11，AD與阿什莉

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在失能的領域裡，爆炸性的醜聞並不常見。但是阿什莉療法事件卻搖撼了整個失能世界。阿什莉.X（她的姓氏永遠不會得到公開）生於1997年，剛出生的時候看起來很健康。三個月大的時候她看上去焦躁不安，父母還以為她患上了疝氣。後來的診斷表明她患有靜止性腦病。就像腦癱一樣，這個名稱也只是對於原因不明的穩定大腦損傷的形容而已。阿什莉的行為能力遭到了極大的限制：她將永遠不會說話、走路或者自己吃飯，就連翻身都不行。她能做的事情只有睡覺、醒來、呼吸與微笑。

為了維護本人以及家庭的隱私，阿什莉的父親拒絕與任何媒體界的人物進行面對面交談。他為自己起了個代號叫AD，即「阿什莉的爸爸」。他在電話里向我解釋道，他與妻子起初不願意給阿什莉插胃管，「可是她不會嚼食物，用瓶子喝水也很費勁。每天我們都要花費六到八個小時，好讓她獲得足夠的營養。」最終他們還是選擇了插管。儘管阿什莉的大腦功能不全，但是她對於外界刺激依然有反應。「阿什莉喜歡我們的陪伴與聲音，」她的父母在一份書面聲明當中這樣寫道。「我們對她輕柔地說話的時候，她的臉上總會綻放出燦爛的微笑。她喜歡豐富的音樂，喜歡在室外散步，喜歡在溫暖的日子裡游泳，喜歡盪鞦韆，等等。」阿什莉的父母一開始將她稱作「枕頭天使」，因為她整天躺在枕頭上不鬧事。他們還建議用這個詞來形容其他遭受多重嚴重殘疾的人們。

隨著阿什莉從嬰兒期進入幼兒期，對她的照料也越來越困難了。她的父母每小時都要給她換個姿勢，用枕頭墊高她的後背。「我們要保證她的身體各部分都不會裸露在外，還要把她的衣服拽下來蓋著肚皮，還要給她擦口水，等等。」AD向我解釋道。「我們還要為她換尿布，進行管飼，穿衣服，洗澡，刷牙，伸展四肢，以及提供娛樂。」隨著阿什莉越長越大，這一切也變得日漸費力起來。「帶著她進行各種活動越來越困難了，」 AD對我說，「你想抱著她到處走，但是你渾身都疼。我們逐漸產生了這樣的想法：不斷增長的身材與體重是她最大的敵人。一旦想通了這一點，接下來要做的事情就順理成章了。」阿什莉六歲那年，她的母親（代號AM）與自己的母親談天，老太太提醒她說她們家有個鄰居接受了激素療法，以免身高長得太高。在二十世紀五十年代這種抑制增高的療法並不罕見，因為當時人們普遍認為身高超過五英尺十英寸的女性缺乏吸引力。

阿什莉的兒科醫生建議AD與AM拜訪西雅圖兒童醫院的內分泌學家丹尼爾.剛特醫生。雙方初次見面幾周之後，剛特承認確實可以通過注射雌激素提前閉合阿什莉的生長板，從而減弱她的生長勢頭。此時的阿什莉就算打個噴嚏也會哭叫一個小時。考慮到如此微小的身體不適也會使得她這麼煩躁，AD覺得阿什莉肯定應付不了月經與痛經。因此他建議切除阿什莉的子宮。他還認為阿什莉的胸部有可能妨礙她在在枕頭上翻身或者在輪椅上扎安全帶，因此要求醫生切除阿什莉的乳腺，以免這個杏仁形狀的腺體在青春期膨脹起來。所有這些手術會使得阿什莉成為一個更容易移動的人——AD認為這樣能改善她的血液循環、消化功能以及肌肉狀態，使得她更不容易生褥瘡以及遭到感染。用AD的話來說，讓阿什莉永遠保持兒童身材能讓她具備「一具與她的心智發展層次更相稱的軀體。」

AM與AD必須說服醫院倫理委員會相信這是一套可行的醫療手段，因此AD專門製作了一套PowerPoint展示片。倫理委員會花費了大量時間來討論這個問題。「患兒父母的要求主要包含兩大方面，」倫理委員會會長道格拉斯.迪科馬說道。「我們要考慮是否應當允許抑制患兒的身體增長，以及是否應當對患兒實行子宮切除術。第一個問題在於這些做法是否有可能改善這個小姑娘的生存質量，第二個問題在於這些做法具有哪些潛在危害，以及這些危害是否足夠嚴重，以至於就算日後能夠帶來一定好處，我們依然不應當加以批准。倫理委員會非常艱難地試圖理解這種做法可能會為阿什莉這樣的小姑娘帶來哪些潛在的麻煩。一個身處於阿什莉這樣境況當中的人真的會介意自己矮了十二英寸嗎？我們的結論是身高對於阿什莉的處境沒有什麼意義，」剛特說。「最終是阿什莉與父母之間顯而易見的紐帶讓他們確信這樣做是正確的。」

2004年，西雅圖兒童醫院的醫生們為愛上了進行了子宮切除術與雙側乳腺切除術，當時她已經六歲半了。醫生打開她的腹腔之後順便切除了闌尾，因為他們覺得日後阿什莉萬一得了闌尾炎也肯定沒有能力表述自己的癥狀。阿什莉的成年身高是四英尺五英寸，體重六十三英磅，而且永遠不會有月經，她的胸部永遠不會脹大，也永遠不會患上流傳在她的家族當中的乳腺癌。「手術在一切預期方面都取得了成功。」她的父母這樣寫道。

AD鼓勵剛特醫生與迪科馬在期刊上公開他們的做法。這篇文章在同年10月刊載於《兒科與青少年醫學檔案》上，一經面世就捅了馬蜂窩。賓夕法尼亞大學生物倫理中心的阿瑟.坎普蘭將這套做法總結為「對於社會失敗——美國社會沒有儘力幫助嚴重殘疾兒童以及他們的家人——的藥理學解決方案。」他認為，假如福利系統的支持更得力一些，阿什莉的父母本來不至於採取如此極端的手段。女權主義者與殘疾人權益活動家們在美國醫學聯盟總部門前舉行了示威，要求協會對這件事進行官方譴責。有一位博主這樣寫道：「如果『阿什莉』是一個『正常』的孩子，而且她的父母決定用手術殘害她的身體，那麼他們兩個肯定會被理所應當地關進監獄。捲入這件事的醫生都應當被吊銷執業資質。」另一位博主寫道，「他們還不如直接把她剮了呢，反正要我說還更方便。」「女權主義對殘疾人權益活動的看法」組織（簡稱FRIDA）寫道，她們「對於『阿什莉療法』的最初接受者是個小女孩並不感到吃驚，因為女孩，尤其是殘疾女孩，更容易被視為身體摧殘與去性別化的對象。」《多倫多星報》則直接將這個病例稱作「蓄意設計的殘缺。」

其他殘疾兒童的父母們也加入了戰團。茱莉亞.愛潑斯坦是殘疾人權益教育與辯護基金會的主管，也是一位殘疾兒童的母親。在她看來，「枕頭天使」這個詞意味著「徹頭徹尾的幼兒化」。另一位父母寫道，「我的兒子今年十一歲了。他不能走路，不能說話，想要搬運他只會越來越難。但是我依然無法理解從他身上移除健康組織與正常器官的做法。」也有父母寫道，「照料一位身高五英尺，體重110英磅的殘疾成年人可不是小菜一碟。我的腰椎間盤基本上已經報廢了。但是一想到採用手術壓抑孩子成長的做法居然也可以得到接受，我就噁心得反胃。要是套用他們的邏輯，乾脆把那個孩子的四肢都切除掉好了。反正她也用不著自己的胳膊與雙腿。」就某些方面來說，這些關於生長弱化的評論應和著人們對於侏儒肢體延長手術的看法。

如此激烈的反應使得西雅圖兒童醫院的管理層以及AD與AM大為驚駭。「人們的反應如此激烈且暴力，」AD說，「我甚至在電子郵件當中收到了人身威脅。」華盛頓保護與辯護體系是一家得到聯邦政府授權的觀察機構。該機構曾經裁定非自願絕育需要法院許可，因此西雅圖兒童醫院觸犯了法律。這份報告出籠之後，院方同意今後再遇到要求採取生長限制療法的父母，將會指派利益不相關的第三方為當事殘疾子女的利益進行辯護。從那以後辯論一直沒有停歇。許多評論家認為這個問題已經超越了醫學倫理範疇。2010年下半年，西雅圖生長弱化與倫理工作組發布了一份最新的指導意見，其中作出了十分為難的妥協：「生長弱化之所以能成為可接受的倫理決策，是因為失能子女的父母為子女作出的其他決定也伴隨著相似的收益與風險，而且理智的人們也接受這一點。但是臨床人員與醫療機構不應當僅僅因為父母提出了請求就採取生長弱化療法。務必提前採取安保措施，例如確立可行性標準，採取徹底通透的決策機制，以及倫理顧問或者委員會的參與。」

工作組的一位成員在《黑斯廷斯中心報告》上撰文申訴了阿什莉療法遭到的攻擊。「對於私人醫學決定的公然侵犯缺乏任何第三方受到傷害的可信說辭作為支持。如果非要說什麼傷害，有些人的感情確實受到了挫傷，因為這件事使得他們意識到並非所有人都認同他們的道德或者政治理念。根據這些人的標準，為聾人子女尋求耳蝸植入的父母們，用手術矯正足部畸形的父母們以及為絕症晚期子女申請拒絕心肺復甦術指令的父母們全都應當遭到提醒，因為他們的決定都有可能冒犯其他人。」但是在同一期期刊上，另一位作者則有不同看法。「假如生長弱化不應當施加在沒有此類缺陷的孩子身上，那麼也就不應該施加在任何孩子身上，否則就是歧視。」

在過去五十年里，例如阿什莉這樣的案例所牽扯到的問題正在變得越來越複雜。消解身份境況並不妥當，忽視醫學或者社會需求同樣不妥當。AD專門設立了自己的網頁，講述他這邊的故事。迄今為止網頁已經獲得了將近三百萬次點擊。AD告訴我他每周都要花費十個小時的時間更新博客。他將針對自己的抗議者稱作大嗓門的少數派，並且表示他與AM收到的表示支持的電子郵件佔到了總量的95%。MSNBC的民調顯示，在超過七千名受訪者當中，支持阿什莉療法的人佔到了59%。「目前已經有超過1100名直接接觸過枕頭天使的護工與家庭成員專門向我們發來郵件表示支持，」阿什莉的父母這樣寫道。「假如像阿什莉這樣的孩子的父母們認為此類療法能夠改善孩子的生活質量，他們就應當盡心竭力地為子女提供此類療法。」但是由於爭議巨大，阿什莉療法目前並沒有得到應用許可。

剛特認為，「有人辯稱，某種良性療法不應得到應用，因為可能會遭到濫用。這種說法其實站不住腳。假如我們因為害怕濫用的風險而拒絕採用一切現有療法，那麼醫學就沒什麼搞頭了。」普林斯頓大學倫理學家彼得.辛格也在《紐約時代》上撰文指出，「對於阿什莉的人生來說，最關鍵的一點在於她不應當受苦，並且應當享受一切她有能力享受的事物。除此之外，她的寶貴价值並不在於她本身的特質，而是在於她的父母語兄弟姐妹非常愛她。關於人類尊嚴的空泛談論不應當妨礙像她這樣的孩子接受最符合自身以及家人利益的療法。」

根據我與AD的談話，顯然他很愛阿什莉，而且狂熱地相信阿什莉療法的價值。在我撰寫這本書的時候見到了一個又一個因為失能子女越長越大而不知所措的家庭，這些家庭里的父母們已經沒有能力親手照料子女了。殘疾人權益活動家們往往認為阿什莉失去了尊嚴，不過我見過很多與阿什莉情況相近的殘疾人要藉助滑輪與鐵鏈才能上床下床。為了維持肌肉緊張度，他們必須被人塞進金屬支撐架。為了洗澡，他們必須藉助繩索的牽扯才能進出浴缸。在我看來這些做法實在談不上尊嚴二字。阿瑟.卡普蘭與其他人認為需要為殘疾人家庭提供更好的社會支持。但是AD與AM之所以選擇這種療法，並不是因為他們負擔不起繩索、滑輪甚至護工，而是因為他們覺得親自搬運孩子的感覺更加親密。絕大多數人——無論兒童還是成人，殘疾人還是健全人——都更喜歡人類的觸摸而不是機械的支撐。這種親密感是否一定能將手術干預正當化確實有待商榷，但是完全無視親密感的重要性、認為殘疾人護理僅僅需要更多輔助設備的看法並不能算是對於護理二字的正確理解。

有些活動家認為這套療法不是為了阿什莉自己的好處，而是為了緩解AD與AM的生活壓力。可是這兩方面原本就不能一分為二。假如阿什莉的父母生活得更加輕鬆，他們就能更加冷靜且積極地照料她，從而改善她的生活質量。反之，假如阿什莉的生活少了幾分痛苦，她的父母的生活質量也會相應提升。子女與父母的生活原本就是陰陽相濟的關係。與採取此類療法的選擇相比，遠遠更加重要的事實在於AD與AM並沒有將自己與阿什莉隔離開來，也沒有任何跡象表明他們希望這麼做。阿什莉喜歡坐車兜風，喜歡各種聲音，喜歡被人高高舉起來。她接受的療法似乎意味著她能在接下來的許多年裡繼續獲得這些體驗，而不必住進集體之家。來自父母的護理往往總比其他護理形式更勝一籌，因此她的壽命大概也會得到延長。

「愛算不得真愛，若是一看見人家改變便轉舵。」其實這話說的並不對。愛無時無刻不在改變，無時無刻不在奔流，在畢生當中不斷演進。我們起初在完全不了解我們的子女的時候就愛上了他們，對於他們的日漸了解就算不會改變我們的愛，起碼也會改變我們表達愛的方式。活動家們為了阿什莉失去的東西——身高與性成熟——而痛心疾首。誠然這兩樣事情都是自然生命周期的一部分，但是僅僅因為它們發生在絕大多數人身上，並不意味著它們的地位就有多麼崇高。自然成長與性成熟有失有得，生長弱化與子宮切除術同樣有失有得，得失之間的道德權衡需要非常精細的計算。誰也沒說過阿什莉療法適用於具有顯著認知能力的人

但是例如安妮.麥克唐納這樣的人的故事極大地加劇了道德計算的複雜程度。安妮也是個枕頭天使，終生無法行走說話或者自行進食。她之所以身材矮小，是因為二十世紀六十年代她的父母將她送進了澳大利亞的一家醫院進行安置，她在那裡遭受了營養不良。「就像阿什莉一樣，我也體驗過生長弱化。恐怕全世界只有我一個人有資格說，『這種事我經歷過，這種事我不喜歡，我還是想要正常生長。』」她在《西雅圖資訊郵報》的專欄文章當中這樣寫道。「當我獲得了溝通手段之後，我的人生就改變了。十六歲那年，有人教我學會了通過指點字母板上的字母來拼寫單詞。兩年之後，我用拼字法指示我的律師為我申請了人身保護令，從而離開了我生活了十四年的機構。」安娜.麥克唐納最終從一所大學畢業，拿到了科學哲學與美術專業的雙學歷。此後她還周遊了全世界。「阿什莉如今遭受了彼得潘的詛咒，永遠也長不大了。但是現在讓她學習交流溝通還為時不晚。」麥克唐納繼續寫道。「聽任她整天躺在枕頭上一動不動，卻不去採取一切努力讓她獲得屬於自己的聲音，這才是最最不道德的行徑。」

麥克唐納的故事與文章指明了那些無法自我表達的人們多麼難以預測。話雖這麼說，但是當年她的父母將她拋棄在了醫院裡，她接受生長弱化是院方嚴重瀆職的結果；阿什莉接受生長弱化則是源自疼愛她的父母的選擇，其目的在於將她永遠留在身邊。麥克唐納的智識能力原本並沒有一丁點冒頭的機會，但是她依舊走到了今天這一步；阿什莉的智識能力已經接受了一切鼓勵與刺激，但是卻並沒有明顯的起色。「我希望她不理解自己身上發生了什麼，但是我害怕她或許真的能夠理解，」麥克唐納寫道。不過話又說回來，AD的主張也有錯誤。他認為阿什莉的心智絕對無法成長，但是即便是最低層次的大腦部位也具有極大的可塑性，換句話說絕大多數人的心智僅僅依靠時間流逝就能成長起來。」《兒科期刊》上的一封公開信寫道，「有人認為我們能夠『詳細地』確定一名三歲兒童多年之後的溝通能力，這種看法是完全錯誤的；這個問題在極大程度上取決於孩子的養育方式，而孩子三歲那年的父母們依舊心亂如麻且過度悲傷，根本看不清未來。」在評論阿什莉的故事的時候，愛麗絲.多莫拉特.德力格描寫了一段打動人心的經歷：在她的姥爺即將撒手人寰之際，她的母親依舊仔細擦拭著他的眼鏡鏡片——「以防他還能看見。」

高功能殘疾人會為低功能殘疾人代言，而且他們的看法可謂彌足珍貴；畢竟他們的處境更接近低功能殘疾人而不是一般人。至於曾經低功能的高功能殘疾人——例如安妮.麥克唐納——的看法更是具有特別的權威。儘管如此，個人經歷的投射往往會混淆當事人對於公共訴求的主張。麥克唐納的文章與其說是在回應阿什莉的經歷，倒不如說是在重述自己的經歷。無論是對於AD與AM來說，還是對於堅信自己正在為阿什莉代言的活動家們來說，阿什莉都是一個本質上不可知的人。殘疾人權益活動家們抱怨道這個世界拒絕適應他們的現實，但是AD也有類似的抱怨，他認為一群得到賦權的人們專橫地阻礙了一個特定個體與她的特殊需求得到適應。

「有人正在將一刀切式的路線/意識形態強行塞進每一位殘疾人個體的喉嚨里，無論這套說辭是否符合個人的利益。」AD這樣寫道。「對於一個強烈相信兒童福祉與個人權利的社會來說，這種做法非常令人不安。每一天我們都能感到手術給阿什莉帶來了怎樣的好處。我們也很關心如何採用這種手術來幫助相同境遇的孩子們。我們受到的很多批評都來自殘疾人，而他們之所以提出批評，是因為他們覺得這套療法對於他們非常不合適。顯然，與一個能寫博客、發郵件以及自己做決定的人相比，阿什莉的殘疾屬於另一個全然不同的門類。雙方之間的分界線是一道難以逾越的鴻溝，而不是像某些人所擔心或者聲稱的那樣只是一道容易失足滑落的斜坡。牛頓物理學在絕大多數情況下都管用，但是解決不了極端情況。正如愛因斯坦指出的那樣，當速度極高的時候，牛頓物理學就失靈了，相對論卻能提供很好的解釋。殘疾人群體的意識形態確實很管用，我們也支持。但是這套意識形態在極端案例當中同樣毫無用處。」

如今的腦科學十分進步，同時又非常原始。我們對於大腦的可塑性以及神經系統的形成機制依舊非常缺乏了解。面對任何一顆陷入沉默的大腦，我們往往都只能猜測沉默背後的緣由。有時我們做的太多，有時我們又做的太少。諾曼.昆克生來患有腦癱，如今他已經成為了一名殘疾事務顧問與發言人。他描述了殘疾人護理領域的良善用意與不良後果之間存在著怎樣寬廣的鴻溝。他將自己早年接受物理療法的經歷與遭受強姦相提並論。「從三歲到十二歲，每周三次，比我年長，比我力氣大，比我更有權威的女人會把我拉進她們的房間，她們的空間，她們的地盤。她們會脫掉我的衣服。她們會侵入我的個人空間。她們會抓住我，觸摸我，將我的身體擺布成為各種痛苦的姿勢。我不知道自己除了順從之外還有其他選擇。當時我覺得這一切根本就是性侵，儘管這些行為根本沒有任何性意味。權力與壓制構成了虐待的一部分。顯然治療師並不像強姦犯那樣心存歹念，但是關心並不等同於技能。許多專業護理人員都認為，因為他們的工作是照顧別人，他們就自然而然地有能力照顧別人。一旦你懷疑他們的能力，他們就會認為你是在質疑他們的用心。」

根據昆克的看法，出於關愛做出的事情不見得就一定是好事。即便是在殘疾世界以外，我們在各自的家庭當中也會做出出於愛意的損害行為，同時又會受到此類行為的傷害。具有水平身份的人們往往會受到更加頻繁且深切的傷害，因為家人的良好用意更容易因為缺乏見識而導致有害的後果。因為我是同性*戀，我的父母傷害過我。假如我與他們一樣也是異性戀，他們肯定不會這樣傷害我。他們之所以傷害我並不是因為他們存心想要這麼做，而是因為他們對於同性*戀缺乏足夠的了解與認識。儘管我確實受到了傷害，但是他們的良善用心依然是我得以養成成年身份認同的關鍵。我不敢肯定AD究竟是損害了自己的女兒還是幫助了她，但是我確信他的本心是好的。父母也是破碎且充滿錯誤的人。雖說良好的用意並不能抹殺他們的錯誤，但是我的想法與昆克相反，我認為良好的用意至少能夠緩解錯誤造成的傷痛。被你所愛的人傷害的確很糟糕，但是如果你知道他們只是打算幫忙，那就沒這麼糟糕了。