對於總失眠的同學們來說，能隨時隨地睡著似乎是一種神奇的能力。但是，這卻是困擾了一位加州女留學生很多年的噩夢。她患有一種罕見的疾病，癥狀就是——特別愛睡覺，而這是她完全控制不了的。
乍看之下，南加大（USC）畢業生阿培是個既普普通通，又風格鮮明的女留學生：個頭高挑，為人直率，言語間反應敏捷、思路清晰，自帶學霸加御姐的氣場。
而唯有一點明顯的特質，使她有了那麼一絲不一樣：她，太愛睡覺啦。
有多愛睡？
段子手常編的考試時候還睡覺的笑話，在她身上可是真真正正地發生過。考托福的時候，她能睡著，還不止一次，考幾次就睡幾次。每次都是等她醒了之後才發現，聽力和口語聽力已經播完了，只能在內心大喊「what a fuck」。考SAT的時候，她也睡著過，因為四個小時對她而言，真是長到崩潰。
而這一切，不是因為她心大、馬虎——只因為，她真的控制不住。
作為患者的阿培
早在上幼兒園的時候，父親騎摩托就要把阿培綁在身上，因為行在半路，她便會莫名其妙地睡著。
她至今記得，那時候，她便有了「咦，我怎麼又睡著了」的疑惑。後來，從小學、初中一路到高中，阿培的所有老師都清楚地知道：這姑娘上課睡覺，比周一升旗都來得准。
到了大學呢？事情更複雜了。
她漸漸發現，自己的情緒不能有變動，一激動就會失去力量，一笑就想往地上躺。在大學的課業和實習的雙重壓力之下，阿培對睡眠的需求反而一再加重，原先每天只用睡八九個小時的，現在竟然上升到了十四個、十八個。「病情最重的時候，入睡前的幻覺和睡眠癱瘓可以分分鐘給我嚇哭，無數的課業和工作等我醒來，我卻無法真正醒來……」
阿培生日的時候，好友拍攝她因大笑而摔倒的瞬間
最為可怕的是，她，開著車也能睡著。阿培至今不敢回憶在高速上數次與死神擦肩而過的恐怖歷程，每一次都是almost就要命喪黃泉了。她覺得那時候之所以沒有連自己帶別人一起掛掉，「純粹因為走了狗屎運」。
阿培這才知道，原來即使性格勇敢直率如自己這般的人，也會抑鬱。
直到一次與美國友人偶爾談天，對方說道：你是不是有narcolepsy（發作性睡病）？阿培心說，這是什麼鬼？沒想到「回去一搜就哭了，尼瑪挑不出一個字說的不是我」。在那之前，她從未把自己一笑就猝倒的癥狀與愛睡覺聯繫起來，直到看到那條中文百科，她知道，這說的百分之二百就是自己。
在腦袋被連接了無數儀器後，阿培在醫院睡了一晚和一個白天。做了詳細的整夜多導睡眠監測和白天多次小睡試驗。
14秒鐘入睡、31秒鐘做夢，監測的結果讓醫生感到吃驚，「他說我的好多項數據，都破了醫院的記錄，之前沒有誰的大腦能像我這麼快入睡。」
那位醫生同時告訴她，因為病因不詳，目前發作性睡病只能通過藥物抑制，並不能根治。
原來，自己得病將近20年，在國內的時候卻對此從來一無所知，還以為自己只是太愛睡而已，更沒有任何人提醒自己，直到來到異國他鄉，才真正明白了自己各種癥狀的根源。14年年底回國，阿培帶著激動的心情跟同學普及，同學不信，當成笑話；跟爹媽說，爹媽又往神經衰弱上扯。結果，只落得心中一片失落。
阿培容易忘事，很多事情都記在本子上 （圖片由採訪對象提供）那麼，互聯網上總該有同病相憐的人士吧？她試著上網搜索，但卻只看到了零星抱團絕望的病友，和一些騙錢的中醫。
阿培終於明白了：不是病友少，而是大家都像當初的自己一樣，根本不知道這是一種病！可是，你們大家過得好嗎，都會像我當初一樣幸運嗎？會不會有因為嗜睡，而被老師家長罵哭的小孩子？會不會有開車上高速，全然不知自己身處極度危險之中的成年人？
阿培的心裡涌動著一些東西，她知道，自己該做些什麼了。
作為公益人的阿培
2015年上半年，阿培開始著手做普及發作性睡病的網站和視頻。她在公眾號「發作性睡病」推送的文章中寫道：
「6月1日，我遇到了第一個願意為覺主傾儘力量的非覺主歡姐。歡姐專業的公益背景瞬間讓項目點火啟動，於是天真的想法才開始真正落地，漸漸逐步實施。按照規劃，我決定再做一個宣傳視頻，決定參加公益大賽，決定開始聯繫所有能夠讓更多人知道的資源，也是精力的緣故被迫無奈，我放下了所有的工作和任務，開始全職公益。」
發作性睡病的患者，被統稱為「覺主」。隨著這個雪球越滾越大，「中華覺主群」里聚集的覺主也越來越多了。這真正成為了一個大家交流打氣的平台。
阿培宣傳的初心，本是讓那些處於無意識狀態下的患者知道自己得的是什麼病，從而規避一些類似於開車上高速的風險，能夠更安全地生活。比如現在的阿培，雖然也會開車，但會在開之前評估下路線長短、自身體力，如果有風險就用Uber代步。可沒想到，她的宣傳讓一些患者感覺更不好了。
「好多人過來說，阿培，靠，你現在讓我知道我是發作性睡病了，但我心情越來越差了，因為我發現這個疾病沒有救。想接受治療都沒藥可買！我更加絕望了。這讓我有一種敲敲人家門，告訴他『嗨，你得了不治之症』然後跑掉的那種感覺。「而且，現在社會的發展跟不上我提升認知的速度。全中國真正研究發作性睡病的只有一個醫生，70萬多患者不可能只讓那一個醫生治吧。之前沒提升認知的時候，知道自己得病的人少，現在這麼多小孩子小覺主都出來了，找誰治？沒人治。能夠確診的醫院，全國只有大城市有，二三線城市連發作性睡病是什麼鬼都不知道的醫生一大片一大片的。
「但我還是覺得，提升認知是應該的，是值得的。第一是安全，第二，如果我不提升認知、讓更多的人了解這種病，這個問題永遠不會被注意到，再之後什麼醫生、醫院，所有的問題都不會被解決。」
阿培與春雨國際醫生洽談面對那些因為孩子嗜睡而焦頭爛額的家長，阿培告訴他們：就特么睡啊！我當初就是這麼過來的，課間睡了五到十分鐘之後再起來，你一上課就是清醒的。你還可以睡了副科聽主科啊！如果主科上實在困到不行呢？也別硬撐，像四十分鐘的課，如果硬撐著的話，你這四十分鐘什麼也聽不了；如果睡五分鐘起來，還可以聽三十分鐘。睡之前讓同桌五分鐘之後把你叫醒！
阿培還說，在現今中國，中醫中藥對於發作性睡病的患者而言，是清一色的欺騙手段。她呼籲：之前有上百上千的患者已經送過錢了，已經搭過精力了，大家不要再聽信猖狂的中醫！
阿培還對那些愛做噩夢的人說：你醒了就是醒了，別琢磨剛才夢見什麼了，也別老給別人描述那夢有多可怕了！難道已經過去的事情還不讓它過去嗎？
阿培組織覺主線下聚會為了能夠長久地提升認知，幫助到那些每天圍著阿培的覺主們，阿培決定去註冊一個non-profit，把這個組織建立起來。由於認為國內的公益「水太深」，她是在美國註冊的。
視頻，網站，文章，融錢，見組織，找媒體……阿培坦言，「我不會技術，不會設計，網站是我一個人弄得，現在我特么都要累死了」。不僅是這些事情沒人幫忙，阿培也發現，在一些需要宣傳曝光的時機下，往往是家長不願意孩子出鏡，已經工作養家的人又害怕老闆發現病史而開除自己，最後只有她孤零零的自己一個人願意頂上去。
對於頻頻將自己的形象與疾病捆綁在一起曝光，其實，阿培也有著自己的無奈和不情願。「誰特么想一上來別人給你的第一個標籤是一個疾病啊？我也不想。但如果我的犧牲能加速大眾的認知……我也沒那麼多錢，把發作性睡病炒成一個熱點，我哪來那麼多錢？搞不了。我連個明星都不認識，我還想找個明星給我唱發作性睡病的神曲呢。」
阿培在各種媒體上宣傳自己
是什麼支撐著她一直走下去呢？阿培說，曾有一些人告訴她：他們的孩子半夜會被噩夢嚇得驚起，然後連聲大叫，那情形很是恐怖。阿培聽得也膽戰心驚，心裡還想著，幸虧我小時候沒鬧到這麼嚴重。沒想到，去年8月阿培回國，躺在家裡床上的一剎那，真實的記憶猛然湧現出來——小時候，自己也是會被噩夢嚇得半夜大叫的！只是那時候父母沒有來自己的房間，或者自己也根本不知道大叫的時候是在夢裡，還是在現實中。原來在成長的歲月里，那種最深刻的恐懼已經被選擇性遺忘了，然而，千絲萬縷深遠的影響依然漂游在潛意識裡。她的噩夢依然會做，就在最近一次回洛杉磯的飛機上，她還又一次體會了「鬼壓床」：「我夢見如此竭力想讓空姐叫醒我，她卻聽不到，我夢到我在飛機上無力地猝倒被人嘲笑，我甚至知道那是夢境，還在想醒來一定要吃藥，我知道飛機不受我的控制，我像被囚禁了無法蘇醒。不知道過了多久，我一撞機窗從噩夢驚醒，半天沒分清到底哪個是真的。」
這，就是使自己能夠一直走下去的動力。
「如果你身非患者，只是善良，『我也覺得這些人挺可憐的，我來幫幫他們』，這點善良是不足以支撐你做這麼多辛苦的工作的。做公益這個事情真的很難，很累，很不好堅持，是一件費力不討好的事情。可我能堅持，因為我知道這個病可以給一個人類帶來多大的痛苦，所有這些痛苦我都經歷過，我現在還每天都在經歷，每一次經歷的時候，都能想起來還有那麼70萬人不知道自己病了。這一個動力就夠了，能支撐我做所有這些。」「一個阿培是不夠的，如果5000個裡面有一個阿培的話，10000個裡面就會冒出第二個來。我堅信一定有患發作性睡病的人，活得依然非常牛逼，或者依然實現了很多成就的。我絕對相信，絕對有。」
是的，只要我繼續提升認知，第二個阿培、牛人覺主，他們就一定會出現。
所以，她依然覺得「這個雪球沒有滾起來」。「我覺得提升五千萬人的認知算個屁，有15億人呢！」
作為22歲女生的阿培去年12月，阿培從南加大畢業。現在，她身在洛杉磯。
雖然身為覺主，但阿培從小的成績卻另人刮目相看。她高中就讀的，是山東省排名第一的實驗中學。即便是「睡成那樣」，也並沒對她的學業有太大影響，她在實驗中學每次都能考到10~20名。她將自己感受到的人口第一大省的課業壓力，描述為「初高中的知識就是那麼點兒，掌握了方法就會了」。這一切歸功於她的聰明，更因為她的勤奮。她說，「我睡的時候真的在睡，學的時候也真的在學。」
之所以選擇來美國留學，是因為性格原因。中學時，阿培就喜歡挑戰權威，如果老師布置的作業太多，她便會帶頭站起來，說老師這樣是不對的。那時候她意識到，自己恐怕不適合國內的傳統應試教育。高一時她兩個閨蜜也選擇出國，在那個重視友情的年紀，更讓她堅定了自己出國的決心。
可正如上文提到的，由於考托福、SAT期間睡覺，成績不如人意，她一開始申請上的只是一所排名並不十分靠前的美國高校。後來經過輾轉努力，大二轉入南加大。
到南加大後，她加入了南加華人創業平台——普創。身在這一社會組織，令她感到受益匪淺，也有了用武之地；再加上覺得自己所學的商學有些「水」，從此她便轉移了一部分讀書的精力，專心做普創的事情。有兩三個月，她特別忙，開始討厭自己每天要拿出這麼多時間來睡覺。然而，正是在那時候，她的病情加重了，睡得更多了。
當被記者問到「會不會因為narcolepsy而替自己選擇相對輕鬆穩定的工作」時，阿培堅定地回答：不會。她說：「我知道我一定會選擇一個壓力挺大的工作，我一直自定義為創業狗，想做的事情都挺大，挺多的，我也知道一定要承受很大壓力的。我知道我醒的時候幹得比誰都好，我不覺得我不如誰。除了我不能一個人開長途之外，其他大部分我覺得我都是可以去嘗試的。」
可是，這不會加重病情嗎？
阿培說，她覺得這個跟自己內心強大程度有關係。人如果在壓力下習慣了一段時間，很可能抗壓能力就增長不少，原來的高壓狀態對現在的自己而言就是常態了。「我不是一個喜歡呆在舒適區里的人。可能跟白羊座有關係，我受虐傾向特別嚴重。」
阿培用唇彩讓自己顯得更加精神現在，阿培已經為自己找好了一份創業公司的工作，是的，總不能一直做公益，人還得養活自己呢。
「我和大boss說，我還要再搞兩個月的campaign。因為今年2月29日是世界罕見病日，3月又有世界睡眠日、世界睡眠周。我覺得這個時機不能錯過，一旦錯過又要等一年。我還想再提升一輪認知。這兩個月，我願意盡所有的力量，只要我能做到的，我都可以做。」
為了提升認知，阿培甚至報名參加了「非誠勿擾」。現在，節目組已經聯繫到她啦。「我聽說國內這個節目還挺火的，我就犧牲自己亮個相，如果能讓千萬計的老百姓知道發作性睡病，也是值了。估計我回國之後應該很快就會去錄個節目什麼的。也是沒辦法的辦法，國內就非誠勿擾火，行，我單身，走吧！其實我估計我不單身我也得上的。」
現在，阿培的內心已經強大到天不怕地不怕了。是的，正因為她經歷過從怯弱變強大的過程，她才更願意伸出援手去幫助那些依然被困擾的覺主。I was there before.
在變得更強大、更美好的道路上，阿培還有特殊、甜美的東西相伴。
那就是narcolepsy帶給自己的——美夢。
阿培已經發現，睡眠也變得不是那麼可怕，身為覺主比一般人更擁有控制自己夢境的能力。她在覺主群里，又拉了個「控夢小組」，笑稱「我們發作性睡眠病患者是帶著使命來到這個世界上的」。如果白天心情舒暢愉悅，晚上就真的能控制自己的夢境了，做的都是好夢、美夢。有一次，阿培的best friend在夢中出現了，她和對方說了好久的話，直到快要醒時，還說：晚點再走，這個夢還有一會兒呢。
專欄最近的好文章：
「我向來不憚以最壞的惡意揣測中國人」 這句話過了一百年依然很正確
面對愈演愈烈的政治正確，芝加哥大學校長站出來，反對言論控制
當父親終於找到失散多年的兒子時，兒子已成ISIS的劊子手
死的勇氣只有一次 | 那些自殺未遂的留學生們現在都過得怎樣？
一些中國家長拚命將孩子送出國，實際上是一種逃避
更多有趣的關於國外有趣的故事與新聞可以在【留學生日報App】中閱讀，點擊鏈接可以開始下載
http://a.app.qq.com/o/ioslink.jsp?id=985918346
![]()
推薦閱讀：
