親歷手足口病重症

這周路易因手足口病住院了，去年得過一次是輕症（入園記錄系列（遭遇手足口病） - 路易寶寶的成長觀察 - 知乎專欄），這次是可怕的重症。

周日中午開始發病，癥狀是高燒不退、嗜睡。

怎麼個嗜睡法呢，從中午一點睡到晚上九點，起來吃了點東西又接著睡，睡到早上七點起來，吃了點東西又接著睡，到十點起來吃東西稍微活動了一下，下午兩點又接著睡。基本上24小時都在睡覺，而平時他在家是不睡午覺的。

周日高燒39度多，退燒藥效果很有限，溫水浴物理降溫能管用一小會。凌晨不知道幾點鐘，突然被路易的動靜吵醒，發現他有肢體抖動，心跳特別快，哪都能摸到很明顯的脈搏。 當時睡得迷迷糊糊的，覺得是燒太高導致，給他吃了點退燒藥又繼續睡了。

第二天早上體溫只有38度多，我們一看有好轉就去上班了。下午病情又有惡化，一是溫度又升高到39度多，二是路易吃東西說嘴巴痛，我們這才往皰疹性咽峽炎和手足口方面想，這才去的醫院。

先去了附近一家三甲醫院，醫生一看嘴裡都是皰疹，手、足、肛門還沒有疹子，說是皰疹性咽峽炎。驗了個血，白細胞14點多，c反應蛋白66，高出正常值很多。醫生說最近皰疹性咽峽炎經常合併細菌感染，開了點頭孢就把我們打發走了，無視我說的嗜睡癥狀。

回家路上我開始查資料，先看了丁香醫生整理的手足口病信息，看到重症的癥狀，開始覺得不對勁。

重症癥狀第一條，持續高熱，體溫大於39度，且常規退熱效果不佳。路易這次確實幾乎都在39度多，而上次手足口病時，只有晚上才高燒一會。

重症癥狀第二條，一堆精神系統表現的癥狀，路易有的包括精神差、嗜睡、肢體抖動、無力。

當時手腳疹子還未出，我判斷應該是手足口，可能有重症風險，於是又轉回去找醫生。聽說還有過一次肢體抖動（我看了重症癥狀才想起來說），醫生才重視起來，讓我們去兒童醫院做腰椎穿刺。我們跑到兒童醫院才知道，重症只能去地壇醫院（專業的傳染病醫院），兒童醫院只能處理輕症。晚上10點，我們才輾轉來到地壇醫院。

住院，做腰穿檢查是否合併腦炎，結果是臨界值10，還不是腦炎，繼續觀察病情進展。重症發病很急的，我們發病一天半才來有點晚了，還好不算太晚。如果我們聽醫生的回去吃頭孢，再過一夜可能就是另一個結果了，很後怕。

當晚就給路易用上了丙種球蛋白，病情穩定，嗜睡情況越來越好，經過五天的觀察已經進入恢復期，沒有進一步惡化。第六天提前出院了，回家繼續吃藥隔離。

手足口病持續高燒已經有重症風險，更別說嗜睡，醫生只看過輕症根本沒經驗，只知道肢體抖動是重症癥狀，連重症得去地壇醫院都不知道。哪怕是兒童醫院和兒研所的醫生，照樣可能誤診。我們隔壁病床就是被兒研所耽誤的，無視嗜睡癥狀，看腦CT有異常才重視起來，第六天才來地壇醫院，已經發展成腦炎，幸虧不是危重型。

手足口病怎麼會這麼嚴重？

同一類腸道病毒，有的是皰疹性咽峽炎，有的是手足口病，手足口病又分為輕型、重型（神經系統受累）和危重型（心肺衰竭）。絕大多數人得的是皰疹性咽峽炎和手足口輕症，確實不嚴重。我也是經歷了才知道重症有多危險，隨時可能進一步發展，一旦發展成危重型，致死率就相當高了，目前還屬於疑難雜症。

有人問為什麼同一類病毒癥狀有輕有重，能區分么？這個問題很好，是同一類病毒，有很多種（這也是為什麼得過還會得），每種病毒還有很多變異，每個個體的癥狀和病情發展都不太一樣，很難提前判斷是輕是重。目前只能根據已經表現出來的癥狀和某些已經異常的實驗室指標，來判斷當前病情進展到什麼程度，對症處理，很被動。這個病還屬於疑難雜症，這也是為什麼一旦有疑似癥狀醫生會那麼緊張，甚至過度治療。手足口病疫苗的病毒EV71是導致絕大多數重症的病毒，但重症也可能是別的病毒導致，絕大部分EV71也是輕症，還有人感染多種病毒，總之很難簡單區分。

這個病發展有多快？危重型平均發病到確診3天，確診到死亡10小時。一般前五天內，重型也隨時可能突然向危重型發展，醫生說有的五分鐘前還吃著餅乾，突然就病情危急了。有的危重型發病一天就死了，即使第一時間就醫，即使去對了醫院，即使碰上有經驗的醫生，也未必救得過來，還有死在轉院路上的，更別說那些沒處理過重型、危重型病例的醫院和醫生了。還有的病例特徵很不明顯，連疹子都沒有，很容易誤診給耽誤。碰上危重型又發展特別快的，孩子倒霉，醫生也倒霉，也難怪現在很多過度治療的。（經判斷，地壇醫院對路易的治療沒有過度。）

手足口病目前主要在東亞流行。2016年1到7月，大陸確診手足口病例162萬，死亡151例。隨著大家對手足口病的重視，死亡率已經降到萬分之一了，前幾年還有萬分之二、三，在傳染病中算比較低的。病毒剛被發現的早期，死亡率是很高的，七十年代保加利亞手足口病疫情致死率近6%，九十年代馬來西亞手足口病疫情致死率超過1%。當然，這些統計是針對所有病例，如果是重症，死亡率就遠不止這些了。

從地壇醫院醫生的反應里，也感覺到這個病的危險，尤其是肢體抖動的危險性。聽說有一次疑似肢體抖動，醫生很誇張地責罵我們：「你們都覺得孩子肢體抖動了還不來醫院，你們真是太心大了！」 醫生罵我的時候我還不以為然，誰知道肢體抖動這麼嚴重呢，現在明白醫生為啥罵我了，確實該罵。慶幸路易不是危重型，病情發展也不算快，否則我們第二天才去醫院就耽誤了，大周末的燒那麼高嗜睡精神差也不去醫院，真是不應該。

如果懷疑神經系統受累，必須做腰穿確診腦炎，醫生才能對症處理。腰穿非常痛苦，我一開始也猶豫，問醫生都說必須做，感覺不做很危險就做了。這個病還是疑難雜症，如果不做腰穿，醫生所掌握的信息就太有限，拿捏不好怎麼處理。路易這麼多重症癥狀，確實得做腰穿。

我們大人難過得抱頭痛哭，不只為孩子受的罪，還有對可能進一步發展的恐懼。之前懷孕生產都很順利，路易身體好也沒得過啥病，這是我們第一次面臨可能失去孩子的風險。

PS：我畢竟不是專業醫生，只能從患者家屬的角度說說自己對這個疑難雜症的有限理解，僅供參考。

家長們能做什麼？

如果是輕症，家長連醫院都可以不去，當然還是要隔離兩周。

如果是非常急的危重型，家長再有智慧可能也沒用。

如果家長能識別早期的重型和危重型癥狀，及時送到專治重症的醫院（北京是地壇醫院），對防止進一步惡化、提高生存率還是很關鍵的。

記住重型和危重型的癥狀，孩子生病的時候多這麼一根筋，可能能救孩子一命。

丁香醫生的手足口病重症癥狀：其中3、4是危重型癥狀。

台灣的重症癥狀：

話說路易去年得過一次手足口病輕症，我當時也查過沒有重症癥狀。可重症癥狀是什麼，我根本沒記住呀。以為重症離自己很遠，沒想到這麼近。

希望大家吸取我的教訓。

為什麼要記住重症癥狀？因為識別重症不容易，很容易混淆。

手足口病也會有咳嗽，流鼻涕等類似感冒的癥狀，且口腔皰疹、手足肛周疹子等提示手足口病的癥狀得過段時間才會出現，有的人都不長疹子，很容易誤以為是感冒，很容易誤診延誤病情。

路易這次就是這樣。當他高燒並伴有類似感冒癥狀，也沒有疹子，我完全沒往手足口方面想，也沒去查資料。

其實第一天娃爸有看到口腔里最初的三個小紅點，還沒看到皰疹，當時娃爸有一瞬間覺得可疑，當時忙著炒菜沒去查，後來也沒再較真。第二天上班，娃爸花了一分鐘查到類似圖片是皰疹性咽峽炎，再加上阿婆反應路易說嘴巴痛（已經長滿皰疹），這才去的醫院。

如果我記得「嗜睡」、「肢體抖動」是手足口病重症信號，第一天就肯定去醫院了。

我們家多年來什麼大病小病都自己查資料，小病防過度治療，大病防耽誤，去醫院主要是獲取化驗、檢查、醫生問診等信息，至於怎麼治療怎麼用藥我們都會查清楚，才能和醫生對上話，識別不合理的地方。

我們還發現手足口病用藥方面的問題。治療口腔皰疹，醫院開的是中藥，我們不想用，看隔壁床另一個小孩用的利巴韋林，是自己買的，我們一看是西藥還想去買，結果一查竟然副作用這麼大，致貧血致畸致癌。一了解確實很多人在用，尤其手足口病，醫生很喜歡開。利巴韋林千萬別再用了。（PS：利巴韋林的問題請看丁香園的文章請對「抗病毒神葯」利巴韋林說不！）

很多人問我這病怎麼得的，傳染病肯定是被傳染的，且很可能是幼兒園。潛伏期2-7天，上周天天上幼兒園，周末都沒出門，去承德是10天以前了。幼兒園總經理和園長來醫院探望過，說小班有幾個皰疹性咽峽炎，他們幼兒園公關做得好，總經理負責安撫家長，園長負責安撫孩子，做得很到位。只要不是園方人為造成的疫情傳播，我不會怪幼兒園，幼兒園能做的預防工作很有限，入園記錄系列（遭遇手足口病） - 路易寶寶的成長觀察 - 知乎專欄）有詳細講過。

如果家長們提高對手足口病的基本認識，知道其可能致命的嚴重性，平時多注意預防，確診通知園方，嚴格遵守隔離時間（隔離至所有癥狀消失後一周），病毒傳播可能少很多。了解到嚴重性難免會焦慮，可以化焦慮為學習動力，無知只是掩耳盜鈴。

經歷了這次，路易有很大的成長。

開學季，老師發了好多孩子們吃飯、睡覺、活動的照片和視頻，班裡多了幾個新面孔。路易看了說「沒有我」、「想上幼兒園」、「想回家」，說著傷心了一小會，有點委屈得想哭，但沒有發作。

第一天來經歷了抽血、打吊針、做皮試和腰椎穿刺，路易好傷心說「我要回家」，這之後就沒再說過，他明白自己生病了需要治療。做腰穿的時候，醫生說「你可以哭但不能動」，路易竟然能聽明白配合，這次成長了很多。之前真的很擔心，抽血的時候我們四個人都沒按住，路易把針給碰掉了，做腰穿家屬不能在場，只有兩個護士按著。第二天來了另一個小朋友，也經歷了一樣的流程，路易看到還說：「這些我都經歷過。」

這些天在醫院，路易最喜歡看繪本《血液兄弟好樣的》，最喜歡白細胞把細菌吃掉的場景，他很自信地扮演白細胞說：「小細菌，你們就等著被我吃掉吧，哈哈哈！」 這給了路易力量感。無聊的時候，路易就看看牆上的鐘錶，大大個子（秒針）跑得很快，每次量體溫路易都數著圈數。偶爾我需要離開一小會（比如去接熱水），路易不讓我走，我就讓他當裁判，我和大大個子比賽，看我先回來還是大大個子先轉一圈。

我四歲時也住過一次院，我還有記憶。那時候得的是肺炎，半夜去醫院，聽到醫生說要住院，我很害怕。我為什麼這麼害怕呢？我那時候對「住院」這件事唯一的概念，是有一次聽媽媽無意說起，有個阿姨開刀了在住院，也是那次，我知道開刀意味著要切開身體的某個部位再縫合。經驗有限的我就以為，住院和開刀是劃等號的。

我還記得當時自己的感受，我很害怕，以為自己要開刀，嚇得撒腿就跑。跑著跑著，我心裡明白病了不治會死的，還是得治，可我已經跑了怎麼辦呢？我心裡暗暗想，我跑慢一點，這樣爸爸媽媽就能追上我了。果然，還沒跑到門口，我就被追上了，我還以為是自己得逞了。

不知道若干年後，路易會不會記得並說起這次住院的經歷，好奇他會說些什麼？

PS：分享一個醫生記錄的手足口病重症搶救經歷，一開始沒有重症癥狀以為是輕症，第三、四天病情突然急轉直下，從精神不好到死亡只有幾小時，輕症也要觀察精神變化、有無重症癥狀。親歷一例手足口病的搶救 丁香園 相望

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