3，論父母的選擇權

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有些父母不顧孕期診斷的結果決定繼續妊娠，也有些父母會刻意為子女選擇與眾不同的特質，這兩種做法之間的距離並不大。《洛杉磯時報》上有文章指出，「訂製天然具有基因缺陷的嬰兒看似極富道德爭議，但是對於某些身負殘疾的父母來說——例如侏儒與聾人——這僅僅意味著獲得與自己一樣的子女而已。」有一項研究調查了將近二百家提供胚胎植入前基因檢測的美國診所，這項技術已經問世二十多年了。大約3%的受訪診所承認曾經按照客戶的要求專門揀選過具有殘疾的胚胎。羅伯特.J.斯蒂爾曼醫生是謝迪格羅夫受孕中心的工作人員，這家中心在馬里蘭州、弗吉尼亞州與賓夕法尼亞州都開設了辦公室。他聲稱自己曾經多次拒絕過客戶提出的揀選耳聾與侏儒胚胎的請求。「為人父母的首要職責之一就是為子女營造一個更好的世界，」他說。「侏儒症與耳聾並不是常規。」

但是營造一個更好的世界與堅守常規之間有什麼邏輯關係呢？唐氏症患兒的邁克爾.貝魯博這樣寫道：「問題在於我們是否願意維持一套留有餘量的社會體系，足以容納不可預知性、異變、相互衝突的道德衝動、困難的抉擇、私人抉擇甚至變態抉擇。」關於胚胎選擇的辯論觸及了最難以捉摸且最由社會決定的人權問題，也就是尊嚴。2008年，英國修改了《人類受精與胚胎學法案》，禁止了為準父母們揀選殘疾胚胎的行為。比方說假如有人在胚胎植入前接受了基因檢測且原本的用意是避免唐氏症，那麼當事人將會受到徹底的基因測繪，不允許他們植入帶有任何其他已知殘疾的胚胎。聾人權益活動家們對此大驚失色。「這個問題是繞不過去的，」一位聾人博主寫道。「我們的人生價值遭到了貶低，就因為我們不完美，我們就不配生而為人了。」

莎倫.迪謝納羅和坎迪.麥卡洛是一對女同伴侶，兩人都是聾人。她們想要一個孩子，於是2002年兩人邀請一位五世家傳的聾人朋友為她們捐精。隨後兩人生下了一對聾人兒女高文與珍娜。她們決定向《華盛頓郵報》的記者講述自己的經歷，結果卻招致了一陣兇猛的口誅筆伐，與布莉.沃克當初遭受的指責頗為相似。福克斯新聞台的報道題目是《生而受害：無助幼兒遭受了逾越底線的人為缺陷設計》。《華盛頓郵報》上刊載的讀者來信同樣火藥味十足。有一位讀者寫道：「這三個人（我把捐精者也算上了）居然可以刻意地剝奪另一個人的天然官能，這種做法簡直惡毒之極，彰顯了他們從骨子裡厭憎有聽力者。現行法律已經規定了父母的宗教立場不能成為拒絕子女接受特定醫療救護的依據。同理，應當制定類似的法律來保護子女不至於因為父母的謬誤見解而遭受基因虐待，不得不遭受與父母相同的殘疾。」

法律學者約翰.科維諾指出，公眾的怒火根植於一項基本的形而上學謬論。「她們兩個原本可以選擇另一位捐精者，或者選擇收養而不是生育。但是這兩個選項都不會導致高文擁有聽力，只會使得他永遠不能降生人世。」聾人權益活動家帕特里克.伯德洛特也認為，「從來沒有人主張要將生而有聽力的孩子刻意變成聾人。」

極少有人公然主張雙方都是聾人的夫妻與伴侶們因為子女有可能成為聾人而不應當生育。有些人或許會在可以接受的結果與值得追尋的結果之間畫下界線，並且主張異性戀聾人父母生下的聾人子女是「自然」過程的產物——但是愛與規矩很難和平共處，而且「自然」這一概念本身就在不斷變化，「不自然」的指控更是經常會成為粉飾偏見的偽裝。那些反對莎倫.迪謝納羅和坎迪.麥卡洛的人們或許並不理解這兩名女性的人生經歷，不知道她們接受過高等教育，擁有成功的事業，幸福的心態，活躍的交際圈以及來自彼此的關愛。《華盛頓郵報》原本的報道文章這樣寫道：「與此同時，很多准父母們都在篩除自己不想要的特質，選擇自己想要的特質。在很多情況下，他們的目的並不是生育一個特別優越的孩子，而僅僅是生育一個特別的孩子。一個白種孩子，一個黑種孩子，一個男孩子，一個女孩子，甚至是一個得到更加細緻入微的想像與描繪的孩子。美國生殖醫學協會發言人肖恩.提普頓認為，『在絕大多數情況下，准父母們總會對外形與自己相像的子女感興趣。』換句話說莎倫和坎迪與許多其他父母並無不同之處，她們也只是想要擁有一個像自己的子女而已。」

這個論點確實很難駁倒。莎倫說過，「要是能有一個和我們一樣的孩子確實挺好的。」坎迪也說，「我想與我的孩子一樣，我想讓孩子享受到我們享受過的一切。」如果你不知道發言人是聾人，那麼這兩句話看上去根本不算出格。在《自然》雜誌的一篇文章里，卡琳娜.丹尼斯進一步分析了這兩名女性的深層動機。「溝通以及對於親密關係的追尋是身為人類的根本。假如你真心相信，假如你的子女聽不見，那麼他們的情感生活至少也會像你自己那樣豐富，而且你也能更好地與他們溝通，那麼為什麼不作出這樣的選擇呢？」卡迪成長在一個工人階級聾人家庭；莎倫成長在一個有聽力家庭，直到進入加德勞特的手語世界之後才找到了她自己。兩人各自都很仰慕受過教育的聾二代前輩。她們都覺得自己歷盡辛勞才找到了屬於自己的幸福，因此理應將這份幸福傳遞給下一代。所有父母都希望子女能從自己的人生經歷當中獲益。

《石板》雜誌的全國記者威廉.薩勒坦寫道，「過去人們恐懼設計嬰兒，如今人們恐懼致畸嬰兒。」當然，致畸嬰兒也是設計嬰兒，只不過沒有遵循流行設計而已。而且設計嬰兒的趨勢只會愈演愈烈，不會偃旗息鼓。隨著科技進步，設計嬰兒無疑會變得愈發普遍。「設計嬰兒」這個術語確實具有貶義色彩。但是就在不久之前，在試管受精技術成為大齡中產階級夫婦生育後代的標準做法之前，試管嬰兒一詞也曾令人搖頭咋舌。2006年，約翰霍普金斯大學基因學與公共政策中心針對美國的胚胎植入前診斷診所進行了調查。將近一半受訪診所提供性別選擇服務。2007年，倫敦布里奇中心生育診所為一對客戶進行了胚胎篩選，因為父親是個眯縫眼，希望自己的孩子眼睛大一些。倫敦大學學員最近宣布，首批通過基因檢測徹底摒除乳腺癌發病可能的嬰兒當中的第一位已經降生人世了。洛杉磯生育研究所也宣布他們正在計劃為夫婦提供性別、發色以及眼睛顏色的基因揀選，儘管如此高調的宣傳很快就迫使他們暫停了這一項目。在不久的未來，這樣的選擇必然無法避免。即便按照今天的精子與卵子捐獻標準流程，捐獻人也會遭到篩選，從而摒除不受歡迎的遺傳特質。此外捐獻者還要提供關於自身的信息，例如外貌、膚色、身高、體重以及大學入學成績。這套做法與基因設計相比有哪些差異呢？絕大多數人都會受到其他人身上的誘人特質的吸引，性衝動本身就是一套完全主觀的篩選機制。

約翰.霍普金斯大學在2004年進行的一項研究注意到，關於生育基因檢測的辯論正在逐漸遭到兩種對立觀點的限定：有些人認為生育基因檢測「提供了預防苦難的機會，並且反對限制科學研究、技術進步以及生育選擇權，」也有些人「相信生育基因檢測會造成負面的倫理與社會影響，並且逐項限制相關技術的發展與應用。」哈佛大學哲學家邁克爾.桑德爾在《反對完美》一書中寫道，「如今的准父母們依然有自由選擇是否採用孕前檢測技術以及是否根據檢測結果採取相應行動。但是他們無法逃避新技術帶來的選擇負擔。」

人類具有擺弄外物的天然傾向。假如我們能夠掌控天氣，那麼壯麗的颶風與死寂的暴風雪很快就會成為我們心中的回憶。四十年前毒物學家馬克.拉普告誡人們，「假如我們僅憑著一腔熱情去『征服』基因缺陷，以至於未能意識到我們識別並且捨棄的『缺陷』其實並不比我們自身更加遠離人類的本質，那將會造成難以想像且不道德的局面。」但是在2005年，《華盛頓郵報》記者帕特麗莎.E.鮑爾還是遇到了這樣的困境。孕前檢測表明她的女兒患有唐氏症，而她並不打算終止妊娠。後來她撰文描述了自己遭受的壓力，並且認為「孕前檢測使得打掉殘疾胎兒的抉擇從你的權利逐漸變成了你的義務。」任何人都不應被迫維持令自己害怕的妊娠，任何人也都不應被迫終止自己想要的妊娠。那些準備好關愛水平身份子女的父母們為子女賦予了尊嚴，無論他們是否採用了孕前檢測。隨著生育科技的普及，我們正在越來越詳細地揣測怎樣的子女最能令我們感到幸福，以及怎樣的子女最能從我們手中獲得幸福。拒絕迴避此類猜測或許不負責任，但是將猜測當做預言卻肯定過於天真。假設場景當中的愛與現實生活當中的愛並沒有多少關係。

那些父母應當生育子女以及哪些子女應當降生人世的問題始終沒有定論。我們質疑艾滋病患者生育子女的決定，因為他們很可能早在子女成人之前就離開人世。我們試圖預防青少年懷孕。我們評判殘疾人是否應當將自身的不同傳承給下一代。恥辱與手術刀都能令人絕育，兩者的效力也幾乎同樣殘忍。教育人們理解子女可能體現的挑戰是明智合理的做法，但是僅僅因為我們自認為理解這些子女的人生價值就阻止人們生育子女則是近乎法西斯主義的行徑。

今天美國的向上社會流動性遠比過去更差，也遠比絕大多數其他工業化國家更差。2011年布魯金斯學會公布的報告聲稱，「美國的社會流動性差得異乎尋常；從底部往上，我們的社會流動性極為受限，可以說是僅此一家。」社會流動性危機源自以下思想，即個人處境的改善完全是每一位個人的責任，其他人不應也不必插手。我在本書當中遇到的絕大多數家庭都是這種思想的受害者。可是話又說回來，本書當中涉及的任何一類境況的當事人在五十年前都不可能擁有比今天更美好的生活。令人目眩的科技進步確實威脅到了許多水平身份，但同時卻又趕上了身份政治的興起，後者為很多水平身份塑造了一個更加寬容的世界。我們生活在一個日趨多元的社會當中，伴隨著多樣性的寬容課程甚至已經覆蓋了過於無權無力以至於無法自行主張權利的人們——這一變化的程度早已超越了女性投票權運動或者民權運動活動家們的願景。殘疾人已經成為了電視節目的常客，跨性別者已經成為了公務員，心理輔導從業者正在為罪犯、神童以及強姦子女提供諮詢，精神分裂症患者與自閉症患者也都有相對應的就業扶助項目。

許多人都悲嘆我們生活在一個缺乏恥感的時代。為什麼有這麼多人公然在電視上炫耀自己的愚蠢、病態與殘忍呢？為什麼我們要對竊取了全社會財富的富人頂禮膜拜呢？從不好的一面來說，許多確實可鄙可惡的事物如今往往難以令我們感到羞恥；不過從好的一面看來，許多原本就不應當讓我們心生窘迫的事物如今同樣也越來越難以令我們感到羞恥了。身份政治的反面是尷尬與難堪。如今的我們比過去任何時代都更加接近生活、自由與追求幸福的權利。因為自己的本質而感到驚惶的人已經越來越少了。