七：失能。1，苦旅

《坐火車》

有人說山裡的環境

對他有好處

所以我們登上了早間列車

希望能在午後的陽光里

趕到那座明媚粉白的城市。

我帶上了他需要的一切：

帶有美麗圖片的雜誌，

他想了一年的聖誕糖果，

他的水壺與形狀特別的湯匙。

我的兒子昏昏欲睡，安靜且幸福。

他那發育不全的胸膛一起一伏

如同寂靜的禮讚，他的呼吸產生了泡沫

如同新生牛犢的口沫一樣乳白。

一連幾個小時，火車穿過岩堆與冬青葉櫟

突然，在火車右側的遠方

海面的粼粼波光直刺眼目。

這可不是前往山區的線路

而且為什麼所有人都在說西班牙語？

我的西班牙語已經快要忘光了

一名身穿制服的工作人員比劃著

要檢查我們的車票，但是

我的錢包里只有兩份

德克薩斯州海濱地區的地圖。

工作人員停住了火車。我們必須得到處理。

一座拋光紅木搭建而成的火車站

隱現在棕櫚樹的綠蔭當中。

我們的車廂里，整整三排座椅憑空消失了。

原本安置座椅的地方，沙子覆蓋了地板。

我必須找到自己的行李箱。

裡面有幾把小刀，還有一台照相機

用來記錄我們身上發生的事情。

我們前排的座椅

消失了。

我們後排的座椅

也消失了，所有的乘客都不見了

呢喃的沙子越升越高，淹沒了我的腳踝。

我在另一節車廂找到了我的行李箱

搭扣鬆脫了，刀刃鏽蝕成了塵埃

照相機里灌滿了沙子。

車廂里只剩下了五個座位。

我們坐的兩個，還有一位黑頭髮的女人

用毯子裹住了

另一個智障男孩的膝蓋以下。

我想起了一句西班牙短語：

Dónde está mi hijo?

一個年輕姑娘答道：

他們把他趕下車了。

列車再度運行，風馳電掣。

車廂里的沙子淹沒了我的膝蓋。

車廂以外是直通天際的沙漠。

在那無盡的沙丘之間

我的兒子正在孤獨地爬行

甚至沒有助行器的幫助。

在我們的生活當中，每天早上

我們都要登上這趟列車

直到我們不得不分道揚鑣為止。

—伊蓮.福勒.帕倫西亞（Elaine Fowler Palencia）

殘疾一詞可以用來形容一名腳踝不太結實、一走遠路就疼痛難忍的老人，也可以用來形容將肢體留在戰場上的歸鄉老兵。這個詞還被用來形容一度曾被歸類為智障的人們，以及感官機能嚴重受損的人們。多重殘疾指的是不止一類身體機能缺損或者因為多種病恙導致的身體機能缺損。嚴重殘疾指的是特別顯著的機能缺損。多重嚴重殘疾（MSD）指的是某人遭受了壓倒性的眾多機能障礙，也就是失能。有些多重嚴重殘疾人無法控制自己的動作、運動、言語思維乃至自我意識。儘管他們看上去與一般人大同小異，但是卻無法識別自己的姓名，或者無法抒發對於他人的眷戀，或者無法表達諸如恐懼與快樂之類的基本情感，或者無法自行進食。然而他們依然具有不可辨駁的人類身份，而且往往依然有人愛他們。父母對於此類子女的感情絲毫不包含養兒防老的自利動機。借用詩人理查德.威爾伯的話來說，這樣的父母存心反對「基於理由的愛」。這些父母在子女的存在本身而不是子女的成就當中尋找希望與美好。許多為人父母的經歷都包含著改變、教化以及改善子女的努力；但是遭受多重嚴重殘疾的失能子女很可能無法成為任何其他人甚至任何東西。這些父母的付出不是為了可能、應當或者將要實現的未來，而僅僅是為了日復一日的現在。他們的行為純粹得令人心折。

多重嚴重殘疾的判斷標準很含糊，因此與明確定義的單一境況相比更難整理相關統計數據。但是根據目前的估算，美國每年會降生大約兩萬名多重嚴重殘疾新生兒。其中很多人原本都會死在襁褓當中。由於醫療技術的進步，這些人如今活得遠比從前更長了。 人們一直在激烈辯論是否應當不管不顧地延長這些孩子的生命，是否應當考慮這些孩子將會遭受的痛苦，以及是否應當考慮將要對這些孩子負責的父母們日後會遭遇怎樣的處境。三十年前的醫學界會建議父母放棄嚴重殘疾新生兒，聽任他們自生自滅。過去二十年里，父母們則被告知應當留下這些孩子並且關愛他們。許多州政府都會向放棄工作照料多重嚴重殘疾子女的父母們提供補貼收入以及臨時護理服務、保健服務以及家政服務。能夠在一定程度上吸收學校教育的多重嚴重殘疾人還能接觸到更具有包容性的系統。這些服務並非僅僅出於善意：高功能殘疾人在畢生當中的開銷的確相對較低。花在殘疾人職業康復上面的每一美元都能為社會保障局節省七美元。