19，芭芭拉

芭芭拉.馬圖斯基告訴自己的丈夫，拉爾夫.柯門加，如果他堅持想要孩子的話她就生個孩子。他的確很堅持。芭芭拉是一位工作女性，在寶潔公司位於西弗吉尼亞的一家倉庫里開叉車。直到懷胎九月的時候她依然沒有請假，這一胎懷的是她的兒子尼古拉斯。當時是1987年，她從沒聽說過聽力學這個詞。尼古拉斯六個月大的時候，她決定找個專家看一看。專家建議一家人去約翰.霍普金斯大學接受進一步檢查。這一來夫妻二人又等了三個月才拿到最終診斷結果。所有人都覺得芭芭拉理應感到絕望，他們的態度將芭芭拉氣得火冒三丈。但是她對我說，「起初聽說你要採訪我的時候我說過，『如果你想找一個苦不堪言尋死覓活的人，那麼趁早別來找我，因為我沒有經歷過這種事。』但是現在我可以告訴你，當初我經常睡不著，晚上哭得死去活來。躺在床上我忍不住念叨，『他要是將來想踢足球，那可怎麼辦啊？』只要我想到他的未來人生的隨便哪個方面，最後肯定要落在這一點上。」

芭芭拉與拉爾夫一開始為尼克選擇了口語教育。「我遇到了一位老師，她整天跟我念叨自己的療法多麼出色，她的孩子如今多麼成功。」芭芭拉說道。「於是我每天都在想，『今天就是她創造奇蹟的時候了。』但是奇蹟一直沒有發生。」尼克特別喜歡垃圾車，所以芭芭拉經常帶著他跟在垃圾車後面一跑就是幾個鐘頭，試圖教會他幾個用來形容垃圾車的單詞。芭芭拉希望，假如單詞指代了他感興趣的東西，那麼他也會對單詞本身感興趣。「口語教育太糟糕了，一切都是為了讓他們用嘴說單詞。訓練太苦了，太不自然了。我當時簡直都瘋了。」拉爾夫希望考慮一下耳蝸植入——當時還是新技術——芭芭拉則拒絕這麼做。「這不是我能做的決定。你這是打算為一位未來的成年人做界定，可是你現在只有一個小孩子。這種決定的關鍵在於他們究竟是什麼樣的人，這種事在他們還小的時候根本看不出來。」

芭芭拉覺得尼克太孤獨了，因此她決定再生一個孩子——一個有聽力的弟弟或者妹妹，平時可以為他擔任翻譯。分娩當天，芭芭拉要求院方為新生兒進行聽力檢測。醫院方面告訴她，她的女兒布萊特妮有聽力。「當時她在搖籃裡面哭，我在陪著尼克玩。我記得當時我嘟囔道：『布萊特妮，你沒事的，你能聽見我。尼克需要我。』當時我並沒有意識到其實我內心深處更想要另一個聾人孩子。不出兩個月我就意識到她也沒有聽力。我趕緊給聽力專家打電話：『我要訂購助聽器。』然後我又給學校打電話：『她是聾人，需要參加輔導班。』因此在她出生三個月的時候就配備了助聽器並且接受了手語啟蒙。她的情況完全不一樣。」聾人學校指派了兩名老師來到芭芭拉家裡，一邊教授芭芭拉學習手語，一邊為布萊特妮創造語言環境。但是芭芭拉總覺得這些人的存在太堵心了。「我總是說：『我的孩子現在的進度正好合適，』」她回憶道。 「而他們則會告訴我，『你想想看，要是你起步得再早一點，他們還不知道要比現在更聰明多少呢。』他們說的很對，可我實在不想聽。」

布萊特妮能夠發出一系列範圍寬廣的音素，因此專家們認為她很適合接受口語教育。相比之下，尼克始終發不出能讓別人聽懂的聲音。「我能看出來口語教育對他不管用。這一來情況就不好辦了。『我是為了兒子而犧牲女兒呢，還是為了女兒犧牲兒子呢？因為我們肯定不能既用手語又用口語。』最後我決定全家人統一使用手語。」

芭芭拉一家人住在距離寄宿制馬里蘭聾人學校兩小時車程的地方，她把兩個孩子都送進了這所學校。學校當時採用的是雙-雙教學法，不過上課還是主要使用手語。芭芭拉自己也報名參加了學校附近的手語翻譯培訓班。拉爾夫則在當地某中學參加了手語入門班。但是芭芭拉實在受不了讓孩子們在學校里住宿——「一開始我並不想要孩子，可是現在我愛死他們了。」——因此每天她都會開車接送孩子上放學。學校里的聾人老師很抵觸這種做法，但是芭芭拉的態度非常堅決。「我最看不慣聾人文化的這個方面。聾人父母的聾人子女就是寶貝，有聽力父母的聾人子女就要低人一等。我的孩子的確感到了這種想法的拖累。在這條路上，我每走一步都要與聾人群體較勁，我會質疑他們的一切做法。我本來也可以當甩手掌柜，『好，把我的孩子帶走吧。讓他們住在公共寢室里吧。你們才是專家，你們自己看著辦好了。』這樣一來我的孩子就一定能成長得更好嗎？我跟你說，那些實際上失去了父母的孩子們根本趕不上我的孩子。」手語培訓結束以後，芭芭拉立刻在學校里找了一份志願工作，最後成為了學校里的一名秘書。她一直在非常努力地培養兩個孩子的自信心。「這麼多年來我一直告訴他們兩個，『有志者事竟成，耳聾不能限制你們的發展。』然後有一天我突然意識到，他們日後的發展其實與他們自己並沒有多大關係，而是取決於面試現場坐在他們對面的那些有聽力面試官們。」

到頭來芭芭拉成為了聾人文化的積極倡導者。「長期以來我一直都不接受聾人文化。如今我會與聾人子女的父母們見面，並且告訴他們，『聽好了，學習手語將會是你這輩子所做過的最困難的事情。你的手語水平永遠達不到足夠優秀的程度。即便學會了手語你依然無法理解你的孩子，而且你依然無法藉助手語將自己想說的話全都表達出來。』這些都是事實，而且接受事實並不容易。」

我們初次見面的時候，芭芭拉是當地某大學聾人家庭服務機構的主管。尼克與布萊特妮對於聾人權益活動的興趣遠遠趕不上她。尼克曾經聲稱，自己能夠為其他聾人做出的最大貢獻就是投身社會，努力拚搏，實現自我。芭芭拉覺得這樣也很好，畢竟她辛辛苦苦這麼多年就是為了培養兩個孩子的自信心。 「聾人群體向他們兩個的心中充滿了自豪感，然後就拽著他們不肯鬆手。一個孩子可以在聾人學校里成長起來，去加德勞特上大學，然後返回聾人學校教書。這樣一來他們對於世界的了解就遭到了局限。他們無法為聾人群體帶來一丁點新鮮多樣的知識。」芭芭拉為自己的孩子報考了北嶺大學，那裡的聾人研究項目很強大，聾人人口也為數眾多。

芭芭拉的兩個孩子文筆都很好。尼克很少使用有聲語言，布萊特妮則在大學裡決定重新接受言語治療，她還一直在考慮是否接受植入手術。她希望在製片行業工作，還希望自己能在有聲世界裡自由自在地活動。「她希望儘可能不給有聽力者們添麻煩。」芭芭拉說。「布萊特妮很會說話。問題在於她總是覺得不好意思。她在大學裡有一位譯員曾經告訴她，『你不應該開口說話，因為聾人說話的聲音都很難聽。』於是她就在電子郵件里問我丈夫，『我的聲音很難聽嗎？』說這話的可是她的翻譯啊，她與其他人的交流就指望這種人擔當生命線啊。要是我有朝一日遇見這個女人，非得掐死她不可。」布萊特妮曾經擔心自己的聾人朋友們會反對她接受植入。「所以她應該怎麼辦呢？」芭芭拉問道。「難不成她就應當心甘情願地放棄自己的夢想嗎？他們是兩個生活在有聽力世界裡的聾人，事實就是如此。」

芭芭拉的確很擔心自己的孩子在那個世界裡究竟能不能行，但是她一點也不後悔。「如果我的孩子們都有聽力，那麼我的女兒和我一定合不來。我們兩個的個性都太強了。我的兒子也一定會惹上很多麻煩。假如我的孩子都有聽力，我一定會繼續上班，把孩子送去託兒所。生下聾人孩子使我成為了一名更優秀的母親。我喜歡為了聾人權益而鬥爭，我喜歡為別人爭取權益。我和聾人們相處得很愉快，真的。我真心希望他們的孩子也是聾人。我希望他們能夠擁有與自己一樣的孩子。」

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在有聲世界裡，聾人總是處於不利地位。問題在於人們究竟希望在主流世界裡遭到邊緣化，還是更希望在邊緣化世界裡成為主流。很多人都可以理解地選擇了後者。與此同時，反對耳蝸植入的人們——有時他們還會反對助聽器以及其他相關技術——嗓門特別大，因此外人往往以為他們的觀點代表了全體聾人的意見。實際上這些觀點的限制性很強。加拿大的聾人女性凱瑟琳.伍德科克如此寫道：「有些聾人似乎正在不動聲色地向其他聾人施壓，要求別人放棄助聽裝置——當年婦女解放運動曾經燒過胸罩，聾人的情況也與之類似。」「一切形式的聽力在聾人群體當中都會受到歧視。我正處於聽力喪失的進程當中。不過就目前而言，我依然能在安靜的房間里聽到有力且重複多次的敲門聲。這一點為我招來了充滿疑心的掃視目光，甚至還有人公開盤詰我為什麼要混進聾人群體裡面。這也太可笑了。」評論家依琳.雷恩也寫道，「儘管我自認為已經充分掌握了聾人的生活方式，有能力參與聾人文化的各個方面，但是同時我也可以與英語口語的使用者進行充分的交流。正因為如此，有時候我會被貼上『有聽力心態』的標籤，而並不被視作聾人。」

喬什.斯維勒是一位在有聲世界成長起來的聾人，從小接受了口語教育。他在成年之後才養成了聾人身份認同，並且就這個問題寫過不少很美麗的文字。他用過助聽器以及其他設備。「基本上，戴上助聽器之後你要一刻不停地將每一句話翻譯成為其自身。我就好像一位用假*身份證混進大學酒吧的高中生一樣。我能夠欺騙所有人相信我是自己正在假冒的那個人。可是像這樣的處世手段簡直令我心如刀絞，因為這種手段的根基簡直不值一駁，無非是一條對人對己的謊言而已。我告訴其他人的謊言是『我能聽見你們』，我告訴我自己的謊言是『只要其他人以為我能聽見，無論我錯過了多少談話內容或者內心感到多麼孤獨都無所謂』。這種境況簡直逼得我要發瘋。但是我依然保持著這種做法，因為我只會這麼干。」斯維勒後來考進了加德勞特。入學之後不久，校報上進行了一次民調，詢問學生們是否願意服用某種可以讓人瞬間恢復聽力的藥物。絕大多數學生都表示他們不願這麼做，因為他們為自己而感到驕傲。 斯維勒寫道：「可是我們是誰呢？我想知道這個問題的答案。是誰通過我們的眼睛向外張望呢？」多年以後，他在個人網站上發布了一篇簡短的自傳：「2005年，斯維勒接受了耳蝸植入手術。手術取得了顯著的成功。此外他也是一位驕傲的美式手語使用者。他拒絕接受分裂聾人群體的防禦心態與不信任，並且相信我們所有人的相似之處應當——也必將——壓倒我們的分歧。」