抗癌-------一名肺癌家屬的獨白

想了很久，終於下定決心，將一切的一切都寫下來，只為找到一個能傾訴的地方。

2016年4月20日，我媽媽在我們當地的最好的一家醫院---XX市市立醫院查出肺部陰影，疑似肺癌，如果我沒記錯那天是星期三，我還在找工作，下午五點的多的時候，我姐突然給我打電話，哭著說：阿媽可能得了肺癌;我當時不相信，安慰我姐，咱們那小地方醫生都沒有什麼水平，現在誤診率這麼高，雖然我是這麼安慰她，但是我心裡也沒有底，我也很著急，當天晚上，買了從上海到老家的火車票，將近夜裡十二點到家，那時阿媽已經睡下，根本睡不著，斷斷續續的咳嗽,大夫也不給說個確切的結果，只給我們姐弟倆說，其他人問，大夫閉口不談.

那一夜，我一夜沒合眼。

早晨起來，簡單的吃了一點去市立醫院，護士給阿媽輸液，只有三樣：抗生素，葡萄糖，生理鹽水.

八點多見到了大夫，大夫讓我們姐弟倆去辦公室一趟，鎖上了門，大夫說肺部有陰影，做了CT後，發現組織是針刺狀，90%以上是肺癌，當時我聽到了這個，眼淚刷的一下流了出來，我姐姐卻很鎮定，而我早已成淚人，無法接受這個現實，我哭著問大夫，我媽還能活多久，大夫說了一句，三個月，我無法接受，這個殘酷的現實.

我跑到樓梯間站在那裡哭，除了哭我想不出什麼更好的辦法去控制自己的情緒，除了哭還是哭。

哭完了，我冷靜下來，現在誤診的概率很大，肺部有陰影不一定是肺癌，我抱著最後的一絲幻想和希望，我希望這是醫生的誤診，這天是4月21日，周四，天氣晴.

當天買了火車票，回到上海，一路上，阿媽不停的咳嗽，止不住的咳嗽。而在此之前毫無癥狀;好多細節，過了很多天之後我才知道，兩年前就已經開始了。

在沒離開之前我在家找上海市最好的醫院，當時對這些一竅不通，我用百度找，看別人問的醫院，我看到有人看肺部問題去上海中山醫院，我用手機登陸 中山醫院的官網看看他們有沒有在線預約挂號，登上去之後發現有網上預約，我下載了軟體，查了一下4月22號的大夫，找到了一個呼吸科的特需門診，金X玲，預約.

4月21號的晚上是一個最令人煎熬的晚上，那一晚上我也沒睡著，恐懼浸沒在你的周圍，而前方還存在著一絲微弱的希望，阿媽一晚上也在咳嗽，在我租住的房子里，臨時搭了一個木板床，用被子做褥子，用衣服做枕頭，我誰在了木板床上，一夜沒合眼。

第二天早晨五點多我就起來了，我和我姐一早的去地鐵站，做第一班車去中山醫院，所有的路線圖都是百度來的，耀華路倒了一次車，到了肇嘉浜路下來，跟著地圖走到了中山醫院，當時也不知道特需門診在哪裡，只看見長長的隊伍已經排了起來，他們四點多就來了，我也不知道特需門診在哪裡，就問了保安大哥，大哥說在另一個園區，急診那裡，順著他指的方向，一路摸索過去，再問一位保安大哥，再摸索過去，找到了一個長長的隊伍，問了一下，這裡就是特需門診取號處，我排在了隊伍里，讓我姐去找保安在確認一下是不是這裡，我姐回來說，就是這裡都是在等特需門診的隊伍。

我排上隊之後， 我姐回去接阿媽，看著長長的隊伍，心理琢磨著不知道還得排多久，其實根本用不了五分鐘，前面是五個窗口取號，看似長長的隊伍用不到五分鐘就取完號了,排隊的過程中有個來複查的大哥，給我說要自己拿卡和拿病例，這期間有工作人員來送病例，我順手拿了一本，前面的大哥把他的筆遞給我，我連忙說了一聲謝謝；取到號之後先去了簽到機前面簽到，簽完到我先出去到大廳給我姐打電話，說掛上號了，讓他們快來。

我一看手機才六點四十，之後便是等，到了七點二十，我姐和阿媽到了，然後還是等待，漫長的等待，專家半天只看20個人，我們排16號。

期間我最害怕和阿媽說話，生怕說錯了什麼，我也一直安慰她說我們的小地方，醫院小設備差，醫生的水平不行，咱們這次到大醫院查清楚，阿媽一言不發，低著頭，許久說出了一句話：要是能治好就看（病），要是肺癌就不看（病）了，別浪費錢.。她是知道肺癌癥狀的，因為十三年前，我姥姥也是因為肺癌離世，期間一直是我媽看護，這又是另一段事情了。

我一直認為這樣很不公，上天不公，為什麼許多壞人一輩子壞事做盡能活那麼久，為什麼一輩子不佔別人半點便宜，勤勤懇懇一輩子的母親卻得這樣的病。

到了我們，16號，小屏幕上顯示阿媽的名字，我們便進去了，進去之前我一直擔心醫生會說漏嘴，其實我的擔心是多餘的，醫生是不會告訴患者任何病況的，專家看過了我們在當地醫院拍的CT，轉手交給了她身邊的實習生，實習生看了一下，什麼也沒說，只見他在電子病歷單上打下了兩個字母MT，我一輩子也忘記不掉這兩個字母：Malignant Tumor ，惡性腫瘤

專家問了一下媽媽的，什麼癥狀，阿媽說就是咳嗽，也不疼也不癢，大夫隨後按了按阿媽的肩部問疼不疼，阿媽說不疼；專家也沒說什麼，說聯繫一下住院，外地的住院能報銷，你們要是看門診一點也報銷不了，然後打了電話問了住院，還有床位，然後專家開了個單子，讓下午2點去中山醫院門診大樓辦住院手續。

下午來到了楓林路的中山醫院，一樓大廳，拿著專家開的單子，交了一萬的押金辦了住院的手續，四點多的時候，進了病房，見到了看護的大夫，大夫大概的問了問一些情況，和上午的專家問的差不多。大夫說，我開些檢查的單子，你去繳費，周一直接檢查，不要吃飯。

之後便是繳費，不知道的地方就問，一路跑下來，回到了病房，問大夫周末也不能檢查能回去嗎？大夫說可以，然後開了一個請假條，讓我簽字，意思就是患者自行出院，出了問題和醫院大夫無關。

然後我讓大夫開了一點止咳的葯，護士告訴我送葯的得6點來，我先讓阿媽和阿姐先回去了，我一個人在住院處等著，看著中山醫院髒兮兮的樓道，總讓我感覺怪怪的，三甲醫院怎麼能這麼臟。

拿了葯之後就回家了。

周末不能閑著，一閑著阿媽就開始想病情，胡思亂想。我和阿姐就帶著阿媽去中華藝術宮，去南京路，還有去了一個小公園，總之一天不能閑著，還有很多地方，我也記不清楚了，時間過去了2個月，我得抓緊時間寫，記錄我所能記錄的一切。

周一到了之後就是做增強CT，胸部和腹部，然後還做了一個檢查頭部的震得耳朵發矇，之後便是全身骨檢查，然後做了一個支氣管鏡，細胞取樣。所有的檢查都要排隊，排隊，排隊。期間有人插隊還打了起來。

有一次我拍了半個小時的隊去繳費，到我繳費的時候一個人笑嘻嘻的問我能不能插一下隊，我看了一眼她，又看了看後面長長的隊，我沒理睬她，繳費走人：人家都辛辛苦苦的排隊憑什麼你直接插隊，難道就你著急？就你一個人的生命寶貴？！

這期間檢查完了就回家，不在醫院，只在醫院呆了一天：做支氣管鏡的那天，害怕有出血的狀況，在哪裡住了一天、。

初診的結果很快的反饋到醫生那裡，我偷偷的告訴醫生，不要把病情給我媽說，我知道她一定會偷偷的去問大夫。醫生說不會告訴病人。醫生也同時向我說了一句：很可能是肺癌，就等病理檢驗確診了。同時我姐也讓大夫開了基因檢測的單子，剩下的就是等。

大夫提前讓我們出院了，大夫說基因檢測得一周左右（加急的），期間住院也沒什麼事，等結果出來了，再讓我們住院，再三得到大夫的許諾後我去辦了出院手續，所有的檢查費用一萬六千七。

等待是一種煎熬。

等待期間我打了幾次電話問大夫，基因檢測結果出來了么？大夫說出來了會給你打電話的，期間到了五一，檢測結果推後，五一假過完的第二天晚上七點，大夫給我打電話讓我明天來拿結果，結果出來了，是非小細胞肺癌，21點位突變，可以用靶向葯。

第二天一早我和我姐一起去醫院，拿到了報告，大夫說確診了，是肺腺癌。

我問大夫有沒有治療方案，大夫說吃靶向葯；我問還要化療嗎？ 大夫說也配合著化療，

接著向我推薦國產的靶向葯，我當時心裡就想，我肯定是要拒絕國產的，中國產的靶向葯我根本不會相信，而我姐一語道破了其中的秘密：回扣。

當時我們就決定，不在中山醫院看，四月份掛了腫瘤醫院的專家號，排到了五月，很快就到了，我們再去腫瘤醫院再看，看完腫瘤醫院再去胸科醫院，這三家醫院一家比一家難挂號。

腫瘤醫院又發生了很多很多事。

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腫瘤醫院

拿到了中山醫院的確診報告，我們姐弟倆仍然抱著一絲的希望，希望是誤診，其實我們心裡很清楚，中山醫院的誤診概率很低很低，還是掛了腫瘤醫院的專家號，楊浩，一個很和藹的老大夫，退休了又被返聘回來坐診。

那也是我第一次進入腫瘤醫院，用百度地圖查到的路線，一路摸索過去，腫瘤醫院是個很奇怪的醫院，中山醫院門口沒有的它門口有：比如幾個人圍城一圈，手裡拿著現金，地上用小酒杯卡著幾顆種子進行賭博的，演員真的是很不專業，聲嘶力竭的表演還到處瞅有沒有人上鉤；不過在醫院門口詐騙也太喪盡天良。

進了腫瘤醫院，一進大廳，滿滿的都是人，寸步難行，從挂號的窗口一直排到門口，熙熙攘攘，如果這不是醫院我以為我進了農貿市場，可是周圍人臉上沉重的表情告訴我，這裡是醫院，這裡是世界上匯聚最多痛苦的地方。

一路上我在前面引路，我姐領著我媽在後面跟著，到了2樓，找到了專家，排號；排號的大廳有幾個座位，滿滿的都是人，空氣里瀰漫著人呼吸的味道，我帶著口罩聞得都快吐了，我趕緊拉著我媽到樓梯間，那裡通風好一些，誰也沒想到還有人在樓梯里抽煙，我趕緊把樓梯門給關了(2016年9月29日21:37:50 後面有時間會接著更新)

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2016/7/11 雨

阿媽的咳嗽加重，今天下午去中山醫院再做增強CT，確認是不是間質性肺炎，因為血液c蛋白提示肺部有感染，單用靶向藥效果很不明顯，確認肺部不是間質性肺炎以及沒有積液後，就開始少量的搭配XL184 ，和靶向葯一起吃，抑制cmet .到現在她也不知道自己得了肺癌，我和我姐一直瞞著她，也不知道能瞞多久。

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2016/7/24 晴

開始服用一段時間的184，咳嗽明顯的減輕了。

就像暴風雨暫停的間隙，能貪婪的享受這一刻的平靜。

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2016年7月29日 晴

特羅凱+XL184 已經幾乎不咳嗽

希望可以一直這樣

讓這短暫的平靜一直下去。

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2016年8月7日

周四去的腫瘤醫院血檢，有三個問題

1，總膽紅素首次超過上限，但是幅度不大。

2，D二聚體，首次超過上限，這個可能是吃184產生的血栓

3，尿酸偏低，營養得跟上。

cea從218.3降到140.1 ；咳嗽明顯減輕

但是服用184的副作用也開始出現，腹瀉，血液粘稠度也升高。

從美國托朋友買了保護肝臟的保健品，也開始吃了。

周六去了腫瘤醫院去打艾瑞寧。

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2016年8月22日

精疲力竭，至今都不敢相信，彷彿是在做夢，如夢似幻。

人活著這一生是為了什麼？

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2016年8月27日

指甲毒性

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2016年8月30日

今天血檢 抽了6管血

尿酸偏低（營養需要補充）

平均血小板體積略微偏低 （血小板嚴重偏低必須提防出血）

總膽紅素 恢復正常

D二聚體 恢復正常

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2016年9月2日

周六去腫瘤醫院打骨轉針，不知道在那裡又會遇到誰？

上次去的時候遇到了一個中年男的，邊打針邊抹眼淚，一直哭。

一幕幕的人間慘劇，時時刻刻在醫院上演，有時我甚至覺著，醫院就是地獄，所有的痛苦都集中到了那裡。

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2016年9月5日

加做了一個PD-1的病理檢測，本應該9月2號去拿的，因為比較忙就沒去，今天中午去了，結果還沒給錄入系統（我懷疑他們是不是真的加做了病理）

走進醫院的時候，抬頭看了一下天：天藍藍，太陽微弱的光照在高高的樹上，微風吹過，我一直在想要是我媽健健康康的該多好，一家人快快樂樂，平安健康比什麼都好。

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2016年9月18日

中秋節回家了

8月份給阿媽買了一個小米手環，每天能走一萬多步，早晨散步，晚上散步；

晚上能睡7小時，中間也不會醒，睡眠比之前好了很多很多，至少晚上能睡著。

體重8月份量的是54公斤，今天量了一下是54.3公斤，小幅上升。

目前最大的問題是腹瀉，用了思密達和艾灸，效果也不太理想。肺內科和腸胃科的大夫都問了，一致的回復是靶向葯副作用，沒有什麼太好的方法。

回到家後，每天去小湖邊散步，現在很少咳嗽，放佛一切都沒發生過。

10月份複查，我去預約。

每天開開心心的活到老，是世界上最幸福的事。

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2016年9月28日

明天去中山醫院複查，一個月一次的複查；

最近健康狀況平穩，偶爾咳嗽，腹瀉吃藥+貼肚臍貼得到控制，就是擔心腦轉和骨轉，加做頭部和腰部核磁。

每天工作回家，最開心的事是見到自己的媽，喊上一句：媽我回來了，這是我一天最開心的時刻。

希望你能一直健康

不想和你說再見。

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2016年9月29日

今天的檢查結果總體來說還是很好的 ，病情比較穩定，cea 下降，腫瘤大小縮小

靶向葯的副作用也很明顯，最大的問題就是腹瀉；

吃了思密達，用了艾灸，效果都不明顯。

貼肚臍貼，不拉肚子。（只貼肚臍貼其他的腹瀉藥都不吃也不拉肚子）

腫瘤標誌物趨勢

2016-04-22 腫瘤標誌物

2016-09-29 腫瘤標誌物（為啥檢驗時間是2016-9-30？當天在網上就能查到結果，不過紙質報告單要第二天才能拿到）

每天散步

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2016年10月16日

好久沒更新了，最近做了一次複查。

腹瀉我姐買了幾盒葯，吃了能暫時控制住。

最近腿有些疼。做了腰部和腦部核磁。

阿媽的記憶力也在下降，容易忘事，不知道是不是和吃藥有關係，還是腦轉？

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2016年10月20日

腦部現在轉移不明顯；可是為什麼記憶力有些下降？

胸椎第9骨骼被癌細胞腐蝕的嚴重，但是有新的骨骼不斷的生長出來，大夫說這是好事，需要多補鈣。

找到了周彩存，他讓停掉184；他的態度不怎麼友善；

25號掛了六院吳春根的號，是否要做骨水泥得多找幾個專家一個個的問，這些都是我姐去跑的；我因為工作的原因也不怎麼好請假。

我姐為了我們家付出了太多。

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2016年10月23日

周末兩天在醫院度過；陪著阿媽去輸液，胃出血

10.18號周彩存讓停掉184 ，怕長期服用導致出血；結果21號因為腿疼缺鈣吃了一個鈣片導致嘔吐，嘔吐物中有血絲，後幾次嘔吐見到血絲。

昨天，星期六下了大雨，下午四點輸液到晚上八點四十，晚上遇到大暴雨；

今天早晨輕微低燒，嘔吐，有血絲，早晨6點立即去中山醫院急診；急診的小大夫說做胃鏡意義不大，是因為出血是因為服用靶向葯。從六點一直到下午1點輸液結束，最後的佰美諾輸到一半，心跳太快又去找大夫，大夫說這葯會刺激心臟，最後找大夫簽字把剩下的半袋葯停了；期間有患者家屬和護士不知道因為什麼吵了起來，來了四個保安維持秩序；坐在對面的是一個93歲的老爺爺，三個兒子，兩個閨女，93歲，能健康長壽也是一種能力；在當今這個社會環境里，不知道會有多少人前半生竭盡所能賺錢賺錢再賺錢，後半生用前半生賺的錢治病，這是誰想要的生活？

我在夢裡打開了一扇永生的門

中山醫院，在上海我第一個邁入腳步的醫院，曾經的未曾未聞，到現在的輕車熟路，不知道該說什麼好。

從醫院打針回來，阿媽躺在床上睡著了，響起了一陣呼嚕聲。

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2016年10月30日

今天送阿媽回家住幾天，臨走時阿媽偷偷的抹眼淚，捨不得我和我姐，我忍住沒哭；

每次離別總是傷感落淚，一萬個不舍；

我眼睜睜的望著我的母親離我漸行漸遠，我自己只能盡自己的一份微薄之力。

真真切切的體會到了 什麼叫做 生 離

阿媽前段時間，胃部出血，停了一段時間的葯；感覺身體大不如從前；停了葯，又開始咳嗽，最近恢復的好一些，又開始吃藥。

阿媽在上海這裡吃的不習慣，胃口不好，回家住一段時間再回來複查。

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2016年11月14日

阿媽在老家，吃的好，住的也好，心情也好，希望一切都能順利的走下去

最近阿媽的腿也不疼了，之前腿一直疼，嚇得我們姐弟倆拉著我媽去做核磁，核磁顯示腰部沒有問題。

但是也查不出原因來，為什麼腿不舒服；後來阿媽去上海的一個藥店去買膏藥，店裡的一個大媽和我媽聊了一會，說你腿不舒服貼膏藥沒有效果，讓我媽回去熱敷，沒有賣膏藥給我媽，想想好人真多，一路走過來，遇到了很多熱心腸的好人。

阿媽回去後就用熱水熱敷，但是沒幾天做了一次檢查，檢查後就想回家，熱敷就沒進行下去，

上次休年假回家，我買了海鹽粒和微波爐，用海鹽熱敷；

熱敷了一周左右，腿不疼了。

現在偶爾咳嗽，早晨能喝一碗豆腐腦，兩顆雞蛋，一個蒸包；

從未如此感受到健康的感覺真好！從未如此！！！

且行且珍惜

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2016年12月8日

好久沒更新了，阿媽回老家兩個月，主要是因為住在上海不習慣，沒有人說話；病情穩定，就讓阿媽回家了；十一月在老家地市醫院做了一次檢查，cea升高，但是我認為不是同一家醫院做的檢測結果沒有可比性；十二月阿媽來上海做一次全面的檢查，主要是評估骨轉移，針對骨轉移該如何做。

且行且珍惜

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2016年12月14日

要堅強，困難時刻要堅強面對

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2016年12月22日

今天又是22日，2016年4月22日上海中山醫院確診到今天相隔244天；

在困難面前，人性永遠都是真實而又單純的，路遙知馬力日久見人心；

2016，這一年家庭，情感，工作，各個方面都是一塌糊塗，真是禍不單行；

昨天做了檢查，cea 從上次的88上升到98（上次是2個月之前）略微平穩

肺部CT和上次基本相同，兩肺部小結節部分較前有進展

昨天做了血液動態監測基因突變，一萬兩千八，出門在外沒錢真不行。

內憂外患；

你的痛只有你自己知道，沒有人會去在乎你的傷痛；

錢沒了可以再賺，人心要是壞了，再多的錢也買不回來

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2017年1月21日

本想找個清凈的地方說一些藏在內心的話，這清凈的地方也不清凈

這個隨筆還會繼續，但不在知乎更新

我發現每天寫一些東西有空時翻一翻，回頭看看，總結回憶一下真的挺好。

以前上學的時候，老師讓寫日記，純粹的為了應付差事

現在隨著年齡的增大，感覺時間過得越來越快，如果不寫點什麼東西，真的可能會忘掉，回頭看看一片荒蕪。

這篇隨筆，在知乎到此為止

我會找一個安靜的地方，詳細的記錄整個心裡路程。

祝健康

祝幸福

bye

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2017年1月27日

本想離開，卻放不下

既然放不下，那就繼續寫下去，也不知道能寫到什麼時候

心裡路程，點滴的記錄

也算是找個地方說說內心的話，自言自語之用