畫畫吧，腫瘤君！
「我之前有畫過一篇關於如何對待癌症患者的。很多人對癌症患者很同情，但其實對於病人來說，特別是還有生活能力的病人，他真正想要的可能是你把他當成普通人。比起那些安慰的電話，我寧可你問我說：今天唱歌，你來不來？我會更開心。」
口述 | 丁一
文 | 余曉宇
編輯 | 金石
「知名癌症晚期逗比」——這是丁一（化名）對自己的稱呼。2015年秋天，他被查出患有神經內分泌腫瘤，晚期。隨後，他一邊治病，一邊在自己的微博@丁一醬用一幅幅漫畫分享抗癌記錄，還完成了漫畫集《丁神經與腫瘤君》。
接受每日人物採訪時，丁一的狀態並不好。過去的兩個月，他沒有畫過畫，因為持續的癌痛讓他無法堅持在手繪板上作畫。這並沒有讓他消沉，他接受過不少媒體的採訪，但大多的呈現都讓他覺得「太煽情」、「太傷心」，他說，「那不是我的風格，我沒有那麼苦。」
以下是丁一的自述——
1
2015年秋分那天，我得知自己生病了。
那天，單位里組織體檢，醫生髮現我的肝臟上長了東西，做了CT之後知道是腫瘤，還是已經轉移之後的那種。當時就像晴天霹靂一樣——怎麼會是我？我沒中過彩票，一中就中這麼大一個「頭彩」？
還好我一直是個神經比較大條的人，自己給自己做工作會比較順利，但如何面對家人，這是一個難題。
我回了家，說體檢結果不太好，可能是癌症。老婆聽後哭得稀里嘩啦，爸媽在老家，聽到消息在電話另一頭沉默著，我能猜到那邊的臉色是不太好的。我只能倒過來安慰老婆和雙親大人。從「這個可能還有得治」，到「可以帶瘤生存」，再到「癌症總比出車禍好，起碼還可以交代下遺言」，一頓亂侃。
確診後的第二天，我跟單位請了假，在家坐了一天。然後發了個朋友圈昭告天下：「狗血劇情發生在我身上了，花季美男患上癌症。」一堆朋友被我炸出來，都不信，以為我在開玩笑，還有人教育我不能亂說話。
確診後的第二天，丁一醬發的朋友圈圖 /受訪者提供
但是劇情就是這樣狗血地展開了。
一開始我只知道是癌症，具體類型不清楚，還差點被誤診為淋巴瘤。後來，花了兩三個月才確診為神經內分泌腫瘤。得到確切的答案後，我用手機搜了一下，這個病不多見，大陸還缺少發病率數據，歐美髮病率大概在2.5-5人／10萬人。
那時候也沒有幾家醫院知道它。我去了中山大學附屬腫瘤醫院，算是全國綜合排名最高的醫院之一，他們把病理做出來告訴我是神經內分泌腫瘤，可他們也不知道怎麼治。
「我們醫院收你這樣的病人一年也收不到十幾個，所以現在也不知道怎麼治，你先回去等著，如果身體實在太難受，腫瘤長太厲害了，你就過來做一個化療，但我覺得化療對你來說也沒什麼用。」主治醫生對我說了這樣一番話，差不多就是讓我回去等死。
我心想：卧槽，這特么中獎還中一個這麼奇葩的？
一個多月後，我揣著大了不少的腫瘤來找醫生化療，卻被告知：「你這個腫瘤化療沒效果，別化了，回去試靶向葯吧。」我只能悻悻然掃興而歸，路上還順便問了一下醫生靶向葯的價格——一個月三萬六，這酸爽的價格還不如把我賣了。
命運可能在捉弄我，但也在眷顧我。在我對治病茫然無措時，竟然鬼使神差地搜到了一個神經內分泌腫瘤論壇——開創於2015年9月18日，關閉於2015年9月18日，收錄帖子8篇。長期宅出來的IT技術讓我成功通過論壇域名查到了註冊信息，然後順藤摸瓜找到了域名所有者的郵箱，我發了封求助郵件過去，兩天後收到了回復。
對方給了我一個qq群，名叫「神經內分泌腫瘤交流群」，群里有378個人，全國的「神經病」都集中到了這個大本營，我終於找到「同胞」了。
大本營的前輩告訴我，北京的307醫院有個靶向藥物臨床實驗在招募小白鼠。每一種抗癌藥物都要經過許多的臨床評估才能上市，所以廠家要招募許多病人來試藥，當小白鼠的好處就是上市後幾萬塊的靶向葯可以免費使用。
我決定去北京試一試。幸運的是，我的病理正好符合實驗要求，在2016年初成功入組，成為了第三期的第一隻小白鼠。
但不幸的是，葯的副作用過強，我的腎臟出現了問題，尿蛋白指數飆升到了10000mg（正常人不超過150mg），而且藥效也不太理想，八個月之後我最終退出了這個實驗組，準備另尋出路。
這之後，我還自費嘗試過兩種靶向葯，但病情也沒有得到控制，身處hard模式的我總是承受著比別人大幾倍的副作用，再以比他們快幾倍的速度產生耐藥性。我還差點兒就能夠體驗傳聞中技術比較新的PD1療法，重點是，一個療程幾十萬免費治病，不過因為我有肺炎和胸腔積液，被實驗組拒之門外。
這感覺就像是給你點希望又把你狠狠踩在地上，人生不如意十有八九嘛。
2
治病的事不順利，但畫畫這件事卻出乎意料的順利。
開始畫畫還真是多虧得了癌症。我大學學的是電氣工程，那時候就經常逃課做動畫設計，畢業後也想過找這方面的工作，但是因為專業不對口沒能實現，還是做了電力企業的工程師。再次拿起畫筆讓我有一種打通了任督二脈的感覺。
漫畫我是第一次畫，寫抗癌日記我也是第一次寫。
猴年春節的時候，我花了五天時間畫了一幅《大聖怒銷生死薄》，寓意「大聖庇佑開掛保命」，大家的反應都還不錯，於是我動了漫畫連載的念頭。
丁一醬的漫畫處女作——《大聖怒銷生死薄》
那時候，癌症讓我覺得最痛苦的是每天要吞下大把的藥丸，當年3月初我就以吃藥作主題，正式更新了第一話《遲早毒死你》，發出來之後大家都覺得挺有意思的，受到鼓勵的我便樂顛顛地堅持下來。
我畫的內容都是我的抗癌經歷，把病痛用漫畫的方式搞笑地表現出來，自己好像也不會那麼難受了。
癌症在中國的發病率很高，但是大多數人不了解它。我看過央視一個節目里有人說自己九歲得了甲狀腺癌，醫生說活不了幾個月，但是他創造了奇蹟，現在已經活到了二十歲。這個就挺搞笑的，因為甲狀腺癌根本沒那麼嚴重，保險都不賠。大家都「聞癌色變」，所以我也會科普一些簡單的癌症常識。
我之前有畫過一篇關於如何對待癌症患者的，講的是很多人對癌症患者很同情，「堅持下去打敗病魔」之類心靈雞湯式的關心鼓勵特別到位，但其實對於病人來說，特別是自己還有生活能力的病人，他真正想要的可能還是你把他當成普通人。畫這個就是因為我的同事朋友一個個都打電話來安慰我，但我的性格根本不需要這些，我寧可你問我說：「今天唱歌，你來不來？」我會更開心。
後來，有一個公司幫我組織了一個眾籌自費出書，把我之前寫的癌症日記、30篇漫畫還有我給女兒做的相冊集合成一本書，叫《丁神經的癌症記錄》，印出來送給癌症病友們。到現在經常還會有人找我買那本書，我說沒辦法，早就送完了。
3
我的漫畫里最初是沒有我女兒的。
我女兒今年七歲，小名叫格格，是公主的意思。我還記得她剛出生的時候，就像一個小天使，是我要守一輩子的人。後來我看到一句話比較偏激，但我相信很多老爸都有這種感覺：「從她出生開始，我就做好了坐牢的準備。」就是願意為她做任何事情。
丁一醬和女兒格格圖 /受訪者供圖
以前我下班之後就是陪老婆和孩子，也沒什麼夜生活，跟格格一起玩的時間很多。她喜歡畫畫，我就買那種俄羅斯套娃的白胚，再買來丙烯顏料，跟她一起畫。生病之後我陪伴她的時間就很少了，變得很不稱職。
現在，她在台山上學，我在潮州老家，還要經常去看病，一個月也難得見一次。她常跟我抱怨說，爸爸能不能不去看病，怎麼都不陪她了。
大概是一年多前，有一次我複查回來，她跟我說：「爸比昨天我在陽台那裡等你，但是等了好久都沒看到你回來，就偷偷地哭了。」那時候我一下子就像被針扎了一樣，覺得自己特別不靠譜。
也是從那時候起，我在漫畫里把她畫了進去。我在她的照片基礎上加了髮型和背景，給她畫了很多像，每一張都是不同的主題，有公主、小紅帽、包租婆……她也挺喜歡的，每次看到都說：「你又給我畫什麼東西了呀？」
我還突發奇想根據她的五官按照成人的樣子重新編排了一下，畫了一個她長大的樣子。有時候看著女兒，我偶爾也會想像她長大會是什麼樣子，女大十八變，除非我真正看到她長大的樣子，不然還真想像不出來。
丁一醬想像中女兒長大的模樣。圖 /受訪者供圖
女兒知道我生病了，不過小孩子不清楚這個病代表什麼，也不知道會有什麼後果。我也不打算跟她說，她自然長大了慢慢就懂了。她其實很叛逆的，但現在可能隱隱也感覺得到什麼，變得很懂事，我讓她去幫我拿東西她都會馬上答應，有時候我說「哎呀背好痛」，她也過來捏幾下問我「好了嗎」。
有一次我看電影《金剛狼》，看到狼叔死的時候，他女兒在他面前哭，我突然就崩潰了，小哭了一下。因為，我挺捨不得我女兒的。
4
生病讓我感受到了很多「第一次」，比如，第一次真切地感受到了真實的「上吐下瀉」是什麼滋味，之前我一直覺得這是一句誇大的成語，一邊吐一邊拉，開玩笑吧？雙頭的水龍頭每次都只能選冷水或者熱水，只能開一邊呢！
那天晚上我一直不舒服，積累到一定程度之後，直奔廁所一邊嘔吐一邊排泄。這個過程持續了得有半個小時，走出廁所我整個人是虛脫的狀態，走路也是飄的。連續失眠了三四天的我，直接暈了過去。
那是我第一次覺得自己離死亡那麼近。
我從來沒跟家裡人聊過死亡這個話題。我只會跟他們說「有機會生存」，不會說「死了怎麼辦」。他們當然會有難受的時候，但是不會讓我知道，雖然其實我知道。他們逐漸也有心理準備了，特地去聊是完全沒必要的。
其實我們這種病人，都不怕死，只是之前的折磨太難熬了。
所以，我一直不願意住院，醫院給人的感覺太壓抑了，它對你的身心都有個暗示。尤其是我去做介入手術的時候，因為床位不夠臨時住到了位於負一樓的急診部綜合住院區，在冬冷夏涼的豪華地下室病房住了幾天。作為玄幻小說的忠實讀者，我感覺那簡直是個風水上說的聚陰池。
現在，除了去北京複查的一個多星期，我都是儘可能不在醫院待著。在管得寬鬆的時候，如果附近旅館便宜，我還會找借口跑出去，住在外面。
第一次確診的時候我問醫生我還能活多久，醫生回答我：「沒有醫生能夠準確地知道你還能活多久，醫生唯一能夠知道的就是你活不活得過今天。」從那以後我就再也沒有問過了，活在當下嘛。
如果不是得癌症，就算讓我再活三十年，很多道理我都只是知道，不會懂。孝順父母、珍惜時間、注意身體……這些事情大家都知道，但是沒有試過這種生命被剝奪的感覺沒辦法真正體會它們的重要性。以前老是覺得還來得及，很多人也這樣，我現在是想做的事情想到就馬上去做，不要等。
唯一遺憾的可能就是沒有買重大疾病的商業保險，所以，我得知生病後回去的第一件事就是給我女兒和老婆買醫療保險（笑）。
現在，我正在進行口服化療，已經到第六個療程了。這是臨床針對我的病的最後一個方案，如果再耐葯，我可能就真的「無藥可救」了。
生病前我有140斤，現在是102斤。因為肺部積液，我不能平躺，一躺就會咳嗽；身體上一天一個地方換著花式疼，今天是肋骨痛，明天就是肩胛骨；吃澱粉會難受，最近還告別了粥粉面飯，變成全肉食動物。
因為現在身體狀況變差，複查也頻繁，我已經有兩個多月沒畫畫了，最近更新的一次是10月11號，還是我在八月份畫的存貨。其實，畫漫畫特別的累，每次畫都要從早到晚集中精力地坐在電腦面前，比寫字累多了。但我並沒有打算放棄，如果狀態允許的話，我還是會繼續畫下去。
最近，有一家媒體發布了我的採訪，我也跟著蹭了一天的熱搜。但我覺得，那個採訪把我呈現的太苦了，我不是那樣的人，我的樂觀不是開心地等死，而是開心地在戰鬥。
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