耳前瘺管這種病

02-07

最近正被耳前瘺管這種病折磨著。這是耳朵部位第三次感染髮作，但是第一次正式的重視這種病。在之前的兩次，我只是以為單純的上火了，去醫院醫生說吃藥就吃藥，說點滴就點滴，醫生太忙我也沒仔細諮詢過，也不知道這次怎麼突然開悟，意識到這不僅僅是上火的巧合，是與耳朵這個洞洞有某種瓜葛。一邊治療一邊查網上的關於耳前瘺管的信息。看到有的網友還放了自己的圖片，很感動，也很感謝，相信得有這個耳疾的人比網上願意分享的人多很多，但是在網上能看到的帖子卻又很少，為了報答那些熱心網友的分享，也為了讓同樣飽受瘺管感染困擾的人在耳痛的時候能有所幫助，更好的找到自己與耳前瘺管相處的方式，所以我在知乎第一次開貼。打算與諸位分享一下我的耳前瘺管感染醫療的經歷。因為生病好多事情拖延了。所以不會一次寫完。

第一天：右耳處鼓了個小包，粉色。沒在意，以為只是有點上火。事實證明太navie.

第二天：包變大了一些，有點腫，但是耳朵還沒有感覺。晚上吃了兩粒頭孢。

第三天：包依然在長大，下午去醫院拿了阿奇黴素片，耳朵有些輕微脹痛。晚上吃藥依然沒有什麼效果，包一直在長大。耳朵很痛。腫脹的地方從粉色變成了紅色，然後變成了紫色。一夜半睡半醒。

第四天：去醫院看醫生。強烈要求醫生給我打了點滴，醫生看了看耳朵。開了三天的輸液單。說是可能需要切開引流。晚上的時候用手機再照腫脹的地方已經呈現黑紫色。睡覺半睡半醒。

第五天：早晨起來脹包自己潰敗了。動手擠了一些膿出來。感覺舒服了很多。去醫院打第二次點滴。醫生看了看潰敗的傷口，說是需要切開引流。當我坐在椅子上，還在發懵的時候，聽見醫生拿起剪刀，咔嚓一聲，這聲音真是清脆無比，下意識的推了醫生一把......不過還沒有結束呢，切開以後還需要對裡邊清洗一下，塞進一個引流條.......然後，也沒有然後了，只能忍著.......疼。

第六天：醫院第三次點滴，去換藥的時候，護士說還有膿，以後需要每天都來換藥，我問大夫需要幾天，大概二十幾天吧。看具體情況。絕望。

第七天：去醫院換藥。疼。緊接著又開了一大堆預約單。詢問醫生是否需要繼續點滴，但是一生說切開了就不需要點滴了，吃點消炎藥可以了。醫生揭開紗布看了看腫脹的地方，就說你還得再來幾天，還需要連續幾天換藥。換藥的時候護士沒有讓陪同人員進去，只留下我自己，我跟護士說，如果有一個人在的話，可以幫助摁住我的腦袋在椅子靠背上，不至於換藥的時候頭亂動，護士堅定的說，你可以控制你的頭的，我說好吧。護士換藥中途停了兩次，因為尖銳的疼痛我難以忍受，護士十分體貼，聽到我喊疼就停下來，等我稍微緩過來，說繼續吧，她再繼續。比前幾天一直不管死活強行清理的護士好很多。換藥完畢護士說，你要買個紙膠布，下次可以帶過來，把耳朵附近的頭髮剃一下，免得感染或者不方便貼紗布。然並卵我沒有採取任何措施。因為在醫院包紮好的耳朵我是一下子也不願意再碰的，所以剃頭髮買膠布這種事就算了。雖然我已經能坦然接受耳朵裹著白紗布做自己該做的任何事情，但我真的不想剃頭髮，不知道怎麼剃才會讓自己像個正常人一樣。回去發現今天包的紗布很特別，直挺挺的很長，就那麼醜醜的掛在耳朵上，好吧。

第八天：換藥。依然有膿，流之不盡的膿。護士給我清洗一下後，塞進引流條的時候，居然出奇的一點都不疼。只是晚上感覺還有液體留出。也許是下午出去出汗的原因。

第九天：換藥。護士擠了擠，沒有膿也沒有血出來。謝天謝地今天不用再塞引流條。做了簡單的消毒就用紗布包了起來，護士囑咐我要飲食清淡，不能吃油膩油炸，辣的發的東西就更不能吃了。午飯喝粥，晚飯吃水煮菜。但是晚點的時候感覺耳朵脹脹的，手指伸到紗布邊緣觸摸一下，硬硬的。等著明天去醫院看吧，哎。

第十天：耳朵有膿出來，但是不太多。因為昨天去掉了引流條，所以今天的肉已經開始長新的肉試圖要癒合了。護士把新長出的肉挑掉，有點疼。擠了擠，清洗，消毒包紮後結束。

第十一天：還有一點點膿，簡單清洗過後包紮。依然有一點點腫。

第十二天：常規的換藥。天天跑醫院，心累。

第十三天：換藥，依然有一點點膿出來，好的特別慢。

第十四天：換藥，清洗，護士叮囑不吃發物。雞蛋也不能吃。我才知道雞蛋也是發物。

第十五天：換藥，清洗。掛了號醫生說快好了。堅持換藥。護士清洗完說可以隔天來一次。

第十六天：沒有去醫院。

第十七天：去醫院護士簡單清洗換藥，傷口快要癒合，新長的肉芽用工具除掉了，有些疼。其他的都很快樂

第十八天：沒有去醫院

第十九天：去醫院，醫生看了看，已經徹底沒有膿了。只是因為耳朵上的傷口還沒有徹底癒合。所以紗布還要包裹著。醫生說再過兩三天再來看看，確認沒什麼事情，紗布就可以去掉了。

第二十天：沒有去醫院

第二十一天：沒有去醫院

第二十二天：去醫院護士看了看傷口說可以拆紗布簡單清洗以後貼了一個創可貼。終於拆掉紗布了，厚厚的捂在耳朵上讓炎熱的天氣變得分外漫長。回家用鏡子自己照了照傷口，還有一個小口子沒有長好，最然護士囑咐我出門要貼創可貼，但是我還是沒有貼，自己買了碘伏每天消毒。依然忌飲食。這麻煩的病終於形式上告一段落了。

計算了一下，共花了1000多大洋，當然還有搭進去的無數的時間。總結一下這次生病的心得：第一：就是耳朵如果覺得不適就趕緊吃消炎藥，或者是下火藥，不要不當回事。如果醫生同意輸液的話可以輸液。能控制在小包的階段就最好控制住。

第二：如果一旦長大，那就沒有什麼辦法了，貌似吃藥根本不起什麼作用，只能等著大包一直長大，一直長大，直到顏色變成紫黑色，自己潰敗或者是醫生可以切開，等把裡邊的膿放出去，大概你就離開耳痛到要爆炸的感覺了。

第三：前前後後大概也需要二十天左右吧，期間一定要特別注意飲食，一切的發物都不要吃，包括雞蛋香菜羊肉魚肉等等，吃些清淡的蔬菜和水果總是不會有問題的。

第四：耳朵生病不了解的朋友都勸我去一家好的醫院，其實我覺的沒有太大的必要，因為不是做手術，對於治療耳朵的醫生，這也是一個常見的小毛病，所以沒有必要特意去好的醫院，還是哪個醫院離家近去哪兒方便一些。畢竟之後有長達二十多天的換藥期，在北京交通成本和時間成本還是很高的。

第五：現在北京普通醫院的普通醫生挂號費也要50.換藥幾乎天天都要去醫院，家附近有兩家醫院，一家醫院要求每次換藥都必須挂號，挂號費50，換藥費24. 也是挺坑的，後來換了另外一家醫院，每掛一次號醫生可以給開三次換藥的單子，要求多開的時候醫生說他只能開最多三次。最後一次去換了另外一位醫生，給開了四次，所以也不是制度還是規定還是系統不可以。只是分醫生罷了，所以如果你覺得醫生不是很友好，那就果斷換掉吧。

這一季就到此結束了，還沒有想好要不要去手術，也擔心會留下疤痕之類的問題，兩個耳朵有兩個洞也是挺發愁的。另一個耳朵至今還未發做過，希望永遠都不會發作。也希望大家都沒不會有這些痛苦的經歷。身體安康。