雷闖自述:不如去雷,不如去闖,寫給我的30歲生日
文章轉自:億友app
這張照片是我最喜歡的照片之一,雖然那時的我很醜,長鬍子,長頭髮,但是這是我當時瀟洒、激情的寫真。大家以後可以叫我如花~
(文末有30多張類似的高能圖片,查看請做好心理準備)
我是億友公益發起人雷闖,一名「資深」乙肝攜帶者(至少攜帶乙肝病毒15年),「資淺」公益人(2007年公益到現在第10年)。今天是我的30歲生日,最大的禮物就是看到國家人力資源和社會保障部發布消息,乙肝一線藥物替諾福韋納入國家醫保,這是繼去年該葯降價67%之後(從1470元降到490元),再一次推進乙肝群體的藥物可及。
藥物納入醫保,對於一個普通疾病無所謂,普通公眾也不太關心,但是對於近一億的乙肝群體來說,卻可以每年省下數以億計的費用。
【回首10年】
今天30歲,也是自己做公益10年的日子。
很高興地看到這10年來我能親自見證著消除乙肝歧視法律出台(2010年),乙肝藥物可及取得重大突破(2016,2017年)。我不光是一名見證者,還是一名參與者,推動者。
10年前,我的親人遭受歧視,同為乙肝攜帶者的我開始關注乙肝。10年後,發現我還在做這個事情,只是乙肝這個問題已經解決了一大半。
10年前,乙肝攜帶者幾乎不能從事任何行業。10年後乙肝攜帶者除了不能參軍、特警、直接接觸血液製品工作,其他的都能從事。
10年前,可選擇的乙肝藥物少,且耐葯發生率高。10年後,更多一線藥物上市,且價格在大家咬咬牙能承受的範圍(如一線葯替諾福韋價格從1470元降到490/月,且入醫保)
回首10年,想到了給我的公民意識啟蒙的陸軍、許志永、陳光誠等,雖然大多只是在網上看到他們的資料。
回首10年,想到了當年一起「戰鬥」的乙肝戰友們,張雯、鋤草、肖靜等。
回首10年,我懷念當初的肝膽相照論壇,當時全國各地的乙肝戰友在一起交流,只為了共同的目標消除歧視。特別要感謝論壇的創建者,雖然我們並沒有見過面,但是肝膽相照公益、自發、純粹的特點,深深影響我。
回首10年,發現我們的行動起的作用或許也沒想像的大,即使沒有我們的行動,消除制度性的乙肝歧視、乙肝藥物降價,納入醫保也是遲早的事。我們的行動頂多是催化劑以及公民不再沉默的吶喊。
回首10年,當年我單槍匹馬做事多,現在有了億友公益的夥伴,自己拋頭露面沒那麼多了。
回首10年,其實是媒體炒作的10年,沒有媒體曝光度,也就沒有乙肝問題引起社會和政府重視。而現實中的我卻不是一個高調的人,「炒作」只是為了實現目標的過程,「炒作」本身並不是我們的目的。
回首10年,發現這10年過的很快,也是精彩的10年。
回首10年,讓父母操心,讓親友們擔心,好在還有很多人的支持,就像給我們捐款的大部分人,我都不認識。感謝大家對我的信任。
【轉折10年】
2007年。走上公益路,不僅僅因為親人遭受歧視,不僅僅是我自己是乙肝攜帶者。更是因為我大一大二在浙江大學就讀時的迷茫。乙肝或許只是一個引子,真正讓我前行的是我的內心。希望自己年邁快要離開世界的時候,回想往事還能熱淚盈眶。那年還知道了肝膽相照論壇,也認識了論壇的金戈鐵馬。
2008年。因為寄信給500多名院士,呼籲消除教育領域乙肝歧視。中國青年報的報道《行為藝術般的無奈抗爭》,行為藝術這4個字第一次走進了我視野,並成為了乙肝領域甚至其他公益領域的倡導利器。
2009年。在杭州辦得第一張乙肝健康證,太多媒體報道,讓我體驗到「明星」是怎樣的感覺。但是我發現我並不喜歡做「明星」,更喜歡腳踏實地地做事。
2010年。從上海交大研究生畢業,休學的那一年在廣州待了很久的時間,讓我看到了當年廣州民間的立場和積極的公民們。那年做了系列的「行為藝術化」倡導的實踐,也讓我更加堅信在中國也能推動很多政策改變。期間也讓我學會如何和政府良性互動。迄今記得807辦公室的「腳踏實地,做不可能之事」的橫幅。
2011年。回上海交大上學,在利用政府信息公開作為倡導工具做了很多的嘗試並證明是一個極其有用的倡導利器。
2013年。從上海交大畢業,撕掉畢業證,開啟了接下來為時3年的呼籲乙肝藥物降價倡導。這3年的工作,我的體會是專註、專一、專業。如果沒有靠譜的政策研究,提出建設性的建議,空喊口號抱怨政府不作為,是不會帶來改變的,只會製造更多矛盾。
2015年。億友公益終於註冊,有了合法的身份。讓我意識到,要可持續地做一件事情,需要一個合法的平台。
2016年。我們終於有了獨立的辦公室,藥物降價了。我們必須重新,調整戰略,於是有了億友app,希望搭建移動端的乙肝戰友交流互助平台。
【走過10年】
我也不知道,為何自己能把這個事情做10年。或者有夥伴問我,這10年是怎樣堅持下來的。
其實雖然是10年主要關注乙肝,但是每個階段我都有成長,都有收穫。如果沒有這些,我早就不幹了。
以前我們消除乙肝歧視,之後我們推動藥物降價,現在我們推動乙肝群體慢病管理。
【未來10年】
我也不確定自己最後能走到哪裡,將億友公益做到什麼程度。但是我希望我的人生有更多的生命體驗。
【感恩10年】
謝謝胡旭晟、尚紹華、唐祖宣、謝子龍等人大代表政協委員,幾乎每年都呼籲乙肝問題。
謝謝肝膽相照論壇的網友,是我行動的動力。
謝謝李佳鑫、方然居士、傅盛、霍克、三禿等前輩支持。
謝謝老郎、王曉燕、魏銘言、康哥等記者,沒有你們對我們行動價值的認同,就沒有社會對乙肝的關注。
有的網友每天在支付寶給我們捐錢1元,周媽媽也給我們捐款(雖然我們希望她不要捐款)
寫到這裡不禁熱淚盈眶,因為一路以來有太多人的支持和陪伴。甚至大部分人都沒有機會見面,說聲謝謝。
不如去雷,不如去闖,不忘初心,繼續前行。
2017/2/24雷闖於廣州30周歲生日之際
【10年圖片】
2007年第一次行動,就是舉起牌子,在杭州街頭普及乙肝知識。當時兩名同班同學前往支持,給了我很大的鼓勵。如果沒有他們的支持,可能就不會有第二次、第三次的行動
2007在浙江大學組織乙肝科普講座,這個叫趙玉泓的阿姨(百合阿姨)我們也有8年多沒有見了。在我之前,像她一樣的肝膽相照論壇的前輩一直在行動
2007年杭州可口可樂乙肝歧視案開庭,組織各地乙肝戰友前往旁聽
2008年在中國移動門口「抗議」中國移動,那個時候還不知道怎麼跟大公司做博弈。後來學會了溝通對話,硬是啃下了金山軟體、華潤置地、愛康國賓、京東這幾個公司,改變他們公司或他們公司創始人對乙肝的認知
2008年寄信全國500多院士,呼籲消除教育領域的乙肝歧視,中國青年報有篇報道叫《行為藝術般的無奈抗爭》,那時我第一次聽到行為藝術。後來行為藝術化的倡導方式,變成我們極其重要的策略。
2009年北京大學乙肝歧視囧
2009年辦得中國第一張乙肝健康證,中國近一億的乙肝攜帶者從此可以從事食品行業 。跟我們的其他大部分行動一樣,健康第一證也是策划出來的,當時我在浙大本科畢業,呆杭州「沒事幹」就專門以身試法去辦健康證。其實當我第一次辦證失敗後,我的心情是很高興的,因為媒體報道讓國家重視政策未落實
2009年,同為乙肝攜帶者的劉德華稱雷闖是偶像,這個其實是央視記者曉燕姐的功勞,她使出渾身解數聯繫到劉德華,才有了這個鏡頭
2009年獲得正義人物等稱號,有這些榮譽很好,後來自我察覺我更願意定位於一個行動者和實幹家,外界的給你的光環很閃,但是很快就滅了
2009年十大正義人物的照片,很喜歡這張照片,身體微微彎曲表示謙卑,面帶笑容表示樂觀
2009年鄭州和乙肝戰友張雯徵人擁抱,當時同行的還有武嶸嶸。後來我們結拜成了3兄弟,在成都的武侯祠。現在我們三都還在公益領域。這次擁抱活動給我們的最大啟發是,沒有行動的公益培訓都是耍流氓
2010年天安門,那年從上海交通大學研究生休學,休學這一年做了很多「行為藝術」的公民倡導行動,當然包括帶著兩塊磚頭幾乎跑遍了全國
2010年雷闖坐馬桶抗議某醫院違反規定進行乙肝項目檢測,可能會導致乙肝攜帶者遭受歧視
2011年給政府部門送鴨梨,因為無意識地在微博提前公告說去送鴨梨,結果政府部門居然高興地收下鴨梨。這給我的很大啟發式如何與政府良性互動,所以我們之後的所有倡導能提前通知政府部門的,就提前通知。
2011年開始寫信請總理吃飯,第38封@廣州中山大學
2011年開始請總理吃飯,後來就從光頭長成了長發。現在還在寄,不過不光是請總理吃飯,更多的是呼籲具體的建議如乙肝藥物納入基本藥物目錄,乙肝一線藥物納入醫保等
2011年和朋友在廣州發起「徵集光頭照亮廣州」,這個行動讓我對廣州有了更多的了解,所以畢業後從上海到廣州
2011年雷闖在公安局門口「燒香」,希望公安局對公司、醫院違規查乙肝,侵犯公民健康隱私的案件進行立案,追究其刑事責任
2011年還是那兩塊磚頭,現在還留著他們
2011年這是當年一起做乙肝攜帶者徵人吃飯的肖靜,還有鋤草,當年鋤草從日本留學回國請人吃飯。當年我們走了全國30個城市,掀起了媒體報道的熱潮
2012年申請公開官員工資,只是當時的我想了解下省部級官員的工資多少
2013年申請公開高校三公經費,最後清華北大浙大等高校在歷史上第一次公開三公經費。這中間的故事也很多,因為我把我當年的學校上海交通大學也一併申請了
2012年找人大代表、政協委員關注乙肝,我是從2008年就開始從浙江大學的全國人大代表政協委員中遊說他們,現在和時任浙大校長楊衛(全國人大代表)交流的場景印象深刻,因為當時給楊校長去了郵件,遲遲不回復我,我就去學校的cc98論壇發帖說此事。現在想來當時的行動欠妥,但並不後悔,畢竟當時行動起來了
2013年上海交大即將畢業,再次寄信全國500多名人大代表,呼籲乙肝藥物降價
2013年研究生畢業,撕掉畢業證書。不是因為我不喜歡上海交大,而是因為我是一個非著名行為藝術家。
2013年第一次徒步去北京呼籲乙肝藥物降價,得到國家衛計委主任批示,這背後的故事很多,有的方便講,有的不方便講,但是總的來講我們溫和理性、提出建設性建議、協助政府解決問題的行動策略,才讓我們平安到達北京,並獲得中央層面政府部門的重視
2013年徒步去北京,呼籲乙肝藥物降價途中,徒步多年很多當年陪走捐款的夥伴,也聯繫得少了,但是在我的腦海里還經常出現大家的畫面
2013年年底到了廣州,第一位同事潘龍飛機緣巧合加入了,我從此結束了「單身」生活。
2014年起訴鐵路公司,呼籲火車站票半價。我的作用就是將火車票站坐票問題納入到司法程序,以前也有不少律師、公民起訴關於火車站坐票同價,但是都沒有立案。這些事情和乙肝沒關係,但是我除了是乙肝攜帶者,還是一位公民。
2015年志願者合影,做這麼多年公益,最大的感受就是專註。所以我們從2013年到2016年基本就做一件事情,呼籲國家層面的乙肝藥物降價。具體來講就是希望一些既有的醫保政策,能考慮到乙肝群體的需求
2015年億友公益終於有了自己獨立的辦公室, 對面就是中山大學
2016年5月乙肝一線藥物替諾福韋列為國家首批藥品價格談判,葯價將67%。央視報道了我們徒步進京呼籲降價,這本後其實也是我們溫和理性倡導策略的肯定
2016年打擊互聯網虛假廣告,這不是我們的主要業務,為什麼要做呢?因為來自我們團隊本能的反應,謀財好命的騙子醫療廣告怎能繼續存在?作為一個公民是,實在不想看到虛假廣告充斥著互聯網
2016年世界肝炎日登上了世界衛生組織的官網
2017億友集體照片。10年前是1個人,10年後有了一個不大不小的團隊,一路走來既然艱難也簡單。簡單的是一直在腳踏實地做事,一步步往前走,一不小心居然到了半山腰。艱難的是,想想中間哭過、被罵過,被質疑過,還好我的內心還算強大
2017年億友公益將重新出發,進一步擴大社群,聚社群之力推動藥物可及
2013年,雷闖在廣州創辦了億友公益,除了開展消除歧視工作,同時運營乙肝交流互助平台「億友」APP。雷闖認為,以前是乙肝公益的1.0時代,現在通過搭建乙肝交流互助平台「億友」APP,乙肝公益進入2.0時代。具體講是通過運營億友app,讓更多的乙肝群體相互交流互助,同時億友公益給予引導、協助,讓更多乙肝群體行動起來解決自己面臨的乙肝問題,讓更多人成為積極行動的公民。
2016年,億友app上的重慶乙肝攜帶者,在雷闖團隊億友公益的指導下,向重慶市衛計委反應某乙肝藥物價格是福建省的2倍,最後成功推動該葯在重慶降價50%。
甘肅某地乙肝寶寶不能上幼兒園,億友app上的用戶協助向衛生部門反應,並獲甘肅省衛計委回復,不僅讓這個乙肝寶寶順利入園,也讓甘肅全省乙肝寶寶可以安心上幼兒園。
雷闖團隊的經費大多來自小額眾籌,運營億友APP的經費一直沒有著落,而現在「ME民生銀行創新計劃項目」能支持雷闖團隊50萬經費(2年),前提是至少有5萬人幫忙投票,才能從諸多公益項目中勝出。
如果您認可雷闖和他們團隊的工作,請考慮為雷闖團隊(億友公益)的公益項目頭上一票。
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