關於自閉症的10個常見誤解
每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」,謹以本文開始重啟這個孤獨症相關的專欄。
誤解1:自閉症很罕見
真實情況:很可能是當今患病率最高的兒童流行病。
自閉症應該被稱作孤獨症譜系障礙(ASD,Autism SpectrumDisorder ),既包括了典型孤獨症,也包括了不典型孤獨症,又包括了阿斯伯格綜合症、孤獨症邊緣、孤獨症疑似等癥狀。
據美國疾病控制和預防中心公布的數據顯示,每68名美國兒童中有1名孤獨症患者。英國、日本、韓國公布的數字更高於美國。我國至今尚無全國孤獨症流行病學報道,上海地區兒童孤獨症患病率約為千分之二,但這並不意味著我們國家兒童患病率更低,也有可能是我們醫療條件有限、導致大量自閉症孩子被當作發育遲緩、智障、精神問題、教養問題……埋沒在社會中得不到治療。
誤解2:自閉症是一種精神病
真實情況:一種由於神經系統失調導致的發育障礙。
在70年前,人們還不曾認知自閉症,大家把自閉症孩子當做「兒童精神分裂症患者」,直到1943年,美國醫生Kanner首次報道並描述了自閉症患者,在當時,普遍認為是父母養育方式不當造成了自閉症的發生。20世紀60~70年代,Rutter研究指出,自閉症是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關聯的發育障礙。20世紀80年代,從生物學領域探索孤獨症的病因,並在臨床癥狀的識別和臨床診斷方面將自閉症與精神分裂症徹底分開,逐步認識到自閉症是一種在一定遺傳因素作用下,受多種環境因子刺激導致的瀰漫性中樞神經系統發育障礙性疾病。通俗點說,自閉症患兒其實更類似殘障兒童,只不過聾啞盲兒發生故障的是「硬體系統(耳鼻喉)」,而自閉症患兒發生故障的是「軟體系統(大腦神經)」。
誤解3:我最近感覺很自閉,可能得了自閉症
真實情況:自閉症是先天性的疾病,人們不可能因為心情不好而罹患自閉症。
自閉症的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,引起自閉症的危險因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。尚未報道過後天形成自閉症的案例。不過,值得一提的是,最近幾年因為iPad、iPhone先後問世,年輕父母習慣把手機扔給孩子們讓他們「自己安靜的玩一會」,有可能是過度濫用電子產品了,會損傷孩子的神經系統發育,尤其是對於3歲以下的低齡幼兒。兒科臨床已經不乏因為兒童過度玩電子產品而發生類似自閉症患兒的問題行為(例如多動症),真是很可惜,原本非常健康的孩子,神經系統卻像自閉症患兒一樣,出現了損傷。
你覺得自己患有自閉症?——暖星科普動畫NO.1 http://v.qq.com/boke/page/f/0/m/f0191jdq1jm.html (由微信公眾號 暖星社區 提供)
誤解4:自閉症就是「這個人不想跟別人說話」
真實情況:他們不是「不想說」,而是「不知道怎麼說」。
雖然大部分自閉症孩子都有語言障礙的問題,但這並不意味著他們沒有說話的慾望。從根本上講,他們是社會交往障礙。正常的小孩,從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動、用點頭/搖頭/手指來表達需求——雖然他們還沒有語言;而這些,自閉症孩子都不會。在自閉症孩子眼裡,父母或許和傢具、電器一樣沒有什麼區別,他們意識不到可以「和人溝通」,於是當他們逐漸長大本應牙牙學語的時候,也沒有意識去學習這門溝通技能(自閉症孩子沒有發音方面的器質性障礙),這才導致了他們的語言障礙。這些自閉症孩子可不是「高冷」、「懶得理你」,他們很可憐,心裡也有喜怒哀樂恐懼各種情緒,但不知如何用語言表達需求。
誤解5:自閉症都不會說話
真實情況:大部分自閉症患兒最終還是學會了語言,只是掌握語言的時間晚於正常兒童。
據Cogn Behav Neurol 2009年的一項報告,他們對78個自閉症患兒進行了長達十數年的跟蹤研究,結果發現72%的孩子在5-6歲掌握了語言,其餘28%也在13歲之前學會了語言。當然,確有少數患兒在成年也無法說話,台灣方面的研究發現,這些患兒仍可通過學習打字等方式獲得與外界溝通的能力。
誤解6:自閉症都是傻子/天才
真實情況:少數患者在正常範圍,大多數患者表現為不同程度的智力障礙。
國內外研究表明,50%左右的孤獨症兒童為中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱為高功能孤獨症。大家或許聽說過一些天才型的自閉症患者,例如電影《雨人》的原型「活體百科全書」Kim Peek,2010年上海世博會上手繪上海全景的「人肉照相機」Stephen Wiltsbire,以及電影《自閉歷程》的原型、知名動物學家Temple Grandin等,甚至有人認為愛因斯坦也可能是一位自閉症患者。他們會在機械、音樂、繪畫中的某方面展現特殊的天分。他們的操作智商(PIQ)經常會大於言語智商(VIQ)。當然,即使是「天才」,這些自閉症患者也存在各種各樣的障礙,有一個詞叫「智障學者Savant Syndrome」來形容這群人——沒錯,謝耳朵就是一個典型的「智障學者」。
誤解7:自閉症患者是社會的負擔
真實情況:大部分患兒通過訓練是可以做到生活自理、參加工作的。
很多人看過《海洋天堂》,電影中,文章扮演的大福是一個成年自閉症患者,大福父親患上肝癌,在生命最後的時間裡,父親努力地教大福乘坐公交車、買東西、打掃衛生,父親生活自理、維持生計。電影反映的情況基本屬實,除少數重度患者以外,大部分自閉症患者通過訓練可以做到生活自理、勞動自給。而且,訓練越早預後效果越好。針對自閉症患者的特殊特質,社會也可以提供一些適宜的崗位,例如,北京的一家圖書館,聘請了自閉症患者當管理員,自閉症患者往往有刻板遵守時間、喜歡整齊擺放物品等特點,所以在這家圖書館,沒有讀者敢在閉館的時候拖延時間,這位特殊的管理員會準時關燈關門、整理環境。這樣萌呆的自閉症患者有益社會,其價值好過一百個巧滑的芮成鋼。
誤解8:自閉症孩子有暴力傾向
真實情況:自閉症孩子本身沒有暴力傾向。
低齡孩子在一起玩,通常會因為不太能掌握力量分寸而弄疼、衝撞到對方。對於感覺神經異常,而且缺乏溝通能力的自閉症患兒來說,他們更可能造成這樣的誤會。例如,他們或許只是渴望與小朋友們玩耍,但不會用語言或者握手的肢體語言表達意圖,伸手只是一抓,也許就抓痛對方。在培訓機構里,如果碰到上述情況,老師們會耐心反覆示範動作,讓自閉症患兒理解、學習正確的行為方式。
不排除有些家長因為孩子生理缺陷產生補償心理,過於寵溺孩子、以至於發生教養問題,造成孩子亂髮脾氣、打人/咬人,這些不良後果是多是教養造成的,即使健康孩子在不良教養下也同樣會發生類似問題,並無證據自閉症患兒會增大暴力行為的概率。極少數重度自閉症兒童存在自殘行為,醫生可能會建議藥物控制。
誤解9:自閉症不能上學
真實情況:大部分自閉症孩子是可以進入正常學校就讀的。
在經過一定訓練、獲得一定的社會適應性和基本的學習能力之後,部分自閉症患兒具有情緒控制、生活自理、溝通等基本能力,是可以進入正常學校就讀的。
誤解10:與自閉症孩子同班會影響正常孩子學習
真實情況:接受自閉症患兒同班就讀也在是幫助自己孩子成長。
台灣和香港在「融合教育」方面遠遠領先內地,長期的實踐結果表明,融合教育不僅有利於提高障礙兒童少年接受教育,更有利於幫助「普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高」,已經很少出現排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。
番外:我們可以為自閉症患者做什麼?
捐助:大多數自閉症患兒家庭的確面臨很大經濟壓力,但他們幾乎不會暴露自己的家庭隱私來獲得捐助;如果您認識這樣的家庭,不妨可以把家中的舊玩具、書籍捐贈給他們,可以約他們家一起帶孩子周末去公園玩,可以給他們介紹一些在家兼職的工作機會(因為他們至少有一個家庭成員不得不放棄工作留在家裡照看孩子),以及其它幫助。
支持:如果您孩子所在的學校有自閉症患兒就讀,請不要恐慌、抵制,寬容的諒解就是最大的支持。
——————————
本文可免費轉載,但必須保持全文內容、不做刪改,必須保留原作者、出處。
了解更多,請關注微信公眾號 暖星社區 。本公眾號由知乎知名專家、自閉症特教老師 李老西 提供專業顧問支持。
推薦閱讀:
※社會道德背景下隱藏的暴力行業,社交公益眾籌將是下一個風口?
※恩波格鬥孤兒事件再次反轉?拳館屬非法僱傭童工嗎?
※婕斯助力公益,婕斯關愛永遠不會過時
※如何評價共青團評全國好青年 靳東,江一燕,苗阜上榜?
※公益是一條艱難而漫長的路,是什麼讓你肯拚命堅持,堅守初心?