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四:自閉症。1,歡迎來到貝魯特

社會進步的標誌就是疾病的節節後撤。無數感染性疾病如今都能通過疫苗加以預防,或者通過抗生素加以治療。抗逆轉錄病毒療法可以有效地控制艾滋病的發作。強效藥物能夠永久性地壓制致命的癌症。妊娠期間病毒感染導致新生兒耳聾的機理得到理解之後,有聽力父母生下聾人子女的可能性將會大為降低。耳蝸植入技術的日臻完善將會進一步縮減功能性聾人的數量。垂體性侏儒症的治療手段已經減少了矮人群體的人數。唐氏症患者的檢測時機越來越提前,使得准父母們能夠更從容地選擇墮胎,或者在孩子出生以後採取遠遠更加有效的應對方法。精神抑製藥物能夠有效地緩解精神分裂症的發作。神童與少年犯佔總人口的比例始終保持恆定。但是自閉症的發病率卻難以理解地一直在逐步上升。

有些專家認為自閉症的發病數量並沒有上升,只是得到了更加頻繁的確診。但是診斷技術的進步並不能完全解釋目前的現狀:在1960年,每2500名新生兒當中只有一例自閉症患者,今天這個數字已經飆升到了88例。我們並不知道自閉症的發病率為什麼會上升,事實上我們連自閉症究竟是什麼都不知道。自閉症與其說是一種疾病,倒不如說是一種綜合症,因為自閉症並不是生物學上的某種實體,而是一系列行為表現的統稱。這種綜合症包含了極其多樣的癥狀與行為。我們基本上不清楚自閉症究竟作用於大腦的哪個位置,發病原因究竟是什麼,致病誘因有哪些。除了患者的外在表現,我們沒有任何衡量自閉症嚴重程度的方法。諾貝爾獎得主埃里克.坎德爾曾經說過,「如果我們理解了自閉症,我們也就理解了大腦。」如果換一種比較難聽的說法來表達他的意思,那就是說只有等到我們徹底理解大腦的那一天才能理解自閉症。

自閉症患兒的父母都是活動家。自從艾滋病危機以來,還從未有過如此激烈的籌款與研究宣傳運動,幾十家機構(其中很多都有著朗朗上口的名稱,例如「安全心智」)正在研究與自閉症有關的各個方面,例如發病機理,行為療法,恰當的學校教育方式,殘疾人福利,家庭支持服務以及監督居住政策。由患兒父母組成的「立刻治癒自閉症」組織敦促眾議院在2006年通過了《抗擊自閉症法案》,法案要求在未來五年內撥款十億美元用於研究自閉症以及相關的心智失常病症。美國國家心理健康研究所所長托馬斯.因賽爾說,「白宮給我們打電話催問自閉症研究進展的次數比起其他一切病症加起來還要多。」從1997年到2011年,每年出版的涉及自閉症的書籍論文數量增加了六倍有餘。

人們通常將自閉症視為廣泛性發育障礙,因為它會影響個人表現的幾乎所有方面,還有感官體驗、運動能力、平衡能力、對於身體位置的感知能力以及內在意識。智力殘疾並不是自閉症本質的組成部分,僅僅是癥狀而已,其根源在於社交能力遭到了擾亂。自閉症的最主要癥狀——任何一位自閉症患者都可能具有或者不具有這些癥狀當中的隨便哪幾條——包括不說話或者學說話時間延遲;非語言交流能力差;重複動作,例如甩胳膊以及其他自我刺激行為;極力迴避目光接觸;對於友誼無動於衷;不會自發玩耍或者想像玩耍;缺乏同理心,洞察力與社交能力;缺乏情感回饋能力;死板;高度集中的興趣;痴迷於物體,例如旋轉的輪子或者閃閃發光的東西。患有自閉症的兒童與成人思考方式極其具體,難以理解比喻、幽默以及諷刺。他們的行為往往富有強迫性並且固定不變,還會高度依戀看似隨意的物品。自閉症患兒不喜歡玩玩具,而是喜歡按照尺寸或者顏色將玩具排成一排。自閉症患者或許會自殘,例如咬傷雙手或者用頭撞牆;他們還可能遭受感官運動缺陷。許多自閉症兒童都沒有發展出指東西的能力,想要指示某個東西的時候就會把別人直接領過去。有些自閉症患兒會表現出模仿言語現象,即反覆重複某幾個單詞或者短語,而且往往並不清楚這些詞語的意義。自閉症患者的措詞往往缺乏高低頓挫。他們往往會反反覆復無休無止地向別人講述自己無限痴迷的對象。自閉症患者往往有著嚴格的進餐儀式與極其有限的食譜。自閉症患者的感官往往敏感得近乎纖細,擁擠的空間、他人的接觸、熒光燈的閃爍以及噪音都能使得他們遭受感官超載。許多自閉症患者都覺得衣領標籤造成的瘙癢無法忍受,能令絕大多數其他人感到愉悅的事物往往會使得自閉症患者困惑不已。儘管大多數自閉症患兒很早就會顯現出早期癥狀(能否得到及時識別又另當別論),但還是有大約三分之一的患兒一開始發育正常,直到十六個月至二十個月期間才開始倒退。由於上述一切癥狀都可能以輕重不一的程度發生在任何患者身上,自閉症通常被定義為一套譜系,其中包含了各種各樣急緩有別的癥狀。

《歡迎來到荷蘭》打動人心地將殘疾描述成為了陌生但卻依然美麗的所在,充滿了無聲的快樂。這篇文章問世之後,一位自閉症患兒的母親極盡刻薄地撰寫了一篇回應文章,題目是《歡迎來到貝魯特》。在這篇文章當中,養育自閉症患兒的經歷就好比被別人無聲無息地扔進了戰場的中央。照料自閉症患兒的經歷之所以好像身處地獄一樣痛苦,部分原因在於自閉症患兒的表現往往非常極端,例如喜歡向牆壁拋擲糞便,一連幾天不睡覺且極度亢奮,無法與其他人講話或者建立情感聯繫,以及嗜好無緣無故的暴力行為。目前並沒有針對名為自閉症的非典型神經構造的治療方法,但是人們的確可以通過教育、藥物以及飲食與生活方式的調整來緩解患兒的壓抑、焦慮以及身體與感官問題。誰也不知道為什麼對於特定患者而言某種治療方式比其他方式更有效。更加令人沮喪的是,很多患兒對於現有的一切治療方式全都沒有反應,但是確定這一點的唯一方法就是讓他們長期接受治療並且最終放棄。目前據稱最有效的療法不僅極其耗費人力,而且非常昂貴。無數關於自閉症患兒一夜之間擺脫疾患的故事促使著父母們為了虛無縹緲的奇蹟而苦苦掙扎。因此父母們很可能會將自己逼得近乎瘋狂,財政狀況幾乎破產,但是子女身上令人不安的行為表現卻毫無改善。大多數非典型子女的父母們最終都能接受那些無法治好的境況,並且致力於治療那些能夠治好的境況。可是自閉症卻戳穿了像這樣簡潔齊整的靜心禱文二分法。

關於自閉症的最老套說法就是這種境況會妨礙父母愛子女的能力。我開始研究的時候很想知道,假如子女不能回饋父母的疼愛,父母究竟能在多大程度上繼續奮力疼愛子女。自閉症患兒經常似乎生活在自己的小世界裡,外在的暗示對他們的影響非常有限。父母似乎既不能撫慰他們又不能吸引他們的注意力,而他們也沒有討父母開心的積極性。照料自閉症患兒往往會令人心力交瘁,因為情感缺陷與表達能力缺陷之間的區別往往非常模糊。 我們基本上不知道嚴重自閉症患者究竟在多大程度上能夠聽到並且理解一切,只是無法說話或者讓別人理解自己,又在多大程度上乾脆缺乏某些領域的意識與知覺。「如何愛自閉症患者」是一個帕斯卡爾式的問題。假如自閉症患者能夠感受疼愛卻得不到疼愛,他們無疑會受苦。如果他們無法感知疼愛卻又被給予了太多的疼愛,那就是名副其實的浪費感情——大概這也是兩害相衡之後的無奈之舉。問題在於情感並不是憑空冒出來的。與其他類型的愛相比,愛一個並不會顯而易見地回饋你的愛的孩子會迫使你付出更慘重的代價。不過儘管自閉症惡名在外,絕大多數自閉症患兒依然能夠與其他人產生至少是一定程度上的依戀之情,至少最終如此。

還有另一種看待自閉症的方式。在神經多元論(neurodiversity)的旗號之下,有些人——其中很多都位於自閉症譜系當中——主張自閉症是內涵豐富的身份認同,儘管同時也是一種殘疾。身份與疾病之間的緊張關係對於本書當中的絕大多數境況來說都是司空見慣的問題,但是對於自閉症來說,兩者之間的衝突尤其最為激烈極端。面對灰心喪氣的父母們說什麼自閉症不是病無異於侮辱。但是另一批父母卻採取了更為正面的眼光來看待子女的差異。神經多元論活動家們為了自己的尊嚴而四處遊說;他們當中有些人相信自己代表了更廣大的自閉症患者群體,並且排斥有可能根除自閉症的療法。鑒於目前此類療法尚未問世,這種說法只是抽象的哲學主張。但是這方面的爭論的確會影響現有干預手段的採用時機與方式,儘管這些手段十分有限。

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