10，利爾一家

鮑勃與蘇.利爾夫婦一開始並沒有打算領養一個殘疾孩子。但是在1973年，鮑勃在猶他州擔任客座教授的時候，夫婦二人得知當地的領養體系里有一個沒人要的跨種族混血兒。於是他們決定讓這個孩子成為家庭的一員。夫婦二人都是白人，已經生了一個兒子，並且領養了一個跨種族混血的女兒。猶他州政府要求申請領養的夫婦在提交申請之後等一年再敲定最後的手續。但是利爾夫婦的律師聲稱他們可以繞過這套體系。蘇對我說，「當時我們就應該意識到這裡面有貓膩。」

一家人返回紐約州北部的圖利市之後，夫妻二人很快發現這個他們起名叫做本的男孩有些不對勁。鮑勃回憶道，「他就是個肉團，我們把他架起來，他的身體卻不會繃緊。」利爾夫婦向猶他州兒童與家庭事務司要求查閱本的病歷。他們的要求一連幾個月都沒有得到回復。於是利爾夫婦聘請律師發函詢問，對方表示願意將本接回猶他州。蘇覺得這條回復讓她很不痛快。「你說什麼？我無法想像自己會說出這種話來：『嗨，我的孩子壞了，你們給我退掉吧。』這可是孩子啊，又不是毛衣。」他們的兒科醫生讓本接受了一大批測試，最終建議夫妻二人把孩子帶回家去好好關愛。鮑勃是一位實驗心理學家，他繼續著自己在這個領域的研究，只不過與研究工作相比如今照顧孩子成為了他的頭等大事。蘇是一名健身教練，她返回了雪城大學研讀特殊教育博士學位。

當地的學校不想招收本，給他找了很多麻煩。於是利爾夫婦起訴了當地學區。蘇對有關部門的人說：「既然你們不能因為我兒子的棕色皮膚就把他擋在校園門外，那麼憑什麼因為他患有自閉症你們就能這麼做呢？」最後學校專門為本修改了課程內容，但是他還是需要主動學習，儘管他的語言能力有限，而且無法主動與別人交談。有些自閉症患者無法用嘴說話，不過可以寫字。有些患者無法控制寫字所需的手部肌肉，不過他們能夠打字。就算無法打字，總還有其他交流手段。本學會了使用輔助溝通系統。這套系統由輔助人員扶著自閉症患兒的手臂，提供沒有指向性的支持，並且讓患兒在鍵盤上打字。人們一直在熱烈爭議輔助交流所表達出來的內容究竟是自閉症患者的想法還是輔助人員的想法。利爾夫婦很確信本才是控制輔助表達交流內容的人。

長大以後的本經常用頭撞地板，用小刀割傷自己，或者把頭部硬塞進窗格裡面。「這些行為都是他的交流方式。」蘇說。「當然算不上最佳方式，不過別人家的孩子為了和父母溝通不惜吸毒或者酒後駕駛雪地摩托車。所以我們也沒什麼好抱怨的。」本長成少年的時候，鮑勃與蘇經常帶他去睿俠電子城，這是他最喜歡的商店。有一次本在自動扶梯上陷入了恐慌，他盤腿坐在扶梯底部，雙手砸頭，高聲尖叫，吸引了一大幫圍觀人群。蘇總是隨身攜帶著輔助交流鍵盤。她將鍵盤拿出來之後，本打出了「打我」的字樣。「當時我想，『這可倒好，白人婦女在商場中心保安面前毆打黑人兒童，你說的倒是輕巧。』然後他接著又打出一行字，『就像唱片機一樣。』」這時蘇突然靈光一閃，她將手掌當做唱針，用手掌根部敲了敲本的肩膀，說道，「換唱片了。」然後本就站起身來，安安靜靜地跟著她走了。

進入高中之後，本表現出了非常糟糕的行為問題。「我不喜歡她的護工威利，一個慢騰騰的胖子，整天穿著運動褲。」蘇說。「但是我覺得或許我只是太挑剔了。然後這傢伙就因為強姦三歲大的親生女兒被警察抓走了。本用打字的方式告訴我們威利傷害了他，並且還向他的語言治療師詳細描述了相關細節，治療師隨即讓校長叫來了警察。威利的說辭是『本不太高興，於是我們就去舉重室練舉重去了。』威利就在那裡當著其他人的面強姦了他。我們將本帶回家裡休養了一陣子，以免他以為這一切都是他的錯。」重返學校之後，在一位與他特別合拍的護工的協助下，本與同學們締結了富有意義的人際關係。升入高年級之後，他開始利用輔助交流鍵盤為校報撰寫專欄。畢業舞會上他成功邀請了一位普通女孩（她的男朋友對此頗有微詞）。在舞會會場上，他當選成為了舞會國王的廷臣。在畢業儀式上，當本走上前台領取畢業證的時候，全場師生集體起立鼓掌。蘇向我複述那一幕的時候，夫妻二人都忍不住哭了出來。「畢業儀式現場足有好幾千人，他們全都站起來為本鼓掌。」

利爾夫婦很早就決定儘力幫助本，但是不去「治好」他。這個決定為我留下了深刻印象。「他的姐姐有一次問我，『你想沒想過本如果是正常人的話會怎麼樣呢？』」蘇說。「我答道：『我覺得他對於他本人來說就是正常人。』我是否希望他沒有行為問題呢？當然。我是否希望他的語言能力有進步呢？肯定的。」本用鍵盤傳達的大部分信息都像神諭一樣難以理解。有一陣子他始終不停地打出「你可以哭」這行字。誰也不知道他是什麼意思。另外有一天他打出了這樣一句話：「我想停止這些抽搐的感覺，抽搐很疼。我很不好，然後我看上去很傻。」鮑勃告訴我，他每次參加患兒父母聚會的時候都會遇到一大幫走投無路尋求有效療法的人。「他們一直在喋喋不休地說什麼孩子明年就好了。我們兩口子的觀點非常標新立異：『不，他現在就很好。我們應當讓他過得儘可能的好。』」

高中畢業之後，鮑勃與蘇在自家住址八英里之外為本選了一座房子並且支付了首付款。本的社保支票支付了每月按揭與大部分水電費。本會製作木質桌子並且拿到手工藝品集市上售賣。他的身邊總有人陪伴，要麼是受訓護工，要麼是用護理服務充當租金的房客。本很喜歡玩水，於是利爾夫婦經常帶他去游泳，還給他買了一座浴盆。十年後蘇的母親去世，繼承了遺產的利爾夫婦決定去舉家前往歐洲遊玩三個月。「旅行期間全家每個人都可以挑一件自己想做的事，其他人必須全力支持。」蘇回憶道。「本決定要在自己遇到的每一處水體游泳。他在地中海游泳，在愛琴海游泳，在游泳池、湖水與河水裡游泳。在雅典我們給他拍了一張照片。他坐在雅典最高處的一堵石牆頂上，手裡拿著一對鼓槌，正在敲石頭。他的臉上洋溢著純粹的歡樂。」

全家人從歐洲玩回來之後，鮑勃被確診患上了老年痴呆症。等到我為了撰寫本書而採訪他們家的時候，他的病情已經很重了。確診之後的兩年里鮑勃僅僅將自己的病情告訴了蘇。但是本曾經打出過「爸爸病了」的字樣。看著情緒低落的蘇，他又打出了「媽媽壞了」這幾個字。最後鮑勃坐下來向本解釋道，爸爸的確病了，但是並不會立刻就死去。面對這個診斷結果，利爾夫婦突然意識到了收養本對他們造成了怎樣深刻的影響。「如果我們沒有收養本，我對病情的接受方式絕對會大不相同。」鮑勃說。蘇則認為，「我覺得我們從本的身上學會了很多解讀他人的本領，學會了如何理解他人說不出口的想法與感受，學會了如何在某人心緒混亂情感雜糅的時候依然將他當做一個人來對待。我們要怎麼做才能使你感到安全並且受人關愛呢？通過養育本，我學會了這些作法。這樣當本需要我的時候我就能運用這些能力了。」