如何確診乾燥綜合症的全過程-病房日記

Day1: 第一天住院,白天的溫度已經達到38度,加上之前連續一周半夜高燒不退的病史,醫生初判為腦膜炎,為了確診,要做腰部穿刺。

別人形容痛說刺骨的痛,我想我真的明白了這句中文的精髓。不知是不是病床在走廊,醫生被一群實習醫生圍著,有些壓力,外加我的「蝦弓背」姿勢不夠標準,醫生扎了兩次,第二次成功了,第一次進去除了痛還有麻,刺骨的。因為手術操作在後背,完全看不到,據說是鋼絲狀的東西一頭扎進融入了脊髓,有點兒噁心,反正我媽看了胃口全無。

所幸,腰穿以及腰穿之後要求「紋絲不動」的平躺6小時換來的結果還算不錯,不是腦膜炎。

因為沒有找到病因,晚上還是高燒頭痛腮腺疼直至止疼葯發揮作用昏睡過去。

PS:周六日沒做檢查,故不算治療日沒記錄下來,但是還是發生了一件小插曲,以為沒檢查可以回家養病,下午剛出的院,晚上因為疼痛難忍又12點趕回醫院,吃了止疼退燒藥,才算有再活下來的勇氣。下午6點開始痛,熬過了晚飯,試了之前在網上買的治腮腺的藥膏,結果疼痛未減,扯下這膏藥卻費了爸爸當小夥子折騰做菜的勁,耐心體力兼備完成了不加重我疼痛的情況下清理藥膏的重任。8點躺下,痛的閉不上眼睛,等時間一秒一秒過,看著旁邊睡著的LHY,只是希望我多忍一秒他可以多睡一秒,他這段時間陪我看病也是累了。用這樣的心態竟然迷糊在夢中跟頭痛病魔已經做了一次次的交換,痛已經從一開始的腮腺上升太陽穴再到頭頂,病魔已經不允許我再狡猾的把痛一點點推出腦殼外,終於在11點再次痛醒。不知是不是夫妻之間有感應,這時他也醒了,摸下我的頭,燙的驚呼問我去不去醫院?我說去吧!

Day2: 第二天的征途從一早護士抽走的12罐血開始,接著去做傳說中的ECT測試。其實測試本身不可怕,無非就是打個針躺在一個大儀器裡面照個影,可怕是這個測試的原理和帶來的副作用。

首先為了了解你的甲狀腺功能正不正常,先給你注射一些放射性物質,類似原子彈爆炸後殘留的x射線有毒物質,然後看甲狀腺能不能正常吸附,將有毒物質排出體外。這個測試的邏輯類似於,我知道你腿不好,但為了確診你腿不好,我把你關起來,然後放頭獅子來追追你,如果你跑不動,那就說明你腿真的不好,如果你能跑,那你的腿就沒什麼問題。於是問題來了,腿不好跑不動的是不是要被獅子吃了?對的!甲狀腺有問題的確吸附排出不了那些放射性物質,那就在體內咯!這個測試的邏輯真是完美到爆!不過醫生會安慰你,沒關係,小姑娘,這個計量是控制過的,過段時間靠其他免疫系統是可以排出的。多久?半年吧……

也是因為上午做了ECT的緣故,淋巴B超室的醫生聽聞這個測試像是老鼠聽到貓,連說「不能做不能做」,ECT起碼2天之後可以做B超,也是可見ECT的威力。

作罷,換天做做也未嘗不是一件好事。只是徒勞又去人山人海的門診病房走了一遭,著實讓我對主治醫生生了一些氣,專業度和敬業度在哪?!

因為還沒確診,但癥狀依舊存在(周六日晚還是如此)所以給我掛些消炎藥(一天三袋)減輕病症,但未果,晚上還是高燒頭痛腮腺疼,吃止疼葯發揮作用昏睡過去…

Day3 :ECT確診為亞甲炎,醫生對我的治療從開始的掛青黴素,推消炎針的保守派迅速演變成成激進派,準備放大招,用激素。

雖然激素會讓人發胖,水牛背,滿月臉,會長斑,會失眠,會胃痛,但是如果能讓我的病症消失,能出院,能讓媽媽不天天往醫院跑,LHY不天天遲到住醫院,全家人不為我擔心操心,這葯,副作用再大也吃。

在這裡還要感謝下我的小表妹,雖然她不知道她的行為會讓我媽有多開心;雖然這個行為不是她主動情願而為,是我逼迫要求而做。(也有可能她非常願意只是沒表現出來誤會她了)。但她還是做了。每天不辭辛苦的開車半小時來醫院,有時還帶飯菜,接我媽媽回家,不需要媽媽再花1.5小時地鐵公交輾轉到家。

于丹說:一個人的意志可以越來越堅強,但心靈應該越來越柔軟。

是的,當看到媽媽為找我哪個ECT病房走的急摔到膝蓋的兩個烏青時;是的,當聽到小表妹每天6點左右急匆匆擲地有力進病房的腳步聲時;是的,當看到另一半疲憊的在躺椅上呼呼的睡去又惺忪的起來時;是的,當看到家庭群里每個人的時時問候,小阿姨的病房套餐,堂弟探望,二表妹欲欲要寄水果零食的樣子時;

我的心是難受的,也是化了的。

妹妹,請原諒作為女兒出於對母親的孝心卻以姐姐身份轉嫁給你的要求和脅迫;媽媽,請原諒女兒之前太拚命工作而忽略身體導致你現在加倍的照顧和辛苦;

才意識到,于娟說的「任何的加班(長期熬夜等於慢性自殺),給自己太多的壓力,買房買車的需求,這些都是浮雲。如果有時間,好好陪陪家人,把買車的錢給父母親買雙鞋子,不要拚命去換什麼大房子,和相愛的人在一起,蝸居也溫暖。」

回到正題,今天有個類風濕的醫生過來,說我類風濕的指標很高,明天要做些檢查確診,是否是乾燥綜合症?

晚上依舊高燒頭痛,原本想自己克服,物理降溫,徒勞一晚,結果還一顆退燒止疼葯搞定了所有……

Day4:今天的激素治療已經起作用,半夜已經不會再頭痛和發燒了,取而代之是失眠。

失眠就會想事情,一想就會想多。

30歲前的努力更多是因為自己有著太多的慾望和執著,仗著自己的年輕從沒有「只要好好活著就好」的簡單。「我不是高僧,若不是這病患,自然放不下塵世「,這場住院卻讓我不得不放下一段時間工作。如此一來,索性就有時間停下來,想起之前無數的熬夜,哪一次不是為了更好更及時的方案,哪一次不是為了得到更多別人的認可或結果,怎樣的周全考慮,怎樣的斡旋協調,百密一疏,名利權情,沒有一樣是不辛苦的,卻沒有一樣可以帶去。

Day5: 為了確診是否是乾燥綜合症,做了唇腺活檢和淚腺測試。

淚腺測試結果馬上就出來了,如醫生所料,不好。加上乾燥綜合征會引起的一口齲齒(自己還剩8顆牙齒是自己的,其他都做了烤瓷)和反覆發作的腮腺炎,80%可以確診為乾燥綜合征,但為了更好的確認病情狀態(嚴重或不嚴重),還要等唇腺結果。

Day6:今天是4月2日,大家都開始放假,朋友圈儘是一些好吃好玩的圖片。

而我,卻只能呆在醫院,偶爾閑的沒事就下樓走走;腮腺偶有抽痛的時候就病床躺躺。

浙一樓下有杭州的東河經過,水不是很清,但一眼望去碧帶一條,還有落葉落花的飄浮物隨河流而過,河邊的花樹老蔓新葉,讓人同時看到滄桑和希望,LHY指著落滿一地的花朵一副誨人不倦的告訴你:這叫落英繽紛。他總是對於自己的才識很是自信,見我一時頓悟的樣子甚是歡喜,這樣的歡喜應該是建立在兩小孩打架偶爾打贏的竊喜…也讓我莞爾一笑「真是幼稚」。草坪邊樹著「遠離邪教,珍愛生命」的小木樁,不由地暢想起以前這裡一定是一個人頭攢動老頭老太,「法輪功」粉絲的聚集地,不知倘若自己出現在那時,會不會因為身上的病患而聽信他們可以包治百病的言傳身教,變成他們中的一員。如果我的病再厲害些,「病急亂投醫」興許就會發生。

被告知只要清明之後結果出來,就可以拖著還沒有痊癒的身體回家時,在這裡的一切病痛和無聊都變得舉無輕重。因為,我的那份苦,身苦而不心苦。我疼痛和無聊的時候,知道自己在生活反串,更是知道自己不會一直這樣下去,所謂「有盼頭」帶來的動力就是這樣吧。

給我帶來「盼頭」不止是醫生,還有小侄女,小外甥,表妹堂妹趁著清明放假帶上她們的可愛女兒,兒子來探我,想來慚愧,妹妹們都已全職照顧孩子了,自己連自己都沒照顧好。

Day7-Day14:病情比較穩定的一周,血沉沒有恢復到正常值,但是已經往好的趨勢發展,每天護胃藥,鈣片,潑尼松一直吃著,開始homebase的處理些工作郵件和電話會議。

Day15(4月10日):又是不眠夜,全身搔癢,又是晚上,跟之前發病的時間類似,白天都好好的,晚上又是一番光景。

第一次被癢醒,自己想想也覺得好笑,起來一頓抓,好些入睡,瘙癢如借屍還魂的妖魔,即便死了附身還散不了魂魄,又一次提醒你「你不把我抓死,我就讓你癢死」。就這樣,抓抓醒醒已經凌晨3點半…

一直自詡為「高知」的自己不甘心的開始翻查原因,好歹也是生活在互聯網時代啊,結合之前病症,所剩解釋有兩種:1. 吃的潑尼松激素治療甲減到了甲亢,甲亢引起的血液循環加快,皮膚溫度升高而瘙癢;2.乾燥綜合症導致腎功能病變引起的皮膚瘙癢。不過昨晚海鮮吃多了,也有可能是引起體內本來「陰虛到極致,內熱津液損耗嚴重」繼而發病的導火索。

所以得了這病的朋友千萬不要貪圖口舌之快,一定忌過了嘴癮,耗了身體。

未完待續......
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