肺癌晚期抗癌兩周年經歷分享

背景：

病者是家姐。午後4點多一個電話，等同於給我們這個家庭和姐姐宣判了死刑，每一個不幸的偶然總有其必然，我將先回憶和試著總結姐姐患病的緣由，然後詳細講述治療和病程進展，期間難免有心路分享。姐姐患病初，我曾在晚上拚命搜索類似話題的分享，希望從心裡和治療上尋求慰藉和幫助，但沒能如願。所以，今日，兩周年時，寫下一篇，希望大家都不要用的到，萬一您需要，希望可以對您和您的家人有所幫助。

2012年7月，姐姐剖腹產生下第三個孩子。產後身體不似生前健壯。那年姐姐33歲，算不得高齡產婦。但一開始商量要不要懷第三個孩子生第三個孩子時，我就堅決反對。一是因為孩子多壓力大。二是生這個孩子的原因--他們家（姐婆婆和姐夫）沒有女孩，想女孩想的發瘋。一家人就冒著如果第三個孩子不是女孩，就讓姐姐流產的風險，懷了第三個孩子，還好是女孩，然後剖腹產下。或許，一切厄運從此開始（體虧）。

姐夫是一名貨車司機，在外省開車，姐夫一個人在外耐不住寂寞，就把姐姐接了過去。姐姐為了距離家近，可以給姐夫做飯，就去了一家電子廠上班，姐姐說，那裡粉塵很多，不健康，沒事，她身體好。或許，她後來患病，和工作環境也有關係。

2014年6，7月，姐姐開始聽說頻繁發燒，腰痛，在此情況下，姐姐認為可能是累的，並未放在心上，去當地醫院檢查為肺炎後，並沒有再進一步治療。姐夫給的理由是，醫院人太多，他也很忙，覺得肺炎沒事，回家吃藥就行了，就沒有給姐姐進一步治療。此後，姐姐繼續去那個萬惡的電子廠上班。或許，她此時已不是簡單的肺炎那麼簡單。

2014年9月底，哥哥結婚，姐姐回家幫忙，那時，姐姐開始外表未出現特別明顯得癥狀，但是乾咳，聲音嘶啞。姐姐說每天早上也會咳。我勸她醫院檢查，她只說曾經檢查過，嗓子發炎。

可知，長時間乾咳，聲音嘶啞，咳中有血絲，也是肺癌的前兆，可以當時全家人都把注意力集中在婚事上，沒閑想太多也想不到是重病的前兆。婚後，姐姐返回外省。

2014年10月，姐姐依舊頻繁發燒，腰痛，我和媽媽說讓姐姐回家。姐姐說你姐夫一個人在外面不行，就熬著（當你覺得吃力時，生命就開始不易）。

2014男10月~12月，從開始頻繁發燒，到姐姐背痛難忍，難以睡眠，再到姐姐半邊臉幾近面癱，我無法想像姐姐只是到附近診所去做理療和按摩，而姐夫竟然沒有和他一起再去醫院看看。這兩個月，是我這兩年最難以接受和想像的兩個月！我不知道該怪姐姐太愛大家而太不重視自己，還是怪姐夫對姐姐太不關心！

2014年12月初，姐姐在我們娘家人的催促下，終於回家，卻已經面黃身枯到不行！

2014年12月中旬，姐姐去醫院檢查背部，因為認為單純是覺得背部痛，所以僅做了拍片，發現結節，需要割除並送病檢。爸媽是從小窮怪了農民，看病從來也不捨得花錢，不知道是不是因為此沒有做全身檢查和磁共振而漏診了病情還是其他。總之，12月中旬，姐姐手術割除背後結節，並未檢查出其他病症。

2014年12月中下旬，姐姐住院中，烤電讓刀口快速癒合，一個夜裡。在床邊彎腰撿東西，突然不能自已，從床上跌下。痛的厲害，媽媽覺得異常，最終，在媽媽堅持下姐姐做全身核磁共振，懷疑癌症晚期，建議轉院。

發現病情檢驗分享：「延誤病情」是必定存在的，只是我永遠無法想明白是真正從何時開始，但是我想把原因主要是兩點，第一，認為自己年輕沒什麼事，對自己忽略，把自己的健康和一切都建立在他人身上，忽略自我，奉獻自我，以至於失去自我。切記，冷暖自知，最知道自己感受的是自己，不是那個口說最愛你的丈夫，也不是最疼愛的家人。所有的苦痛，感同身受，只是一個詞。所以，好好愛護自己，好好重視自己。第二，貧窮。窮人的醫療理念和醫療現狀，真是太悲哀。不僅僅是一個家庭的悲哀。是一個階層的悲哀。是沒有走出縣城，曾一窮二白沒能上過學的貧窮老百姓一代人一個階層的悲哀，更是現狀的悲哀。病人窮，想著省點，醫生也窮，想著我給你省點，你來我這裡我給你看看，能不做的檢查就不過。至於哪一點，最終葬送了我們的後半生，都讓人痛不能言。捨得看病就是捨得活命。

2014年12月底，姐姐入住省級腫瘤醫院，開始檢測病情。」活檢「兩個字概括了太多的疼痛。姐姐無法下床行走。2014年元旦，我請假回去，第一次看她，一家人的狀態幾近崩潰，每個人都是淚在眼裡打轉，拼了命再忍。只是，姐姐在拚命忍著病痛，我們拚命忍著心痛。當時對姐姐隱瞞了病情，告訴她因為這個醫院有熟人所以來著治療。其實姐姐心中自已起疑，但並未說破。

2015年1月上旬，醫院給出結論，低分化小細胞肺腺癌晚期，肺部，肝部，腰椎多發轉移。中位生存期3~6個月。

數字總是無情，姐夫出現嚴重抑鬱，哥哥，還有我。病情沒有敢告訴雙方父母，怕老人承受不住。

開始第一次化療，一線方案，選擇「吉西他濱+順鉑」，化療6個療程。

在這6個療程期間，姐姐副作用不特別明顯，身體較耐受，病情得到緩解。疼痛減小，能下床行走，精神尚可。化療期間，雖出現多次白細胞偏低，發燒等危險情況，但最終都熬了過去

第5個療程，出現副作用明顯，而效果已不很明顯。醫生建議終止化療。最終勉強化療6個療程。

第一次化療期間的經驗分享：

1，癌症病人的病痛和其他病人不同，忌熱敷。

2，病人化療期間發燒情況常見，無論是否服藥都可以進行物理降溫，用溫水擦拭腋窩，手心，腳心，膝蓋窩，額頭等部位。

3，飲食和心情。

4，不要盲目相信療程個數，當療程效果喪失，而副作用明顯時，要及時停止。

5， 如果經濟條件允許，去好點的醫院找口碑好的醫生。尤其是可能手術的情況下。但如果情況很惡虐，經濟條件不允許，基本所有省級治療方案都一致，不要太執著。譬如姐姐的情況，基本上都是先嘗試一線治療方案。

一線化療無法繼續，醫生建議做基因檢測，看能否有靶向藥物可以用，所幸，經檢測，可服用易瑞沙特羅凱等靶向藥物。

2015年5月開始服用印版易瑞沙，渠道是醫生給的，藥片較外部貴些但可靠。

姐姐口服藥物3天，效果就格外明顯，疼痛消減，步態恢復。副作用拉肚子，皮疹等副作用也明顯。期間每周查次血，1~2個月去醫院做次拍片，查看耐葯情況。

2016年過年，姐姐開始出現口角略歪斜，精神反應遲鈍，怕冷等癥狀。雖然從拍片情況來看易瑞沙還有效，但從病人表徵來看，已出現腦轉情況。但由於無知，被忽略。

2016年2月，也就是春節剛過，媽媽說姐姐出現走路不穩，催促姐夫去醫院檢查，經檢查，出現腦轉。

2016年3月中旬，開始進行2次化療，選擇的二線治療方案「培美曲塞」，但一個療程未完，副作用明顯，效果明顯，病人耐受性不了。

2016年4月中旬，姐姐腦部進展。化療第二療程未結束，宣布化療方案失敗。

當時姐姐尚能行走。

易靶向治療經驗分享：

期間一直密切關注耐葯指標，但有點忽略了病人表徵，雖看了很多文章，但依舊沒能在姐姐病情第一時間有進展時就醫。

易瑞沙一般服用時長為6個月（也就是6個月後通常會出現耐葯），也有個例可以吃久很久。

網上有很多病友推薦脈衝吃法，但是有人說有效有人說無效。沒有嘗試。遵醫囑，一天一粒50g.

姐姐出現反應遲鈍，嘴角略歪斜，是腦部已開始進展，而我們卻因為無知而忽略。期間也有得知其他病友出現其他疼痛病者的，後來確認是其他臟器轉移。請各位家屬不要忽略病人的任何一點不同，很有可能就是這點表徵，可能會挽救我們最愛人的生命。

還有，我不確定，第6次化療失敗後，立即吃易是最好的選擇。因為後期網上了解到，易越晚吃越好，因為吃靶葯是條無法回頭的路。如果不吃易，化療完後，吃中藥或者非靶向西藥有用，那靶葯可以延遲使用。延用靶向葯就是在延長生命。

所以，把這點推薦給大家， 希望大家斟酌何時用易。

2016年4月，開始腦部放療，兩個療程後，宣布腦部放療失敗，病情進一步進展。

2016年5月中下旬回家，醫生建議吃18試試。

腦部放療經驗分享：

我不知道我幫姐姐做這個決定到底在她病情中是什麼作用。來不及後悔。當初在網上搜索到腦部腫瘤葯進行腦部放療，有些病友分享了成功經歷，也有病友分享了不成功的經歷。

但不幸的是，我姐姐並未從中受益，姐姐副作用明顯，頭髮全掉且各種表徵下降明顯，而腦部持續進展。

所以，別人的救命的稻草不一定是你的，不要盲從，不要因為自己懂得多又看了很多資料，就去左右醫生的方案。應該和醫生做深刻溝通，從病人的角度出發，從適用，耐受性，效果等多方面綜合考慮制定方案。從現在的病情進展看，腦放我是後悔的。

還有一點，至此，我們雖沒有直說姐姐的病情，但是姐姐心中多半已瞭然。我不確定隱瞞病情是不是我們自己太過自私。《不要和陌生人說話》中有一個情節，劉薇患癌不久於世，梅湘南去看她，起初劉薇表現的像個沒事人一樣，梅湘南也是，兩人都假裝輕鬆，好像什麼沒發生。當第二次二人相見，劉薇和梅湘南說：我只是覺得那樣我們可能都好受些。

是，她覺得我們可能會好受些。從情感上，誰成全了誰，我不清楚。所以，各位家屬，對於要不要隱瞞病人病情，要不要一直隱瞞，請從病人自身考慮。

2016年5月回家後，18效果不明顯，腦放的副作用卻日益明顯，大小便開始失禁，頭痛情況明顯，還有不明原因的胸悶難受，以及嘔吐和食慾下降。

去當地醫院住院治療，由於是少數民族，加上病情嚴重，醫院拒診。拖了關係進去後，病情無好轉，醫院幾次三番催促出現。無奈只能出院，嘗試92+18（劑量從92 80+18 4 到92 120 +18 40）。

我和姐夫商量著能否會省級醫院，醫生還有沒辦法。當時姐姐虛弱到，家人覺她並不能久，連身後事的東西都已買妥（我當時並不知道）。期間可想家人的心裡壓力和姐姐的病情的惡化。

醫生最終不忍心拒接，姐姐6月底初回到腫瘤醫院，嘗試最新靶向葯的化療叫「阿*」（由於用了不到一療程，病人無法耐受，並且心律過高，危險），於是宣告失敗。在醫院就開始單吃92 +18+甘露醇脫水維持階段。

2016年8月，姐姐病情趨於穩定，醫院也無好的治療方案，在醫院，姐姐身邊必須24小時兩人不間斷護理（大小便失禁，無法自己身翻，癲癇時有可能發生），姐夫的身體，還有媽媽的身體吃不消，且姐姐想回家。於是8月出院。

2016年8月出院後，維持92至9月，再次出現癲癇癥狀，宣告92+18耐葯。

92+18經驗分享：

對於原料葯，在院醫生也不特別清楚，副作用，劑量等信息。我們後期基本上所有的治療都是靠病友還買葯的人分享。

沒有再做基因檢測，因為前期治療花費太多，全套基因檢測花費上萬，而靶向藥物種類有限，通常吃了一類後只能吃二類，二類無效後能嘗試三類。

所以基本上都是盲試。從病人表徵和抽血查看癌體抗原數目來判斷。

基本上如果病情加重，可斷定耐葯。

不同人，藥物出現效果時間不同，表現不同。請密切關注病人表徵，病情穩定或者減輕，可斷定有效。一旦惡化，可斷定耐葯，請考慮換藥。

關於，92和18的副作用和和易差不多，腹瀉，皮疹，心律加快，血壓有點高，還有白細胞會低，另外還有184的血栓等，沒有刻意去治療。基本上就是護膚+食療+按摩。

2016年10月至今，37+甘露醇（從一天一次到現在一天兩次）中，病人食慾還好，其他無明顯變化，算是維持穩定中。

後期試藥經驗分享：

藥品和用藥主要來源，網友+病友分享。盲試+密切關注體征。

如果經濟條件允許，可以考慮做全基因檢測（很多私人檢測機構，上門抽血，一周後就能得結果），勝算更大些。

還有家人嘗試過中藥，有聲明的一個好中醫，抓的人蔘蠍子蜈蚣之類，吃了20天不見好轉，更為惡虐，停了吃回西藥，才回歸穩定。所以，中藥慎重。

長期卧床護理經驗分享：

姐姐大小便失禁卧床已半年多，尿不濕推薦一把手（便宜實用）和包大人（質量好）。要勤給病人翻身按摩（伸腿蜷腿等），每天進行屁股清洗並進行乾燥處理，嚴防生褥瘡。一旦生褥瘡，請務必及時用藥，防止感染。食療，多吃水果，蔬菜還有魚類。要保持病人其他部位的情潔，沒法刷牙可以買漱口水（家姐用的是可以吞咽的漱口水，因為她神志不很清楚），沒法洗澡（胳膊處長期的點滴管）可以勤擦拭。保持病人心情愉悅也很重要。

其他：

至於信基督，拜佛什麼的，我只想說，治療是治療，心理是心理。嘗試無何不可，但不要過分依賴。

像這種重大家庭變故，家裡的任何一個人都有可能心裡出現偏差。請正式這種偏差，有必要及時諮詢心理醫生。

時間記錄不是特別準確， 藥品沒有寫全名，你應該知道是指的什麼藥物。

純個人經驗分享，僅供翻閱，不承擔任何後期責任。

最後，祝願每個人都身體健康，關愛自己，重視愛人，不忽視，不放棄，不過於傷悲。

推薦閱讀：