13，自閉症的診斷

自閉症的癥狀範疇非常寬泛，而且所有癥狀極少出現在同一人身上，因此對於自閉症的診斷非常微妙。更麻煩的是，自閉症譜系的一端隱沒在了正常狀態當中。丹尼爾.格什溫指出，「診斷自閉症很像測量智商、體重或者身高。首先每人都有最佳體重，如果多長了幾磅贅肉就會使得你在有些人眼中失去吸引力，過度肥胖則會損害身體健康的各個方面。」每一個人的心智都會有失調混亂的時候，只是程度不同而已，一套貼近常態的癥狀譜系如何能得到絕對化的分類也是個很複雜的問題。伊莎貝爾.拉潘認為，「教室里施行的是二分法。因此這些孩子們才會遭到強行分類，儘管他們與其他人的差異並非黑白分明。這樣做的理由是政治而不是生物學。」

目前用來考察自閉症的問卷與清單可謂汗牛充棟，但是其中任何單獨一份問卷都不足以作為確診的充分依據。這些問卷包括自閉症行為量表 (ABC), 兒童期自閉症評定量表(CARS)， 幼兒自閉症檢查表(CHAT)， 全長七小時的人際交流障礙診斷訪談(DISCO)，修訂版自閉症確診訪談(ADI-R)，還有口碑頗高的通用版自閉症診斷觀察量表 (ADOS-G)）。有些自閉症患者能夠說話，也有些人說不出話來，想要找到一套雙方通用的測量工具並不容易。而且每一項測試在不同的測試評審手裡都會得出不同的結果。以自閉症診斷觀察量表為例，測試人員需要設法哄著受試幼兒進行想像遊戲。根據我的觀察，有些測試人員充滿活力與想像力，也有些測試人員要麼滿臉傻笑，要麼盛氣凌人，要麼無精打采且缺乏想像力。此外測試人員還必須分辨患兒做不到與不想做的事情，前者意味著自閉症，後者則是個性或者情緒問題。同一位自閉症患者的癥狀嚴重程度往往會有起伏，因此兩次測試的結果往往不盡相同。接受自閉症診斷的成年人數量正在日漸增加，因此現有的測試手段要為各個年齡段的人們服務。不過由於自閉症是一種發育障礙，除非患兒在三歲之前出現癥狀，否則就無法確診。三歲之後才出現的類似自閉症的癥狀並不會被視為發育性病症。

在很多案例當中，醫學界都對患兒父母的看法不屑一顧。二十世紀初期的醫生奧古斯特.拜爾認為，「明智的母親往往能做出比差勁的醫生更高明的診斷。」父母的近距離觀察就像醫生的專業知識一樣有力，父母與醫生的對立對於所有人來說都是有損無益的災難。但是當父母的觀察結果與現有疾病模型不相符的時候，醫學界往往感到措手不及。 對於許多父母來說，獲得確診就像穿過地府冥河一樣痛苦且絕望。不過也有些父母抱有其他看法，例如凱瑟琳.賽德爾，殘疾人權益活動家以及「神經多樣性」網站創始人，她的孩子在十歲那年被確診患上了阿斯博格綜合症，如今已經是二十來歲的年輕人了。在凱瑟琳看來確診結果就好比是天賜的啟示。「我認為診斷有助於我們生活當中的模式辨識，」 她說。 「有了診斷結果之後，我們就可以理解此前無法解釋的現象；我們覺得底氣更足了。與此同時，我能感到這個診斷結果誘使著人們對於我的孩子降低期望值。這種想法在我看來既不正確也不健康。上帝創造大腦的方式有很多。一台克雷超級電腦能夠進行極其複雜繁重的運算，需要操控海量的數據，只有液體冷卻劑的時刻沖刷才能排除運行時產生的熱量。克雷計算機的運行環境的確非常嬌貴，可是它是殘次品嗎？才怪！它的功能簡直強極了！我的孩子就是這樣。他需要支持，需要關注，而且他就像超級計算機一樣驚人。」