在灰暗的世界中尋找陽光——血友病能做什麼工作

因為血友病造成的痛苦與殘疾，我在相當長的時間裡看不到未來。

被痛苦折磨，在絕望中麻木，在生活中苦苦掙扎，是我們許多病友共同的經歷。

這個病不僅摧殘了我們的身體，摧毀了我們的意志，更拖垮了我們家庭的經濟。

曾經在中國血友之家論壇——技能版當過版主，也在百度帖吧——血友病吧當吧主至今，很多次被病友們問到一個相同的問題：「我們血友病人，能幹什麼？」

這已經是我第三次開帖專門回答這個問題了，作為一個同樣在16年前迷茫的老血友，我說：「答案就在我們心中。」

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2000年剛畢業的夏天，我開始應聘工作。

每次自信滿滿而去，收穫而歸。

但是，接下來的日子就會因為病痛在床上躺上少則一周，多則一月。

結果一天班也沒能上成，只能自己主動放棄。

寒假的時候，媽媽的同事因為知道我讀書時成績蠻好，就請我幫著帶一下孩子，於是我便成為了一名家教老師，教兩個小男孩。

我的願望一直不高。

最開始的時候，我只想著能賺夠50元上網卡；

後來的時候，我想賺回生活費，不當米蟲；

再後來我試著多賺幾瓶葯錢，讓自己承受的痛苦少一點；

再後來我希望能有點余錢買個手機，換台電腦

……

就這樣，一步一個腳印，我買了房子，娶上老婆，終於有了自己的寶寶。

路很難，走得很慢，但是很踏實。

現在的我，收入並不高，但是穩定，自費用藥壓力很大，省著用也能將就。

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如果你的學習成績不錯，或者在某門學科方面有特長可以，可以考慮一下這個職業。

投入低，初期需要宣傳，教出成績後，口口相傳，生源穩定就好辦了。

我是在家坐等學生上門，即使發病也能半躺著上課。

我教的比較雜，初中、小學，語數外理化均可，就是一個人當十幾個人用特別累。

據我所知，廈門有位病友也作家教專教數學和英語，小學到高中，收入比我高。

山東有一位病友在私營學校當老師，收入要低一些。我勸他最好也自己做家教。

更適合自己的身體，收入也比打工要高。

另外，昨天天才知道，原來「山東老八路」 八路哥也是老師，哈哈哈，吾道不孤。

【未完待續1】

我將漸漸介紹我們能做的職業，病友們，大家會發現，其實我們的選擇還是挺多的。

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夢想在你的心裡。

不要老想著自己有什麼病，多想想自己有什麼能力可以自立。

請至少要學會一項謀生的技能。

一直認為，最適合我們的是電腦相關的工作，因為更適合我們的身體條件。

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大約是01年的時候，我在網上認識了小馬（化名）。

他高考考了600多分，但是因為是血友病人，所以本市的大學拒收，市長出面幫著說情也沒用。

落榜的他並沒有灰心，參加成人高考，順利拿到了畢業證書。

與此同時，為了生計，他自學編程。

他自己編寫了一個程序 練習英語聽力的軟體，功能十分強大，當時就可以實現點讀功能了。這個軟體11年我在成都學英語的時候，都還有老師向我推薦。

後來他就順利地成為某單位的職業程序員了。

很早就娶了老婆，生了孩子，過上了幸福的生活。^o^

【程序員的要求：邏輯思維能力強，足夠的耐心，有一定的文化水平】

【收入：在國內平均數千至上萬應該有的，更高的收入要看你的能力了】

此外，還有許多電腦相關的工作適合我們。以下是我收集並整理的相關資料

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工作3：網站維護，稿件撰寫

清風qf

收入：一共一個月大概有1000多的收入

工作需要條件及環境：能上網，有個人電腦。

優點：風不吹雨不淋，生病了也基本不耽誤。

缺點：收入不高，而且沒有發展餘地，另外經常宅在家裡容易和社會脫節。

個人經驗：網站維護靠人脈，撰寫稿件需要有點文學基礎。前者靠運氣，後者靠積累。

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laocir

工作4：普通的上班族，單位的軟體管理系統維護，主要工作在電腦上完成，需要走動的較少。當初是托關係進的這個單位，領導上也知道這個情況，各方面都比較照顧。好在平時身體狀況還可以，情況好時沒什麼問題，有點輕傷時盡量堅持上班，實在不行只有請假了。

收入：水平略高於本地平均，雖不算高，但穩定，而且單位給交各類保險。

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小八路

工作5：，85年出生在農村 ，小學文化。重型甲

曾經我在外在打過工，開過店。

三年前回到農村老家，做了一年多的網遊工作室。去年因為發病太累害，不幹了。網遊打錢其實還是蠻掙 錢的，就是太用腦子。我做的時候一天能有三四百純收入。

今年（按農曆算）三月我在農村開了個小網吧。一直到現在，很穩定。十台電腦 ，一天收入在一到二百左右

再說說身體吧。印象中三四歲的時候我是能跑的。十來歲的時候我是能走的。二十歲的時候我還是能走的，只是有點困難，

如今，已經忘記怎麼走路了

血友創業，就是一句：用命去賭。要麼成功，要麼成鬼。

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他30多歲，重度，不能外出工作，在家工作，屬於自由職業，

工作6：自學電腦和設計，從事平面設計工作，

給一些公司和企業做平面廣告、產品平面設計等，

另外他還做網站設計，我看過他的平面廣告和網站，

創意和美術功底都很不錯，每月收入近4000元。

他工作10年，剛開始最艱難，技術水平差，接不到訂單，

但現在已經打開局面，小有名氣，並且積累了很多客戶。

他接訂單主要兩個來源，一是客戶介紹，二是公平競標，

有的項目會在網上發布招標，他做設計，然後投標，

經常是幾十人投標，但是唯有他中標，由此可見他的創意和設計確實不錯

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堅韌的小草：

工作7： 我現在網上找到一些工作，比如做威客，還有替人發一些宣傳的帖子，一個月6、7百元左右。

條件：能上網。

其它：我是不能走路的，生活在比較小的村子裡，幹不了什麼都是重活，但是我想有錢後可能要搞養殖或種植，從小對這些非常感興趣，相信自己一定能夠做好。我走不了路不要緊啊，我可以做老闆嘛，呵呵，只要請員工就可以了。我感覺到前途還是很光明的，一個人他的什麼力氣最大呢？不是體力，體力不是最重要的，是一種對成功的渴望，一個不甘現狀的心，說白了就是理想，只要有了理想你才會不斷的努力，這樣的力量才是可以戰勝很多困難的力量。

我倒是想開個網站，現在還不知道怎麼做，學習著。不過我相信只要你有信心和努力去做一些事情就一定會成功的，大家共勉吧!

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小結：計算機真地非常適合我們，關於用計算機謀生我還另外寫了一篇計算機可以學些什麼的文章，我將另開一篇文章介紹。

【未完待續2】

2016年2月17日

咱血友病人中度和重度病人身體很差，但是仍然有許多病友做出了自己的事業。成就最高的就有鄭衛寧——「殘友」創始人、慈善家，他是我們所有血友的榜樣。除此之外，還有許許多多的病友自力更生，用自己的雙手自立自強奮鬥不息。

下面我將把我所知道的從事各行各業的病友們一一羅列：

時間跨度比較大，因為一直看到就會更新，數據因此會有不準確，希望能消除病友的困惑，給大家指明方向。

工作9：

雲南張哥，小學文化，開店賣糖果起家，並做過許多生意，以誠信為本，越做越大。現在主營糖果、冰櫃等。

雖然雙膝早已殘疾，走路如猴子，但仍然堅持跑遍全國。

見到他的第一眼，我就是被折服了。

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工作10：

農村病友，在家開麻將館。

收入：不穩定（低時幾百，過年時打工的回來玩的人多，收入可上千）。

條件：本工作投入低，買幾副麻將，最多買一兩台機麻，對學識無要求。

適合環境：麻將成風的地方，如四川。在城市應該收入更高，我們樓下好多都把一樓改成了麻將館，收入數千。

優點：在家工作，低體力工作，發病時躺床上就是了。

缺點：競爭對手多，且人不夠時得自己湊數，賺錢就得靠自己手氣了。

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工作11:

ZY

工作：在某集團企業任財務總監，年收入約20萬

條件：本工作需要對財務知識和經營分析非常熟練，要有財務方面過硬的證書（比如註冊會計師），工作以腦力為主。

優點：上進心很強，為人正直，自信

缺點：身體不夠好，限制了實地監控及外交頻率和強度

其它：有志者事竟成，上帝關上了我的一扇門，一定會為我打開另一扇窗，努力提高技能素質以彌補身體的不足。

補充：

我覺得只要有上進心，規劃好，任何人都能成功。

我覺得自己比正常人辛苦得多，最辛苦的時候是在工作之外同時做三份兼職（每份每周必去一個晚上，都是月薪2000），常常是晚上12點多才回到家，有時為了節約時間，每個月打的都要1000多元，看到公司其他高管一下班就悠閑的躺在沙發上看電視，我真是想不通他們為何如此安於現狀。只有在出血的時候，我才放慢腳步，意識到自己是個病人，連妻子都總勸我保守一些，身體要緊，還說我幾年前不該放棄供電公司的安穩工作。但深圳這個適者生存的環境深深地激勵著我，我怎能甘心落後於人。

真心地希望病友們發揮自己的特長，日子過得越來越好！

我常常問自己，如果明天失去了現在的工作，我能否立刻找到一份收入差不多的工作，如果不能，就立刻充電。

另外，多拿含金量高的證書，有助於提升自己的核心競爭力，增強自信心。

比如，我多年前就拿到了註冊會計師證，還有碩士畢業證，當時我所在的那家壟斷企業的同事，邊中級會計師證都考不過。

我很喜歡「厚積薄發」、「按兵不動」、「卧薪嘗膽」這樣的辭彙，我覺得對我們這樣的病友很適合

另一位會計：

king:

2002年從農村考上大學，隻身來到城市，大學學的工商管理，畢業後找工作很難，還要考慮身體能不能承受，後來自學會計，並考下了註冊會計師，現在年收入7、8萬元

我覺得，我們雖然身體不好，但一定要有上進心，不斷地提高自己的知識、能力

如果身體已經殘疾，做翻譯和編程應該是不錯的選擇

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工作12：我是一個裁縫

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工作13：

斷翅鳥：

工作：家電維修，一共一個月大概有2000多的收入

條件：需要有門市，技術學習實踐

優點：風不吹雨不淋，主要是上肢勞動

缺點：上門維修有病就麻煩了

其它：我這裡門市不臨街主要是靠發廣告，幾乎都是上門維修，和維修工效益五五分成。有的地區不需要上門那就方便多了。

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工作14:

我替哥哥上的這個吧。他是搞陶藝的，去年研究生畢業。準備找所大學任課。陶藝在全國獲過很多獎。聽上去不錯吧!可是他付出的辛苦比正常人多的多。我父親十幾年前就去世了，母親單位破產，一步步靠自己到現在。以前經常做陶藝累的有血尿,還是就這麼挺過來。大家都努力吧!加油加油。

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工作15：

我是醫生~

對自己的病無能為力~

另一個醫生：

我是乙型，能夠想像我現在在一個三甲外科工作么？

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工作16：工作酒店明檔，武大郎炊餅，煎檔，烤鴨，瓦罐，煎餅卷大蔥，菌湯，月收入10000-50000這得看酒店消費和效益！！！

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工作17：糖畫機大家可以搜搜我就在做機器做感覺很適合我們血友孩子錢最好賺

……

看著好亂，但確實證明我們血友其實有許多選擇。再羅列一些

美容美髮、養殖、種植、淘寶（各類更多）、微商（同樣各類繁多）、彩票、保安、服務員、廚師、剪紙、報攤點卡、手機帖膜、開花店、司機……

看著好亂，但是大家看，是不是我們血友也有許多選擇呢？

希望大家不要放棄希望，多充實自己，至少掌握一技之長，儘早自立，有了經濟條件就能保證有相對好一點的生活，就能保證把身體維持在相對好的水平。

大家努力加油吧！

【暫完】

我將繼續收集大家的工作情況，未來繼續更新

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