為什麼真正需要幫助的自閉症家庭，反而得不到幫助？

作者：恩啟觀察員

羅一笑事件出來以後，相信你和我都一樣，朋友圈被刷屏。

幾個小時之後，劇情大反轉，大家都忙不迭的迅速刪除文章。

可以確定幾件事：

1、可憐的孩子確實得了白血病。

2、羅先生有三套房，收入不少，需要自費的醫藥費並不高，有能力給孩子治病。

3、羅先生募捐並不違反任何法律法規，不過傷透了網友的愛心。

4、羅先生與營銷公司合作，策划了這起愛心蹦極大劇，收到了超過200萬的善款。

我要說的，不是上面任何一點。

而是，為什麼真正需要被幫助的自閉症家庭，卻得不到幫助？

一、為什麼我認為大多數自閉症家庭要比羅先生更需要幫助

與患白血病的孩子相比，自閉症孩子在可憐程度上好不到哪去。白血病有治癒的，自閉症全世界沒有一例治癒案例，連病因是啥都還不清楚。這，讓人好絕望對吧？

白血病是死神在猛追孩子，自閉症是瘟神+衰神+死神，組團開啟小火慢燉模式欺負一家人。有了自閉症孩子，才知道什麼是「此恨綿綿無絕期」。絕大多數自閉症孩子終生需要被輔助、干預，80%以上的成年以後還要和父母住在一起。

這……，一眼看不到頭的康復道路，時時都是煎熬。家長們能夠做的只是傾盡全力，同時不斷說服自己。

如果說白血病孩子是和時間賽跑，自閉症則是家長在和孩子比誰長壽。幾乎每個自閉症孩子的家長，都無數次的想過一個問題——「我死了孩子怎麼辦？」問完之後都會想，我得比孩子多活一天。可憐天下父母心啊！

羅先生在深、莞有三套房，自閉症家庭有3套房的可不多。患了白血病，羅先生要面對的是醫院的那個賬單，但對自閉症家庭而言，這是個支付能力問題。換句話說，這是個無底洞，有多少錢都能砸進去，直到走投無路。

據我了解，80%的自閉症家庭需要自行承擔高額的康復費用（每月8000不算多）；超過三分之一的家庭幾乎把所有的收入都投入到康復訓練中；有70%的自閉症孩子父母會有一人辭職全職照顧孩子；最後一條，自閉症家庭離婚率高，是業內公認的現象，而帶著孩子的，往往是夫妻倆相對弱勢的一方。

呆在恩啟社區久了，聽了太多因為經濟壓力想要扔掉孩子、想帶著孩子自殺的事情，不是走投無路，怎麼會有這種聲音？

經濟壓力是可以量化的，同時要面對的還有看不到的希望的焦慮、無助和提心弔膽。還有來自周圍的歧視、誤解和冷漠。

無語了，是吧？

對，這就是為什麼我認為大多數自閉症家庭需要幫助的原因。

二、為什麼真正需要幫助的自閉症家庭，卻得不到幫助？

不知道有多少人想過這個問題？

我接觸自閉症7年了，直到今天的羅一笑事件之後才開始思考。以前滿腦子全是康復、專業知識、科普balabala，陷入了一個思維的慣性，就像那句話「走得太遠，忘了為什麼出發」。我猜很多人和我一樣，根本沒想過。

其實，這問題的答案根本不需要死幾個腦細胞就能想到。

原因是全社會對自閉症群體了解太少，大多數人都不知道什麼是自閉症，不知道自閉症有多可怕，自閉症家庭有多慘。

不了解這些，公眾怎麼可能會提供幫助？

一說到白血病，大家都想「好可憐，這孩子性命可能不保，能幫就幫一點吧」。

可說到自閉症呢？「哇塞，天才啊？」要不就是「自閉症就是媽媽不好好帶孩子造成的」。有這兩個印象，會有人出手幫助嗎？能得到的只有羨慕或鄙視的眼光。當人家露出這兩種眼光時，會幫忙才是活見鬼了。

說到底，這其實是一個「傳播」的問題，「自閉症需要幫助」這件事在傳播上出了大問題。

1、傳播角度選錯了（鬼知道當年誰選的）

向人求助，是需要拿出點誠意的，最大的誠意就是你得告訴大家你多慘是吧。從來沒見哪個需要被幫助的群體整天展現自己的美好，總是拿少數幾個孩子的「天賦」來向全社會說事。媒體希望滿足公眾的獵奇心，但整個行業也跟著湊熱鬧。

每年4月2日，全國的自閉症活動80%都是畫展。畫畫能代表自閉症嗎？會畫畫的那幾個孩子能代表全部的自閉症群體嗎？賣幾副畫能頂大家的康復費用嗎？

畫畫可以幫助孩子建立自信心，同時也是很好的融合活動，應該提倡，但自閉症日全是畫展，是不是有問題呢。

自閉症被浪漫化，有一半的原因是展現角度出了問題。這問題在我們自己。看看羅先生，把孩子照片一亮，他可沒說孩子是會鋼琴還是會畫畫，更不會拿出孩子的畫讓大家買。羅先生只說：「I need you」。

2、傳播訴求的力度不夠

很多家長經常在抱怨政府補貼不給力、公益不給力，不知道有沒有想過，有多少人曾向社會提出過要求？直接帶著孩子對公眾說，這是我孩子，我們需要幫助。

真沒幾個！除了一些機構負責人能夠勇敢站出來以外，全國大家知道名字的孤獨症孩子有幾個？威利、融融……我猜掰著手指頭就數出來了。

據我所知，只要能夠勇敢站出來的，就能得到很多幫助。

一旦涉及到孩子露面的時候，大部分家長都很敏感，都希望別人的孩子出鏡，為大家吶喊，自己藏在後面受益。

都不想給孩子未來留下印記，這是作為家長的良苦用心，非常好理解。至於主動訴求，那幾乎不可能。更有甚者，我知道有很多家長出於對未來的恐懼，連殘聯的補貼都不領，那可是實實在在的康復費用。

但從整個自閉症群體角度來看，你不發聲，我也不訴求，全社會怎麼會很快知道自閉症是怎麼回事呢？

恰恰是因為這點，公眾才會對自閉症這麼陌生，真正需要幫助的自閉症群體，才拿不到應得的幫助。

會哭的孩子有奶吃。

看看羅先生，人家為了拉點捐款，可是現身說法了，而且還是利用媒體大聲的說。

3、對公眾的科普工作不夠

科普不夠這點我前面幾次說過，目前只是現象，但對孩子的影響，是在不遠的將來。

接觸了無數自閉症家庭後，我發現一件事，自閉症孩子未來的生活，對最有錢的家庭和最沒錢的家庭都不是問題，有問題的恰恰是處於中段的家庭。

現實很殘酷，最有錢家庭的可以給孩子多留點錢，通過巧妙安排讓孩子未來過上好生活；最沒錢的家庭也不擔憂，反正再差也就不過如此了。

對於廣大的中段家庭來說，孩子未來的生活質量，取決於那時社會文明的平均值，這個平均值與那時公眾對自閉症的了解程度、接納程度、關愛程度直接劃等號。

倒推回來，今天向公眾科普自閉症的力度，將影響到自閉症孩子未來的生活質量。這邏輯不是有點道理，是100%的真理！

道理我應該講明白了，向公眾科普自閉症，我們每一位家長都必須是第一責任人。

從現在開始，就得做好當科普大使的準備。

4、影響那些有影響力的人，是科普最高效的方法

在談這個之前，我先提個問題，「如果你只能讓一個人正確了解自閉症，你會想到誰？

你也許想到了孩子的幼兒園園長，也許是孩子將來要進的小學校長，也許是你認識最有錢的企業家…….

對，就找他!

他對你和孩子最重要，想辦法讓他們先正確了解自閉症，才是當下最應該做的。

因為我們不這麼做，錯誤的觀念就會植入這些有影響力的人的腦中，一旦讓錯誤認識先入為主，這個對你最重要的人就站到了我們的對立面。說不定，還會成為你身邊的「山炮」。

【啥是山炮？參見昨天的微文（點擊標題即可閱讀文章?）：致那些不懂自閉症，卻擁有話語權的「山炮」】

（完）

（作者註：提反對意見的時候請別抓一兩個字眼，尤其是上面的數字，如果你知道更準確的，請告訴我，下次我就會用對啦）

編輯：華妮

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