一個小姑娘

02-05

病房裡有個姑娘，和身邊的或憂慮或惆悵或痛苦或忐忑的病人們完成不同，她自有一番天真爛漫不諳世事的氣息。不過，她也不小了，明年也要二十了，但她生命有一半是在和各式各樣的大夫們打交道，從小縣城的社區醫生到全國頂尖的知名教授；她見過急診的髒亂，也接受過病房的無菌護理；她有過希望，而這希望也在金錢面前黯淡下來。我詫異，她還能用如此無邪的眼神看著我，看著身邊的人，看著這世界。難道這也是藥物的副反應？即使經歷了死亡邊緣的掙扎，心智似乎沒有同齡人來得成熟，也可能她已漠然地表現不出我們常人自以為然的表情。

小姑娘，長得非常可愛，因為激素臉圓圓的，因為貧血皮膚白白的，襯得烏溜溜的眼珠子更是流光溢彩。9歲的時候診斷為慢粒（慢性粒細胞白血病），一種小兒不常見的白血病，僅占兒童白血病3%左右，發病率低到0.09／十萬，一千萬里的9個不幸兒之一。

幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。但是有時候這句話反過來說也成立，不幸的家庭不幸也相似，小姑娘家在農村，家境本就不好，生病而且生重病，爸爸外出打工音信全無，媽媽打零工照顧女兒帶她看病，親戚朋友借了一遍。媽媽瘦弱，有些木訥，也是淳樸，談病情告病重，她只是定定地看著一個方向，未曾落淚，沉默簽字。這段時間來，她大概聽過太多醫生跟她說過相同的話，大概心痛地已經麻木。凡事有啥大不了的，不過一死。一個人做好了最壞的打算，也就能坦然接受悲楚的命運了。

年前一別，沒想到還能再次相見。小姑娘是救護車送來的，頭痛嘔吐。對於血小板4-5千，最擔心的莫過於腦出血了。治療後，癥狀逐漸緩解，而白細胞繼續瘋漲，其中90%都是幼稚細胞（腫瘤細胞）。疾病緩解不了，感染好不了，出血風險持續存在，不知道小姑娘這次啥時候回去。

小姑娘病程10年，既往長期口服伊馬替尼。伊馬替尼，絡氨酸抑製劑的引入徹底改變了慢粒的治療效果。對於成人來說，尤其是老年人，只要長期服用，疾病進展的可能性很低，藥物不良反應也是可以接受的。慢性粒細胞白血病，可以被當作高血壓、糖尿病一樣的慢性病來藥物控制。但是兒童的治療經驗和成人相比還是有限，畢竟發病率放在那裡。根據現有的臨床研究，伊馬替尼也是兒童慢粒慢性期的一線治療藥物，目前上市16年，有研究發現會影響生長發育，不過長期的併發症還未完全闡明。