20，聾人文化的未來

正當關於耳蝸植入的辯論如火如荼地展開之際，植入式助聽器以及其他針對聽力喪失的輔助性設備也一直在得到完善與發展。另一方面，不藉助假體的生理療法也取得了豐碩成果。聽力喪失分為許多種，其中最常見的情況是耳蝸內部聽覺毛細胞的喪失。這些細胞能夠感知聲音，並且將信號沿著神經路徑輸送進入大腦。這些細胞形成於胚胎成型的最初三個月，並且無法再生——至少一直以來人們都是這樣認為的。不過早在二十世紀八十年代初期，日後就職於弗吉尼亞大學並工作至今的傑弗里.T.考溫注意到，成年鯊魚的毛細胞數量比幼年鯊魚更多。進一步研究顯示，魚類與兩棲類都有能力終生生長新的毛細胞來補充損失。幾年後，波士頓大學細胞與分子層面聽力研究實驗室的主管道格拉斯.科坦切用細胞毒素或者劇烈聲音徹底破壞了受試雛雞的毛細胞，但是當雛雞長大以後，測試表明它們已經恢復了聽力。這些發現使得研究人員開始考慮能否在人類身上實現類似過程。

1992年，考溫的研究人員向老鼠胚胎注射了視黃酸。正常的老鼠具有三排毛細胞，而這些老鼠出生以後則普遍具有六到九排毛細胞。以這項工作為基礎，阿爾伯特.愛因斯坦醫學中心的另一組人員在《科學》期刊上發表了一篇文章，描述了他們如何使用視黃酸與小牛血清的混合物成功地引發了內耳受損的成年老鼠的毛細胞再生。不過鑒於絕大多數耳聾都是退行性的（即便那些生來耳聾的人們往往也會經歷在子宮當中喪失毛細胞的過程），因此問題依然沒有解決：這些新生的細胞能否在內耳當中繼續生長下去呢？還是說它們也會像之前的毛細胞那樣死掉呢？

堪薩斯大學耳鼻喉學教授辛里奇.斯塔艾克如今正在嘗試確定神經突起附著毛細胞的先決條件是什麼——正是通過這個過程，內耳對於聲音的反應才能傳遞給大腦。在二十世紀九十年代末期，方興未艾的幹細胞研究激勵著人們開始考慮如何讓幹細胞分化成為毛細胞並將其植入內耳。2003年，斯塔艾克與他的同事成功地利用老鼠的幹細胞培育出了毛細胞。六年後，謝菲爾德大學的另一支團隊成功地進行了人類胚胎聽覺幹細胞的體外培育。這些幹細胞既可以發育成為功能性聽覺神經元，也可以發育成為毛細胞。用視黃酸處理細胞有助於這一結果的發生。

針對失聰的基因研究——因為涉及到選擇性墮胎的問題，這方面的研究尤其令聾人群體火冒三丈——並非主要關注終止孕期。科學家們更希望發展出在孕期以及產後促進毛細胞生長的基因療法。我們已經確定了ATOH1基因對於毛細胞的生長具有至關重要的作用。因此目前研究人員正在著重開發針對性療法，從而在動物身上引發ATOH1基因的表達。其他研究方向還包括抑制現有毛細胞的受損過程，例如氧化應激，這一過程似乎是導致與年齡增長相關的聽力喪失的主要因素之一。其他幾個目前受到關注的基因則控制著將信息從毛細胞輸送至大腦的轉導渠道的功能。

目前已經得到應用的技術包括刺激聽覺神經纖維的電極植入，植入技術微型化，完全植入式耳蝸，以及植入式助聽器。

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在二十世紀六十年代初期，一場風疹疫情席捲了美國，極大地提升了聾人兒童的出現幾率。這一代聾人如今大多人到中年，被人稱作風疹突出部。如今絕大多數美國的准媽媽們都可以通過疫苗來抵禦風疹與腦膜炎。因此聾人人口也就相應下降了。耳蝸植入的普及意味著越來越多的聾人兒童可以在有聲世界裡學習生活。「對於聾人而言，自從上帝創世以來，如今恐怕是最好的時代了。」在萊剋星頓畢業典禮上，格雷格.西布魯克這樣說道。但是如今也是聾人人口日漸稀少的時代。隨著聾人群體的境遇逐步改善，聾人個體也越來越少見了。如今的聾人兒童的父母們無法通過與成年聾人的交談來理解自家孩子的未來，因為這些成年聾人是在一個已經消失的社會大環境當中成長起來的。拒絕為子女進行植入手術的父母選擇了一個日漸縮水的世界。直到1960年斯多基認識到了美式手語的語言學複雜性之後，當代形式的聾人運動才得以誕生；另一方面，有些人認為聾人運動的覆滅緣起於1984年食品藥品監督管理局批准施行植入手術。帕特里克.伯德洛特認為，「我們依然在為自己的問題尋求答案。比方說我們是誰，語言對於我們意味著什麼，外在世界與聾人如何互動。我們的探索正在進行，而且目前我們的壓力很大。」克里斯蒂娜.鮑莫則認為，「優生學與文化多元主義是死對頭。」

2006年，一群聾人在南達科他州建立了一個聾人村。村子名叫勞倫特村，藉以紀念勞倫特.克萊克。創建者們估計起初的居住人口能夠達到2500人。這項計劃的總策劃馬文.T.米勒認為，「社會並沒有很好地將我們這些人『整合』起來。我的孩子找不到可供他們效仿的榜樣，無論是市長、工廠經歷、郵遞員還是商人。因此我們要建立一個可以彰顯我們的獨特文化與社會形態的地方。」當地的規劃委員會拒絕批准建設申請，這個計劃也最終解體了。就好比二十世紀五十年代的城郊白人社區因為附近新建的黑人社區而感到驚惶一樣，南達科塔的居民們對於聾人社區的態度也是大同小異。但是即便在聾人群體當中對於這件事的看法也不盡一致。「每周聾人」網站這樣寫道：「有些人質疑建立這樣一個城鎮的必要性，認為像這樣的『孤立』已經不時興了。」

很難想像在本卡拉會有人說這種話，因為當地聾人群體的存在基礎是代際傳承。主流社會或許會認為這樣的社區充滿了缺陷，堂而皇之地彰顯著遺傳錯誤。但是作為聾人社區的本卡拉村顯然不是人為的造物，因為聾人身份在本卡拉是垂直的。人們認為垂直身份是自然的，而水平身份則是不自然的。對於菲利克斯.費爾德曼這樣的有聽力者來說，植入耳蝸似乎比耳聾更「自然」，抗拒植入則被視為矯揉造作。隨著這一觀點日漸深入人心，接受植入的聾人越來越多，組成邊緣文化的聾人也就越來越少了。這樣一來，對於剩下的聾人們來說，接受植入的壓力也會越來越大。如此循環下去，直到聾人世界空無一人為止。聾人文化的喪失無疑十分悲哀，不過阻止任何一個聾人孩子接受植入的行為也會被視作殘忍之舉。通過限制子女的選擇，父母將子女定義成為了自身的延伸，而不是另一個獨立的個人。但是植入設備很可能危及加入聾人世界的選擇。任何身份只要成為選擇，就一定會遭到不可逆轉的改變，即便對於那些的確選擇了這一身份的人們來說也是一樣。

多年以來，聾人生活的典型方式就是在聾人社交場所的面對面交際——隨著聾人獲得了通過網路在線交流的能力，這種定義方式基本上已經消失了。聾人劇場曾經是聾人的聚會場所。但是隨著越來越多的電視節目與電影配備了字幕，親身前往聾人劇場的必要性也越來越淡了。手語主要應用於面對面人際互動，那麼難道說聾人文化的定義就僅僅是這種共享語言的功能之一嗎？

正如同聾人文化被迫吸收主流文化一樣，主流文化也在吸收聾人文化。如今足足有兩百萬美國人能夠使用美式手語。新千年的最初幾年，美式手語培訓課程的總量增長了432%，使得美式手語成為了美國大學當中教授的第五大語種，面向一般民眾教授的第十五大語種。肢體交流體系的詩意美學令很多人著迷。儘管在耳蝸植入的時代，學習手語的聾人兒童正在日漸稀少，但是學習手語的有聽力幼兒卻在日益增多，因為在他們學會控制口腔肌肉並且說話之前，手語同樣很有用。加德勞特招收的有聽力學生數量一直在增加。聾人群體對於這些現象的態度也很矛盾。他們注意到，手語與聾人文化之間遭到了隔離，許多學習手語的學生都根本不知道聾人身份——這個時髦的詞語表示了對於聾人價值觀的深切體驗——的含義。加德勞特大學英語系教授艾德娜.艾迪斯.塞耶斯在談論學術環境以外的美式手語教學時認為，「美式手語雖然流行，代價卻是手語本身淪為了某種手藝或者愛好，就好比熱心志願者在教堂地下室里教授的百納被縫製手藝或者有氧健美操一樣。」

我完全相信聾人文化的存在，我相信這種文化具有極其豐富的內涵。對於某種文化的承認附帶著怎樣的社會責任呢？我們可以向某些建築賦予地標的地位，確保其永遠不會遭到拆除。文化能否得到同樣的對待呢？只要任何特定的子女與父母的確認同，討論聾人文化的傳承也並無不可。但是我們永遠無法例行公事地將一批子女從父母身邊奪走並且交給另一群人養育，這樣的社會架構是不可能長期存在下去的。在所有有聽力父母生下的聾人子女當中，大約90%依然會以這些父母認為合適的方式撫養長大。假如耳蝸植入技術得到了改進，假如基因療法繼續進步，使得父母可以有效地治癒耳聾，那麼治療就會取得勝利。垂直身份將會永久性地流傳下去，而水平身份則不會。哈蘭.雷恩曾經憤怒地寫道： 「有聽力父母與幼年聾人子女的關係其實就是有聲社會與聾人群體之間關係的縮影：家長作風大行其道，醫藥療法任意施用，還充斥著種族優越感。」的確如此。但是雷恩似乎沒有意識到，從定義上來說，為人父母的家長們本來就理應有權行使家長作風。聾人子女學說話固然困難，有聽力父母學手語卻也同樣不容易——並不是因為這些父母多麼懶惰或者傲慢，而是因為他們的大腦機能已經圍繞著口語表達組織了起來，而且到了為人父母的年齡，神經結構的可塑性已經喪失得差不多了。父母之所以要為子女進行植入手術，部分原因在於他們希望與子女交流。這樣做或許很明智。對於親子雙方的心智健康而言，親密關係都是重要的基石。

關於耳蝸植入的辯論實際上只是另一場更廣泛辯論的固定裝置而已：同化與異化的利弊究竟要如何取捨呢？對於全體人口的標準化規範究竟應當做到怎樣的程度呢？值得稱道的進步舉措與強加粉飾的優生學行徑之間究竟距離多遠呢？耳聾研究基金會的CEO傑克.維勒曾經說過，「我們可以在美國徹底根除新生兒耳聾。只要我們能夠為每一位新生兒進行檢測，將父母們作為一支政治力量動員起來，讓每一位嬰兒都能獲得所需要的一切，無論父母有多少錢，那麼美國每年降生的一萬兩千名先天性耳聾嬰兒就會成為一萬兩千名認同自己是有聽力者的兒童。」問題在於這樣做究竟好不好。一場賽跑正在進行。一支隊伍是致力於為聾人恢復聽力的醫生，他們自視為心地慈悲的行奇蹟者；另一隻隊伍是聾人文化的倡導者，他們自視為目光遠大的理想主義鬥士。任何一方的勝利都會抹殺另一方的存在意義。隨著聾人文化日漸強大，聾人文化也走上了絕路。紀錄片《聾人眼中》（Through Deaf Eyes）的導演勞倫斯.霍特與黛安娜.加雷認為，「聾人文化幾乎從來都只有一代人的厚度。」還有些學者乾脆將聾人文化稱作「皈依者的文化」。

我在全國聾人大會年會現場遇到過一位羅博.羅斯。他認為，「假如這世界上充滿了各種施用於兒童時期的根治療法，那麼我現在肯定既不是聾人也不是同性*戀。我並不會因此感到缺愛或者特別糟糕，但是我知道情況就是這樣。」假如在治療耳聾的療法得到完善之前，聾人文化就像如今的同性*戀文化那樣取得了高調、有力且驕傲的地位，那麼風疹突出部那一代活動家所取得的成就或許能夠確保聾人文化的歷史流傳。假如在這一願景成真之前就出現了完善的療法，所有的有聽力父母以及大量草根階層聾人父母都會選擇讓孩子接受治療。加德勞特抗議之後的各種顯著成就也將會成為歷史的終結而非開端。然後關於這段歷史的敘述就會好像源自巴比倫的傳說故事那樣遙遠而苦澀。曾經參與過加德勞特抗議示威的雅各布.桑伯格在信中對我說，「儘管我對於自己的殘疾安之若素，同時也並不將耳蝸植入視為入侵併且摧殘聾人文化的邪惡勢力，但是我的確覺得聾人群體面臨著迫在眉睫的滅絕危機。世界範圍內總會有聾人存在。但是在未來五十年到一百年里，發達國家的確很有可能基本根除失聰。我之所以要附帶上『基本』二字，因為總會有外國聾人移民、不可治療的情況、堅守聾人文化的人們，等等。但是像我一樣的人再也不會有了。」

多幾種文化的世界是不是一個更好的世界呢？我相信的確是這樣。我們因為物種的滅絕而痛心疾首，擔心生物多樣性遭到破壞可能會對地球帶來災難性的影響。同理，我們也應當為了文化的消失而感到擔憂，因為思想、語言與觀點的多樣性能夠使得這個世界更有活力。馬里種族學家阿瑪多.海姆帕特.巴爾在評論西非地區部落語言與傳統故事消亡散落的時候這樣說道，「一位老人的逝世等同於一座圖書館的焚毀。」聾人群體正在遭受貴格會基督徒與北美原住民的命運，正在與許許多多部落乃至國家一起走向末路。我們如今正生活在一座巨大的文化焚化爐當中。據估計，到二十一世紀末，目前全世界尚且有人使用的六千種語言將會整整消失一半。巴比倫之塔正在傾倒崩塌。隨著這些語言的消失，許多傳統的生活方式也將會隨之消失。澳大利亞語言學家尼可拉斯.艾文斯曾經撰文寫道，我們現在迫切需要找到「一套理解語言與認知能力的新方法，一套以多樣性為核心的方法」。他還指出，人類是「唯一一個具有一套在各個層面上都能進行根本性改變的交流體系的物種。」聾人將會與許多少數族裔一起消亡，他們的語言也將會與許多其他語言一起逝去。

面對這些令人寒心的統計數字，我認為唯一的希望在於認識到新的文化正在一刻不停地誕生問世。本書當中記錄了大量在互聯網時代以前根本不可能存在的群體，因為互聯網具有按照共享價值觀劃分人群的能力，哪怕這些人所處的地理環境極其分散，使用不同的語言，處於不同的年齡段與收入階層。此時此刻。電腦編碼正在促使我十指如飛地撰寫文本並且投射到我正在注視著的電腦屏幕上。這套編碼同樣也是語言的一種，而且類似這樣的語言正在飛快地滋生。保存歷史固然是高尚的努力，但是發明創新並不應當因此遭到遏制。

我父親的文化出身是窮人的文化。他從小生活在布朗克斯區的廉租房裡，後來一路打拚成為了一名職業人士，並且為我哥哥與我提供了相當優渥的成長環境。對於那個被他拋在身後的世界，他有時也會流露出幾許感傷，並且試圖向我們解釋過去的生活。不過這並不是我們的現實；實際上這恐怕並不是任何人的現實。他出生的那個世界，那個充斥著來自東歐國家的猶太裔新移民的世界，那個依靠體力勞動支撐起來的世界，那個所有人都說意第緒語的世界，如今已經完全消失了。毫無疑問，我們因此而失去了一些美好的事物。但是我還是更喜歡我的成長環境，更喜歡物質繁榮的美國生活方式。傑姬.羅斯曾經向我談到過當今的虔敬派猶太教徒：「他們覺得與自己人呆在一起很安全。他們每周五晚上舉行安息日儀式。他們有自己的學校與自己的傳統，他們什麼都不缺。為什麼還要與外在世界打交道呢？聾人群體目前就面臨著這樣的局面。這個群體的規模將會越來越小，越來越淪為日趨邊緣化的局外人。我們必須停止聽而不聞的作風。」

我的第一部作品寫到了一群蘇聯藝術家。面對著一套壓迫性的殘酷體制，他們顯現了非同一般的勇氣與才華。然後冷戰結束了，他們的非凡成就成為了歷史。他們當中確實有少數人成功打入了西方藝術圈子，並且摸索掌握了藝術品交易與博物館收藏的門路，但是也有很多人再也沒能創作出拿得出手的藝術作品。聾人文化一直都是一項充滿了英雄主義的事業，一件美麗且匠心獨具的人間奇蹟，可是如今的聾人文化就像蘇聯異見者與意第緒語劇場一樣正在變得越來越無關緊要。聾人文化的許多成果都將會得到繼承與發揚，但是聾人文化展現勇氣與尊嚴的機會正變得日益稀少。任何一點進步都會殺死某些過去的事物，但是同時也會保存這些事物的出身來源。我絕不希望親身經歷我父親拋在身後的生活經歷，但是我知道，正是那段特殊逆境錘鍊出來的精神塑造了我的為人。

對於美式手語在有聽力人群當中日漸流行的現象，聾人權益活動家卡蘿.帕頓 問道：「一方面想要根除耳聾，另一方面又要弘揚聾人文化最顯赫的成果，即一種獨特人類語言的創造與傳承。這兩種相互衝突的衝動怎能同時存在呢？」可是這兩方面原本就不會相互牽制。你完全可以仰慕聾人文化的豐富多彩，同時又不讓自己的子女成為這種文化的一員。多樣性的喪失固然可怕，但是為了維護多樣性而維護多樣性也不過是自欺欺人而已。在所有人都能獲得聽力的大環境里維持聾人文化的純潔性，就好比在仿古村鎮裡面按照十八世紀的方式生活一樣。天生沒有聽力的人們是否依舊可以擁有共通之處呢？手語是否依然能得到沿用呢？肯定會的——蠟燭在電氣時代依舊無處不在，棉布衣服在化纖問世之後依舊廣受歡迎，電視的流行也並沒能使人們放下書本。我們並不會失去聾人文化賦予我們的一切，而且我們也很有必要理清聾人文化當中哪些組成部分最有價值以及為什麼。但是歸根結底，垂直維度對於醫學進步的要求必將包抄挫敗一切水平維度的社會變革路線。