8，勞拉與大衛

哈利與勞拉.斯拉特金夫婦住在曼哈頓東城上城區的一間精美住宅里。哈利是一家香水公司的總裁，為人酷愛交際玩樂，從埃爾頓.約翰到奧普拉.溫弗里等等諸多名人都請他為自己設計香水。勞拉則成功經營了一家香薰蠟燭公司。斯拉特金夫婦的豐厚家財使他們獲得了許多其他家庭耗盡心力才能爭取得來的服務。如今夫婦二人已經成為了一對著名的自閉症活動人士以及慈善家。1999年，斯拉特金夫婦生了一對龍鳳胎。亞歷山德拉看上去一切正常，但是大衛在一歲兩個月大的時候就開始在走廊上跑來跑去而且樂此不疲，還總是以一種在他母親看來非常古怪的方式咯咯笑。徒勞無功地看過了幾位醫生之後，他最終得到了廣泛性發育延遲的確診結果。醫生們經常用這個診斷結果小心地向父母們通告壞消息，勞拉一開始也的確振作了不少。「這個結果聽上去並不太糟糕。因為我覺得延遲意味著他總還會發育，只是需要多花一點時間而已。」可是後來她又找了一位醫生，這才意識到大衛可能患有自閉症。「我感覺心口上插了一把刀。我們的世界從此再也不一樣了。」

早期干預項目派出治療師來到斯拉特金家裡訓練大衛，勞拉也開始著魔一般地看書查資料。「我們兩個將車速提升到了最高檔位，以至於根本看不清前方道路上都有什麼東西正沖著我們撲過來。有一天晚上我在寫周記，越寫心思越亂。他能說話嗎？他能上學嗎？他能交朋友嗎？他能結婚嗎？大衛究竟會怎麼樣呢？我忍不住哭了出來。哈利安慰我說：『勞拉，別哭了，哭也幫不了大衛。流眼淚對我們沒有好處。你要節省精力做有用的事情。』第二天早上我們又投入了工作當中。」

斯拉特金夫婦建立了紐約自閉症中心，致力於自閉症教育、社區幫扶以及醫學研究。他們充分利用了自己多年經營的人脈。夫妻二人發現紐約沒有採用ABA體系的教育機構，於是就約見了紐約市教育委員會主席，表示自己願意興建一所這樣的學校。斯特拉金夫婦相信所有自閉症患兒都有權利獲取ABA教育，因此他們希望這座學校能夠成為公立教育體系的一部分。紐約自閉症中心特許學校於2005年在哈萊姆區PS50學區正式落成，沿用了另一座公立學校的校舍。斯拉特金夫婦與另一位自閉症患兒的母親艾琳.拉尼爾共同挑選了校長與全體教職員工。紐約市每年為每名學生撥款81000美元。每名學生都配備了一位老師。學校內部裝修風格明快活潑，光照透亮，宛如公立教育體系當中的一片綠洲。學校校長吉米.帕格利亞羅開辦了一個教育項目，讓PS50學區的八年級學生們與特許學校的自閉症患兒協作學習。如今越來越多的自閉症患兒都爭著搶著要擠進特許學校，以至於學校的排隊清單上已經登記了一千多個心焦如焚的家庭。

勞拉與哈利向紐約城市大學亨特學院捐贈了五十萬美元，創建了一個培訓教育工作者與自閉症患兒打交道的項目。斯拉特金夫婦希望培訓足夠多的教職員工，建立一套類似學校組成的網路，向紐約市的每一位自閉症患兒提供接受項目幫助的機會。「劣質教育與優質教育之間的區別將會決定自閉症患兒將來能否獨立生活。」勞拉說。除此之外，斯拉特金夫婦還與康奈爾大學以及哥倫比亞大學合作，共同建立了一家國內最先進的護理中心，提供最好的早期干預與臨床護理跟進服務。他們還建立了一個名叫「成年過渡」的智囊機構，旨在改進成年自閉症患者安置機構的服務質量，以及為工作人員提供恰當的職業培訓。

斯拉特金夫婦一方面忙著建立各種項目，另一方面也在幫助大衛。「第一年總是充滿希望的一年，」勞拉說。「儘管當時你並不知道這一點。在這一年裡，你依然可以想像你的孩子病情較輕，早晚會從自閉症當中掙脫出來。」 這一年結束的時候，勞拉詢問大衛的治療師，「我想知道，與你經手的其他孩子相比，他現在的進度怎麼樣。」治療師答道：「你的孩子恐怕是我見過的情況最嚴重的患兒。」勞拉對我說，「他並沒有意識到我還不知道這一點。那一天我的希望破滅了。那是我人生中最糟糕的一天。我一直以為我們取得了進步，我一直以為或許有一天他會開口說話，會進入常規學校學習。我所做的一切都是正確的，我在第一時間就讓他獲得了幫助，我為他找來了全世界最好的醫生，最好的教育人員，我每周都讓他接受四十個小時的治療，絕大多數其他孩子都沒這個待遇。我們的教育項目是最棒的，參加項目的絕大多數孩子都取得了驚人的進步。在我們的特許學校里，這樣的進步每天都在發生。但是大衛並不會成為這樣的孩子。於是我只能扣牌認輸。我過去的生活就這樣結束了。從那以後我必須使用『嚴重自閉症』這個詞。我必須擁抱這個未來並且尋求安寧。」

斯拉特金夫婦嘗試了一切干預方法。有一位治療師告訴他們要讓大衛想幹什麼就幹什麼。「大衛曾經喜歡繞著餐桌跑圈。治療師說，『你們也要跟著他一起跑。』她想讓你進入大衛的世界，可是我更想把大衛從他的世界裡弄出來。」接下來的時光非常慘淡。大衛從未養成任何語言能力，他的理解力也基本為零。他不像其他許多自閉症患兒那樣能夠使用手勢或者圖片與他人交流。勞拉與艾琳當初建立特許學校的時候，她們都覺的自己的兒子肯定能入學。但是公立學校招生靠的是抽籤，因此兩個孩子都沒能入選。艾琳因此深受打擊，但是斯拉特金夫婦很清楚就算是全世界最好的學校也很難對大衛有所助益。

大衛每天晚上都會在兩點半醒來，然後就在卧室里跳來跳去。「有一天晚上，大衛拚命往牆上撞。我翻過身來對我丈夫說道：『有些地方專門接納大衛這樣的孩子。我們需要考慮一下這些地方，因為我們不能像現在這樣生活下去。』」勞拉回憶道。「哈利簡直要氣炸了。『不許你說這種話！我的兒子哪裡都不去！』但是我知道哈利早晚也有再也承受不下去的那一天。於是我答道，『我還是要先看看再說。』」大衛一時一刻也停不下來。「他一直在服用維思通，照理說這種葯的鎮定效力非常強，但是他的機能亢進絲毫沒受影響。我覺得藥物減弱了他的攻擊行為，但是他吃藥的時間太久了，我根本不知道不吃藥的話他會是什麼樣子。有一次我們試圖讓他停葯，結果簡直好像要讓他戒毒一樣。到最後哈利提議我們找幾支對付野豬的麻醉飛鏢，直接把大衛放倒。」

隨著大衛的體格越來越壯，他的行為也越來越暴力，並且造成了越來越大的破壞。在紀錄片《自閉症的每一天》（Autism Every Day）裡面，哈利眼眶含淚地描述了自己不得不將周末度假別墅的每一間房門都鎖好，「因為我們不想讓大衛一不小心跌進池塘里。但是有時候你的確希望他跌進去，因為你不想眼看著他一輩子受罪。」大衛的雙胞胎姐姐也終於受不了了。有一天她說道：「我不想放學回家，我不想走進那座房子，我再也不想聽那種聲音了。」用哈利的話來說，「這個小男孩吃自己的糞便，或者把糞便往牆上塗抹，他可以一連六天不睡覺，他會將勞拉掐得遍體鱗傷，害得她不得不去看醫生，他還會一把一把地扯掉他姐姐的頭髮。」

勞拉開始認真地尋找寄宿制安置機構。「這將會非常非常痛苦，但是我知道他肯定要走上這條路，不過是時間問題而已。」坐在第五大道路旁公寓的客廳里，勞拉平和而又憂傷地描述著不可避免的前景，她的頭始終低垂著。「我每天都會為他做早飯與午飯。我做的每一頓飯都會包含著愛。我擔心他不適應安置機構的環境。誰也不知道他喜歡酥脆的培根與蘸了一丁點黃油的意麵，黃油放多了他不愛吃。」

參與權益活動往往會拖延當事人的自我審視。但是勞拉選擇權益活動的心態卻很清醒：她就是想要排解自己心中的悲傷。「我在沒有錄取我兒子的學校里做義工，我向大概幫不了他的研究機構捐款，我興建的智囊機構設計了好些永遠不會照料他的機構。我之所以這麼做，是因為我實在幫不了他。如果我能讓其他家庭的希望成真，我總歸還能好受一些。我也有過這樣的希望，但是最終並沒有成為現實。」