癌友分享：你永遠不知道自己有多堅強，直到有天除了堅強別無選擇

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你永遠不知道自己有多堅強，直到有一天你除了堅強別無選擇。

兩年前的那年秋天，一場疾病伴隨著死亡的氣息悄然而至，一向健康的我，忽然出現持續的頭疼，並且會在每天的清晨加重（腦轉的典型癥狀，又稱晨痛），又會猶如潮水般褪去，半夜也會被疼痛的醒來，幾經診斷為肺腺癌，腦，骨轉，簡直就是晴天霹靂，可是醫生的診斷就是事實，無論你信不信，無論你多麼絕望。

或許人面對死亡有著天生的恐懼，我也不例外，腦子裡反覆重複著醫生說的話，開顱，不然活不過4四個月，發現太晚了（發現就腦，骨轉），我被醫生的話嚇的靈魂出竅，淚如泉湧，當時我屬於那種快被活活嚇死的那類，雖然以前沒有親歷過癌症友人，但從人們談癌色變的表情里知道癌症的兇險，認為那就是絕症。

我當場拒絕輸液，拒絕了一切治療，甚至開始拒絕了進食，深陷絕望，萬分痛苦的時候甚至期待死神快些降臨得以解脫，我寫好遺書，說了有生以來最多的話，言不由衷的安慰著年邁的媽媽和年幼的女兒，同時也安慰著自己那顆絕望的心。

不是只剩下4個月了嗎？還開啥顱？平時連打針都會暈針的我，怎麼能讓自己在臨死之前把自己變成活死人，尚還有些意識的我預感到開顱就是提前結束生命，（病情已經處於隨時都會出現昏迷狀態），可對於處於四川的一個四線城市的醫生來說，除了開顱就是化療，沒有其他能治療的辦法。

遭遇陷阱

拒絕開顱後離開當地醫院，對於「癌盲」的我和家人，今後治療之旅會有多少彎路，多少心酸可想而知，弟弟辭掉全家唯一賴以生存的工作陪著我滿懷來到成都華西醫院，可連專家的影子都看不到。

花了300塊錢買個黃牛號，被人5分鐘打發了，不甘心這樣被拒之門外，又花600塊錢買個兩個不同的號，雖然同樣在5分鐘被打發，可總算知道了伽馬刀不開顱也能控制腦部腫瘤，但是，即使馬上安排腦部伽馬刀，也要等一周到10天的時間，已經被「癌」嚇得六神無主的我們，心裡無限制的自己擴大癌症的兇險，根本就等不及對常人來說短短的十天半月。

那時候，時間對於我們來說就是生命。

徘徊在醫院門口的時候，一位面相和善的大姐主動和我們攀談，表示深深理解我們的處境，願意給予幫助，並且是在見到伽馬刀醫生後能做手術後再給感謝費，焦急萬分走投無路的我們決定相信一次，讓我們先把影像片給她，她先找醫生看看病情再定伽馬刀時間，大姐留下了電話後拿走了腦部和肺部的影像片。

接下來的是醫生沒見到，可怎麼也要不回影像片了，說是已經私下打點好醫生，等兩天就可以做手術了，醫生的小費她已經墊付了，這時候換誰都會知道上當了，（本該報警的我們根本沒有心思去懲治騙子），開口600就還回片子，在我們的萬般哀求下，答應付400，片子算是拿回來了，如此的操作手段讓我們對華西醫院萬念俱灰，可接下來去哪裡找醫院治療呀？

經朋友介紹，我們像抓救命稻草一樣來到成都唯一能馬上進行腦部伽馬刀的一家大型私立醫院，住進去的當天下午，進行了腦部伽馬刀手術，可災難也就從此開始。

手術後的第三天肺部穿刺做基因檢測，又得等10到15天才能有結果，心急如焚的我們怎麼能安下心來呀？短短的時間對於我們來說就猶如天際般遙遠……在朋友的幫助下，開始盲試正版易瑞沙，每天500塊錢一顆的小藥片，對於一個經濟狀態不佳的家庭來說，壓力山大。

幸運的是，盲試期間一切順利，在焦急的等待著基因檢測報告，萬幸的是基因EGFR 21突變，伽馬刀手術順利結束後拿著易瑞沙回到老家，體感快速好轉，一如正常人。

關於骨轉葯鍶89

這是一個極少數人用過的骨轉葯，屬於骨內放療，藥物有效期半年，有輻射，易瑞沙的第二個月，經醫生推薦靜脈注射後40天左右，開始出現經期大出血，續而出現快速貧血，抵抗力下降，與後來的肺部感染關係密切，該葯控制骨轉效果對我來說很好（至今骨轉穩定），但是骨髓抑制嚴重，毒性相對大，建議病友謹慎使用。

死神降臨

就在吃著易瑞沙平安的三個月之後，災難再次降臨，2015年的大年初下起了數十年罕見的南方大雪，晚上還在和親友搶著紅包的我，怎麼也想不到死神悄無聲息的降臨了。

半夜開始出現高燒，呼吸困難，不想讓親人在新年夜也陪著上醫院的我，硬生生抗到天亮（低估了病魔的兇險），可是病情急轉而下，待親人發現時已開始出現重度呼吸困難。

由於是春節期間只有值班醫生，不清楚我的病情，按常規的抗炎，退燒治療，短短的時間內血氧急劇下降，呼吸開始出現衰竭，雙肺快速萎縮，無法出聲，驚慌的家人和醫生連病床一起快速推進了 ICU。

我知道自己病情已經很危險了，但是根本沒有說話的力氣，連水也喝不下去，重症室醫生要求插管搶救，奄奄一息的我搖頭拒絕了，當時我估計那氣管一插，可能就會連最後一口氣都出不來就會這樣走了（真是一念在紅塵，一念在天堂）。

插管或許有一線希望，不插管肯定死，這是 ICU 醫生最後的結論，為了我摯愛的親人，我必須要活著，傾盡一切努力堅強下去，強烈的求生慾望讓我點頭同意，每天N 次的病危通知書讓家人無比絕望，該用的葯都用了，人還是沒有任何一點意識，僅僅靠著呼吸機維持著一點點微弱的氣息。

在生與死的關頭，「泰能」像救世主一樣出現了，是救回我的生死良方，依靠最大劑量的泰能讓我在第五天病情開始有了轉機，大腦的記憶是重症室里的第五天傍晚吧，耳朵彷彿能聽到呼吸機發出的聲音，人開始有點意識了，眼睛朦朧的看不清楚任何東西（對於這次病情醫生無法給出具體原因，但是可以肯定的是肺部細菌感染不是病毒感染）。

重返人間

覺得身體躺的好疼，想試著動一下，卻發現雙手被綁定在病床上，渾身一絲不掛，嘴裡、鼻子里的到處插滿了各種管子，護士妹妹發現我有意識的動了一下，趕緊給家屬打電話。

醒來的第一件事是疼、餓，身體感覺好餓好餓，想吃東西，驚喜的家屬和醫生都認為是人的最後一次迴光返照，由於過度飢餓感，多次手勢要求護士妹妹進食（插了胃管），慶幸遇見個好心的管床護士，見我醒來後，輕輕的告訴我，千萬別亂動，一定要保存體力，難受也得忍著，好多在重症室里死去的人都是體力消耗殆盡而死，就為了能活著出來，在重症室里忍受了太多痛苦，脊椎因為躺床上的時間太長至今神經麻木，可我憑藉著堅強的毅力，活著出了重症監護室。

一個月後自己走出了醫院，回到家14天後，再次肺部感染，2016年的春天桃紅柳綠，蜂飛蝶舞，可我卻在病房裡和病魔做著一場驚心動魄的殊死較量，沒看過一朵花開，春天就離我遠去了。

二次伽馬刀

好景不長，距離上次伽馬刀短短的四個月之後，頭部再次出現頭暈，走路不穩癥狀，僅僅42天，腦部腫瘤爆髮式進展，想起在華西醫院時有醫生說過，伽馬刀可以反覆做（親愛的病友們，腦部同一部位重複做風險倍增，產生放射性腦病的概率很高），所以再次來到那家大型私立醫院，匆忙的做了第二次伽馬刀手術（後來知道了原位複發是首次伽馬刀手術的放射劑量不夠造成的，二次伽馬刀又超劑量使用），雖然肺部繼續用易瑞沙有效控制，但病情就此急轉直下。

二次伽馬刀一個月複查腦部情況，出乎意料的是又發現新增病灶，腦部水腫增加，怎麼辦？剛剛才做完手術呀？難道是天要滅我？活路在何方？

當地醫院醫生明確沒有治療手段，甚至怕我死在他們醫院，影響醫生的績效……變相的把我趕出醫院，再次深深的陷入絕望，失聲痛哭，但是，病魔不相信眼淚，擦乾淚水繼續前行吧，總得為自己找條活路，換靶向葯是目前唯一的選擇，特羅凱聯804三個月後，腦部新增病灶消失了，靶向的神奇再次體現。

放射性腦水腫與放射性腦壞死

災難不斷降臨，二次伽馬刀後出現了嚴重的併發症，頑固性腦水腫，腦壞死，腦損傷，頭疼欲裂，綜合性顱內高壓，視覺出現泡泡狀影，神智恍惚，嚴重頭暈，用大劑量的激素沖劑無效，水腫反彈。

貝伐單抗是目前公認的消除腦水腫非常好的葯，可是太貴太貴，含住眼淚賣掉了居住多年的住房（最後一次在即將成為別人的家的房間里一個人呆了很久很久），換來了第二次救命葯，我的主治是位經驗豐富的醫生，憑藉著豐富的治療經驗，很快又把我從死神手裡搶了回來。

這裡分享一下貝伐治療腦部的經驗，嚴重的情況下，用兩周單藥方案，第四次開始見效好轉，維持治療單葯是三周方案，六次單葯治療後，體感基本正常，偶爾頭暈。

靶向輪換，試藥賭命

2016年底，肺部開始耐葯，易瑞沙7個月後又5個月特羅凱，考慮出現T790M 的可能性大，盲試9291單葯，無效，肺部爆髮式進展，沒有再盲試藥的機會了，曾經那麼忌諱化療的我，現在化療卻成了唯一的選擇，再次告訴自己，勇敢再勇敢，堅強再堅強，首先要活著，才有希望。

四次力比泰/貝伐/卡鉑化療結束，肺部腫瘤有些控制，力比泰也開始疲軟，腦部腫瘤受益，再化療清除一部分耐葯細胞後，大膽再次回到易瑞沙聯184，有效穩定75天再次耐葯，不甘心的我再次斗膽嘗試9291聯184。

可惜的是這次盲試，讓治療再次陷入絕境，爆髮式進展外搭新增病灶，腫瘤侵襲到了支氣管和胸膜，肺部的第一次巨疼來臨，換化療方案，紫衫醇減量/貝伐，同時肺部穿刺做基因檢測。

那時的我被病魔折磨的有些變形，更遺憾的是第一次穿刺不成功，因為怕紫衫醇方案無效，必須搶在化療結束評估前拿到基因檢測報告，在和第一次穿刺間隔13天後，再次肺穿，被小癌步步緊逼，忘卻自我的生死反擊，至今感動自己。

柳暗花明

也許是我的堅強感動了上帝，紫衫醇減量方案有效了，基因檢測報告也出來了（21突變， met擴增，鱗腺混合可能性大），在順利的結束了兩個周期的化療後，回到了靶向葯3759聯280（3759應當在只有EGFR敏感突變，沒有T790M突變的情況下使用，否則是無效的），45天後，出現胸膜持續疼痛，考慮3759肺部控制力度，換特羅凱連280至今平穩。

我常常在想，如果當初放棄了，人們只會為你感嘆一句「命運多舛」。因為沒放棄，而今這些苦難成了皇冠上的寶石，人們會說這是上天的饋贈。可真正從苦難里摸爬滾打出來了，才能知道，重要的不是你承受了什麼樣的痛苦，而是穿過這些重重苦難，你成了什麼樣的人。

有人說，你要配得上你受的苦難。不！我要打敗苦難，讓它配得上我！