寶寶持續發燒疑似川崎不可大意+公立醫院為何如此惡劣？
寶寶疑似非典型川崎病記錄
----願寶寶們健康成長
謹以此文記錄寶寶和全家人第一次抗擊大病的經歷，雖然是一場不堪回首的磨難，希望同時也是一筆人生財富。與此同時，把寶寶發燒疑似川崎病的經歷詳細記錄，供其他家長們參考，希望能幫到其他患病寶寶，也算寶寶1歲生日為社會做的一點貢獻。
1.寶寶持續發燒，情況嚴重，治療過程幾經周折。希望此文能幫助到其他患病寶寶和家長。共同分享，祝福所有寶寶健康成長。
2.醫院選擇很重要：門診誤病，北京**醫院感染內科特需病房的醫療環境極其惡劣，希望其他寶寶不要有此經歷。更希望**醫院能夠正視醫療問題。雖然不太可能，但是人人都出一份關注，也許呢？
總結：
1.病情總結：持續發燒的病因不明，當前無法檢測確診。醫生都只是懷疑川崎病，只能通過排除其他病因，觀察臨床癥狀。癥狀如下：持續發燒5天以上，反覆高燒至40度，僅能靠退燒藥降溫；驗血---快速c—反應蛋白快速上升，時常達100及以上，正常指標在0-10；抗生素消炎無效，換各種消炎藥都無作用；出現紅疹癥狀、淋巴結腫大；口腔紅腫，充血，草莓舌；
各種器臟檢查均正常—如心臟彩超，胸片，心電圖，腰穿，B超，便常規等。
目前，非典型性川崎病越來越多，很多並不滿足教科書上式的所有癥狀，只是有其中一些表現。
2. 心情總結：
曾經希望寶寶能夠慢慢長大，父母陪著一路前行；如今卻願寶寶能夠一夜長大，免去成長路上病痛之苦。
寶寶生病而醫生沒有治療方案的過程，對家長是一個嚴重的考驗，這個過程不僅是對寶寶受病磨折騰的心疼，更是內心的恐懼，這個經歷無法感同身受，只有經歷才能體會。
母愛是偉大的，所有人都倒下時，媽媽也必須撐住。在無助心痛恐慌的情況下，面臨巨大的心理壓力，再痛楚媽媽也要撐住寶寶頭上的那片天，10天病程期間媽媽日夜守護著寶寶，幾乎不吃不睡，展現出了超乎常人的堅強和毅力。
同時，也需要家人的全力支持，寶寶生病對家庭關係也是一個巨大的考驗。
3.就醫過程總結：
公立醫院和私立醫院：北京**醫院名聲在外，號稱最好兒科醫院，但以經歷的「感染內科」為例，住院部業務素養和醫療態度極其惡劣，配不上外界對**醫院的口碑。治病過程摧殘兒童身心，醫護水平差，功利導向強，過度設備檢測，醫生或護士均是盡最大力度給自己免責，把病人當敵人或奴隸；醫護人員責任心差，辦事效率差，內部運轉不暢，醫治過程拖拉，不乏貽誤病情。
特需病房雖然價格不菲，但沒有護理，只是單間病房和允許家屬陪護，醫護人員連接尿、量體溫、喂葯都是呼之來喝之去，不管不問。普通病房患兒更如犯人押監般，治療過程基本會造成嚴重心理陰影，經歷過的家屬自己知道。
私立醫院，費用確實昂貴，但治病效率高，醫護水平好，主治醫生一般都是頂級公立醫院的好醫生。如果家屬都不惜花錢入住**醫院的特需病房，可以考慮去和睦家，在**醫院起碼7-10天，和睦家基本5天。
門診和住院：門診是個游擊部門，打一槍是一槍，不系統，門診大夫僅在幾分鐘內憑表象診病，同時診斷水平有限，發現情況不對勁時要及時住院進行全面診斷；如果一直依賴看門診，將會延誤病情，甚至誤診出事。
詳細的病情發展如下：
1.第1天，---開始發燒
正常的周一晚上，哄娃睡覺時覺得體溫熱，寶寶有不舒服。晚上11點多醒來查看，發現高燒達40度，接著嘔吐，立馬吃下美林布洛芬降溫，同時前往中日友好醫院看急診。急診查了第1次血，說是細菌感染，喉嚨紅腫，開了頭孢地尼分散片，小兒感冒寧合劑，喉棗散。
3月7日白天，寶寶高燒未退，基本四個小時就燒就到40度，吃退燒藥大概1個小時見效，維持2個小時的正常吃、玩，最低退到38度左右。吃的頭孢等葯沒有作用。
下午繼續高燒，立馬前往北京**醫院就診，5點到達小夜門診，晚上7點半左右看上醫生，仍按細菌感染治療，說喉嚨化膿，開了頭孢拉氧輸液。一個醫生只能管他值班期間的輸液，讓第二天再找大夫開藥。
2. 第2天，---持續高燒。
寶寶持續高燒了一晚，沒有好轉。
8日上午又到**醫院門診，此次大夫繼續開的頭孢拉氧輸液。
說消炎藥要有時間才能有效果。只有等待。當日繼續高燒。
3. 第3天，----反應蛋白超高，皮疹。
因持續2天消炎藥沒有效果，9日上午第2次驗血，發現快速c-反應蛋白值高達100以上，正常值在0-10！情況很嚴重。
掛的門診醫生看了後，換了消炎藥，頭孢唑肟鈉！讓晚上看醫生。
晚上繼續小夜門診，第3次血檢，c反應蛋白值繼續上升至126，大便化驗正常，繼續注射輸液頭孢唑污鈉。
但新情況是，寶寶身上出了紅疹，胸前和後背。當時懷疑是不是換抗生素過敏。
夜班醫生建議，要去看感染內科，說抗生素不起作用，得查明細菌感染源，甚至做血培養查敗血症。此時，我們心裡開始更加不安了。
這連續幾天發燒，從白天到晚上，寶寶越來越難受，喉嚨紅腫充血，頭疼頭暈，吃喝開始受影響，退燒藥副作用導致腸胃不適肚子疼，同時全身乏力難受。特別黏媽媽，媽媽幾乎只能時時刻刻抱著寶寶，為了讓寶寶睡上一會，媽媽一晚直接抱著讓在手上睡，很累。
4.第4天，----抗生素無作用，住院。
掛了感染內科的上午特需專家李SF，早上9點到醫院，等候了快2個小時也沒有看上病。媽媽只能抱著發燒的寶寶到醫生門口請求先看。跟醫生說了病症後，她沒有對病情發表觀點，就問要不要住院，並說住院只有特需病房，普通病房沒有。雖然不知道到底有多貴，我們還是立馬要了特需病房，已經不能延誤片刻病情了。
到了住院部，他們不像李紹芬說的只有特需病房：普通病房還有，便宜，但不能陪護，一屋子6個病人；特需的話，很貴，可以陪護，單人間。我們選擇了特需。
主治醫生是蘇超，大概40歲的男大夫，詢問病情後，先懷疑是敗血症，開了新的抗生素「厄他培南」。同時，第一時間寫了病情告知書，說的特別悲觀，又是病情嚴重，又是治療難，又是風險大，讓家長先簽字才肯治療。「心裡苦啊」！！擦！接著住院部開始各種檢查：
1.首先是抽血，兩個護士直接抓起寶寶到治療台上，讓家長出去，她們死死地用力按住寶寶的腹股溝動脈進行操作，寶寶哭得呼天搶地，反抗厲害。一次抽不夠，第二天7天又如此粗暴抽了一次。抽的血用於查血和血培養，血培養結果沒有任何問題，根本不是敗血症。
這個抽血把寶寶大腿兩側都抽青了，出院後一個月寶寶都不讓人抓大腿，每次大便清洗屁股或換尿布等都極具反抗，一是有身體上的傷痛二是有心靈上的恐懼。
2.尿化驗，住院部讓我們給寶寶接尿，很艱難地接好標本後又說接的不好，化驗不出來，讓重新接，真是操蛋！醫院的護士們是幹什麼的，接個尿都是讓家屬自己弄，怕不合格的標本，把尿袋拿來啊！導尿也可以啊！他們乾脆就不管了。。。任這個尿檢做不做。
3.腰穿！無恥過分的檢查，但凡有點醫術和經驗的醫生都能看出這發燒4天的但精神狀況好的寶寶是不需要立馬就做腰穿的吧？！只因現在是周五！！周末他們醫生不上班！
下午3點多，醫生跟寶寶爸爸說過，要排查一下腦膜炎做腰穿。我們商量了，寶寶打過預防針，各方面表現根本不像腦膜炎癥狀，暫時不查。結果醫生下午五點又來病房，幾乎是帶著恐嚇，說要查，說他周五要下班了，周末不在，今天必須做了這個排查。我們家長無奈只得同意。蘇醫生直接抱起寶寶，到手術台上腰椎穿刺，那麼長的針直接硬插，媽媽在外面聽著寶寶撕心裂肺的哭聲也痛哭不已，中間一度能聽到寶寶哭暈嚇昏過去。幾分鐘後，醫生抱著寶寶出來，直著奔到病床上放下，讓我們按著寶寶不要讓她動，至少躺4個小時。因為頭不能高於屁股，不能讓腦髓倒流。此時，寶寶躺在床上已然是像靈魂出竅，過度驚嚇，疼痛過度，全身濕透，癱瘓一般不能動彈。奶奶和外婆還說這是打了麻醉藥了。我的天，根本沒有打麻藥，寶寶這是經歷了什麼，才會成為如此形態，身心遭受了多大創傷，兩眼無神，全身濕透癱軟無力，四肢打開。我們一直按著寶寶躺到九點二十，才抱她起來。媽媽內心已然崩潰，忍不住落淚。
腰穿結果顯示正常，沒有問題！他媽的過度醫療！
5.關於護理：
這麼貴的病房，住院部讓自己買個溫度計，自己測體溫！按時向護士報告！
讓病人自己接尿！就給個盒子，其餘自己辦！
讓病人自己吃藥！自己管著溫度，自己喂葯！吃了報告！
晚上，男士不能陪房，媽媽和外婆帶著寶寶陪護。當晚發燒更加厲害，哭鬧難受，更無助地是，這麼大的病房，無人來看護和監看病情。晚上寶寶2次燒到40度以上，我們呼喊醫護人員，結果她們卻是一副不搭理無所謂的嘴臉，只有一句話，吃退燒藥！！吃藥！嘴腫了就腫了，身上紅疹了就紅疹了，沒有護理人員過來看護一眼！我他媽的特需護理費交哪去了！！
給**醫院丟人抹黑，對得起醫生這個頭銜嗎？對得起父母對**醫院的信任嗎？對得起家屬花費的昂貴醫療費嗎？對得起國家對**醫院的投入嗎？
護士就是過來反覆要求我們把心電監護接上，說不接上也要照常收錢！我想問：護士，你要收費就收你的費啊！寶寶發燒不肯躺床上，一直又是餵食又是拉肚子要清洗又是喂葯又是各種檢查。。。哪有那麼多時間安定的躺在床上讓線拉著做心電監護？！
整個晚上，寶寶燒了4次多，病情明顯加重，求助了4個不同的醫護人員，問她們如何護理，但她們根本不知怎麼弄，態度惡劣，看到燒得嚴重，倒過來指責家屬，說藥量不對、時間不對，而且一人一個說法，有的說吃藥是1ml，有的說是吃1.5ml，有的說4個小時吃，有的說6個小時，有的說要擦拭降溫，有的又說不能擦！
到底有沒有專業水平？這是全中國最好的**醫院吧，就這個專業水平，這些晚班人員全是哪些地方招來的？不論專業水平，光醫護態度更是惡劣，沒有一個人做過一件護理寶寶的事，一堆女性就在醫生辦公室那裡各種閑聊。
5. 第5天，----情況惡化，口腔紅腫、眼睛發紅。
周末的**醫院根本沒有個好大夫，值班大夫一問三不知，還態度惡劣。一天下來，給寶寶就是打了50ml消炎藥和50ml葡萄糖。
早上，7點不到直接抓起睡著的寶寶去抽血，全程又是粗暴。
要我們繼續留尿，可是又不告訴我們方法，也不提供任何幫助！留的尿又是不合格。尿培養一下就查了3種細菌出來了，明顯是標本有問題。醫護人員是不是應該取出合格的尿樣本？這是不是你們的職責？沒有人來辦理。只知道又扔給家屬一個尿盒，說要洗乾淨寶寶，取中段尿。所有醫護人員都無所謂，發燒40度的孩子在這，沒有人過問，沒有人看查，沒有治療方案。
下午，倒是急著催著讓我們去做心臟彩超、胸片、心電圖！為了讓寶寶查彩超，讓喂吃鎮靜劑睡覺，葯吃了一口，寶寶吐的一塌糊塗，接著大夫繼續給她灌腸，這次大夫倒是讓家屬進了治療台，讓家屬捏著寶寶屁股一會會拉大便，寶寶在台上把肚子里的全部拉了出來，特別可憐。而過來的值班大夫（一個鼓著眼睛，中等頭髮，滿臉刻薄相的婦人。。。難道是物以群分么？這個科室的女工作人員好多都是這種水平）過來站在治療台的門口看了一下，一臉嫌棄捏著鼻子：「怎麼拉成這樣子？！哎喲。。。噁心！這灌腸不行就吃藥啊」。 「剛吃藥全吐了，吃不下」。大夫：「那就打鎮靜針唄。你們不配合治療那也無所謂！」然後翻個白臉，扭頭就走了。我抱著台上的寶寶問她：「我們怎麼沒配合治療了？！葯吃了，吐了，灌腸正在治療台上，怎麼不配合了？！」 治療台邊上的護士立刻勸說：說「這個值班大夫就是這個德性，不要跟她計較！」我的天，這他媽是個什麼魔鬼東西？！就這女的，惡毒至極。
灌腸完的寶寶出現無力昏睡的狀態，來不及收拾乾淨她全身，媽媽立馬抱起去查了心臟彩超、胸片、心電圖。此時，寶寶基本全身虛脫，上吐下瀉到已然昏迷。
所有的檢查結果都是正常的！到此可見，**醫院的大夫們醫術水平多「高」！！要求去檢查的昂貴項目都是正常的！著急要查的泌尿系統卻連個尿都沒人來接！
自住院以來1天多，看到了**醫院感染內科的這些大夫和護士的情況，震驚於他們的不負責任、低等的業務素質，無良的醫護態度。這發燒40多度的孩子在這不能再耽誤了，明天星期天不會有任何進展，只能是今天一樣的經歷。
寶寶身心遭受摧殘，從進院精神狀態良好，到現在已然成了什麼樣了？！高燒惡化，間隔時間不到4小時，一升就到40度，身上的皮疹發紅嚴重，身體似乎都燒黑了，口腔更是充血厲害，出現了草莓舌，眼睛也開始發紅。
晚上10點寶寶媽媽向朋友們求助，聽取了同事意見，決定轉院去和睦家醫院。要出院時，住院部就要求我們交錢結帳，病歷資料都不給，說要出院7-10個工作日後才有。成！成！。。。。你們厲害，拿著病人的生命在這裡玩弄！1天半的時間不到，花了好多錢不說，最噁心的是沒有護理沒有治療，置病人病情甚至生死不顧，留給病人家屬無盡的恐懼。操**的醫院！垃圾人！
真心希望這只是「感染內科」的個別現象，而不是整個**醫院的普遍現象，我們願意相信，多數醫護人員應該還是醫者父母心的！！
話外話：到住院部的當天，對面病房的辦出院，原來住了5天都沒查出病因，原來以為淋巴結有問題，結果發現是誤診，出院轉而看外科去了。 接著一個3個月大的發燒的小孩住進來，第二天晚上也出院了，不是治好了，而是也忍受不了醫院的拖拉治療、無良醫血塊和殘暴方式。。。可見這個科室真是。。。。
6. 第6天，---轉院，防止病情惡化。
11日晚上12點到達和睦家，進入急診中心，立馬有醫護人員前來治療，明顯能看到醫療設備、醫護責任均強於北京**醫院。
李萍醫生檢查後收入病房，初步懷疑為泌尿系統感染或不典型川崎。到達病房後，立馬有住院醫生對接，第一時間進行護理，吃藥、接尿化驗、驗血等。明顯不同的是，在這裡接尿，護士主動用尿袋，接著又用導尿方法，沒有像**醫院一樣扔給家長不管；抽血不是粗暴地去抽腹股溝，都是儘力從手上腳上找靜脈，讓媽媽一起帶著；喂葯也是護士全程護理，並主動一直監護體溫，幫忙降溫。
白天8點有醫生過來跟進病情，認為先查泌尿系統感染。兩次尿檢後，發現有白細胞、紅細胞超標的感染現象，決定先使用布洛芬消炎，這已經是第4種抗生素了。但是此時仍然無法確診。
血檢結果表明，反應蛋白又升高至134了。
寶寶病情仍然沒有好轉，但在和睦家醫院這邊得到的護理較為及時、發燒的情況沒有惡化。退燒方面交替使用泰諾和美林，中間出現幾次吃泰諾無用的現象，服用美林才能降溫。
寶寶經過一天病情穩定，輸葡萄糖，及時護理等，晚上終於睡了幾個小時。但每發燒起來仍是痛苦難忍。媽媽時刻陪在身邊。
7. 第7天，---初步診斷為川崎，用藥。
雖然尿檢顯示有炎症，但是開的消炎藥輸了2次仍然沒有作用。
當天門診大夫是楊明醫生，是兒科的主任，醫術水平較高，原來是北京**醫院急救中心的。他診斷寶寶，認為泌尿系統感染不足以解釋這麼嚴重的病情，懷疑非典型性川崎病。中午11點半，尿培養的結果出來，沒有細菌。至此，排除泌尿感染，同時上午驗血又排除了另外2個病毒感染。
醫生認為，應該按照不典型川崎進行治療，把握在高燒6-10天治療的時機，採用國際上通用的很成熟的治療方案，即輸入丙球免疫蛋白，配合口服阿司匹林。同時告知我們，這個蛋白就算不是川崎也沒害處。
下午3點開始輸入丙球免疫蛋白，寶寶體重9Kg,，需要連續輸入7瓶，且中間體溫不能出現高燒。因寶寶無法安靜，媽媽和爺爺交替輪換抱著寶寶進行了8個小時的輸液（中間因體溫出現過38.5以上，停止了1個小時吃退燒藥後再繼續）。
晚上10點輸完了全部的蛋白，體溫沒有再高燒，維持在36-37度之間。但晚上12點多寶寶出現腹痛難忍，脹氣嚴重，做了排氣處理，並服用了西甲硅油，一直抱著她揉肚子。整個過程也是備受煎熬。
至此，雖然體溫下來了，仍然忐忑不安。醫生讓觀察後續24-48小時體溫。
晚上，媽媽陪著寶寶終於能睡上一會，但幾次出現驚醒，甚至精神出現擔憂錯亂，喊了寶寶爸爸幾次，好像是找不到寶寶或者是寶寶又發燒著急了。。。可憐天下父母心。
8. 第8天，---降溫，觀察
整個晚上都在時刻監測寶寶體溫，沒有出現高燒。
寶寶因為體溫下來，也能稍微睡個覺，身上的紅疹不發燒的時候基本消退。但是口腔仍然情況比較嚴重，嘴角裂開，舌頭腫疼。飲食困難。同時，出現了咳嗽癥狀。
當天服用了阿司匹林。
看到病情得到了治療，媽媽此時才有胃口吃飯，身體早已支撐不住了。可是，根本睡不著，無時無刻不在關注著寶寶的狀況，在安撫寶寶。
9. 第9天，--出院，觀察
晚上寶寶睡覺好轉，但仍然時常驚恐醒來，並還有一次腹脹疼痛，採用開塞露排氣。
咳嗽的癥狀有所加重，喉嚨有痰。
醫生讓觀察到下午體溫情況，沒問題就出院。 咳嗽這個問題暫時無須用藥，慢慢恢復。
10. 第10天，--回家，觀察。
寶寶回到家後，慢慢開始展露笑容，但精神狀態仍然不佳，飲食沒有恢復，依舊拒絕喝水。
新狀態：頭上幾次出冷汗，沒有發燒，背上沒汗。精神狀態不佳，萎靡無力，仍然是癱抱在媽媽懷裡。
咳嗽加重，導致嘔吐一次。
晚上睡覺，多次頭部出汗。3次咳嗽至醒，媽媽只能抱著睡。
上午至電和睦家醫院，告知可服用易坦靜化痰。繼續觀察情況，監控體溫。整天的溫度都在37度上下，仍然提心弔膽。。。。
後記：
第11天和睦家醫院打電話說，之前抽血驗的EB病毒檢測有一項呈陽性，也有可能是感染了這個病毒導致的高燒等癥狀，這個病用了丙球蛋白也沒有害處。EB病毒也只能是對症治療，自愈型，讓密切觀察。因此，也許寶寶這次發燒並不能確認是什麼病，不是川崎，也許是EB病毒。然而，多數病毒感染都是沒有特效針對治療方案的，發燒最終還是靠自身熬過去。。。。哎，人間煉獄。
後來的一周，寶寶慢慢恢復了正常，但仍然比較虛弱。家人也一直小心翼翼。同時，感謝寶寶的堅強，她經歷的痛苦我們無法想像。
小傢伙發燒期間特別討厭被人量體溫，結果出院後居然自己學會了往腑下放體溫計，讓人看的好心疼。瘦的眼睛都凸起來了。
這一場讓我們後怕的經歷，仍然多少次如噩夢般敲擊著我們。真心希望寶寶們都能健康成長，遠離疾病。同時，也看到了醫療界其實要走的路真的還很遠，還有很多人類沒有攻克的難題，很多一知半解的疾病折磨著鮮活的生命，加油，所有人。
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※醫院類型紀錄片（更新到2017.1.27）