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3,父母與失能子女的關係

在《家庭當中的特殊兒童》(The Exceptional Child in the Family )一書當中,阿蘭.O.羅斯寫道,父母對於子女的期待「總會包括以下內容:有朝一日子女將會超過,或者至少說達到,父母的社會文化成就水平。」他還繼續寫道:「假如子女並不符合這一意象,父母往往需要來自外界的幫助,才能使得自己的行為表現適應現實生活——他們必須學會應對『一名子女』的意象與『他們的子女』的現實之間的不和諧。」這其中的緊張關係往往並不取決於子女的殘疾嚴重程度,而是取決於父母自身的應對技巧,健康家庭成員之間的互動關係,以及外人看法在父母心中的重要性。收入水平,能夠花費在子女身上的時間,以及家庭以外的支持都是十分重要的因素。或許最為隱秘陰險的壓力就是社會孤立。父母的朋友們可能會與他們疏遠,或者父母會與朋友們疏遠,因為他們受不了來自朋友們的憐憫或者茫然不解。健康孩子的出生往往能擴展父母的社交網路,殘疾子女的出生則往往會為社交網路設限。

專門研究母性依戀的蘇珊.奧博特寫道,在非殘疾人群當中,「並不是父母向無助的幼小子女提供照料,而是父母與幼兒一起表演了一支經過仔細校準與嚴格篩選的繁育與生存之舞。新生兒生來就知曉這支舞蹈的舞步,但是就像每一位交際舞舞者那樣,新生兒必須有一位舞伴。體內的激素與分娩行為都會使得父母做好進入角色的準備,但是為了讓這一行為得以延續,他們也需要能夠做出恰當反應的舞伴。」 在研究母性依戀的論文當中時常能看到這個觀點。「大概在所有哺乳動物當中,母性本能都不會漸次浮現,而是會驟然湧現,而且始終對於外在刺激十分敏感。」進化生物學家莎拉.哈迪這樣寫道。「養育本能必須加以挑逗、強化與維持。養育本能自身也需要加以撫育。」《依戀手冊》(Handbook of Attachment)是一部業界地位甚高的醫學文選。在這本書當中,卡蘿.喬治與朱迪斯.所羅門提出,母性依戀是 「交互性的,而不是單向線性的。」遭受多重嚴重殘疾的失能子女往往只能表達食慾或者痛苦,並且在飢餓或者不適得到緩解之後發出滿足的信號。這樣的子女究竟能與父母進行怎樣的交互與互動呢?

然而指向失能子女的父母依戀心理總會反覆出現。就像所有的愛一樣,這種愛在一定程度上也是內心投射的行為。有人認為某人愛自己的子女是因為子女很迷人,愛自己的父母是因為從父母那裡得到了照顧。但是許多遭到父母忽視冷落的子女依然愛著自己的父母,許多頑劣子女的父母也依然無法割捨自己的子女。兒科醫生卡莉.諾爾描述過一對夫婦,他們的女兒患有全前腦畸形,她的大腦只是個空殼,只能維持最原始的自動生命機能。「但是這對父母始終毫不動搖地堅持認為這孩子很正常,」諾爾寫道。這孩子出生幾個月之後就死了。「我給這家人打電話,向他們表示哀悼。在我看來,他們就像其他任何子女早夭的父母一樣悲痛欲絕。對於他們來說,她就只是他們的孩子而已。」


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