ADI國際失智症研討會.01 共赴一段旅途 A Journey We Run Together
【多圖預警】
對不起我來晚了。
撞上五一假期和媽媽生日，本著每年至少一次帶著爸媽去國外走走看看的承諾，開完會就帶著兩個興緻勃勃的中年人在日本走了一個多星期。事實證明，我並不是一個能在遊玩和工作模式輕易切換的人，並且我的腦細胞也只能將將對付日本的公共交通系統。
從東京回到大阪的那天傍晚，疾步走向東京那個地下盤根錯節的車站的時候，我因為眼前這一幕放慢了腳步。女兒女婿，或者是兒子媳婦，帶著已經很虛弱的老人在車站前合影留念。這位男士扎著小馬步，把老人放到鏡頭的中間，itch ni san 數著數，按下快門之後拿著照片給兩位女士檢閱。那位女士發出抑揚頓挫的驚呼，嘰里咕嚕，用帶著笑的聲音。
雖然我一個字也聽不懂，但情緒是無國界的。不管這是這家人在一起的倒數第幾個旅程，這一刻的開心是真實的。
為什麼會因為這樣的一幕感慨呢？很大程度上是受到了國際失智症研討會（ADI）兩個展位和一本給所有與會者的漫畫書啟發。
ADI的會議內容相比我之前去的基礎科學的會議要落地得多。落地的表現是，大家會帶著很多已經在試行的項目，來講本地的經驗和宣傳它的效用。但對於運行機制，「為什麼這樣的項目有用？」，「大腦中失智症相關的神經機制是怎樣的？」等等問題，ADI不會有太深入的彙報。
考慮到與會者有一部分已經是被診斷的失智症患者、他們的照顧者、社工、護士、和其他的前線工作人員，這樣的安排是最合適的。因為在現有的醫學發現上，失智症在醫藥學上還暫時無解，藥物的研發用最後能用到真人身上，需要較長的周期。而確診後如何護理（關於Care Science, UNSW 的Prof. Henry Brodaty在大會上的symposium talk概括得非常系統，ppt可以參見Dementia: Where are we up in the Science of Care, 我也會在下一篇中做個總結），如何讓確診之後的人生還能夠有意義，如何讓更多的人知道了解失智症而去其污名，正有項目真真切切在真人身上「實驗」並有所反饋。
1. 第一個給我留下印象的展位介紹的項目叫Run Tomorrow (RT)，側重點在傳播知識，建立失智症友好社區。RT開始於2011年，初衷是組織失智症的患者、家屬、朋友，還有社群里其他的年輕人和老年人一起跑步。跑步的距離完全看能力，不設限制。大家沿途會派發關於失智症的單張，給患者設立展位分享他們的故事，招募志願者參與之後的失智症相關項目。2011年的時候RT的參加人數只有171，從函館到札幌（皆為北海道的城市），總共跑了300公里。到了2015年，參加這場長跑的人數達到了8000人，他們以接力的形式總共跑了3000公里，從北海道跑到了九州。
當阿甘跑出第一步的時候只是為了逃過同學的霸凌，殊不知一步一步就丈量了美國全境，還讓很多的人覺得他做的事情有意義而開始追隨。且不論阿甘的本意不是追隨者讀出的意義，行動本身是可以激勵行動的。大家如果對RT有興趣的話，可以去他們的官網，或者觀看下面的影片，看病患被鼓勵著走出房門，用自己剩下的體能儘力走好每一步。
展位的同事告訴我，在這場長跑的一個月里，他們也藉由社交媒體(instagram, facebook, line etc.)創造#和失智症相關的話題討論，可以看到在參與區的群眾對於失智症知識的提升和對患者態度的好轉。例如在餐廳里失智症老人可能會不明就裡打翻食物，服務人員知道情況後會更諒解，也能通過名牌等等聯繫到失智老人的照顧者。而本來因為診斷為失智症很沮喪的老人，也因為這樣的活動更願意出門，因為這樣的社群是安全的。積極鍛煉和社交也能夠使他們的病情惡化得慢些，正常生活的能力維持得更久些。
行動是可以激勵行動的。
2. 第二個讓我覺得很有趣的展位介紹的是一本書：Words for a Journey: The art of being with dementia. 這是一本給失智症患者、家人、和其他和失智症有交集的人的一本言語指南。
這是由日本醫生、失智症早期患者、照顧者一起通過大量的焦點小組討論，總結300多個案例和照顧經驗，寫出的一本涵蓋了40個關鍵詞的指南。它概述了失智症患者與世界的關係，給予新診斷的病人希望，學習新的生活方式，並鼓勵他們將疾病視為旅程而不是生命的終結。
指南挑選出常見的問題，介紹已經發現的最佳解決方案。該指南可以幫助患者應對疾病，並使TA的親戚更好地了解疾病對病人行為，特別是溝通的影響。竊以為，這本指南可以翻譯為「如何和失智症患者好好說話」。
該指南中包含的旨在管理記憶喪失的建議之一，是創建一個充滿圖片和紀念品的「自我反思的房間」，提醒他們所愛的人、事、地點。它還建議患者編寫一個「自我介紹專輯」，其中包含有關患者過去及其個性的信息。這有助於患者和新人的相處，否則可能會引起症患者的焦慮，因為他們很難進行自我介紹。該指南還建議在診斷早期由患者指定最喜愛的地點，一個感到熟悉的避難所。隨著疾病的進展，患者可能會在完全無意識的狀態下去那個地方，家裡人尋人的時候也可以有的放矢。感覺自己有用，有一定的獨立性，也是能夠讓患病癥狀下跌緩慢的保護因子。因此在日常生活中，根據患者的能力安排TA做力所能及的事情，是一個照護的重點。
該書的編纂者之一，慶應大學副教授Takashi Iba博士說：「迄今為止，我們沒有一本怎樣設計失智症患者診斷之後生活的指南、藍圖，這本書向前走了一大步。」
指南是用日語編寫的，現在只完成了英語的翻譯。其他語言的作者挑選了三個字做了部分翻譯。和展台工作人員聊得開心，他就送了我一本，翻拍了那幾個翻譯的辭彙上來跟大家分享。
故事講的是一個早發性痴呆患者Michie Yamada，診斷時只有57歲，和服愛好者。診斷之後經由家庭醫生介紹，去了當地的memory cafe，類似於同樂會等等的互助組織，成員包括醫生、社工，最重要的是患者及其照顧者。Cafe的重點在於幫助患者找到自己的生活意義，不斷評估自己還能做什麼。例如Michie的和服專長就幫到了其他患者的女兒，也讓Michie覺得自己的存在有價值。當然生活中的memory cafe還會提供很多的社交活動、認知鍛煉、身體鍛煉。
人是社會動物，病人是人，也有社交需求。
建立一個對失智症友善的群體，需要群體中的人對失智症有基本的認識，有參與感，有知識知道該如何應對，有一個指南和藍圖。隨著人口老齡化的加速，我們身邊失智症的患者只會有增無減。在藥物研發尚未有突破發展的時刻，怎樣讓患者餘下的時間活得有尊嚴、有意義，是相對藥物研發而言「門檻」沒有那麼高的，你、我、他都能貢獻那麼一點點的事情。
這是一段旅途。
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