陳嵐和她的 「小希望 」揭露著殘障患兒在社會的困境

（請不要介意typo...)

最近國內的幾件關於殘障患兒的社會大事件，每一件都讓我跟傻白甜的美國同事們抱怨過N遍。雖然一直沒有寫一篇像樣的評論，陳嵐和她的 」小希望 」逼的我不得不嘮叨嘮叨殘障患兒在中國社會的困境。

我想把一系列事件串在一起說，這樣把分開的事件聯繫起來思考，也許能讓讀者更好的看清這些患兒所處的困境。分析思路是中國和美國對比，雖然我不支持任何後殖民主義的 「拯救」第三世界的學說，但這種對比讓我們更簡單直白的看清兩個醫療和保障系統下殘障患兒的處境。中國現在的生活方式也基本是脫離了傳統的生活方式，所以和美國對比也並不為過。

自閉症兒童嘉嘉之死 （2016年春）

距離現在一年多一點，四歲自閉症兒童嘉嘉因為在天道正氣機構進行高強度拉練生病沒有被好好照料而死亡。他的父母將他送到這個機構希望可以治癒這個惡魔一般的疾病，醫生說是發育性障礙，意味著永遠不會治好。可商家就是利用了家長的絕望和無助，兜售昂貴的培訓項目告訴家長可以治好。孩子去了，家長的維權還在繼續。其他家長呢，還在路上邊絕望邊摸索著如何幫助自己的孩子。因為學校不會收，家人不會接受他。沒有特殊教育，沒有任何介入支持幫助孩子提高溝通社交能力。這些家長自行組織並建立了一些機構。但卻遠遠補不上制度的缺口。每68個孩子就有一個患有自閉症，也就是說每三個大的班級就有兩個孩子患有自閉症，學校寧願一個個把他們拒絕，也不願意出資建立特殊教育課堂。這樣的現狀堪比美國四十年前。每一個有自閉症的孩子都會有一個為他/她量身定製的特殊教育計劃，達不到這上面的進步目標，家長可以投訴學校。 不求國內的特殊教育體系發展如此迅猛，但至少讓這些孩子有幼兒園上，有學上，也不會迫使家長如此絕望無奈到相信無良商家。不要怪家長，要怪體系忘記了他們和他們的孩子

知乎用戶：如何看待自閉症兒童嘉嘉之死？ 這個問題下，我們都分析了，也經歷了憤怒和無奈，以為會就此告終。然而，並不是...

北京森熙被爆虐待自閉症兒童 （2017年8月）

這家全日托機構被爆虐待毆打自閉症兒童，並不允許家長探訪和觀看視頻記錄。

馬上評｜無證辦學還虐待自閉症兒童？該管管這些康復機構了

這個機構只是萬千機構的縮影。自閉症孩子到底是為什麼總在被虐待？原因多重：這個病並不可以治癒，只能提高各方面缺陷的技能。家長不願意接受這個殘酷的現實，社會上對自閉症治療的要求和職業水平要求極其低。我之前查過一家機構，裡面的諮詢師都是按摩證持有者。按摩並不是循證治療，也就是說沒有任何科學證據證明這個療法有效。我不支持沒有任何科學證據支持的治療。一是出於倫理考略，二是為了孩子的人身安全。 目前的循證治療在自閉症治療方面證據最多的就是應用行為分析（ABA)，當然語言治療(SLP)和作業理療(OT)也是常用的,越來越多證據顯示其有效。中國的應用行為分析培訓，最正規的北師大也是2017年才正式招生的。那之前這些機構藉助沒有專業行業培訓的空隙賺足了家長的錢。此外，這些培訓在美國都是碩士水平的教育，需要有上千小時數的實踐和督導。知乎自閉症領域最近我很少答題了，一個原因是因為家長們並沒有意識到循證醫療的重要性，二是他們相信的，很popular的某特教老師，其專業性真的十分夠嗆，竟然曾經公開提出自閉症孩子沒有感情，往死里打這樣的言論也是醉了。當然我指出這一系列問題，中國還是有好的自閉症培訓機構的。我所了解的大蘊之家是完全給孩子提供循證治療的。僱傭的諮詢師也都是持專業證上崗的。

嘮叨這麼多關於自閉症患兒的處境。 他們的處境並不是孤立的。其他先天性疾病的孩子，發育障礙的孩子和自閉症患兒遭遇類似。很多家長在孩子一出生就決定放棄他們。家長決定撫養孩子也是困難重重。知乎上社會達爾文主義盛行，很多關於殘疾患兒的問題大家一致的聲音就是讓它生出還不如死了。事實上，這些孩子在有足夠支持的情況下也可以過有意義的一生。

知乎用戶：一個剛出生就被醫院認定存活概率極低的嬰兒值不值得傾家蕩產去救？

很有良好的支持的自閉症患者成年後成為自閉症人權的倡導者，計算機工程師，教授，音樂家，甚至科學家。這些潛能在沒有學上，社會不支持的環境下，他們活著的意義自然被所有人認為為零。但是為什麼沒沒有環境支持，為什麼我們不願意接受不同？是錢？還是隨大流的文化？還是缺乏專業人員的培養？還是政策的實施不利？這個問題我想答案都是複雜和多層面的。

在特殊需要患兒的支持中，我們看到的是媒體鋪天蓋地的報道某某明星關愛XXX兒童（XXX為疾病, 隨便帶入），然而為什麼他們關愛了這麼多，孩子們還是沒有學上？家長們仍然如此絕望？媒體給我們的印象是這些問題不是我們可以關愛的，是明星，有錢人可以關愛的。老百姓還是看看熱鬧算了。這樣的態度對將近10%的發育遲緩和特殊需要兒童家庭意味著什麼？對於這些看到媒體機會蹭熱點的人又意味著什麼？

南方周末 - 危險的愛，難查的賬 「小希望之家」創始人陳嵐遭質疑

陳嵐這次被媒體關注，她付出愛心幫助收養患兒。聽起來好溫暖，但是她的機構真的有能力撫養這些患兒么？ 一個特殊需要患兒需要的不僅僅是照看的人，更需要專業的醫療團隊和設備。在美國越來越多的家長選擇送孩子到medical home（醫療家）. 家長可以陪同孩子24*7的治療，孩子也有最專業的團隊護理和監測。有些孩子也是活不過多久，但是家長可以在這裡陪孩子生命的最後時間而不受打擾。

(圖為在芝加哥南部我曾參觀過的一家medical home, 湖景大廳）

單純的把孩子救下來這種超級英雄主義並不一定對孩子的健康狀況有好處。如果沒有成熟的醫療支持，對於孩子的生命安全是有威脅的。

小希望之家之前也有過患兒死亡的事件。證據不公開我們甚至不能知道是否因為機構的照顧不善而導致孩子的死亡，但是我們必須要保持清醒的態度去看待這些公益人，而不是一次次的看一看新聞，皺一下眉毛就過去了。公眾的質疑是督促他們提高改正的最好的渠道

當然我們並不能單純依賴這些公益組織來幫助患兒。疾病，殘障，遲緩是很多兒童都會經歷的，家長是健全的也不一定代表孩子就不會有任何基因突變或者殘障。殘障是人類的一部分，歷來都是。

在美國有20%的人有殘疾且受美國殘障法案，和美國殘障兒童教育法案保護。我們的學校有沒有提供特殊教育服？醫療和保障系統是否提供足夠的支持都是作為公民我們該去追問的問題。否則這樣的新聞仍然會不斷湧現，這樣的機構也不會有監管機構去查單純靠媒體曝光。社會各豬腳包括媒體，政策，教育系統，醫療系統，以及社會大眾的態度一日不變，我們就還會繼續聽到悲劇的故事的發生。

社會對弱勢群體的態度，決定了其人文發展程度。 殘障並不可怕，殘障患兒也並不可怕，可怕的是支持的缺失。

最後分享一個收養患兒的正規機構：天津牧羊之地。這個兒童村的」媽媽「們都是受過系統的循證治療培訓的。很多培訓也是由美國的專業持證言語治療師，特殊教育老師來提供的。孩子在牧羊村接受高質量的培訓和支持大多可以實現生活獨立自理。

我不是簡單崇拜美國的這套治療介入系統，只是目前我們有的治療除了循證治療之外很多質量令人堪憂。美國的系統當然也有其問題和漏洞以及文化不融之處，但看這些孩子的最終結果和成績，我覺得在我們發展出一套中國特色的高效且安全的患兒支持系統之前，至少有一個可以向前看的目標對比著。

下面是一些之前關於殘障問題的回答和文章：

殘障學討論

知乎用戶：怎麼跟孩子去溝通他身體上的缺陷而不會讓他自卑？

父母意外去世後殘障遺孤怎麼辦？看看美國的未來計劃

自閉症實證本位治療I-定義EBP

清華給甘肅殘障考生的這碗雞湯，我不想喝

和女權一樣，殘障人士也領導了一場人權運動