13，茱莉亞與伊莫珍

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歌劇藝術在很大程度上是一種致力於在災難當中尋找美的藝術形式，因此對於英國國家歌劇院導演茱莉亞.霍蘭德的人生來說，歌劇為她提供了直面人生的恰當準備。在她懷上第二個女兒伊莫珍之前，茱莉亞對於疾病的思考就非常深入，還成為了加爾各答特蕾莎修女安養院的志願者。茱莉亞懷上伊莫珍之後看似一切正常，可是在2002年6月19日的半夜裡，孕期進入第三十八周的時候，她突然就臨產了。「我經歷過一次長時間分娩，但是那次的經歷與這次相比簡直就是二十四小時的歡聲笑語。」茱莉亞回憶道。她給自己的助產士打電話，助產士建議她趕緊前往牛津市醫院的急診室。結果趕到醫院之後一名管理人員表示醫院不能收治她，因為她已經在一所助產中心註冊了。就在他們爭論不休的時候，茱莉亞的羊水破了。這位主管於是建議她趕緊離開醫院前往助產中心。茱莉亞的男友、孩子的父親傑.阿登驅車四十分鐘將她送到助產中心，中心叫來了一名助產士。孩子的心率此時只有正常心率的一半，助產士告訴他們要趕緊前往附近的醫院。此時的茱莉亞疼得哭天喊地。她知道孩子有危險，因此儘管痛叫不止，依舊使勁氣力要將孩子生下來。趕到醫院之後沒過幾分鐘她就分娩了。兩周前茱莉亞的胎盤曾經出血，但是由於伊莫珍早已進入了待產狀態，她的頭部堵住了出血點。

子宮裡的血液相當於毒藥。每一百次妊娠當中就有一次會出血，不過大多數情況下孩子都不會有事。但是伊莫珍卻似乎遭受了癲癇。茱莉亞與傑將她轉到了先前拒絕過他們的牛津醫院，她在那裡被送進了嬰兒特別加護病房，距離危重監護病房只差一級。後來茱莉亞寫道：「在這片陰陽兩界的交界地帶，夭折的嬰兒漂浮在此生與來生之間。這些孩子雖然曾經降生人世，但卻沒能步入人生。」這一周的周末，伊莫珍睜開了眼睛。十天之後她就與父母一起回家了。

伊莫珍咬不住茱莉亞的乳頭，而且她一天到晚總是尖叫不止。「她的尖叫毫無邏輯可言，」茱莉亞回憶道。「我的另一位女兒也會哭叫，但是我知道我只要趕去照顧她，她就會停下來。通常她都是為了我一個人而哭叫。但是伊莫珍的哭叫與是否需要我無關，我也絲毫無法安慰她。無能為力的感覺太可恨了。」照料伊莫珍越來越困難，她極少睡覺，一醒來就嚎哭不止。傑倒是能夠哄著她至少暫時安靜一下，方法則是費盡氣力抱著她來回甩。但是幾周之後他不得不回去上班。伊莫珍六周大的時候，「我記得我將她扔在床上吼叫道：『我恨你！我恨你！』」茱莉亞回憶道。「回頭看來，似乎自然本身都在要求我拒絕這個孩子。」此時的醫生已經很少發表意見了，但是他們依然覺得伊莫珍大概會沒事。茱莉亞與傑嘗試了按摩療法，催乳顧問，疝氣治療，還用日記記錄了伊莫珍的每次哭泣時間與哺乳時間。伊莫珍偶爾也會安靜下來或者安穩睡去，但是她從未表達過快樂或者愉悅。此後她每次餵食之後都會嘔吐。。茱莉亞在網上發現了兩個令她刻骨銘心的統計數據：每十位照料殘疾子女的父母當中就有八位「處於崩潰邊緣」，在英國約有16%的此類家庭將殘疾子女甩給了社會福利機構。

有一位國家醫療服務體系派來的探視員將茱莉亞稱作聖徒。「她的工作就是加強我與孩子之間的情感紐帶，因為國家醫療服務體系只要有一丁點可能就不會照顧這些孩子，」茱莉亞這樣對我說。「伊莫珍不會停止尖叫，於是我就掙來了聖徒的資格。」但是她的英雄主義做派伴隨著可怖的怒火。「有一個漆黑的晚上，外面沒有月光，屋裡沒有燭火，我來回搖晃著她那憤怒的小身體，忽然我意識到自己的搖晃幅度有點太大了，」她這樣寫道。「如果我真的把她的腦袋撞在牆上，手感大概也就是這樣而已。這樣做太簡單了，只要我稍微多用一點力氣，她那顆嬌嫩的小腦袋就會像煮蛋一樣碎裂。我沒有將我的幻想告訴任何人，但是它們確實令我心亂如麻——我居然如此輕易地就能構想出殺死我女兒的場景，而且這場景還如此栩栩如生。」直到此時伊莫珍依然不會微笑，這個現象已經確鑿地指明了腦損傷。此前一直被茱莉亞與傑苦苦壓制住的絕望感終於席捲了他們。

幾周之後，國家出錢讓茱莉亞休息了一個周末，並且為伊莫珍派來了一位臨時護工。她一直期盼著這樣的自由，但是事到臨頭卻覺得將女兒交給一個「比我更擅長疼愛她這種人」的人令她感到極其恥辱。儘管缺乏確鑿的診斷結果，醫生們還是給伊莫珍開出了一大堆藥物。兒科醫生警告說伊莫珍日後還會遭遇「嚴重問題」，但是這種說法根本起不到指引方向的作用。傑開始往後撤了。「他不愛這個孩子，這一點令我感到怒火中燒，」茱莉亞解釋道。「因為他的態度讓我想起了我自己的困境。憑什麼我就一定非得愛這個孩子不可呢？」這段矛盾纏身的親子紐帶吸幹了她的心力，使得她根本沒有多餘的愛分給傑。於是他開始威脅說要抽身而退。「此時我們才意識到，悲痛是一件很自私的事情，」茱莉亞寫道。

傑提議他們把伊莫珍悶死——好讓她自己與他們都不再受苦。她的死狀將會非常類似嬰兒猝死綜合症。茱莉亞被這個提議嚇壞了。但是她心裡也希望伊莫珍去死。「陪著她我活不成，離開她我活不了，」她說道。「怎樣做對她才最好呢？她有權利活下去嗎？權利這個詞太沉重了，不是嗎？我認為我們對於兒童以及生命的思考實在是太糊塗了。」最終茱莉亞也覺得悶死伊莫珍或許是個好主意，但是傑又轉過頭來勸說她不要這麼做，因為萬一她進了監獄，她的大女兒埃莉諾將會遭受嚴重打擊。埃莉諾當時只有兩歲，但是整天悶悶不樂，不理睬別人。茱莉亞試圖搞清楚如何振奮精神應付接下來的階段。「悼念活人很容易使人犯糊塗。」她寫道。「你能感到自己不該這麼做。」也有人勸茱莉亞起訴NHS。假如勝訴，茱莉亞與傑可以得到三百萬英磅，用來將伊莫珍看護到二十歲。但是他們不僅要證明牛津醫院的那個將他們拒之門外的管理人員犯有瀆職罪——顯然如此——而且還要證明假如茱莉亞當初得到及時收治，伊莫珍的腦損傷不會像現在一樣嚴重。鑒定過程將會耗時六年。這場戰鬥將會非常漫長，期間茱莉亞的財政狀況將會非常拮据，而且她還要為一名大腦受損的幼兒承擔全部責任。這樣的前景將她嚇壞了。

伊莫珍出生不到五個月的時候眼皮就開始跳。茱莉亞與傑帶她去看兒科神經學家。神經學家對她進行了各項測試之後試探著說道：「伊莫珍或許永遠都不會走路或者說話了。」茱莉亞覺得假如嬰兒特別加護病房是生死之間的林薄獄，那麼這裡就是實打實的地獄。進一步的檢測還需要幾天時間。醫院的員工都以為茱莉亞要在醫院裡過夜——就是這家醫院當時在她臨產的時候拒絕收治她——因為絕大多數母親都會這麼做。「那天晚上我做了一件很惡毒的事情，」茱莉亞告訴我。「我說道，『我不打算留下來。』這家了不起的機構背叛了我，而我要對他們說一聲『我操你媽！』我經過其他父母身邊的時候根本不看他們的眼睛。我懸掛起了我的聖徒光環。我坐進車裡，然後就開車回家了。」此時的茱莉亞一心只想著讓伊莫珍不受阻礙地死去，於是她要求院方在伊莫珍的病歷里添加了一份拒絕搶救意見書。那一周的周末，茱莉亞將伊莫珍接回家裡，並且讓她接受了洗禮。洗禮堅定了茱莉亞讓伊莫珍去死的信念；在她看來，醫生們不顧一切也要保住伊莫珍性命的勁頭簡直就像施虐狂一樣可恨。

到了第二周的周二，神經學家向茱莉亞與傑展示了伊莫珍的CAT掃描結果。當他拿出伊莫珍頭部的相片時，「我們能看到卵狀顱骨輪廓里的灰色形狀逐漸萎縮，留下了一片黑暗，」茱莉亞寫道。「當醫生的手指移動到雙眼的突出位置時，灰色已經完全變成了黑色，環繞著蕾絲狀的邊緣，看上去就像鉤針織品外沿的褶皺一樣。神經學家解釋道，黑色部分是伊莫珍的大腦皮質原本應當佔據的空間，蕾絲狀的邊緣則是大腦皮層的殘餘部分。」用醫生的話來說，「嚴格說來她根本不具備任何智力。」

茱莉亞說她需要一點時間來消化這些信息，神經學家同意讓伊莫珍住院一周。一想到這個孩子永遠不會或者說不能認識她，永遠只會感到飢餓，或許還能感到堅硬與柔軟，除此以外不會有其他感覺，茱莉亞就覺得心亂如麻。下一步要怎麼做完全取決於茱莉亞。她與傑還沒有結婚，因此儘管出生證明的父親一欄填寫的是他的名字，但是陳舊的英國法律（近來已經得到了革新）沒有賦予他任何針對伊莫珍的許可權。傑一直在追問醫生，伊莫珍能不能成為克里斯托弗.諾蘭。此人在出生的時候遭受了缺氧。他的母親排除萬難一直在教育他，後來有一種藥物讓他獲得了控制了一塊肌肉的能力，此後他就通過鍵盤敲打出了許多美麗的詩歌。「神經學家說，『她肯定不會成為那種人的。』一定程度上這句話卸下了他的負擔，」茱莉亞說。「從那以後傑就擺明了態度：他不打算照顧伊莫珍。要麼我選擇他，丟下伊莫珍，要麼我選擇伊莫珍，丟下他。我覺得她才真正需要我。如果想要我丟下她，我必須首先看到她不需要我的證據，而我的自尊需要她需要我。」後來茱莉亞寫道，「我的愛不可能是我曾經想像過的不求回報的愛。相反，我的愛只能存在於真空當中。」

伊莫珍住院前兩天，茱莉亞停止了日常訪問。探望一名很可能根本不知道有沒有人來探望自己的人讓她覺得就像作秀一樣。茱莉亞躲在漆黑的房間里，躺在床上蜷成一團。一位NHS 探視員過來看她，此人自己也收養了一位腦癱患兒。「她是一個很深刻也很明智的人，」茱莉亞說道。「我記得當時這樣問她，『如果你決心拋棄自己的孩子，你覺得怎樣的時機才最合適呢？』她答道：『無論如何這都將是你做過的最糟糕的事情。』這個答案很有幫助；做這種事情永遠不會有最合適的時機。」

探視員前腳剛走，茱莉亞立刻就給一名律師打去了電話，她想知道假如自己將伊莫珍甩給福利體系，會不會承擔失去埃莉諾的風險。律師向她保證不會出這種事。她又問律師自己在醫院裡應當說什麼，並且將這套說辭抄了下來。伊莫珍原計划出院的當天，茱莉亞沒有去醫院。她與傑坐在電話旁邊等待著。打電話找他們的護士表示伊莫珍狀況良好，並且問他們什麼時候過來。「我不打算過去，」茱莉亞說道。電話那頭陷入了震驚的沉默。然後護士讓茱莉亞與傑第二天到醫院來談一談。茱莉亞在醫院裡甩出了律師教給她的台詞：「我不適合為這個孩子擔當母親。」院方的顧問並沒有質疑她的決定。「會面的氣氛很客氣，」茱莉亞回憶道。醫生詢問他們有沒有想過要傷害伊莫珍，傑說道：「我不能說自己從來沒想過。」醫生說，「那就讓我們幫你把這副重擔卸下來吧。」兩人離開醫院之前探望了伊莫珍。茱莉亞抱著她對社工說，「我愛她，你知道的。」剛剛走出醫院大門的時候，茱莉亞忍不住想回頭。但是傑拉住了她。「要麼選我，要麼選她。」他說道。於是兩人就這樣駕車離開了，一路上茱莉亞都在無聲地啜泣。回家之後他們扔掉了一切伊莫珍的東西：衣服，搖鈴，奶瓶，嬰兒床，消毒劑以及高腳嬰兒座椅。

幾天後，一位養母來到了醫院。塔尼婭.比勒是一位個性堅毅的基督徒，也是一位已經養育了另一個殘疾子女的單親母親。「我走進病房，看到伊莫珍正躺在小床裡面。」日後塔尼婭在寫給《衛報》的文章里這樣描述道。「我覺察到了茫然、失落與困惑。她的父母與我相互打量著對方。這些人究竟是誰呢？他們怎麼能忍心與這麼美麗的小人兒分開呢？伊莫珍的身上有著特殊的品質。她的意志很堅定，她不允許別人忽視自己。我有一條懸帶，這個口袋成了伊米的新家。她趴在我的心口，吮吸著我的手指頭。接下來的幾個月里，我走到哪裡都會將伊米掛在胸前。」見到塔尼婭的第一天，傑與茱莉亞將伊莫珍的嬰兒車與兒童汽車座椅送給了她。茱莉亞非常欽佩塔尼婭，她覺得塔尼婭不僅為人堅強，而且充滿了尊嚴。「我覺得她並沒有將我視作一個一敗塗地的可憐母親，為此我非常感激她。」英國社保體系主張在幼兒期接受寄養家庭照料的孩子應當盡量得到領養。表面的理由是這樣做能使得領養關係更加穩固，不過寄養父母有資格領取補助金，領養父母則沒有，因此政府的動機也並非全然出自無私。對於茱莉亞來說，看到別人有能力疼愛自己的女兒既令她感到釋然，又讓她覺得難堪。一旦領養關係成立，茱莉亞的母親權利就會遭到徹底且不可逆的終止，這一點令她非常害怕。無論怎樣，她並不想完全切斷自己與伊莫珍的羈絆。

幾年後茱莉亞對我說，「我覺得塔尼婭認為我們兩個與伊莫珍保持聯繫對於伊莫珍有好處。但是我已經準備好讓塔尼婭完全成為她的母親了。」不過如今的塔尼婭並不打算收養伊莫珍。「我的時機錯了，」茱莉亞說。她希望自己與塔尼婭能夠成為朋友，這個願望也沒有實現。每次伊莫珍過來探望的時候，傑都會給她撓痒痒，直到她笑出來為止。他還會把她抱到鋼琴旁邊，為她彈奏音樂。「此時伊米也會停止尖叫，抬起沉重的頭部，好像正在專註於聲音一樣。她睜大雙眼，張開嘴巴，你可能會將這種表情稱作愕然，」茱莉亞這樣寫道。茱莉亞開始為殘疾兒童募捐善款，在伊莫珍病重期間去過的安養院里擔任了志願者，還出版了一本書來描述自己的經歷。這家人無法與伊莫珍生活在一起，可是也無法將她從心頭驅趕出去。

「我很清楚我所看到的伊米與她的家人所了解的伊米並不是同一個人，」塔尼婭這樣寫道。「有一天，她微笑了一下。這個笑容很短暫，但是的確出現了。我發現她聽到哨聲就會微笑。伊米一歲生日那天，她坐在椅子里撲騰小腳，踢到了一個鈴鐺。他們發出的聲音會逗她微笑，搗爛成泥的巧克力蛋糕也能讓她張開嘴巴。她正在慢慢地意識到生活或許確實值得一過。」茱莉亞則認為這個微笑無非是肌肉反射而已。她的觀點也得到了醫生們的支持。她所知道的孩子與塔尼婭描述的孩子相差如此之大，以至於似乎根本無法共存。我第一次見到茱莉亞的時候，伊莫珍還能用嘴吃飯，也能咀嚼。一年後她喪失了這項茱莉亞眼中的「唯一技能」，不得不插上胃管。目前的伊莫珍就是個小藥罐子。她要服用巴氯芬，許多遭受陣發性疾病的兒童都要依靠這種藥物來放鬆肌肉。她要服用三種抗痙攣藥物，兩種助消化藥物，還要服用水合三氯*乙醛來促進睡眠。睡覺的時候她要躺在支架上面，所謂的支架其實就是一塊大字型的平板，她的四肢需要伸展開來並且用束帶固定在平板的四個分支上，以免因為肌肉抽搐而扭曲變形。此外她每周還要接受三次理療。採取了上述的全套手段之後，醫生認為伊莫珍大概能活二十年。

「嚴重癲癇原本就應該殺死她，」茱莉亞說。「這就是大自然摧毀這個人的方式。但是她沒有死。因為現在有了壓制癲癇的藥物。希望自己的孩子去死實在是一件很困難的事情。一定程度上我之所以如此憤怒是因為我覺得這些孩子遭到了不必要的干預。在我出生的時候，她這樣的孩子根本活不下來。就是因為干預手段的複雜程度與專橫程度越來越高，這世上的伊莫珍們才越來越多。」相比之下，塔尼婭的文字則有著截然不同的基調。「伊莫珍依舊極其殘疾，但是她認識自己的家人，包括親生家庭與寄養家庭里的家人。她的祖父母與外祖父母當中的隨便哪一位來看她都會使得她興奮異常。」塔尼婭的鎮定風度與茱莉亞的混亂戲劇氣質形成了鮮明對比。埃莉諾有一次問道，「媽媽，如果我的大腦也損傷了，也能和塔尼婭一起住嗎？」在塔尼婭的央求之下，茱莉亞從伊莫珍的病歷當中撤掉了放棄搶救簽字書。除非塔尼婭正式決定領養伊莫珍，否則這方面的決定就完全掌握在茱莉亞的手裡。「但是我不會一個人做決定的，」茱莉亞說。「那樣也太殘忍了。」

茱莉亞寫過很多關於自身經歷的文章——起初為報紙供稿，後來又寫了一本書——這些作品是她尋求補償的呼喊，並且招致了褒貶不一的反應。有些讀者認為她很勇敢，也有些讀者認為她很自私。我最後一次採訪她的時候，她這樣對我說：「昨天我推著伊莫珍上街。推著輪椅走六個街區簡直是折磨。人行道上停滿了汽車，於是我向前走了兩輛車的距離，找了個缺口將輪椅推上了馬路，迎著車流繼續向前走。等你走過六個街區的時候，你已經端起了一副殉*道者的派頭。每次她在我身邊的時候，我都能體驗到身為殘疾人母親的感受。人們會主動為你讓路並且對你微笑，『你真可憐，幸虧我不是你！』我能想像自己每天晚上回家以後擦拭頭頂光環的景象，同時我也能想像自己是全世界最憤怒的人。」