AAC (輔助與替代溝通系統) （五） -- AAC團隊

自1985年以來，霍金因為患了ALS（一種運動神經疾病）失去正常說話能力，從一開始在重症病房時用的拼寫卡片到2014年更新的「臉部開關」系統（通過臉部的一小片肌肉運動感測和紅外裝置來傳導信息），讓他溝通無障礙，背後是有一個怎麼樣的團隊呢？

霍金在過去30年用的交流系統叫做AAC。那從設計和實施AAC系統，都有什麼人參與呢？

--AAC團隊都有那些人？--

AAC的團隊可以很龐大，總的來說有三大類：（1）AAC使用者（有複雜溝通需要的人）、（2）參與AAC干預的人員和（3）其他提供專業服務的執業者 （更詳細的分類請參考Beukelmann& Mirenda (2013)）。

（1） 有複雜溝通需要的人（complex communication needs）:

他們提供以下信息：自己的溝通需要、對醫療服務（隱私、AAC系統和干預方法）的偏好，人生抉擇、目標和定位，社會關係等。

（2） 參與AAC干預的人員：

• · n幫助者（facilitator）：給（1）提供日常輔助，支持干預的實施，為（1）和不熟悉的人交流提供支持、準備和維持低技術AAC材料、幫助（1）選擇辭彙和交流信息並且把這些信息編輯和輸入到AAC系統里、幫助（1）聯繫AAC團隊。 -- 比如說父母和愛人

• · n發現者（finder）和常規執業者（general practitioner）：

o n發現者識別（1）這樣的人，意識到（1）的溝通狀況，把（1）介紹或轉診給合適的AAC干預專業人員。比如說老師、家庭醫生、兒科醫生、神經科醫生、護士等。

o n常規執業者（1）提供干預服務、把低科技和高科技的AAC融入到自己的執業範圍和干預手段里、監控AAC給（1）帶來的影響、指導和（1）交流的小夥伴（同學、兄弟姐妹）、常常跟AAC專員合作。 --n比如說言語治療師、職業治療師、特教老師等。

• · nAAC專員：他們定期提供AAC干預、給其他人提供AAC指導和教育、設計和實施常規執業者不能提供的AAC干預，他們有可能會參與到跟AAC相關的研究、指導大學本專業和項目的學生。--n比如說受過AAC專業訓練並專門提供AAC干預治療的言語治療師、大學裡的臨床教授。

• · nAAC專家：他們的重點在於發展AAC領域的知識、技術、政策和服務，在學院派和機構項目的層面培訓、促進和增強AAC領域的專業服務和人員培養，目標是給整個言語治療和康復行業帶路。--比如說AAC領域的大學教授、研究員、政策制定者和資深臨床指導。

（3） 其他提供專業服務的執業者：

他們未必是跟言語治療有直接聯繫，也未必熟悉AAC的操作，但是他們的專業意見必不可少！比如說物理治療師、職業治療師、兒科醫生、心理醫生、社工等。

--為什麼要團隊合作？--

大家各干各的然後給出一份報告，偶爾開個會彙報一下不就挺好的嗎？為啥要團隊合作呢？

確實，對於專業人士確實是挺省事兒的，但是對於AAC用戶和家庭來說，就未必是好事了。在實際操作中，大家從自己專業角度各說各的，家長跑了一圈，還是沒有一套綜合的、專門針對自己小孩的干預方案，更不用說AAC的干預了。如果像下圖的盲人摸象，各說各的，干預方案往往會變得不倫不類，影響了AAC的有效干預、更浪費了小孩（或大人用戶）的寶貴時間。

--組建團隊前要考慮的三大問題—

從團隊的人員構成就可以看出來一個AAC團隊有可能有幾個人，也有可能是幾十個。所以在組建團隊前，要考慮的問題很多。

（1） 誰最應該在團隊里？

由於資金、時間和其他限制，AAC團隊可能會比較小，但是卻換來了大團隊往往缺乏的效率。其實，像霍金這樣龐大的團隊，也不常見。研究發現一個4-6人的團隊能在最大化地考慮觀點的多樣化的同時提供有效地溝通支持（Johnsonn& Johnson, 1987, cited in Beukelman, D. & Mirenda, (2013)） 。但是，團隊的成員構成依賴於AAC用戶的需求。比如說，AAC評估的初期，在問題比較明朗的情況下，1-2名成員或許就夠了。如果運動、感官和其他問題出現了，團隊就會變大。所以分清楚核心團隊成員和非核心成員對整個團隊合作的效率很重要。

（2） 團隊做出的決定對誰有影響？

這好像是廢話。但是根據McNaughton等人的研究（引自Beukelman,nD. & Mirenda, (2013)），在AAC評估和干預過程中，AAC用戶及其家庭往往會被放到一邊。如果大家都奉行循證實踐的原則的話，應該是知道「考慮病人的態度和觀點」是必不可少的。但是作為治療師要注意的一點是：AAC團隊從自己專業角度考慮，自認為重要的干預目標，病人未必買賬。比如說Beukelman就提到一個名叫BobnWilliam的AAC用戶使用AAC有70+年了，還會提醒「我達到的目標到底是誰的目標？」。

霍金的AAC團隊的首席工程師LamanNachman（上圖霍金左邊）曾說過「霍金用的AAC界面已經用了幾十年了，但是他執意要用下去。我們的任務就是在保持穩定的用戶體驗的前提下，使AAC的使用變得更智能、直觀和強大。」霍金用的新的AAC系統已經好幾個月了，在此期間團隊不斷地在調試。霍金身體機能退化是促使團隊不斷地更新他的AAC系統，這是從專業角度出發的。同時團隊能充分考慮霍金本人的意願這一點值得學習。

（3） 誰會有興趣加入AAC團隊？

這個問題更多地是想讓大家跳出「什麼都理所當然」的思維圈子，去發現對病人AAC干預有用的人和信息。比如說，Beukelman就提過他們遇到過一名高中電腦老師：他就為他自己女兒所在的小學給出了很多有利於有肢體障礙的學生使用電腦的建議。雖然看起來八竿子打不著，卻應該讓我們想一下在各種條件不充分的情況下，我們是不是應該更主動地去搭橋去擴大AAC的圈子呢。

所以，俗語Twonheads are better than one，即「人多智廣」在AAC干預中尤其重要。

• （圖片來源：http://ladyteeiabodesigns.blogspot.com/2012/08/two-heads-are-better-than-one.html）

美國和加拿大很講究AAC團隊的合作，也做得比較成熟，從學齡前到中小大學教育，到就業和獨立生活等，團隊人員的構成會有所改變，但都是在努力地提供和完善AAC支持的（這應該是很多人感覺美國的殘疾人更多的原因之一吧，因為有了AAC，他們更有能力也更願意參與到社會活動來），雖然在美國也不是所有AAC用戶都能有霍金這麼強大的團隊，但是現在從家長 的對AAC的認知、到專業人員的素質和AAC人員培訓，國內的團隊構建情況遠遠未能達到基本循證實踐的標準，小夥伴努力吧！

#以上信息來源於引用文章和作者的個人經驗總結，是為普及AAC知識而寫的。如需轉載，註明知乎出處,也歡迎互相交流學習。

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引用：

題圖來源：Stephen Hawking: Artificial intelligence could end up like Skynet

Beukelman, D. & Mirenda, P (2013). Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children andnAdults with Complex Communication Needs FourthnEdition. Brookes Publishing.

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