常漂亮。」後來我就到了泰國，三天的培訓結束後回來時，我真的注意看了一下機場，機場確實非常漂亮。長長的海岸線、藍藍的海，那時候我就突然感覺世界還是挺美好的，自己也還是挺能幹的。一個人能跑那麼大老遠，又跑回來……世界這麼美好，我為什麼還要這麼自暴自棄下去呢？

所以泰國回來後我就在一些朋友的幫助下找到了一份工作。新工作非常辛苦，因為我原來做的都是辦公室的工作，後來這個等於是一個體力活動。但是我覺得幹得非常快樂，覺得自己也是一個被需要的人啦，心情是非常好的。

後來（又回到原單位，）我工作的環境變得比較好。因為我當時在單位裡面算是業務能力比較強的那種，所以領導看大家都不排斥我，而且在某些業務上我做得也是比較出色，所以就又把我調到前台去了。就等於又重新去做市場、做客戶去了。

（女兒也回來讀書了），中學的班主任對她特別好，她知道她的情況，也是這樣鼓勵她的。她說「我對你就像對我自己的孩子一樣，你媽媽得了這個病也許會需要你的照顧，你得努力學習以後考到醫學院去，去找到攻克這個病的葯！」所以現在我的孩子讀書成績一直都不錯。（學不學醫）就看她自己了。因為我自己經歷了這麼大的變故，對她也有一定的影響，所以讓她過得快樂就好！

別人都說「蕾媽，你經歷了這麼多你真堅強！」但是我覺得我自己一點都不堅強，因為我覺得我有很多的很強大的後盾，像有家裡的父母、外面的周易、夏菁等人，他們一大群的人在後面支撐著我，所以我覺得特別的強大。

主持人看蕾媽

正好（泰國）有一個女性（感染者）的培訓機會，我就跟蕾媽說「你就大膽一點，去吧！」當時她很猶豫，不願意去，因為涉及到簽證等很麻煩，時間也很緊。我的想法就是人不能老關在一個地方，得走走，這樣對一個人的改變是很大的。但我一直都沒想到這件事情對她影響會很大。今天的蕾媽就像那句歌詞：風雨彩虹，鏗鏘玫瑰。

濮存昕：全社會都來參與艾滋病防治

他走進錄音間，開始錄製40期節目中的第一期。在這裡，藝術名人的光環退卻，人們聽到的是他擔任衛生部艾滋病宣傳員以來的故事和思考，感受到的是他真誠而質樸的公民情懷。

濮存昕語錄

2000年那個時候我們國家艾滋病整個的情況不大好，需要非常快的改變這個困境。衛生部想了一個策劃，想藉助商業廣告這樣一個模式，就是請名人啊、請明星啊來參加，來推動社會意識的一種轉變，這樣呢就找到我。2000年開始我擔任了預防艾滋病宣傳員。

全社會都在參與防治艾滋病工作，這裡面有一個非常重要的概念，就是感染者人群他們應該也是積極地參與一起來合作做這個事情。而且艾滋病（病毒）感染者之間有一種同病相憐、一種感同身受的角度，他們談自己的體會可能更有影響力。

在正常的生活接觸中艾滋病（病毒）者對健康人是沒有威脅的，是沒有傷害的，是不可能傳染的。我到了艾滋病（病毒）感染者家裡，洗手去包餃子，用的毛巾也是他們家的，那小孩還在旁邊說這是我爸的。就是說正常的生活絕對不感染，這個理念其實5分鐘的話就說明白了，但是怎麼還是這麼大的一個社會阻力？歧視，我現在講一個非常簡單的理念，就是這個歧視是怎麼產生的，就是一個「道德評判」。

我覺得一個社會文明的一個標準，就是己所不欲勿施於人，別人不會傷害你，你不要傷害別人。還有就是（對）同性（戀）這個人群，應該採取一種寬容的態度。我覺得這是一種善良、一種文明，告訴我們不要傷害人。同性（戀）人群他們有生存權的，有選擇生活方式的權利的。這是我的態度，一定得這麼看才能夠解決我們現在一些矛盾，社會的矛盾。

艾滋病防治法 ，法律的形成，也是我們國家在防治工作中的一個非常重要的標誌。有法可依，目前這個法沒有經過修改，就說明它還是比較全面的。但是現在最重要的是怎麼樣去執行落實，各個地方政府以及最小到了社區，怎麼樣能夠保障這個人群享受法律賦予的權益。現在這個（現狀和法律相比）還是有很大的差距。

我今年的政協提案，是關於艾滋病（病毒）感染者應該從國家公務員體檢標準中列入可以錄取的，這樣一種標準 。不推動這個，那艾滋病（病毒）感染者在任職就業的時候就要受到瓶頸，就要受到門檻。國家公務員標準我得依照這個啊，我這個行業你不適合干，這個歧視就是天經地義了，不行，從國家就得改變。

希望更多的感染者同社會合作，同醫療機構合作，早點檢測。現在其實有很多很多的方式保護權益、保護隱私。目前我們國家公布的數字，還有一半以上的感染者沒有到醫療單位接受檢測和社會合作，（希望他們）不要錯過最佳控制期、治療期。

不管怎麼樣，要重視安全套對防治艾滋病的關鍵性作用。在信息不明確或者是多性夥伴的這樣一種生活中，一定要嚴格使用安全套。青年朋友們一定要重視這件事情，因為性是美麗的，需要享受的，是青春的恩賜，是生命的恩賜。我們要怎麼把這件事弄好它，別弄砸了它。安全套是坦白的、是真誠的、是夠朋友的。必需使用安全套，這個不傷害友情，不傷害忠誠。（使用安全套）是一種生活方式，把它當作一種非常非常自然的事。

有句口號，就是人人參與。了解知識這是你參與的第一步；第二步，樹立正確觀念，反歧視的事情就要考慮進來了，不要妨礙別人，公正地、尊重地、善良地、關愛地去對待艾滋感染者。公正是排在第一。有一個感染者對我說我才不要關愛呢，我要的是公平，當然是一定要公平；第三，在適當的機會面前參與志願者工作，參與到宣傳教育（中），很自然地向你周圍的人把你的正確理念告訴他們。特別是我們政府部門的官員，當你面對艾滋病感染者他的生存權、就業權、受教育的權利的時候，你應該有一桿秤，應該傾向於這些人，對他們關懷和照顧。

主持人周易

做了這麼多年志願者工作，也有這樣一個在疾病面前的身份。其實我還是想說我真的自己也很需要朋友，包括我也特別期待的、看到的，大家都是一種朋友和朋友之間的感覺。就是說沒有感染的人和感染的人是朋友，我也很有幸能成為濮老師的一個朋友。然後呢，病人和病人之間也應該是朋友，我經常會想一個問題，就是說當我們有歧視和污名存在的時候，傷害的是病人，其實保護的恰恰是病毒。其實就我們人類還需要跟疾病「交朋友」，因為可能在很漫長的年代裡面是根本無法治癒它的。但是沒關係啊，就像高血壓、糖尿病，我得學會怎麼樣跟它相處、共處。

白岩松：平等讓社會更好看

2012年5月20號是國際艾滋病燭光紀念日。1983年，由世界各地的感染者組織共同倡議發起，在每年5月份的第三個星期天舉行燭光紀念活動。現在這個紀念日已經遠遠超出了追思和紀念的範疇，而是致力於全世界共同呼籲為未來點燃希望。《我們是朋友》最後一期節目恰好在燭光紀念日的前夕——5月19日播出，這一天，嘉賓白岩松的到來給節目畫上了一個完美的句號。

白岩松語錄

倒退到20年前的時候，全世界預測中國未來的艾滋病（病毒）感染人數是一個天文數字，非常可怕，那時候我們甚至都不敢去反駁，因為我們也不知道這件事情會發展到什麼地步！但從現在的數字來看，連百萬都不到，其實全世界都是非常的驚訝，大家都會覺得，甚至有這樣的一種聲音：「是不是我們過去有點太害怕了，有點用力過猛了，其實不至於……」但我想說的是，正是因為全社會在防治方面做得非常非常的充分，才取得了現在這個讓我們驚訝的數字，所以我覺得現在還真不是鬆勁兒的時候。

（艾滋病相關的）歧視其實分為兩部分：第一部分是由於知識的欠缺所導致的歧視，第二部分就是根深蒂固的道德歧視。其實我想說的是，由於知識的欠缺所導致的歧視改起來相對還是比較容易的。因為你只要一次、兩次、三次，當你第三次跟他說擁抱、握手、吃飯等等不會有問題的時候，他就會接受了，他就知道了其實是安全的，這樣的歧視改起來相對是比較容易的。但是根深蒂固的某種道德歧視改起來才是緩慢的！

其實我們需要改變的很多，當我們站在防控艾滋病的立場上的時候，我們會看到非常強大的歧視、不平等。我的一個更大夢想的一部分，那就是平等、人權等等，比如我在做和殘疾人有關的事情、在做艾滋病的防控等等，這裡面都蘊藏著與平等有關的事情。

我出了一次非常大的丑，是去年12月1號在人民大會堂，當時陳竺等好多部長都在。我要上去講幾句的時候，起身系西裝扣，我自己沒注意，一下子系岔了扣子。等我講完下來後旁邊的人才提醒我，我一看，（人）丟大了。但是接下來的時候我就跟記者朋友開玩笑說「我感謝這個出醜！」為什麼？它給了我一個巨大的啟示，扣子系錯了就是因為兩邊不平等，當扣子和扣眼如此不平等地拴在一起的時候，它是多麼難看吶！對於社會來說，不平等同樣是難看的，如果我把它一解開，讓兩邊平等了，一下子就覺得太好看了。對，是平等讓社會好看了。

我覺得過去是把普及知識當成為首的事情，現在普及知識應該蘊藏在每一次的報道之中，但是已經不是第一位的了。我覺得現在反歧視、平等，尤其是督促在政策方面落實反歧視和平等，是我們現在，起碼從我做新聞的角度來說，是首要問題。

我們現在很多的公益活動都有很多居高臨下的贈予施捨，「我給你」，不對！應該是我們一起來做，所以這時候你要意識到他們本身的參與不也是一種得到嗎！如果我們有越來越多的感染者也都成為防控艾滋病當中的公益大軍志願者的一部分，他們的參與不就是回到陽光下嗎？！

歸根到底是要回到更大的一個愛的立場上。我們每個人可能都是獲得者，而不是說只有有可能被我們幫助到的感染者或者他們的孩子、家人是獲得者，每一個參與其中的人都是獲得者。我覺得未來的公益活動，包括人與人之間的平等、互相關愛，就是要營造一種人人都是獲得者的空間。現在這個社會冷漠是因為惡性循環，我們每個人都在對方那兒成為受害者，但是我們現在就是要把它改變成為我們每個人都是對方的獲益者……銀行職員去醫院治病的時候，醫生給了他特別好的態度，他很舒服，回來他就把這種內心的舒服傳遞給了到他這兒取錢的人。取錢的人是個教師他很開心，回到學校的時候就會對孩子更好，孩子很開心回來就會傳染家長。我們現在需要這個鏈條！

我們每個人隨時都可能是由於各種原因被別人歧視的人，正是因為這一點我們更加應該強化自己，我們幹嘛要歧視別人呢？平等是人和人之間最大的尊重！

主持人周易

社會提供這樣一個環境和舞台，參與其中的每一個志願者包括感染者都將這顆心放得越來越平和。我說過，做艾滋病工作會讓人的心越來越安寧，不要總是處於那種焦躁的狀態當中，「我覺得你對我不公平！」，「其實我覺得我已經為你做了很多了！」……永遠在這個對話裡面，我覺得這個社會是要出問題的。

我想每一個遭遇疾病、遭遇艾滋病的人都是很需要朋友的。其實做公益不是一個很龐大的工程，就在你身邊，就是舉手之勞！說不定你在地鐵上、公交車裡面見到的可能就是一個感染者。只要我們對身邊任何一個人給予關心和尊重，其實自己就可以獲得更多的關心和尊重！

主持人楊曦

做這檔節目開始的時候，我在節目當中還使用過「潔身自好」一類的詞語。通過做節目，我慢慢明白了對於行為包括對於人，我們不應該用好、壞、正確、錯誤去簡單地區分他們。

我記得我原來拍過一張照片，是舉著一張A4紙上面寫著「我願意和艾滋病感染者一起工作！」我用大概8個月的時間實現了這樣一個願望。雖然現在這個節目告一段落，但是如果以後有機會的話，我還是願意重複：「我願意和艾滋病感染者一起工作！」

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