5，貝茜與卡森

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殘疾兒童從早期干預項目當中畢業之後，接下來的兩大關鍵運動就是主流化運動與融合運動。與早期干預不同，這兩項運動還會影響非殘疾兒童。二十世紀七八十年代的父母們支持主流化，讓殘疾兒童能夠在普通公立學校的專用教室里上課。九十年代的風氣轉變又帶來了融合運動，這種做法將殘疾孩子與普通孩子放在同一間教室里接受教育，這樣的教室通常要配備一名特別助理。在這個領域，近年來最重要的立法就是1990年的《殘疾人教育法案》（ Individuals with Disabilities Education Act，簡稱IDEA法案），該法律要求所有殘疾兒童都要在儘可能不受限制的環境里接受免費且恰當的教育。將殘疾兒童整合進入一般性學校的做法已經徹底改變了美國教室的面貌。智力殘疾兒童的教育環境一般是特殊教育教室與混雜教室並用，除非他們的殘疾過於極端，致使這樣的安排缺乏可行性。只有在有關方面已經竭盡一切努力營造限制性最小的環境之後，才能讓他們前往特殊學校。

關於此類做法的哲學基礎，目前存在著兩個關鍵論題：怎樣做對於患兒更好，以及怎樣做對於普通孩子更好。有些家長抱怨殘疾兒童在教室里會分散其他孩子的注意力，妨礙全班的學習進度。也有人持相反意見。邁克爾.貝魯博是賓州殘疾研究項目的協調主管，也是一名唐氏症患兒的父親。他認為融合教育的好處「惠及所有人」——因為與殘疾人身處同一個教室能夠打破廣泛存在的針對病殘群體的不信任與不適心理，也能增進健全人的人性。而唐氏患兒也能夠接觸到良好的榜樣，有助於他們發展語言能力，養成學習規範，並且更容易實現自己的潛能。相比之下，如果外在環境預先設定了他們的局限，則無法取得上述成效。整合式教育能夠讓唐氏症患者做好準備，日後從事受人監督的工作，而不必淪落到舊式的庇護工場里。此外整合教育還有助於他們相對獨立地生活。公共學校往往要遵循融合教育的要求，而在私立學校實施此類政策的鬥爭依然時有發生。

接受融合項目的唐氏患者也會遭遇陷阱，即與其他唐氏症患者失去聯繫。一般人往往不願意與唐氏患者建立過於深入的個人關係。「假如學校校長與老師們全都認同這套理念並且進行自我教育，我認為融合教育確實可以取得美好的成效，」全國唐氏綜合症協會（NDSS）創始人之一阿登.莫頓這樣說道。「但是孩子自身也很重要。就好比並非所有學生都適合耶魯大學一樣，並非所有的患兒都應當加入融合項目。」全國唐氏綜合症協會的另一位創始人貝茜.古德溫也認為，「純粹主義者的孩子難免孤獨。青春期本來就已經夠困難了。一般少男少女們最好的朋友不可能是殘疾人。這是行不通的。」

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貝茜.古德溫於1978年在紐約生下了患有唐氏症的女兒卡森。當時她既年輕又健康，絲毫沒想到生孩子還會帶來併發症。當時私人醫生一般建議父母將孩子送進看護機構，醫院與診所則會建議父母將孩子帶回家。貝茜認為這是因為與病人建立了個人關係的醫生更容易將唐氏患兒視為自己的失敗並且感到恥辱。她的兒科醫生就曾經對她說，「要不然你還是另外再生一個健康的孩子吧，我們可以把這個孩子忘掉。」她的丈夫巴頓.古德溫一度也曾經想過將卡森留在身後，因為他擔心貝茜會迷失在殘疾世界當中。貝茜也很害怕，但是她更害怕沒有卡森的未來。她給童年玩伴阿登.莫頓打了電話，此人當時是一名社工。她告訴阿登醫生們想讓她把孩子送進看護機構。阿登告訴她千萬不要這麼做。幾個月以後，身為室內裝修設計師的貝蒂決定自行開辦一家機構，幫助其他像她一樣的父母。她邀請阿登前來助陣。「我是專業人員，」阿登回憶道，「她則具有為人父母的視角。」就這樣，全國唐氏綜合症協會在1979年成立了。

全國唐氏綜合症協會的第一項任務就是組織一場會議，將所有研究二十一三體綜合症各個方面的科學家全都請來。類似這樣的聚會此前從未有過，因此會議籌備工作十分冗繁。當時美國全年的唐氏症科研開支是兩百萬美元，如今已經接近了一千二百萬美元，不過對於這種影響這麼多人的疾病來說這個金額還是太少了。貝茜趕赴華盛頓與美國國立衛生研究院的主管見面，對方告訴她，羊水穿刺技術問世之後，這世上很快就再也不會有唐氏綜合症患兒了。「我不知道他以前有沒有遇到過天主教徒，」二十五年後，她冷冰冰地吐槽道。

卡森兩歲那年，貝茜又懷孕了。這次她接受了羊水穿刺。她不敢肯定，假如自己當初知道卡森生來患有唐氏症，究竟會不會選擇流產。「我不知道我為什麼要這麼做。我真心打算終止孕期嗎？我真的不敢說。但是至少我想知道真相。但是這孩子總會把針頭擋住，因此我們始終得不到清楚的讀數。羊水穿刺進行到了第二十二周，而胎兒能夠安全接受羊水穿刺的時間底線是二十四周，因此當時我越來越覺得不舒服。最後我對巴頓說，『你就是明天跟我打離婚我也不管，但是我不想再做孕檢了，這孩子不管怎樣我都認了。』」貝茜的兒子一切正常，幾年後她的下一個兒子也是一樣。「我的三個孩子關係很好。兒科醫生還警告我，養育唐氏症患兒會毀掉我的婚姻，而且我接下來生養的孩子也全都會遭罪。不過我真心認為，唐氏患兒的兄弟姐妹與其他孩子相比幾乎一定會成長得更加敏感細膩——或許甚至還會更加充實。」

古德溫一家熱愛紐約市。但是在卡森長到十二歲那年，貝茜覺得紐約實在不是培養卡森獨立生活能力的好地方，畢竟卡森永遠也不會具備成年人的判斷力。「然後我就發現了康涅狄格州的格林威治，這裡的每一個街角都站著一個警察。這個地方很安全，足以像她這樣的年輕女性放心地到處走動。」卡森為人熱情隨和，很喜歡與別人相處。兩個弟弟上中學的時候，她特別喜歡跳舞。「我曾經見到她的卧室里伸出一條胳膊，」貝茜說。「她經常扯住弟弟們的朋友，拉著他們和她一起跳舞。長大成人以後，他們當中有些人至今依然會說，『要不是卡森的教導，我可學不會跳舞。』」

我第一次見到卡森的時候，她剛剛丟掉在全食超市的工作，因為她總是將顧客的西紅柿放在購物袋的最底下。「她從來都不喜歡西紅柿。」貝茜說。「我向你保證，她肯定會把麵包圈放在購物袋的最上面。」卡森很難理解別人的想法與喜好和她不一樣——比方說她始終不明白為什麼她的母親更喜歡爵士樂大師約翰.科特恩而不是小甜甜布萊妮。她很清楚唐氏綜合症使得她與別人不一樣，儘管她並不太明白究竟怎麼不一樣。貝茜解釋道，正因為如此舞蹈才會為卡森帶來這麼多歡樂。「她熱愛一切能讓她與他人平等互動的活動。」

在過去三十年里，全國唐氏綜合症協會與促使協會最初問世的無數患兒們一同成長了起來。自從卡森出生以來，全國唐氏綜合症協會每年都會組織一場科學家與患兒父母的見面會，讓科學家們展示自己的工作成果。協會還在美國的兩百多個地點舉辦了兄弟同行（Buddy Walk）年度活動，參與活動的唐氏症患者要與一位朋友並肩同行，旨在籌集善款以及增進全社會對於唐氏症的認識。兄弟同行活動如今每年都能為協會籌集五十餘萬美元的捐款。此外協會還為唐氏症患者及其家人構建了一個相互扶助的大集體。

全國唐氏綜合症協會總要小心穿行於變幻無常的水域當中。有些父母擔心，一個致力於研究如何治療或者緩和唐氏症癥狀的組織並不能為當下的唐氏症患者提供他們所需要的認可。反對墮胎的殘疾人權益活動家們長期以來一直辯稱選擇性妊娠終止貶低了殘疾人的人生價值。還有些活動家一直在勸說協會領導層明確反對墮胎。協會目前的立場是希望看到更多唐氏患兒的父母選擇保留自己的孩子，但是應當出於自願而不是法律強迫。