一名乙肝病毒攜帶者的自白
我是一名乙肝病毒攜帶者。在過去的三十幾年裡,我無時無刻不在乙肝歧視的陰影中成長、工作、生活。
像我一樣的乙肝病毒攜帶者,在中國有一億那麼多,可我們好像被整個社會選擇性忽視了,大家要麼閉口不談,要麼就談而色變。乙肝病毒並不會通過唾液傳播,但很多人因為不了解這一點,非常恐懼跟乙肝病毒攜帶者接觸。也因為社會上的這些偏見,乙肝病毒攜帶者遭受著各種各樣的歧視以及不公平對待。我希望我的故事能夠引起社會對於乙肝歧視的重視,也希望大家和我一起,為推進乙肝公益事業做一點努力。
我大概在很小的時候,就知道自己「生病」了。那時候我並不清楚那是什麼病,只知道每天早上起來和晚上睡前,都要空腹喝一碗很苦的中藥沖劑。喝的中藥沖劑是含有熊膽粉,所以價錢很貴。
我問爸媽,我為什麼要每天吃藥?我得了什麼病?爸媽臉色沉重,嚴肅地跟我說,你得的是肝炎,但這個是秘密,你不能跟你身邊的任何人說,再好的朋友也不可以。那時候才7、8歲的我就隱隱地覺得,我生病了是我的錯,是不好的事情,不能讓別人知道。
在我喝了那個中藥三年之後,爸媽終於意識到上當受騙了。所謂的中藥療法根本無法治癒乙肝。確切來說,在現階段乙肝還是無法被治癒的,那是伴隨終身的慢性疾病,只能管控,通過藥物讓乙肝病毒水平維持在一個很低的狀態,不會威脅生命 。
從小學到大學,我最害怕的事情就是體檢和領取體檢報告。體檢其中一項就是抽血檢驗乙肝,而在那個年代,學校根本沒有隱私這樣的概念,每個學生的體檢報告都是像作業一樣放在老師辦公桌上,誰都可以翻看。我記得小學四年級的一次體檢之後,我的一個很要好的朋友走過來跟我說,「我媽媽說你有肝病,會傳染給我,讓我不要再跟你玩。」 她媽媽是負責我們體檢的一個醫生。就這樣,我再也沒有被邀請過去她家玩了。
我就不明白,乙肝病毒攜帶者上大學怎麼就害人了?乙肝病毒只能通過血液、性行為跟母嬰傳播,我來上大學,你是怕我跟書本發生性行為會傳播乙肝,還是擔心我有事沒事口含鮮血噴一下室友(但其實即便是這種極端的狀態下,除非是破損的皮膚接觸到帶有病毒的血液,否則正常的生活接觸是不會感染乙肝病毒的)?當然,那時候的我還沒有勇氣去站出來正面制止這些歧視乙肝的言行。
我原以為, 我熬過了求學階段的歧視,總算到頭了吧。沒想到,後面還遇到更加噁心的事情。某年某月的某一天,我談了一個男朋友。出於保護自己以及保護對方的考慮,我跟他坦白了我有乙肝,並表明我通過藥物控制現在的乙肝病毒水平非常低,只要在性行為里做好安全措施,以及他去注射乙肝疫苗,他被感染的風險非常低。儘管如此,他在知道我是乙肝病毒攜帶者的時候,臉色一下子被嚇白了,全身發抖。一個月後,他跟我提分手,原因是他把我有乙肝的這件事情告訴了他爸媽以及身邊親近的朋友之後,所有人都勸他跟我分手,他爸媽更是無法接受我有乙肝,覺得他家的獨苗就要毀在我手裡。「我身上肩負著我家族的使命,我不能讓我的下一代生出來就是不健康的。」
這是他跟我說的最後一句話,然後我就把他拉黑了。他大概不知道,即便是母嬰傳播,也可以通過免疫蛋白在新生兒出生的時候阻斷垂直傳播,現在的隔斷率也達到了90%以上。
當然,是否介意自己的伴侶是乙肝攜帶者,這是一個非常私人的問題,不應該涉及到道德判斷。我更介意的是這些事情背後反映出來很多人(包括我遇到過的一些醫護人員)對於乙肝的無知與偏見。這些偏見與無知,不僅不能幫助人們去防禦乙肝病毒(最有效的防禦方法是注射乙肝疫苗),而只會讓乙肝病毒攜帶者因為害怕被歧視而隱瞞自己的病情。
隱瞞病情的做法,於乙肝病毒攜帶者而言,有可能讓自己面臨更大的風險,例如當去醫院看其他病的時候,向醫生隱瞞自己的乙肝病史,有可能會導致醫生用藥的偏差,讓自己陷入更大的危險;於乙肝病毒攜帶者身邊的人而言,他們不知道你的病情,就無法有效地預防,原本通過非常簡單的方法(注射疫苗)就能保護自己,也因為隱瞞而讓自己的健康面臨更大的風險。最後,我們每一個人,不管有乙肝沒有乙肝,都會成為這種偏見下的受害者。
跟中國一億的乙肝病毒攜帶者對比,我無疑是幸運的。儘管我在過去三十多年裡受到了很多明裡暗裡的歧視,但我好歹是順利大學畢業並且找到工作了。現在我有醫療保險能夠報銷我的乙肝用藥的大部分花銷,我也有一位能夠接納我的伴侶。但我知道,很多乙肝病毒攜帶者依然遭受著就業上的歧視,依然無法支付高額的乙肝用藥,依然像我7歲的時候去喝中藥覺得「生病是我的錯」。
我只是一個普通的中國人,我因為出生的時候醫院共用注射器而感染乙肝病毒,這不是我的錯。我在生活里跟正常人沒有區別,我努力工作賺錢養活自己跟一條狗。我會因為雙十一瘋狂減價而剁手,我也會因為江歌案同情江媽媽而流淚。我跟你們一樣,有血有肉,敢愛敢恨。我也曾經為弱勢群體發聲,為LGBT群體受到歧視而憤慨。而今天,我想站出來,為我自己身後那一億的乙肝病毒攜帶者發聲。
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