作為一名乙肝患者是怎樣的體驗？

02-10

乙肝的人那麼多。為什麼大家都不說出來

不是患者是攜帶者，額。。。從來不敢告訴別人自己是這樣的，一直害怕自己早早死掉，交了男朋友很久才告訴他，覺得對不起他，到了二十五歲以後就要經常檢查自己的身體。第一次關注這個是初一，體檢的時候，老師讓我和班級第一名複檢，我當時還沾沾自喜呀，自己和第一名一起耶，不知道這算不算不正常心理，因為學習一直一般所以，覺得這樣的事情好神奇呀！哈哈。後來初三體檢又讓複檢，沒注意為什麼，只是覺得已經習慣了，心想，神呀，這個儀器太不準了，每次都複檢。然後這一年，我媽生病了，她把家裡自己經營的店關掉了，每隔一周去學校看我一次（當時學校寄宿，兩周回家一次），每次給我買牛奶和餅乾什麼的，之前初一初二的時候他們都是不打電話給我的，現在突然對我超級好，我有點受寵若驚，然後冬天的時候，我和舍友誰在一個床，相互取暖呀！然後我舍友說，其實，你這樣不應該和我們靠的太近，而且你們會生病。當時我就沖回宿舍給我爸打電話，問他我是不是很快就會死，他笑的很尷尬，有點不知所措的樣子，我就知道好像是真的！後來高中體檢依舊讓複檢，家人都已經習慣了，壓根不去複檢了！高二的時候，我媽病情惡化去世，因為她是攜帶者，我也是，我怕我會走和她一樣的路，我心裡甚至恨她，如果在我出生的時候能給我打疫苗，我就是個正常人，也想過報復，但是終究不是我想做的，也沒辦法改變事實。後來有一天晚上躺在床上突然就想到了死亡，想到了這個時間再沒有我，沒有意識，整個人都會發抖。現在依舊如此，只是克制自己不去想。大學裡交了男朋友，對我很好，我們也珍惜彼此，但是從不越雷池半步，我不想不敢也不能，大三時候，一向健康的舅舅和我媽一樣，一樣是攜帶者，一樣生病去世，我都不敢面對他離開，因為我知道下一個就是我呀！後來對男朋友坦白了，告訴他我的事情，他沒有排斥，沒有離開，而是和我一起堅定的走下來，畢業一年多了吧，見了家長，準備結婚，不知道以後會不會拖累他，但願不會吧！舅舅走後就開始保護自己，每天十點半之前睡覺，盡量不熬夜，不生氣，關注養生。經常在宿舍熬湯什麼的，同事說我會養生，我哪裡是養生，我只是怕死，怕太早離開人世罷了！偶爾搜搜有沒有什麼先進的醫學之類，只是一直沒找到吧！說完了，這就是體驗。一直知道自己會早起但是不想早死的心態

怕被歧視唄，尤其在以前，一般都是一家都有病的。就算是現在，很多人都不了解這病，雖然都打了預防針，但是知道了都有內心抵觸。可能學醫的人會好點，其他的就呵呵呵了，怕死和學歷素質無關。曾經和組裡的人一起吃飯，周圍都是留學的博士啥的，還有個副教授。閑談的時候談到這個，感覺是談虎色變啊，我想說說其實沒那麼可怕啊，回頭被質疑了一句，你是不是有。好吧，我啥都不說了，說了也沒用，我確實有。母嬰傳播了，沒辦法。曾經多次和知道實情的開玩笑，說我都知道我以後怎麼死的，真的，有時候有點無奈，不過其實。不說出來是怕被歧視，而且誰會把這事提在嘴上，特意告訴別人，我有病，哈哈，腦子出問題了么。至於安全問題嘛，其實我覺得現在基本不會影響其他人的，我弟弟和咱生活了這麼多年，啥事都沒有。現在大家都打了疫苗的，出不了事，絕大部分有病的都是小時候就有了，真沒必要對周圍的人有負罪感。至於治療方面嘛，小時候就試過各種，包括傳聞治好了的土方子，沒用。平時多注意身體，注意休息是必要的，這點我做的很差，各種辛辣，熬夜，想想有點怕。每年去定期檢查一下，病毒數啥的，一般醫生也不會給你開啥葯，總之定期複查讓醫生判斷就行。保持良好的心態，想開點。不過患者會受歧視也是正常的，我在回帖的時候都在擔心是不是被組內的人看呢。當然，咱對咱女朋友表白之前也說明了自己的情況，她是個明白事理的人，我很欣慰。定期複查，該吃藥吃藥，沒那麼容易掛的，別自己嚇自己。

工作不好找。對象不好找。別人還離你遠。

當得知這個病的時候，大多數人都哭了，然而我得知的時候很平淡，可能是對這些見得多了，平時疾病有所了解，以及知乎關注的都是生物化學類，然後我得知的時候病沒有哭……真的沒哭，看到兩對半結果13陽，很平淡，心裡想到的是，這輩子的計劃都被打亂了，真的，想到的是父母辛辛苦苦培養二十幾年，好不容易工作了，可是因為這病可能會被辭退，想到自己可能會因為肝癌早早離開父母，就心疼父母，怕他們老了沒人養……總之第一時間想到最多的是父母，然後計劃就是給父母趕緊買養老保險，讓他們老了有所依靠，這是得知時候的體驗……

關於工作，因為這個病，我不敢轉戶口，沒錯農村戶口，偏遠山區戶口，一文不值，轉到某一線城市，公司給辦理，怕戶口沒了，又被辭退，然後，回去之後地沒了，怎麼活？報復社會？放心，我們不會報復社會，只是我們背負太多，得不到社會理解……對於同事，目前還是沒讓他們知道，你說你不介意，對於某些人可能不介意，你能保證全部人不介意？其次，生活中也非常注意，盡量不讓別人有被感染的機會……

說一下未來的打算，被辭退就回去考研……大學也不算太差，回去讀研先逃避下，然後再謀未來，小小的任性下……

對於社會期望，少一點歧視，降低下藥價吧，乙肝葯和艾滋葯有些是一樣的，都是抗病毒，我們雖然交錢，他們免費拿，不介意誰叫我們一億多呢就不給國家負擔，便宜點就行，畢竟得乙肝的大多數偏遠農村地區，醫療不發達，然後比較窮，以及各種原因，很多人都是在等死……

以上

當別人不知道你有這個病的時候，內心壓力很大，對事情很敏感，容易自卑，對未來不信心

小學六年級體檢查出來的這個病毒。後來有一陣兒吃藥。

初中和高中沒心沒肺的，也逐漸把這個事兒忘了。

大一剛入校體檢，醫務室阿姨抽完血之後喊我過去。她帶著我走到一個沒有人的地方，問我叫什麼名字幾歲啦家是哪裡的等等閑聊。後來她問我你知道自己有什麼病嗎。我說胃不太好。她說還有呢。我當時都快哭了，我不想說出來。阿姨就跟我講，沒事兒孩子，這個事兒呢你知道我知道，其他的阿姨都不知道的你放心吧。

大一那會兒17歲。我才真真正正意識到我和他們不一樣。

我對這方面的知識知之甚少。我不知道什麼時候會不會就死掉了。

都說肝主情志。我確實不能很好的控制住自己的脾氣。我每次生氣，必定肝臟受不了。

我覺得我全身都痛。

有時候身體里發熱，全身都特別燙。但是不發燒。

自己胃病還特別嚴重。

所以整個人面色蠟黃，病怏怏的。

全身沒力氣。

心裡也不好受。

就是這種體驗吧。

我得知的時候是初三體檢，然而我卻一點都不害怕，每次與人交往我都要事先告訴他，並且讓他們知道不會傳染（一般都不會）。我定期檢查，按時吃藥，少吃辣，每天都開開心心的，現在也過得很好

當別人都知道的時候，不會主動再約別人