除了陪伴，家人還能為患有阿茲海默症的老人做些什麼？

02-02

本人在外上學的學生，最近姥爺的小腦萎縮愈加嚴重，想假期就時候多陪陪他，但並不明確應該怎樣做。

有這麼一則新聞：

This former journalist helps caregivers get to know who their patients once were, before dementia took holdwww.washingtonpost.com

前時代周刊記者 Jay Newton-Small 由於自己的父親深受老年痴呆症的所苦，決定提供自己的寫作技能，協助療養中心為老年痴呆患者提供更好的照顧。

Jay Newton-Small 的父親 Graham Newton-Small 來自澳洲，在1950年代，他搭乘郵輪到倫敦。為了生活，Graham 在酒吧擔任調酒師的同時，也兼職當司機。他其中一位乘客，正是第二次世界大戰時期的英國首相邱吉爾。Graham 由於愛到處旅遊，因此請丘吉爾推薦一份能夠有機會周遊列國的工作。結果，邱吉爾向聯合國推薦了他擔任外交官。因此，Graham 離開了酒吧，擔任了 20 年的聯合國外交官。在那段期間，Graham 被派駐到非洲，協助非洲國家建造公路、礦廠、甚至國家公園。

退休後，Graham 帶著家人移居到美國佛羅里達州。而在那裡，他不幸的患上了老年痴呆症。當 Jay 帶 Graham 到老年痴呆療養中心時，發現他雖然需要填寫長達20頁的病患問卷。但是，這些問卷都無法讓護理師真正的了解父親的背景。而且，Jay 認為就算這些問卷有效，大部分護理師都不會有那麼多的時間去閱讀。於是，Jay 建議由他來為父親撰寫一篇小故事，將 Graham 的生平介紹給護理師們。

結果，Jay 的小故事大受好評，而且護理師們也通過他的故事，更了解他父親，進而知道什麼會令他沮喪或開心。而 Graham 也因為這樣，而得到了更完善的照顧。看到自己的付出有著明顯的結果，Jay 決定將這個服務帶給更多有需要的人。

一開始，Jay 只是因應朋友的要求，為他們老年痴呆的長輩撰寫故事。但是，在需求變得更多後， Jay 和兩位夥伴一起創立了為療養中心提供老年痴呆病資訊的網站；MemoryWell。網站中不但用文字紀錄了患者的生平故事，也附有患者的照片、影片、甚至最愛的音樂。

患者的生平故事是由 MemoryWell 聘請的自由記者通過訪問患者家屬而寫出的。Jay 認為，如果交由家屬自行撰寫，會花費太多的時間，而且故事都會變得太過冗長，難以快速閱讀。因此，Jay 決定將這些工作都交給專業記者，讓他們以最有效率的方式執行家屬面談並將重點整理成一篇精彩的小故事。

在訪談時 Jay 發現，家屬們都很享受和他人分享親人的故事。而且，家屬們也因此加深了對患者的了解。正如 Jay 自己在撰寫 Graham 的小故事時，才知道他父親曾經有機會代表澳洲參與奧林匹克跳水比賽，但是，卻因為耳膜受損而決定放棄這難得的機會。

有一位老年痴呆患者每次聽到吃飯的鈴聲都會變得十分緊張。護理師嘗試了很久都不知道該是什麼導致這個情形。一直到閱讀了 MemoryWell 上的故事，護理師才發現原來這名患者年輕時是名消防員。聽到吃飯的鈴聲會讓他誤以為有火警，所以會變得緊張。

通過 MemoryWell 的故事，護理師們可以更容易猜到什麼會刺激到患者，什麼能夠安撫他們。這不但減輕了護理師們的負擔，同時也讓護理師了解到，眼前的患者就和他們一樣，是有故事、有個性的人。這樣護理師就更願意付出時間，讓患者得到更好的照顧。

雖然 Jay 目前還不確定在患者去世後，療養中心或家屬要如何處理這些小故事。但是，他希望這些故事可以被保留下來，當成對患者的紀念。特別是40到50年代出生的人在網路上都沒有留下太多的足跡，因此，Jay 希望 MemoryWell 能為不同時代人的故事存檔。

「就算記憶消失了，我曾經的日子也不會消失；我失去的記憶，仍然會留在和我一起生活過的人們的腦海中。」──日本作家荻原浩《明日的記憶》

有親身經歷，並且醫學背景，目前即將進入的方向之一也是老年痴呆症/失智症/認知症/阿爾茨海默病，有空詳填答案~

如果一句話來說的話（也是我感觸最深的一句話）：用超出常人的理解程度與忍受程度去看待他的一切，甚至有時要以面對精神病患者的程度來看待他——如果有足夠時間的話，那麼再加上陪伴他~