「羅爾門」之後，最該被關心的是癌症病人的生活真相

「羅爾事件」走向尾聲，全國數百萬癌症病人和患者家屬的生活卻還要繼續。他們中的大部分人沒有在網路上的發聲渠道，只有在現實生活中的竭力堅持。

2015年，根據的權威機構統計，我國癌症新發病例數及死亡人數分別為429.2 萬例和 281.4 例，相當於平均每天 12000人新患癌症、7500人死於癌症。

一個殘酷的事實是，癌症已經成為了我們生活中的「常見病」。

羅爾事件之後，我根據自身經歷撰寫了太要臉的人，可能不會過得太好一文。文章發布之後，許多有類似經歷的癌症病人家屬給我留言，訴說了他們的經歷，這令我感到自己有義務將大家的故事整理起來，為人們講述癌症病人的生活真相。

【沒錢，萬萬不行】

如果不是母親突然罹患癌症，小千可能已經成為美麗的新娘。這個德陽女孩有著典型的四川姑娘的俏麗面龐，一雙大眼睛尤其靈動。

小千是演員趙麗穎的「迷妹」，長得也頗有幾分相似於這位當紅明星。但若論財富，小千就無法與她的偶像媲美了。母親患癌帶來的經濟問題，甚至影響到了她的婚姻。

「男友家庭比較困難，本來說婚禮節約著辦，一家給一半的錢，但是眼下我家裡的存款快因為治病用完了，男友家的態度並不積極。」

根據著名的《柳葉刀》雜誌報道，國家癌症中心於2012-2014年間在全國13個省市的37家三級醫院展開了對癌症患者醫療費及相關經濟負擔的調查。調查結果顯示，患者的家庭年均收入摺合美元為8607美元，癌症患者的人均就診支出共計9739美元。

「家裡本來有10萬元存款，從9月份住院治療，現在已經花了4.8萬元。」小千說，「目前僅僅是動完了手術，後續還要進行化療，光是半年6次的化療費就要3萬元，還不包括其他費用。」

為了母親得到更好的治療，小千將母親帶到了成都軍區總醫院，這意味著小千要請長假陪母親留在成都。對於癌症病人家庭來說，這種局面非常常見：不但要面對巨額的開銷，還要面對收入的減少。

木木來自廣州，在談及三年前母親因白血病去世的情景時，她很難控制自己的情緒：「醫生建議的治療費用是80萬元，而我當時手上只有兩三萬。我的父親和母親都沒有退休金，除了治病，我還要承擔他們的生活開銷。治療兩個月後，我實在堅持不下去了，就向母親說出了實情。知道真實的情況後，母親的病情急轉直下，兩天後昏迷，再兩天後就過世了。」

是不是賣一套房就能治病了呢？即使做出這樣艱難的決定，情況也並不樂觀，因為不是每一座城市都是北上廣。小千將家中120平米的房子以35萬元的價格掛到二手房交易市場上，卻一直無人問津。

「另外，切下來的腫瘤送去了上海做基因檢查，等有了結果或許會有另外的治療方案，也需要用到靶向藥物。」小千說。

小千所提到的靶向藥物是近年來治療癌症的新寵，但是這類藥物價格高昂，一年開銷可能達到幾十萬，目前在全國只有部分地區將其納入了醫保。

【誰來照顧病人？】

自上世紀70年代以來，我國實行計劃生育政策，不少家庭的孩子都是獨生子女，而成年後，唯一的孩子還很可能外出求學或務工。而隨著離婚率的提高，一些中老年人更是成為了獨居者，一旦他們年老患病，誰來照顧病人就成了巨大的難題。

作為滬漂的小瑤深有體會：「我一個人在大城市打拚，母親一個人在老家生活，現在母親生病了，即使將她接到上海，我也得請護工照顧她。如果我不上班，治療費怎麼辦？」

小千則對護工抱有十分的不信任：「我曾經請過一個護工，在我的眼皮底下，她也只是看了輸液，對於病人的要求不聞不問，如果我不在呢？」

這位護工從晚上10點到早上6點的報酬是150元。第二天早上6點，小千給護工結了報酬，並告訴她第二天不用來了。

對於護工能否盡職盡責，小瑤也遲悲觀態度：「母親已經喪失生活自理能力了，我很擔心護工會虐待她，因為聽說過很多這樣的故事。」

出於擔心，除了商定好的報酬，小瑤還不時給護工塞點紅包，用她的話說，「對待護工的態度比對待客戶還好，生怕得罪了她」。

「醫院和護工都是『有關係』的，所以她做得不好，我只能不請她，但是也不敢得罪她。另外，不同護士的態度差別很大，有的護士很好，有的很不好。」小千很慶幸的一點是，醫院的大夫還是挺負責任的。

和發達國家相比，目前我國的護工體系尚不健全，市場十分混亂，護工們大多沒有經過專業的培訓。而在硬幣的另一面，則顯現出護工們的焦慮：沒有人為他們提供保障，收入低，壓力大，做不了多久就會辭職。這樣一來，患者們更難找到有經驗的護工，形成了一種惡性循環。

【拿什麼拯救你我的親人】

「人生中第一次感到無能為力。」目前在清華就讀博士的小北坦言，「曾經以為自己的知識儲備還不錯，直到父親患癌，才發現自己的知識並幫不上什麼。」

四年後的今天，小北依然對當年的治療方案有所懷疑：「結果剛出來的時候，醫生說可能有兩三年的壽命，但是用了一種葯後，父親馬上就不行了，那時父親才住院一個多月。」

儘管科技水平日益發達，但是癌症依然是醫學界的難題，每一名癌症患者家屬都要面臨治療方案上的選擇，而事實上，毫無醫學知識的他們只能憑經濟實力和直覺去做決定。

在和依一的聊天中，各種醫學術語可以從她的口中熟稔的跳出：「我母親患的是乳腺癌，her2陽性，這是預後較差的一種，需要接受靶向治療。我們買的葯是赫賽汀，國內價格一盒22300，不在醫保範圍內，雖然國內有援助項目，我們也要負擔20萬左右。」

當被問及這種自費藥物是否會造成經濟壓力時，依一無奈地說道：「基本有能力都會用，沒有能力借錢也要用……因為這是專門針對her2陽性患者的。」

但是誰也不能確定這種昂貴藥物的效果。幾年前，醫學博士胡育新曾公開發文，認為靶向藥物「價格高得離譜且不穩定」。

作為接受過高等教育的理科生，小瑤堅持聽從醫生的建議，拒絕了母親使用中藥的請求，可是她的內心並不十分堅定：「我不了解中醫，如果西醫和中醫一起治，我擔心有反作用。可是現在母親的身體越來越糟，我知道目前沒有任何一種醫療手段能治癒癌症，但還是會想是不是自己做錯了決定。」

小麥也有相同的困擾，母親在國內某知名大醫院就診的經歷令他頗有微詞：「病區兩組醫生，治療意見不同。還有出院後有一次母親的白血球降低，出診醫生表示不用住院，而當我們找到主治醫生時，他卻讓我們趕緊住院。我很擔心類似的事情影響母親的治療。」

即使是世界上最頂級的醫生，也無法對癌症病人作出任何承諾。但是癌症病人的家屬，卻要做出一個個事關生死的選擇題，這樣的選擇題成為了他們生命中的不可承受之重。

【尾聲】

在所有的被採訪人中，有些人正在經歷著家屬患癌的過程，有些人的患癌家屬已經不幸離世，但是無一例外的，這一經歷給他們的生活蒙上了巨大的陰影。當病魔來襲，家屬們面臨的困難多種多樣，遠遠不止是經濟層面那麼簡單。針對患癌家庭的幫助，真的需要全社會的共同努力。

由於無法和被採訪者面對面接觸，再加上時間精力有限，這甚至談不上是一篇合格的文章。但我依然希望，這篇完全由癌症患者家屬的真實經歷組成的文章，可以讓社會更多的了解這個群體的艱辛與困難。希望我們的愛心不會因個別事件而冷卻，因為真正需要幫助的人，還有很多很多。