4，依蓮與莉恩

依蓮.格里高利的女兒莉恩生於1970年，比起傑森.金斯利還要早幾年。兒科醫生告訴孩子的父親，「你的女兒是個先天愚型弱智。」當時依蓮只有二十三歲，已經生下了一個兩歲半的兒子喬。她決定以後再也不要孩子了。依蓮從沒聽說過早期干預。「莉恩的幼年時期持續了很久。十二個月大的時候她依然坐不直，兩歲多的時候依然不會走路。」依蓮找到了YAI助殘機構，那裡的醫生教會了她許多可以讓莉恩做的鍛煉小動作。兩年後依蓮回到了YAI諮詢進一步信息，結果對方詢問她是否願意做兼職，因為他們剛剛接收了一個患有癲癇的殘疾小女孩，需要一名護士。作為交換條件，「莉恩加入了布魯克林的第一個學前干預項目，每周兩次，每次兩小時，我也在她身邊儘可能地學習。」依蓮說。她對於早期干預產生了越來越濃厚的興趣，最後莉恩的學校乾脆聘請她擔任了項目主管。

就像傑森.金斯利一樣，莉恩也從方興未艾的早期干預項目當中獲得了極大的滋養。長大以後她參加了殘奧會體操與滑冰比賽。她的運動能力始終比認知能力更出色，因此依蓮讓莉恩參加了主流化課外興趣項目，同時又讓她接受特殊教育。她加入了女童子軍，與普通孩子們一起游泳。「但是她始終與比她年齡小的孩子們呆在一起。」依蓮說。「好比說她十歲的時候就整天與五六歲的孩子一起訓練。你要讓她呆在有機會取勝的地方。」

依蓮回憶道，有時候她必須提醒自己，自己的兒子同樣也需要表揚。莉恩直到快兩歲的時候才學會走路，但是她的體型太小了，因此看上去的年齡也要小很多。「家裡的客人一進門都會說，『她會走路了！』結果有一天我兒子來到我面前說：『媽媽看我！』然後就來回走來走去。『我也會走路啊！』從那以後我就告訴別人，『來我們家做客的時候兩個孩子都要表揚。』」

儘管莉恩的境遇更需要父母的關心，喬與他妹妹的關係總體而言還算不錯。依蓮記得喬的一位同學曾經對他說他的妹妹是個弱智。這句話的本意是侮辱，但是喬並沒注意到這一點，只是就事論事地回答道：「的確是這樣。」原本可能爆發的爭吵就這樣變成了關於弱智一詞具體含義的討論。依蓮說，「我一直想讓喬了解這個詞，免得他從別人嘴裡聽到這個詞之後感到驚駭。他能夠意識到這一點當真打開了我們的眼界。這就好比說她有棕色的頭髮與棕色的眼睛一樣。」許多年後，喬與她的妻子生了好幾個兒子。每次生育之前兒科醫生都建議他們去諮詢基因學家。喬每次都會聽從醫生的意見。但是每一次他都表示，就算這孩子的確患有唐氏綜合症，他也依然要把孩子生下來。「他的決定令我非常意外。」依蓮說。「這時我才真正意識到喬真的並不覺得她的境況有什麼不好。」

莉恩成年之後在一家咖啡館工作，每月拿最低工資，居住在社區之家裡面。我第一次見到格里高利一家的時候，她已經在那裡住了十年。她的閱讀能力大約是一年級水平，藉助計算器能夠進行簡單的數學運算。依蓮說她經常會想，假如莉恩當年接受了如今的早期干預，她的行為能力究竟還能提升多少。我第一次見到依蓮的時候，她剛剛帶著莉恩從迪斯尼樂園回來，喬與他的妻子以及他們的兩個孩子也一同隨行。「莉恩是孩子們的姑姑。」依蓮說。「她帶著他們玩遍了所有的項目，為他們買了T恤，她的表現真的很了不起。兩個侄子都很愛她。他們整天玩在一起。她真的很喜歡孩子。我原本希望莉恩能夠成為老師或者醫生。如今她只能在咖啡館端杯子。可是對於她來說這已經很完美了。她喜歡自己掙工資，她喜歡拿著支票自己去銀行兌換現金再存進自己的賬戶里。在支票上簽字對於她來說是不得了的大事。所以我也學著愛上了她的這種做法。」

依蓮.格里高利於2008年退休。此前她一直在YAI工作，最終做到了助理主管的位置。這家她在莉恩兩歲時首次拜訪的機構如今成為了全國殘疾人協會。她的工作職責之一就是向其他父母宣傳早期干預。「所有的父母都想幫助他們的孩子，哪怕貧困或者毒癮牽扯了他們的精力。鑒於早期干預並不用他們花錢，他們總會接受服務。絕大多數父母都會在家訪社工離開之後與自己的孩子重複進行剛才的訓練。」協會為殘疾人的家庭提供心理諮詢以及喘息服務，每天要為兩萬人服務。依蓮還要為產前診斷出唐氏綜合症的父母提供諮詢。「只有當孕期四個月的時候才能進行這樣的孕前檢測。因此這些准父母們必須在一兩周時間內決定是否墮胎。我會告訴他們養育這樣一個孩子的所有美好之處與一部分困難。這些父母或許永遠也無法接受自己遭遇的這一切，但是他們依然會接受自己的孩子，因為這是兩回事。前者是身為父母遭受的損失，後者則是一個活生生的人，而他們最終幾乎總會愛上這個人。」

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