16，精神分裂症患者的護理

任職於哥倫比亞大學的傑弗里.利伯曼認為，我們手頭現有的工具根本沒有得到充分利用，他對此感到十分窩火。「問題在於人們變成了受困於慢性病荒原上的精神病人，他們躲在自己的房間里，一根接一根地抽煙，一個月找醫生領一次處方葯。如今我們在醫學與社會領域都找到了幫助這些人的辦法。但是由於資源不足、意識欠缺以及恥辱文化作梗，很多人都沒能得到幫助。」 只有一小部分精神分裂症患者對藥物治療沒有反應，需要長期住院。其他患者的病情全都可以通過急症醫院護理與充分的社區服務來加以控制。「我們見到許多病人滯留在醫院裡，他們的家人要麼不想，要麼不能將他們接回家。這些人無法獨立生活，我們也無法為他們找到提供監督居住的場所。你把他們放出去，他們就只能前往流浪人員收容站。」美國目前大約有150000名精神分裂症患者無家可歸。在任何一年裡，每五名精神分裂症患者當中就有一人無家可歸。這些人很快就會停止用藥，並且重新返回醫院接受急症護理。這一現狀無論是對於患者自身的健康還是國家的經濟利益都有害無益。

《2008年全國藥物使用及健康調查》指出，目前重度精神疾病護理的主要障礙是成本。美國的精神分裂症患者當中僅有不到一半的人能夠得到門診服務，一半多一點的人能得到處方葯；未能得到治療的患者當中又有一半人歸咎於治療成本與醫保問題。 我曾經詢問簡妮.弗雷澤，照料精神分裂症患者是否會消耗她的情感儲備，她說，「最累心的就是管理式醫療。當我為了增加某種已經得到批准的抗精神錯亂藥物的用藥量而不得不再填寫另一份表格的時候，我的服務質量當真會受到影響。」美國每年治療精神分裂症的開銷不少於八百億美金，這筆開支完全可以通過積極接觸病人的上門服務項目得到控制——絕大多數病人只要獲得了持續治療的支持，不僅不會陷入言行瘋癲的地獄，還不必接受隨之而來的住院與拘禁，後者不僅費用高昂，而且絕大部分費用都要由納稅人承擔。目前主要還是要依靠患者家庭來組織互助團體，構建社區中心，搭建網站，以及撰寫充滿建議的回憶錄。

只有在精神分裂症患者對自己或者他人造成「急切」危險的時候，患者的家人才能將患者送進看護機構。儘管五分之一的精神分裂症患者都會嘗試自殺，但是患者的家人要想履行舉證責任依然很困難。曾經有一位精神分裂症患者在停葯之後因為行為不端而被捕入獄，然後獄警發現他趴在牢房的馬桶邊上吞食自己的糞便。但是法官拒絕將此人轉送至精神病院，理由是吞食糞便並不會導致死亡，因此此人並未對自己構成危險。馬薩諸塞州精神健康部前任醫藥主管肯尼斯.達克沃斯曾經表示，「得到州立精神病院的收治，比起得到哈佛醫學院的錄取更困難。」為了為自己的親人爭取服務，患者家屬經常不得不誇大或者謊報患者的病情。

一半到三分之二的精神分裂症患者與家人同住，或者主要由父母照料。但是根據最近的調查，只有3%的此類家庭認為這樣的安排很合適。「問題在於人們的精力會耗盡，尤其是因為精神分裂症患者很可能表面上並不會體諒你的巨量付出。」利伯曼解釋道。患者的家庭必須成為治療中心與門診單元，全家人的眼睛要關注著患者的舉動，全家人的雙手要為患者做飯打掃，既要安撫患者，又要控制患者——簡而言之，要成為一套由眾多相互勾聯的組織共同組成卻又不斷變形的體系，為患者提供訓誡與庇護。為了完成這項工作，患者的家人往往要放棄很有前途的職業，導致家庭經濟困難。而且按照業內人士的說法，他們還要與患病親人進行「毫無緩衝的接觸」，這一點會給他們帶來極大壓力。哥倫比亞大學公共健康學院的傳染病學家以撒.蘇瑟曾經照料過許多家境貧困的精神分裂症患者。他認為，「你必須非常小心，不能讓患者家屬覺得自己在道德上遭到脅迫，不得不完成自己做不到的事情。」家人的照料固然能改善精神分裂症患者的生活，但是並不能把他們變回那個未曾發病的人，患者家庭必須在付出的努力與可能實現的益處之間進行權衡。

世衛組織最近進行了一場大規模研究，想要看看世界上什麼地方的精神分裂症患者能夠得到最好的對待。最好的短期結果來自奈及利亞與印度——這兩個國家的醫療條件往往極其簡陋。這一結果的原因似乎在於當地社會固有的家庭支持結構。「我剛剛來這裡受訓的時候，很難理解一個家庭怎麼能將自己的兒子女兒留給外人照顧，自己一走了之。」來自印度的塞西爾.D.蘇扎這樣說。「如果你不考慮其他一切因素——服藥情況，藥量，獲得護理的難易程度，社會經濟地位——那麼表現較好的病人往往具有更有意義的家庭關係。」發展中國家社會的親緣結構是否比西方社會的對應結構更加優越還有待商榷，但是大家庭當中的分工合作確實能使得精神疾病患者得到更好的照顧。在塞內加爾，假如某人住進了精神病院，往往總會有一位家人全程陪同。病人在精神病院里呆多久，陪護人員就跟著呆多久。類似這樣的習慣安定了精神錯亂病人的心緒，使得他們相信自己永遠都是社會結構的組成部分。

相反，西方國家的家庭往往會剝奪患者的家庭成員身份。有些患者缺乏對於自身境況的自省能力，必須加以強硬處置，但是其他患者卻是針對自身情況的第一手專家，還有些患者為家人提供了如何應對自己的建議。隨著生育患有精神疾病的子女逐漸不再被人視為恥辱，面向精神分裂症患者家人的互助組織在過去二十年里也開始遍地開花。丹佛社會扶助團體的創始人伊索.利特本身也是一位精神分裂症患者。他懇求道：「批評我們的時候請務必富有建設性。請不要將一切衝突都當做疾病的癥狀。請為我們在家庭當中尋找一個除了『病人』以外的角色。」還有一個互助組織的網站這樣寫道：「應對患者的幻覺時要抱有將心比心的探究態度，假如患者感到煩躁就不要勉強。」

對於外人來說，精神分裂症的陽性癥狀看上去最為刺眼，但是對於患者的家人來說，陰性癥狀往往更加沉重，因為這些家庭的兒子或者女兒往往滿腹敵意，不講衛生，並且毫無生氣。人們很難記住這些反應並不是性格缺陷，而是疾病癥狀。有一位精神分裂症患者的父親這樣說道：「我那個可愛、開朗並且幽默的兒子如今不僅病得很重，而且性情疏遠冷漠，苦澀粗魯。很容易就會非常討厭他。」二十五年後，這位父親依然因為這個問題而苦苦掙扎：「如果你的兒子是一個令人厭惡的陌生人，那你怎麼還能愛他呢？」一位母親說，「這些孩子已經死了，卻沒有得到埋葬。」二十世紀八十年代初，馬薩諸塞州精神分裂症患者的家庭創辦了精神疾病聯合體。這個組織聲稱，「患病的子女居住在另一個世界裡，而且這個世界總會有意無意地嚇壞父母。」僅僅依靠鼓勵與愛無法治癒精神分裂症，但是忽視慢待卻會極大地加劇病情。

馬爾科姆.泰特患有嚴重的妄想型精神分裂症。在整整十六年里，他反覆威脅要殺死自己的家人，而他的家人則一直試圖治療他。他多次住院，多次病情複發，而且總不肯自願吃藥。最後在1998年12月的一天，他的母親與姐姐開車將他帶離了位於南卡羅來納州的家。途中她的姐姐在路邊射殺了他，然後她就哭了。「我真的害怕有一天馬爾科姆會完全發瘋，傷害我與我的女兒，我真不知道我還能做什麼。」她在庭審期間這樣說道。她被判處無期徒刑。