18歲那年我得了和霍金一樣的疾病，成了一個漸凍人！

經常會聽到別人對我說，你要加油啊，堅持下去會有希望的。

我實在不知道該如何回答，只能回復對方三個字「謝謝您」。

很多時候我們對自己及身邊事物的理解都是相對的，因為我們永遠看到的只是些我們能夠看到的很表象的東西，許多之前沒見到的或許才是最本質的。也許這樣說會顯得生澀，但是你只要明白在這個世界上有一群人活得很艱難，TA們叫做「漸凍人」。我是TA們中的一員，活著亦同死去！

自2014年夏天一場風靡全球的「冰桶挑戰」讓「漸凍人」 這三個字火了一把，偶爾在電視熒屏上也能看見一些漸凍人的身影。講真，你知道什麼才是真正的漸凍人嗎？你知道TA們在面對死神的追逐又是如何度過一天的嗎？我給大家分享一點兒我的漸凍人生和生活片段，好讓大眾對漸凍人有更直觀地認識。

科普知識

漸凍人即肌萎縮側索硬化症（ALS），是一種因病因未明無有效藥物阻止病情持續性發展的神經退行性疾病，多數患者存活期只有3-5年，5％到10％的患者可以存活10年或10年以上。後期病人會因吞咽無力和呼吸困難而採取胃造瘺手術和使用輔助儀器呼吸。

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我是土生土長在武當山腳下的一個80後，父親是企業職工，母親是自由職業者，日子過得不好也不差。

2004年2月，正值農曆新年，依稀記得那年晚冬初春的季節沒飄零過雪花，天不算冷，我依平時愛耍單臭美的個性，著打底褲、超短裙、高筒靴、短款羽絨服拉著行李箱，邁著婀娜的步伐朝長途汽車客運站走去，等了大約半小時，坐上了駛往襄陽的長途汽車。

我一直窩在座位上聽音樂，可能天氣原因，也可能是全身乏力，就是懶得動彈。近三個小時的車程，一路上，戴著耳機，除了聽歌還是聽歌，很快車子就駛進了襄陽的樊城區，扭頭探望窗外，路面上有少許被風吹落飄下的枯葉，不過看上去還是很乾凈。

我在客運站外下了車，拎著行李箱，剛想轉身過公路時兩條腿輕微抖動了幾下，心想可能是天氣冷的緣故吧。

晚飯後，閑來無事，想出去看看樊城的夜景，剛剛踏出房門下了樓就有一股刺骨的寒風迎面襲來，禁不住打了寒顫，晝夜溫差明顯，掉頭回去就把行李箱中的長風衣拿出來穿上。

夜幕徐徐落下，月亮爬上了枝頭，月光似羽毛輕灑在路面，思緒油然而生，一切都美好的讓人咧嘴！

一個人走在孤寂無人的街道，手插在風衣口袋裡，時而前進，時而後退，三百六十度轉身搖頭晃腦欣賞著在霓虹燈映襯下風景如畫的樊城街道。不知不覺的來到有著襄陽市標誌性景觀之一的諸葛亮廣場，廣場里有幾對情侶手拉手在散步，還有小盆友在嬉戲··· 我好像也還算是小盆友哦，嘻嘻，當時還未滿十八歲。圍著廣場轉了大半圈，感覺在皎潔的月光下除了寂靜還是寂靜，偶爾會有的士和摩托車經過打破這寧靜的夜晚。來到廣場旁邊的小型遊樂園，印象中好像有一對情侶在遊樂園裡開碰碰車，看著他們玩的盡興，在柵欄外的我也忍不住買了門票進去玩，就在邁向遊樂園門口時被地上的小石子跘了一下，還好沒摔跤。

第二天，依心而行，坐車去往古隆中，和我同車而坐的遊客明顯比我有活力，我的腿比人家長，步子卻不如人家邁的大，有些懷疑這腿是我的嗎。想歸想，沒多的心思考慮自己是不是病了，畢竟趁著寒假是出來放鬆的，隨心意，任意走吧，走得快會錯過未知未見的美好風景的。

2

2004年4月23日第一次摔跤。

22日晚，我同往常一樣，下班後和朋友華一起擠公交去市商貿大廈後面的五樓教室聽講座。

別看我年級小，因為入學早加上成績也不太好，早在2003年6月就從當地的一所職業高中畢業了，後在二汽做合同工。出了社會才清楚天有多大地有多廣，慢慢開始改變，少了些叛逆與不羈，多了些謙恭與規矩，明白了知識的重要性，慶幸自己在2002年報了武大專科，於是白天上班晚上去市裡進修，算是半工半讀。

大概快12點講座結束，清楚地記得回到宿舍是12點22分，因為我看了手機。就在我想洗洗睡覺的時候，手機突然響了，鈴音打破了夜晚的寧靜，住的是集體宿舍，有打擾到正在熟睡的室友，真心覺得不好意思，我很抱歉的對室友們說了幾聲「sorry，sorry，sorry」躡手躡腳拿著手機跑到衛生間去接電話。

電話那端傳來「你是XX嗎？我是X彬的爸爸，打他電話打不通，家裡有急事，請你轉告他一下，他媽媽剛剛走了」聲音很蒼有些疲憊。我毫不在意地嗯了一聲，掛了手機，心想生氣離家出走不是很正常嗎，用得著大半夜的打電話呀。走出衛生間，戲劇性的一幕上演了，走廊的燈閃了一下，嚇得我趕緊跑回宿舍，雖然我是唯物主義者信仰馬克思，可平時愛看鬼片，還是有些膈應。

坐在床邊細想剛剛那個電話，「走了？是···」，頃刻間睡意全無，忙不迭的穿上鞋到樓下花亭給彬敲了電話過去，大約五分鐘後彬來了，他笑著調侃道「用不著這麼想我吧，大半夜的叫我出來」，我白了他一眼，掏出手機，說：「看看，是你爸爸的電話嗎？」他看後認真的點點頭，說了句老爺子咋把電話打到你這裡了。此刻，我確定他爸爸說的『走了』是什麼意思！我說：走，去你那裡，有事情告訴你。

安撫好朋友彬以後，已經是凌晨2點多了，一路小跑回宿舍，途經一段20*20石磚鋪的路面時我不慎跌倒，而且是重重地摔了一個狗吃屎，當時的感覺是心口窩處劇痛，不能呼吸的那種痛，只能屏住呼吸咬緊牙才好受點。因為是凌晨，路上沒人，索性在地上趴了好一會才爬起來。一瘸一拐的回到了宿舍，檢查了一下，只是四肢有輕微皮外傷，灼痛，鹽水清理傷口，貼了創可貼。

第一次摔跤，就摔的這麼慘，這麼狼狽······

3

6月是我的摔跤月

這個周末很糟糕。起得比較晚，迷迷糊糊地睡到快中午。在衛生間洗漱完畢，端著盆轉身回宿舍，剛邁了兩步腳底一滑，瞬間人倒盆翻。這次沒那麼幸運，一是摔跤被人看見了感覺特沒面兒，同時也不喜歡被人在背後指指點點；二是手腕有扭傷，紅腫疼痛了好幾天。室友麗麗把我扶起來又幫我把洗漱用品整理到臉盆里，一邊弄一邊問我有沒有大礙。我還沒有意識到自己病了！

舊傷未愈新傷又起。一周後的一天早上，撒著拖鞋悠哉悠哉的我上市場去給喵星人買它愛吃的小魚，和二道販子討價還價了好一會花了一元錢買了一斤，心裡暗自嘚瑟，自個會精打細算是個會過日子的人。那個時候，流行梁靜茹的《勇氣》，嘴裡哼著：愛真的需要勇氣來面對流言蜚語，只要你一個眼神肯定，我的愛就有?#*か～，，，又腳底一滑，在慣性的驅使下往前跨了一兩步，本能地用手掌撐住地面，左膝蓋跪地。裝著小魚的袋子也隨著我失去重心後胳膊一揮飛出幾米遠，袋子摔破，小魚撒的到處都是。而我，膝蓋和手、胳膊都有擦傷。

下旬辭職回家。我在一家私人辦的電腦綜合培訓處報了名，報的是計算機中級培訓班，想著多門技術以後也好就業。培訓班距離家大概有十里路，又正值炎熱的夏季，就以自行車代步上下學。晚上九點多放學後，在回家的路上我從自行車上重重摔下。這次無疑又是四肢軟組織擦傷，心裡嘀咕著『次奧，MD這個月見鬼了還是咋滴，總是無緣無故的摔跤！』。自行車的車把摔壞了，無奈攔了一輛麻木車，我把自行車架在麻木車的前排，我坐後排，還是等候在路口的媽媽替我掏的車費。

4

8月下旬的一天早上， 我站在離家百里外的武當山旅遊經濟特區某酒店的窗前，晨曦的涼風吹的人微醉，很享受這一切。因為參加了導遊招聘，很幸運，我從百餘名應聘者中脫穎而出，擠進前十。

導遊培訓有形體與舞蹈訓練課程，一次在舞蹈訓練中，舞伴無意間發覺我腿在抖動，沉寂陶醉在舞蹈中的我盡渾然不知。還有次早訓，大幅度運動讓我發現了身體的異樣。腿用力就會抖動。教練望著我挑了挑眉，嘴角勾了勾似笑非笑，然後叫我出列，問左腿怎麼了。我趕緊扯謊，說是夜裡抽筋了。誠然，理由過於牽強，總不能天天抽筋吧？

10月中旬，因左腿膝關節外交叉韌帶摔傷，打石膏住院一星期。期間，有位醫生不知弄了個什麼儀器對著我腿擺弄，大概五分鐘後，左腿開始疼痛並且痛感強烈，病房裡一屋子的人 ，實在沒忍住，扭動著身體嚶嚀幾聲。整條左腿疼痛了一個星期，那種難受勁真他媽想拿把刀把那個醫生給剁了。

一個月後拆石膏，左腿整體細了，無力感增加。

從那以後，我依靠拄雙拐行走，可以和過往的正常人生活，說：「time to see goodbye」。

5

轉眼到了2004年臘月，在不能正常走路的同時，我左手小指、無名指出現關節僵硬，手指活動不靈活，夜間腿抖動厲害，早上醒來雙手握拳，猶如新生兒那樣握固但無力！

爸爸媽媽陪著我來到市醫院，剛踏進二樓骨關節康復科的診室，王主任就迎面站起來，說：小姑娘，圍著診室走幾圈。走完後，王主任又讓我躺下，拿著小錘到處敲敲打打。待我坐好後，王主任扶了扶眼鏡，微抬頭，淺淡的眸色里透出了一絲酸楚和暖意，說：初步看，小姑娘的步態不正常，從你們一進診室我就看出來了。另外，雙腿肌張力高、腱反射亢進 ，很有可能是神經系統方面的問題。建議入院檢查！

媽媽說：王醫生，麻煩請問您我姑娘的情況嚴重嗎？

王主任說：這個要看檢查結果，我現在不能給你答覆好吧，讓姑娘先住院。

媽媽緊接著又問「最壞會怎樣？」。

王主任說：可能癱瘓。

聽到他們的對話，我整個人頃刻間癱在椅子上 ，臉刷的全白了，身上的每個毛孔都嗖嗖冒著寒氣，眼淚像斷了線的珍珠嘩嘩落下。娘的！我要癱瘓一輩子坐輪椅？我還有好多事情沒做過啊，最嚮往的雲南沒去旅遊過，沒約過炮，沒結過婚，沒入過洞房，此處省略多個沒有過。

要說我怎麼就住到了康復科而非神經科呢？這要從我幾個月前的一次檢查說起。在縣醫院查不出來腿的原因，我就上市醫院去檢查，導醫聽了我的敘述後，引薦我掛骨關節康復科，結果核磁共振查出來韌帶損傷。這次來醫院算是複查，萬萬沒想到這只是我人生苦難的第一篇序言。入院第一天做了顱內、頸椎、脊椎、尾椎核磁共振，排除腫瘤壓迫和顱內病變，輕微中腦導水管欠暢通可以忽略。第三天，在詢問家人從事職業和生活環境後，護士抽血，血液被送往上海XX醫院化驗，高度懷疑是肝豆狀核變性(HLD)，HLD腦型會有運動障礙表現。我們市被譽為「中國卡車之都」，爺爺、爸爸從事重工業，經常和有色金屬打交道，我也避免不了接觸，但核磁共振未見異常讓醫生很糾結。給予青黴胺治療。一個星期後上海傳來消息，指標全部正常。

在等待這漫長的一個星期里，神內專家和康復科開會議診，我做了肌電圖，肌電圖提示運動神經元病可能。考慮我未滿19歲，沒有家族史，國內未聞有這麼小的患者，即便肌電圖這個黃金診斷結果，醫生們還是難以置信。入院半月，每天電針灸，針灸完頓時能舒服幾小時，走路和下蹲有明顯好轉，過後又像是沒治療過。臘月二十三，農曆小年那天出院，診斷結果：1、肝豆狀核變性。給予青黴胺繼續治療。2、運動神經元病(肌萎縮側索硬化)？。建議上武漢去檢查。

6

家人背負的壓力不亞於我。我被擬診ALS那年的大年三十，媽媽綳不住失聲痛哭起來，第一次見媽媽哭得那樣撕心裂肺，這是一個軟弱無助的母親內心深處的絕望，我顫顫巍巍一搖三晃走到媽媽身邊拿起紙巾拭去她已是滿臉的淚，說著，媽不要這樣好不好，不是還沒有確診嗎，邊說著邊偷偷抹去眼角溢出的淚珠。

你能想像，一個不滿19歲的孩子，步履蹣跚走不穩，摔倒，在地上爬的情景嗎？她的人生、理想、抱負、夢想、未來，全因為一種叫ALS的疾病給划上句號。隨著病情不斷發展，在家走路一天能摔倒N次，摔倒了自個再想辦法爬起來，活像是返回到蹣跚學步的嬰兒時代，跪在地上艱難地往沙發旁邊爬在扶著站起來。

2005年5月，剛滿19歲零幾天的我在羽翼還未豐滿時就被一紙診斷書給判了死刑，在湖北同濟醫院被確診罹患上ALS的那一刻，躺在病床上的我第一次嗅到死亡的味道，我把手塞進嘴裡咬著，蜷縮成一團，淚如雨下，感覺這個世界正在和我漸行漸遠，內心歇斯底里地吶喊著不要拋棄我，那種驚慌失措，惶恐感，到現在仍然記憶猶新！

發病一年零八個月延髓開始受累舌肌麻麻地有針刺感，鼻音很重，說話略帶哭腔，屏住呼吸才能流利說話，面部下巴開始萎縮，肉眼明顯能看見有一個窩。發病第三年，呼吸肌開始無力萎縮，怕煙味，有人在我面前吸煙聞到感覺要窒息，經常胸悶氣短呼吸不暢；吃東西容易咬到內臉頰，咀嚼慢，嘴角不自然會有口水滴出；頸部無力，脖子累，愛低頭。

求醫路

我和家人都曉得這是絕症，還是絕症中的絕症！醫院沒辦法，自個也不能眼睜睜的等死吧，就算是我想死，十月懷胎含辛茹苦生下我的媽媽也不會同意的，更何況白髮人送黑髮人是何等的打擊！

我曾接受不了這個殘酷的現實，在歷經了全身針灸、喝難喝的中藥、吃民間偏方、受難捱的蜂療和被無良的游醫欺騙的重重災難後，吞過葯，割過脈，想用死了結自己的生命。

現在的我如同一個巨嬰臭蟲，口不能言、身不能行、呼吸不暢、吞咽嗆咳，全身癱瘓不能動彈整日蝸居在自己的房間里，吃喝拉撒睡都需要白髮蒼蒼的父母盡心儘力伺候著。懷著夢想與希望日夜煎熬著忍受著，苦苦支撐著不知道明天和意外哪個先到來的日子。

今年我31了，還有多少時間我不清楚，我知道我還有思想，每天暢遊在互聯網上找樂趣尋生存意義。我漸凍13年了。

18歲那年我得了和霍金一樣的疾病，成了一個漸凍人！