2，瑪麗與薩姆

年會第二天，我遇到了瑪麗.博格斯，她告訴我全美矮人大會改變了她的生活。1988年她的女兒薩姆出世的時候，產科醫生們一開始還以為嬰兒之所以身材微小是因為早產。一個月後，薩姆還沒有離開新生兒加護病房的時候，醫生確診她患有軟骨發育不全。「我寧願生一個失聰或者失明的孩子。」瑪麗告訴我。「只要不是侏儒症，別的什麼毛病都行。當初你考慮懷孕期間可能出什麼問題的時候，根本想不到侏儒症。這時我們心想，『我們到底幹嘛還要一個孩子呢？』」

薩姆回到了父母位於華盛頓特區的家裡，身上依舊掛著氧氣瓶與監視器。半年之後，醫生認為薩姆已經達到了健康標準，於是瑪麗帶著她參加了她的第一次當地全美矮人大會。薩姆一歲半的時候，頭部插入了一根分流管，藉以緩解腦水腫；許多軟骨發育不全症患者都會在成長過程中遭遇骨骼問題，幸運的是，薩姆並沒有這方面的問題。瑪麗和她的丈夫在家裡擺滿了踏腳凳，購買了電燈開關延長器，還改變了洗碗池上水龍頭的位置。調整家裡的布置還算容易，外部世界的挑戰可是更難應付。「我們上街買菜的時候曾經有人追著我們喊怪話。」瑪麗說道「我們學會了狠狠地瞪回去，總能把他們嚇跑。我眼看著薩姆因為身材太小而不能與其他孩子一起玩。那景象真是要多傷心有多傷心。」

薩姆前往幼兒園以前，瑪麗夫婦告誡她其他小朋友可能會給她起外號。一家人預先設想了還幾個可能的外號，並且演習了各自的恰當回應。瑪麗專門來到學校，向校方解釋了薩姆的特別需求，還交給老師一本關於侏儒症的讀物，用來在課堂上宣讀。於是學校降低了水槽的高度，還在廁所里安裝了一根扶手，方便薩姆將自己拉起來。班上的其他同學很快就熟悉了她的故事，但是每年都會有新生入學，總會有人給她起外號。因此薩姆決定每當新生入學的時候都主動找上門去作報告：「我很矮，但是我已經八歲了。我今年上三年級。我是侏儒，而且我和你們都一樣，就是比你們更矮。」小學期間她每年都要演講一次，於是就沒有人笑話她了。

薩姆五歲那年，博格斯一家參加了第一次國家級全美矮人大會。「我們走進會場，看到了一千名侏儒。」瑪麗說道。「薩姆簡直驚呆了。我覺得我的另一位女兒——她是平均身高——都快要哭出來了。足足過了兩三天我們才適應這裡的環境。」在接下來的幾年裡，博格斯一家還說服了好幾位親戚朋友一起來參會，好讓他們知道薩姆並不是全世界唯一一個侏儒。「孩子的祖父母們可以看到成年侏儒，並且意識到，『薩姆長大以後就會是這個樣子。』」話說到這裡，瑪麗沉思了一會兒。「我們來參會是為了薩姆，但是同時也是為了我們自己，為了讓我們能夠更容易地以正確的方式愛她。」

中學比小學更難應付。「她有好幾個多年的朋友一下子就再也不想跟她玩了。同學們滑旱冰或者周五晚上看電影的時候從來都不會叫上她。他們都假裝這麼做不是因為她是侏儒，可是她心裡都清楚。」她擔任了校田徑隊的領隊，並且從體育部那裡拿到了證明信，此外她還是學生會成員，並且被全班同學推選為班費保管員。儘管如此，她的朋友依舊寥寥可數。「她有點孤獨。」瑪麗說。「她曾經暗戀過班上的一個男生，但是最終還是意識到一般身高的男生對她沒興趣，於是她就轉而在矮人大會上尋找帥哥。對於她來說這是一個重大的轉折點。」

我見到薩姆的時候，她正在初戀當中。她十五歲出頭十六歲不到，氣質很吸引人，並且成熟得令人側目。瑪麗對於未來很樂觀：「我希望她的男朋友或者丈夫也是矮人，我覺得這樣對於她來說能容易一點。這其實也挺好的。你生了一個侏儒孩子，但是事情還沒完。這種事永遠完不了。我們很可能會找一個侏儒女婿，我們的孫子孫女也很可能是侏儒。我們家原本是一戶平均身高的家庭，等到我們兩個不在了以後，這個家就要變成侏儒之家了。仔細想想的話，如果在孕期一開始我就知道會出這種事，我很可能會選擇流產的。」

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