15，亨尼斯一家

自從他們的女兒艾瑪失聰以後，南希與丹.亨尼斯夫婦就捲入了這場辯論，並且熱切地採取了針鋒相對的立場。他們不僅四處求醫問葯，而且在內心層面也經歷了一番跋涉。夫妻二人都是成年之後皈依的佛教徒，當初也是在科羅拉多波德市的佛教中心彼此結識的。婚後沒過幾年，南希就因病接受了子宮切除術，並且隨即遭受了嚴重的抑鬱癥狀。然後南希的一位同事宣布她的丈夫打算從亞洲領養一個孩子。於是南希決定也要這麼做。而丹則堅決反對這種做法。他大笑著回憶道：「這種事很可能失去控制，主宰你的整個生活。」但是最後還是南希的意見佔了上風。

1998年6月29日，丹與南希來到河內，一落地就趕到了當地孤兒院。「這裡給人的感覺實在太疏離了，」丹說道。「滿眼都是第三*世界的粗野主義筒子樓，到處都是胡志明的大幅畫像。」孤兒院的代理院長解釋說，他們即將領走的孩子患有肺炎，最近體重剛剛下降了四分之一，在完成抗生素療程之前都不能離開孤兒院。南希希望見見這個孩子，「於是他們就把她放進了我的懷裡。她望著我的眼睛笑了出來。」但是這個孩子儘管面露微笑，氣色卻十分憔悴。孤兒院院長的女兒突然說道，「我建議你們趕緊把這孩子送到國際醫院去。」

來到國際醫院以後，醫生為這個孩子照了一張胸透，結果顯示肺炎正在好轉。然後醫生開了一劑頭孢菌素。用藥之後這孩子的臉色很快就變得潮紅一片，南希意識到出現了過敏反應。很快這孩子就開始吐血便血。接下來的十天夫妻二人一直寸步不離地在醫院陪床，直到孩子的病情穩定以後才返回賓館。美國人要想在越南領養*孩子，必須要在曼谷辦理手續。於是丹就去了泰國。在此期間南希每天都要帶著孩子去醫院吸氧。在候診室里南希看到了一位以色列醫生留下的名片，上面的信息表明他的診所為美國大使館服務。於是南希就帶著孩子的全套病歷去諮詢這位醫生。這位醫生化驗了孩子的血樣，然後告訴南希這孩子感染了巨細胞病毒與艾滋病病毒。這位醫生向南希保證，他的人會為這個孩子平安送終，而南希和丹將會得到另一個能讓他們滿意的孩子。

這番話可把丹氣炸了。「我們倒是該怎麼辦啊？難道要把她當成什麼小雜魚嗎？就因為她身上沒肉。不值得費工夫拿來做菜，我們就要把她扔回海里去嗎？」但是美國法律禁止攜帶艾滋病病毒的兒童入境。幸運的是，亨尼斯夫婦曾經引薦過一位艾滋病晚期患者加入他們當地的佛教徒群體。因此丹認識幾位波德市艾滋病救助項目的工作人員可以幫忙。與此同時，南希則在苦苦等待著越南政府批准他們的收養申請。萬分難熬的兩個月過後，越南與美國兩邊的關節終於都打通了。一家三口這才飛回了美國。

此時他們已經為這個孩子起了艾瑪這個名字。艾瑪一到美國就立刻住進了丹佛市科羅拉多兒童醫院接受臨床檢查。四天以後傳來消息，艾瑪的艾滋病病毒檢測呈陰性。「歡樂的漣漪立刻向四面八方擴散了開來，」 南希說。兩周以後醫生又發現艾瑪除了很大的聲響以外什麼也聽不見。她在子宮裡的時候很可能受到了巨細胞病毒的侵染，致使聽力退化，以至於幾乎完全消失了。

亨尼斯夫婦居住的社區裡面有一位聾人，他告訴夫妻倆聾人孩子最好還是由聾人父母養育。於是南希與丹決定向聾人父母學習。丹曾經讀到過聾人群體對於耳蝸植入技術的猛烈抨擊，因此他與南希決定「尊重艾瑪的本質，而不是試圖將她修好」。但是波德市沒有聾人學校。聽力專家建議他們遷往波士頓、舊金山或者奧斯汀。於是在艾瑪十四個月大的時候，一家人搬到了奧斯汀，然後在德克薩斯聾人學校為艾瑪報了一個早期學習班。此前艾瑪已經開始學習走路了，但是開課之後她就停了下來，將全副精力都集中在了手語學習上。丹與南希也開始學習手語，但是兩人很快都發現自己並沒有這方面的天賦。用丹的話來說，「你肯定聽說過類似的故事。『這個聾人孩子的父母從來不學手語。他們怎麼能這樣呢？』真不是我不想學，可是你就算要了我的親命我也學不會。」南希補充道，「不過接下來我們又參觀了公立學校的口語教育項目，見到了好些不被允許使用手語的孩子，那裡的景象簡直把我們嚇死了。很顯然迫使一個聾人孩子接受口語教育根本就是虐待兒童。」

艾瑪在德州患上了嚴重的哮喘，全家人幾乎每周都要跑一趟急診室。丹與南希在這裡都很難找到工作，兩人的婚姻也遭遇了危機。丹說道：「南希的全副精力都傾注在了艾瑪身上，一心只求她不要死。當時這一點的確很成問題。但是我覺得她根本不是在與我共度難關，而是把我發配到了背景裡面充當打下手的陪襯。」忍無可忍的丹最終宣布自己要返回科羅拉多，南希拒絕與他同行——但是她也不想在德州過一輩子。所以她找到了馬薩諸塞弗雷明漢的聾人學習中心，並且徑直闖進了校長*辦公室。最終校長為她提供了一份工作。丹不希望與自己的女兒遠隔半個美國，於是搬到了附近的佛蒙特州。

南希開始在學校全職工作，希望丹能夠定期過來照看艾瑪。丹很不願意獨自照看艾瑪，而且也很害怕自己會做得不夠好。「所謂慈悲心就是無條件關懷其他人的能力，無論此人是否滿足了你的期待。理論我都懂，但是實際生活當中的合格標準卻太高了，實在讓我覺得自己很渺小。」與此同時夫妻二人的手語水平也一直沒有顯著提高。「我的美式手語水平簡直一塌糊塗，這可是我目前的工作內容啊。」南希說道。於是她開始與丹討論耳蝸植入的可行性。此前他們的聾人朋友們都將他們倆視作英雄人物，因為他們為了讓孩子獲得最好的手語教育不惜搬到半個美國之外。如今在夫妻二人看來，他們已經做好了背棄聾人文化價值觀的準備。

艾瑪四歲那年，她接受了長達七個小時的單耳植入手術。南希帶她去接受術後診療，結果卻得知艾瑪的手術創口遭受了感染，很可能有生命危險。艾瑪開始接受抗生素輸液。她的哮喘癥狀與多種過敏有關，例如奶製品、大豆、小麥以及其他好幾種食物。此前艾瑪依靠限制性食譜與類固醇噴劑有效地控制了哮喘癥狀。但是手術之後她的哮喘病再次發作，這一回似乎什麼手段都無濟於事了。儘管南希與丹此時正在辦理離婚手續，但是兩人還是一致決定搬回波德市。「轉了一圈又回來了。」南希說道。「她剛到波德市的時候有聽力，離開的時候失去了聽力，再回來的時候又開始恢復聽力了。」

與此同時，艾瑪也被夾在了兩種文化與兩種語言之間——這恰恰是她的父母一直極力避免的情況。那年夏天，她每周都要在耳蝸植入訓練營里呆上四天，接受聽力訓練。儘管第一次植入手術為南希留下了十分糟糕的回憶，但是在丹的極力堅持下，艾瑪的另一隻耳朵還是接受了植入手術。萬幸的是這次一切都很順利。我第一次見到艾瑪的時候她已經九歲了。她的語法以及語用能力與同年齡水平相比還略顯欠缺，但是她說話已經很流利了，並不需要先想後說。南希說，「我們接觸過的職業人士全都從沒見過像她一樣表現出色的聾人孩子。他們認為原因在於她在接受植入之前就已經熟練掌握了一種語言，也就是手語。」接受了第二次植入之後，艾瑪在聲音識別測試當中的準確率從25%飆升到了75%。

丹與南希都發誓要讓艾瑪在雙文化環境當中成長起來，但是要做到這一點越來越難了。他們都注意到，當艾瑪既可以用手語也可以用口語的時候，她總會開口說話。最終在艾瑪七歲左右的時候，他們允許艾瑪停止使用手語，並且協商確定了一套不傷和氣的共同監護安排。艾瑪告訴我，「我們的回家道路非常坎坷，但是我們還是挺過來了。因為我們三個全都是既堅強又溫柔的人。」

丹說道：「假如你的孩子有殘疾，你無非會有兩種想法。『我的生命里多了一份全新的資產，她將會令我既幸福又驕傲。』或者『我成了我的孩子的奴隸。這孩子將會完全依賴我，直到我精疲力盡老邁而死的那一天。』其實上這兩種情況都是實際存在的。佛教的要義就是二元論。但是光靠想通了這一點就能讓事情更容易嗎？當然不行。我必須本著真刀真槍的態度從頭學習佛教教義。我已經無法將佛教當做興趣愛好了。」

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如今絕大多數醫療保險都覆蓋了植入元件、手術以及聽力訓練的費用，總計大約能達到60000美元。但是對於保險公司來說為手術承保依舊很合算。由耳蝸植入行業贊助、在約翰.霍普金斯大學以及聖迭戈加州大學進行的研究表明，耳蝸植入平均能為每個聾人兒童節省53000美元的便利設施成本。但是這筆賬也不是這麼容易就能算清楚的。許多人因為不適應植入設備反而會遭受額外的開銷；很早就熟練掌握手語的聾人所需要的便利設施成本也不會像從小受到創傷的聾人那樣昂貴。對於絕大多數有聽力的家長來說，這個選擇看上去直截了當得很。一位母親這樣說道：「如果你的孩子近視，你肯定會配眼鏡。假如你的孩子少了一條腿，你肯定會配假肢。這都是一回事。」另一位母親則認為，「假如我家女兒到了二十歲突然決定不再開口說話，那也沒什麼不好。我希望她擁有選擇的權利。」接受了植入之後，原本的聾人就被重新劃分成為了有聽力者，因此也就再也不能獲得身為殘疾人才能得到的便利服務了。但是真正的問題在於另一方面：外人或許會覺得那些沒有接受植入的聾人在明明存在「治療方法」的前提下依舊「選擇」了自己的境況。換句話說，植入技術的存在可能會剝奪全體聾人的殘疾人地位。

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